Ernstige psychiatrische aandoeningen

Voorwerk

1. Ernstige psychiatrische aandoeningen: reflecties op het concept

Samenvatting

Het EPA-begrip (ernstige psychische aandoeningen) roept veel controverse op. Vaak wordt het gebruikt om de doelgroep in het eindstation van de zorg aan te duiden. Maar EPA is bedoeld als een positief begrip om het recht op integrale multi-domeinzorg aan te geven. Paradoxaal is EPA geen indicatie voor een afbouw van zorg, of de ‘downgrade’ naar het welzijnsdomein (weg van specifieke interventies als bijvoorbeeld traumabehandeling). Integendeel, EPA geeft recht op een zorg-‘upgrade’ en toegang tot een geïntegreerd zorgnetwerk waar steun en interventies geboden kunnen worden gericht op (psychische en somatische) symptoomreductie, sociale en maatschappelijke participatie en persoonlijk herstel en kwaliteit van het leven. Dit hoofdstuk reflecteert op het EPA-begrip en biedt hulp om doelgroepen voor zorg beter af te bakenen. Dit is des te meer noodzakelijk in een ggz die steeds minder goed in staat is om kwalitatief goede zorg naar de meest behoeftigen te brengen.

Ph. A. E. G. Delespaul

2. Geschiedenis van de zorg voor mensen met EPA; wederzijdse aanpassing als ideaal

Samenvatting

De geschiedenis van de psychiatrie laat zien dat er al eeuwenlang melding wordt gemaakt van mensen met een complexe en langdurige combinatie van problemen: psychotische verschijnselen, suïcidaliteit, ‘moeilijke karakters’, middelenmisbruik en sociale problematiek. Hoewel aangenomen wordt dat mensen met EPA er altijd zijn geweest, bestaan zij pas heel recentelijk voor het eerst als apart onderscheiden categorie. In dit hoofdstuk betogen wij dat de huidige aandacht voor deze nieuwe behandelcategorie terugslaat op de context van de naoorlogse vermaatschappelijking van de psychiatrie. De groep mensen met EPA is in de laatste decennia wellicht toegenomen door de explosieve stijging van drank- en drugsgebruik na 1960, maar valt ook meer op omdat hij de idealen uitdaagt waarmee vermaatschappelijking gepaard gaat: zelfredzaamheid, integratie en participatie. De term EPA heeft bovendien een belangrijke signalerende functie en dient om prioritering en zorginnovatie te stimuleren, alsmede integrale zorg, die in de praktijk vaak (nog) niet bestaat.

G. Blok, T. C. Bolt

3. Paden naar EPA

Samenvatting

De paden naar EPA zijn veelzijdig door ieders unieke levensomgeving en biologische constitutie. Het beloop van het pad naar EPA kan veranderd worden door in een vroeg stadium belemmerende klachten aan te pakken, daarbij zowel oog houdend voor de predictoren van een slecht beloop die uit onderzoek naar voren komen, als voor de subjectieve ervaring. Hierbij is het van belang de mogelijkheid open te houden dat de klachten niet altijd een teken zijn van de vroege fase van een ziekte. Psychiatrische klachten kunnen aangeven dat een jongere vervreemd is geraakt van zijn of haar waarden, zoals misselijkheid aangeeft dat je iets verkeerds hebt gegeten. In de vroege fase van psychopathologie is ‘normaliseren waar mogelijk en interveniëren waar nodig’ een goed devies. Initiatieven die dit als uitgangspunt nemen met een gepersonaliseerde benadering, kunnen hopelijk bijdragen aan het uit de ggz houden van zo veel mogelijk jongeren met beginnende psychiatrische klachten, terwijl jongeren die een grotere kans hebben zich op een pad naar EPA te bevinden, tijdig adequate hulp kunnen krijgen.

M. D. Egeler, A. S. van Ghesel Grothe, R. A. J. van Loenen, D. H. Nieman

4. Diagnostiek en indicatiestelling in vroege stadia van psychose

Samenvatting

Preventie is een centraal thema in de geestelijke gezondheidszorg. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de screening en behandeling van mensen met een verhoogd risico op psychose, ook wel ultrahoog risico (UHR) of At Risk Mental State (ARMS) genoemd. In de DSM 5 is deze fase opgenomen als ‘onderzoeksdiagnose’ onder de noemer attenuated psychosis syndrome. Rondom dit onderwerp is veel discussie, met name over of het vaststellen van een verhoogd risico op ernstige psychische problemen zal leiden tot onnodige (zelf)stigmatisering en daarmee tot een afname van kwaliteit van leven. Daartegenover staan studies die laten zien dat vroegtijdig detecteren en preventief behandelen door het bieden van op preventie gerichte cognitieve gedragstherapie leidt tot een significante afname van het aantal transities naar psychose. Dit laatste was de reden dat een traject van screening en behandeling van UHR is opgenomen in de Nederlandse zorgstandaard Psychose. In dit hoofdstuk wordt beschreven wat belangrijk is in diagnostiek en behandeling van mensen met een verhoogd risico op psychose.

N. Boonstra, G. H. M. Pijnenborg, R. M. C. Klaassen

5. Diagnostiek van ernstige psychiatrische aandoeningen aan de hand van symptoomdomeinen

Samenvatting

Mensen met EPA hebben vaak door de loop der jaren verschillende classificaties gekregen. In dit hoofdstuk worden de huidige classificatiesystemen in perspectief geplaatst. Mensen met EPA hebben ook vaak problemen op verschillende levensgebieden. Het hoofdstuk vraagt aandacht voor het systematisch en doelgericht (her)evalueren van verschillende symptoomdomeinen. Het biedt daarbij een aantal instrumenten en reikt een aantal adviezen aan. Een regelmatige herziening van de psychiatrische, sociaal-maatschappelijke, en somatische diagnostiek is nodig om zorgbehoefte, hulpvraag en zorgaanbod goed op elkaar afgestemd te houden. Het belang van samenwerking met ketenpartners (familie, huisarts, wijkteams en wijkagent etc.) wordt eveneens voor het voetlicht gebracht. Uiteindelijk is het belangrijk om zowel de psychische klachten als de problemen op verschillende levensgebieden binnen de context van het unieke levensverhaal van de individuele patiënt te duiden.

H. Knegtering, J. Gardien, M. H. Paalman, S. K. Spoelstra

6. Methodisch werken aan verandering voor mensen met EPA

Samenvatting

Methodisch werken lijkt makkelijk op papier, maar is moeilijk in de praktijk. De waan van de dag, waarin vaak vele zaken optreden die ook aandacht vragen, is dikwijls sterker. Juist daarom is methodisch samen werken met mensen met EPA nodig. Methodisch werken is hypothese toetsend werken. Dat betekent dat een behandel- of begeleidingsplan als een hypothese wordt gezien die steeds tussentijds getoetst moet worden. Dit vereist systematiek en structuur op twee niveaus. In de eerste plaats een structuur van de verschillende stappen in het methodisch werken, van doelformulering tot evaluatie. In de tweede plaats een systematiek in de gespreksvoering tussen cliënt en begeleider, die kan helpen om steeds terugkerende afleidingen het hoofd te bieden zonder daaraan voorbij te gaan. Dat is de essentie van methodisch werken: het samen stap voor stap, systematisch in begeleidingscycli, werken aan verandering. Zo blijft de zorg gefocust en blijven de betrokkenen alert.

B. G. Tiemens, B. Koekkoek

7. Medicamenteuze en andere biologische behandelstrategieën bij mensen met een psychotische kwetsbaarheid

Samenvatting

De geïndividualiseerde, multidimensionale en multidisciplinaire behandeling van mensen met psychotische verschijnselen vereist een goede behandel- en zorgcontext. Het succesvol instellen op een antipsychoticum, ter verlaging van de kans op een recidiefpsychose en een heropname, dient plaats te vinden binnen een breed psychosociaal behandelaanbod. Goede samenwerking met naasten is essentieel. Er lijken geringe verschillen in effectiviteit van antipsychotica op positieve symptomen te bestaan. In de klinische praktijk wordt de keuze voor een antipsychoticum vaak vooral gemaakt op basis van bijwerkingen en soms op basis van de beschikbaarheid van langwerkende varianten van een middel. Depotantipsychotica lijken betere langetermijneffecten te hebben dan orale varianten van dezelfde stof. Staken of verminderen van de dosis van een antipsychoticum dient zeer geleidelijk te gebeuren. Clozapine is bij therapieresistente psychosen een belangrijk middel, al dan niet in combinatie met aripiprazol. Er is beperkte evidentie voor elektroconvulsietherapie (ECT) bij therapieresistente psychosen.

S. K. Spoelstra, F. D. van Es, L. de Haan, R. Bruggeman, H. Knegtering

8. Persisterende depressie

Samenvatting

De persisterende depressie (chronische depressie) is ook vaak een therapieresistente depressie, wat wil zeggen dat er geen verbetering is opgetreden met de gebruikelijke behandelstappen. Dan is het nodig om de diagnostiek te heroverwegen en de behandeling te intensiveren. Rehabilitatie dient ook meegenomen te worden in de behandeling met extra aandacht voor zelfmanagement, omdat klachtvermindering van groot belang is in de aanpak. Er zijn weinig specifieke rehabilitatieprogramma’s voor depressie ontwikkeld, maar er is wel een groot aanbod van ‘peer support’ zowel online als live. Meer onderzoek naar rehabilitatie en herstel bij depressie is gewenst.

J. Spijker

9. Angststoornissen, obsessieve-compulsieve stoornis en posttraumatische stressstoornis bij patiënten binnen het domein EPA

Samenvatting

Angststoornissen, obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) en posttraumatische stressstoornis (PTSS) kunnen een chronisch beloop hebben en dermate ernstig zijn dat zij binnen het bereik van het EPA-domein komen. Naast rehabilitatie en zelfmanagement zijn regelmatige evaluaties met betrekking tot nieuwe behandelmogelijkheden of een veranderde situatie van de patiënt belangrijk. Er bestaat een grote comorbiditeit tussen ernstige psychiatrische stoornissen als psychotische stoornissen en bipolaire stoornissen en angststoornissen, OCS en PTSS. Bij deze groep worden deze comorbide stoornissen vaak niet herkend en is er sprake van onderbehandeling. Een (semi)gestructureerd interview is noodzakelijk om (comorbide) angststoornissen, OCS en PTSS te herkennen en te evalueren. Enkele gecontroleerde en ongecontroleerde studies laten zien dat de behandeling van angststoornissen, OCS en PTSS bij mensen binnen het EPA-domein veilig is, klachtenvermindering geeft en de kwaliteit van leven verbetert.

M. Kampman, G. J. Hendriks, P. Jacobs

10. Suïcidaliteit bij EPA-patiënten

Samenvatting

Suïcidaal gedrag wordt beschouwd als een ‘poging tot oplossing’, een poging iets te veranderen, waarbij de dood kennelijk de enige manier is waarop betrokkene nog verandering mogelijk acht. Meestal gaat het om het stoppen van datgene wat niet (meer) te verdragen is: pijn, eenzaamheid, verlies van eigenwaarde, gebrek aan toekomst. Een ernstige, chronische psychiatrische aandoening geeft veel pijn, leidt tot beperkte en vaak eenzijdige steunsystemen, ondermijnt zelfgevoel en zelfwaarde, en ruïneert iemands idealen. Geen wonder dat suïcidaliteit zoveel voorkomt bij EPA-patiënten. Naar schatting is bij 60–70 % van de EPA-patiënten sprake van suïcidaliteit: suïcidale ideatie (gevoelens, gedachten, beelden) en/of suïcidaal gedrag (een of meer pogingen). Van alle grote psychiatrische aandoeningen sterft gemiddeld 5–15 % van de mensen door suïcide.

J. B. van Luijn

11. Manie en bipolaire stemmingsstoornissen

Samenvatting

Manische toestanden zijn meestal onderdeel van bipolaire stemmingsstoornissen, een aandoening die vaak al in de jonge volwassenheid begint en nadien in de meeste gevallen recidiveert. Een manie verloopt meestal heftig, met forse gedragsafwijkingen, gebrekkig ziektebesef, en soms psychotische verschijnselen, en wordt vaak gevolgd door een diepe depressie. De emotionele en maatschappelijke gevolgen kunnen achteraf groot blijken te zijn. Bij een welbespraakte patiënt wordt de ernst van de manie vaak onderschat. Mensen in de omgeving zijn eerder gealarmeerd dan de patiënt zelf, en dienen dus altijd bij de behandeling betrokken te worden. De multidisciplinaire behandeling is primair medicamenteus, naast interventies om het ongeremde gedrag te begrenzen en de patiënt te beschermen tegen zichzelf. Vaak is een al dan niet vrijwillige opname nodig. De afgrenzing van schizoaffectieve psychotische stoornissen is onscherp. Ook de manische episode die nadien volledig in remissie gaat, dient opgevat te worden als een EPA, met een indicatie voor langdurige onderhoudsbehandeling.

R. W. Kupka, L. P. van Goor

12. EPA-PS

Mensen met een persoonlijkheidsstoornis (PS) die voldoen aan de criteria voor een ernstige psychiatrische aandoening (EPA)

Samenvatting

De behandeling van mensen met een persoonlijkheidsstoornis is de laatste twintig jaar aanzienlijk verbeterd. Echter, niet alle mensen met een persoonlijkheidsstoornis hebben toegang tot deze betere behandelingen of hebben er baat bij. Voor een deel van hen zijn de klachten zo ernstig en ontregelend dat een reguliere behandeling er niet inzit en ze aangewezen zijn op complexe zorg, Daarmee voldoen ze aan de criteria van EPA. In dit hoofdstuk komt de diagnostiek, begeleiding en behandeling van mensen met een persoonlijkheidsstoornis aan de orde die voldoen aan de voorwaarden van EPA. Het hoofdstuk is geschreven in de vorm van aanbevelingen. Die zijn erop gericht om mensen met EPA-PS in zorg te krijgen en te houden, alsnog in een effectieve behandeling te krijgen en/of hen een zo maatschappelijk mogelijk bestaan te geven.

A. J. A. Kaasenbrood

13. Autisme & psychische ontregeling

Samenvatting

Een autismespectrumstoornis is een kwetsbaarheid die tot uiting komt in wisselwerking met omgevingsfactoren en zich manifesteert in de interactie tussen mensen. Er zijn vaak communicatieproblemen doordat mensen met autisme anders betekenis verlenen aan aspecten in de omgeving, wat ook invloed heeft op de zelfregulatie. De alternatieve betekenisverlening zorgt voor misverstanden, frustratie en een gevoel van onmacht bij alle partijen. Door een duurzaam en vertrouwd contact kunnen de verschillen duidelijk worden voor iemand met autisme en de hulpverlener. Het doel van dit hoofdstuk is om uit te leggen dat de behandeling van iemand met EPA in de vorm van autisme goed mogelijk is als die zowel gericht is op klachtenreductie als op het veranderen van basale patronen in het dagelijks functioneren, in voortdurende afstemming met patiënt, naastbetrokkenen en andere hulpverleners, zodat er langzaam meer betekenisvolle interactie met de omgeving ontstaat, en daardoor meer rust, overzicht en ervaren veiligheid.

B. B. Sizoo, D. W. Strijbos

14. Zwakbegaafdheid, lichte verstandelijke beperking en EPA

Samenvatting

Een aanzienlijk deel van de patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening heeft ook zwakbegaafdheid of een lichte verstandelijke beperking. Herkenning van deze comorbiditeit en het daarop aanpassen van bejegening en behandeling is essentieel voor een goed behandeltraject. Dit hoofdstuk geeft professionals in de ggz hiervoor de nodige handvatten.

J. E. L. Van Der Nagel, R. Didden, J. Wieland, I. Berger, M. van der Hout

15. Stoornis in het gebruik van een middel

Samenvatting

Verslaving kan zich ontwikkelen tot een ernstige psychiatrische aandoening. Mensen met EPA hebben vaak een comorbide stoornis in het gebruik van een of meerdere middelen. De symptomatologie is niet altijd eenduidig naar een oorzaak te herleiden vanwege verschil in symptomatologie tijdens acuut en chronisch gebruik en onthouding van middelen, en de overlap en interactie met deze symptomatologie en overige psychische en somatische morbiditeit. Juiste diagnostiek is hierdoor uitdagend en behandeling van deze patiëntengroep is overwegend intensief en zal multidisciplinair uitgevoerd moeten worden. De sterk verhoogde mortaliteit en morbiditeit en het verminderd welzijn bij deze groep onderstreept de noodzaak van een adequate behandeling.

Maarten Belgers, Arnt Schellekens

16. De impact van traumatisering in de kindertijd en PTSS bij mensen met psychotische en andere ernstige psychiatrische aandoeningen

Samenvatting

Traumatisering in de kindertijd is een van de oorzaken van psychose. Omdat posttraumatische stressstoornis als gevolg van ernstige traumatisering een blijvend karakter heeft, leidt dit bij vele EPA-patiënten tot grote lijdensdruk en meerdere psychotische episoden. Ook leidt traumatisering in de jeugd tot achterstanden bij de neuro-ontwikkeling die vergelijkbaar zijn met die bij schizofrenie. In de afgelopen decennia is duidelijk geworden dat posttraumatische stressstoornis bij psychotische stoornissen goed en veilig is te behandelen en dat ook psychose en depressie als gevolg van de behandeling verder afnemen. In dit opzicht is de behandeling met Exposure Therapy en/of Eye Movement Desensitisation and Reprocessing (EMDR) gewenst. Na het bestrijden van de stoornis als gevolg van de trauma’s is verder soms ook behandeling van dissociatieve en depersonalisatie-ervaringen en het verbeteren van emotieregulatie nodig om de lijdensdruk te verminderen en brengt dit tevens sociaal, maatschappelijk en persoonlijk herstel dichterbij.

M. van der Gaag

17. Bemoeizorg in de psychiatrie

Samenvatting

Sinds het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw is bemoeizorg voor zorgwekkende zorgmijders een belangrijk onderdeel van de sociale psychiatrie. Bemoeizorg is vooral nog steeds experience-based. In dit hoofdstuk wordt de bemoeizorg als behandelvorm behandeld. Aandacht wordt besteed aan methodieken die in de bemoeizorg vaak bruikbaar zijn. Voorts wordt aan de hand van een aantal veelvoorkomende casussen de praktijk behandeld. Wie dit hoofdstuk leest, leert de bemoeizorg als behandelvorm en de methoden waaraan de bemoeizorg schatplichtig is goed kennen. Ook krijgt de lezer allerlei handreikingen voor de praktijk van alle dag.

J. Arends

18. Herstelgericht ondersteunen van het dagelijks functioneren

Samenvatting

Dit hoofdstuk geeft een overzicht van hedendaagse benaderingen die het herstel van mensen met EPA ondersteunen. De bijzonder uitdagende en diverse behoeften van deze groep vragen adequaat opgeleide hulpverleners die in staat zijn effectieve en op het individu af te stemmen interventies te gebruiken. Hulpverleners moeten het leuk en interessant vinden om lange tijd samen te werken met cliënten. Ze moeten tijd en energie steken in het opbouwen van herstelbevorderende relaties, die de weg vrijmaken voor het aanbieden en gebruiken van deze interventies. Hierin is een zeker therapeutisch optimisme cruciaal, omdat voor veel mensen de hoop op herstel in de loop der jaren is afgenomen en soms zelfs helemaal verdwenen. Om een dergelijke herstelgerichte aanpak te kunnen bieden in de langdurende geestelijke gezondheidszorg, kunnen hulpverleners baat hebben bij kaders zoals ‘ART’ om deze focus te behouden en centraal te stellen in de planning van collaboratieve zorg.

C. Wunderink, E. M. van der Meer

19. De behandelrelatie

Samenvatting

Relatief weinig is er bekend over de invloed van de relatie tussen de behandelaar en de patiënt op het verloop en het resultaat van de behandeling. In een wereld die steeds meer wordt beheerst door protocollen en richtlijnen klinkt vaker de roep om aandacht voor de menselijke relatie tussen behandelaar en patiënt. Door de wenselijke gelijkwaardigheid in posities van patiënten en hun behandelaars is de behandelrelatie misschien ook wel belangrijker geworden dan voorheen. In dit hoofdstuk wordt het belang van de behandelrelatie onder de loep genomen, met bijzondere aandacht voor de behandelrelatie van een patiënt met een team van behandelaars, zoals dat vaak het geval is bij mensen met een ernstige en langdurige psychiatrische aandoening.

S. de Jong, H. J. R. Hoenders, J. Bruins, J. Th. M. Steinebach, S. K. Castelein

20. Persoonlijk herstel

Samenvatting

Het begrip ‘persoonlijk herstel’ verwijst naar de individuele processen die mensen doormaken als zij proberen om ondanks hun psychische problematiek en de daarmee gepaard gaande beperkingen, hun leven weer op te pakken. In dit hoofdstuk bespreken we eerst hoe het concept persoonlijk herstel in de afgelopen decennia is opgevat en geëvolueerd. Vervolgens zetten we uiteen wat er onder ‘herstelondersteunende zorg’ wordt verstaan en hoe dat in Nederland vorm en inhoud zou kunnen krijgen. In dat kader besteden we aandacht aan ‘vrije ruimte’, een begrip dat ons inziens een centrale plaats in herstelondersteunende zorg verdient. Ten eerste omdat het in veel herstelverhalen naar voren komt als een moment van kanteling in het leven van de betrokkenen. Ten tweede omdat vrije ruimte een voorwaarde lijkt om de verschillende dimensies van herstel (gezondheid, sociaal, persoonlijk) steeds zo op elkaar af te kunnen stemmen dat ze samen het proces van de unieke persoon ondersteunen.

D. Boertien, J. van Weeghel

21. Gedachten over een optimaal zorgsysteem voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen

Samenvatting

De zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen is sterk verbeterd sinds het tot stand komen van aan deze doelgroep toegewijde ambulante teams (ACT en FACT) sinds de jaren negentig van de vorige eeuw. Toch is deze zorg nog te veel een eiland in de samenleving, en is de integratie in de samenleving onvoldoende doorgevoerd. De maatschappelijke integratie van de zorg moet worden verbeterd. In het debat daarover is er echter sprake van een schijnbare tegenstelling: de noodzaak tot versterking van het maatschappelijke element in de zorg voor EPA-patiënten lijkt tegenover de specialistisch-psychiatrische kennis te staan, die te medisch georiënteerd en onvoldoende op het dagelijks leven gericht zou zijn. De auteur ziet hierdoor een van de fundamenten onder de verbetering van het lot van deze doelgroep bedreigd worden. De medisch-psychiatrische kennis is de motor van de ontwikkeling van een goede kwaliteit van zorg, en dreigt onvoldoende te worden gewaarborgd. Hij bepleit zowel een versterking van de specialistisch-psychiatrische inbreng in de zorg voor EPA-patiënten, als versterking van de inbreng van het sociale domein daarin.

A. Wunderink

22. ‘Verwarde personen’: politiehype of verwaarloosde groep met EPA?

Samenvatting

Sinds een aantal jaren is er maatschappelijk veel te doen over ‘verwarde personen’, vooral vanwege het sinds 2011 sterk toegenomen aantal meldingen bij de politie. In de media wordt vaak een relatie gelegd tussen de ambulantisering in de geestelijke gezondheidszorg en de vermeende toename van verwarde mensen op straat. In het verlengde daarvan is verwardheid vaak gedefinieerd als een probleem dat ‘de zorg’ moet oplossen. Of dat kan, is de vraag, en hangt er mede van af om welke mensen het gaat. Dit hoofdstuk bevat, na een inleiding op de kwestie, een analyse van de beschikbare empirische data om een antwoord te vinden op vier vragen: (1) is de ‘verwarde persoon’ een EPA-cliënt? (2) wat is de oorzaak van de toegenomen politiemeldingen? (3) wat is het doel van de ‘aanpak van verward gedrag?’ en (4) wat is de rol van de geestelijke gezondheidszorg in die aanpak?

B. Koekkoek

Nawerk