Autisme bij kinderen

Een autismespectrumstoornis (ASS), in korte vorm wel aangeduid als ‘autisme’, is een veelvoorkomende, aangeboren, neurobiologische ontwikkelingsstoornis die kan worden vastgesteld aan de hand van een vaste set criteria zoals gedefinieerd in de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5; American Psychiatric Association 2013). De klinische presentatie van autisme is zeer uiteenlopend; van mensen met een ernstige verstandelijke beperking zonder functioneel gebruik van taal, tot intellectueel hoog-functionerende mensen die helemaal geen taalontwikkelingsproblemen in de voorgeschiedenis kennen. Wat mensen met autisme delen, zijn problemen op het gebied van sociale communicatie en zich verplaatsen in gedachten en emoties van anderen, moeite zich aan te passen aan veranderende omstandigheden, interesses die beperkend of zeer intens kunnen zijn, en een ‘andere’ manier van zintuiglijke prikkelverwerking.

Mensen met autisme hebben moeite om informatie te filteren, te integreren, en van betekenis te voorzien. Dit leidt onder andere tot beperkingen op het gebied van sociale interactie en communicatie en een verminderde flexibiliteit in denken en handelen. In dit hoofdstuk komen aan de orde: criteria die een classificatie autismespectrumstoornis (ASS) rechtvaardigen, de prevalentie en het beloop van de stoornis, en aspecten als differentiële diagnose en comorbiditeit. In het hoofdstuk wordt nadrukkelijk stilgestaan bij mogelijke genderverschillen en autisme; autisme wordt bij meisjes geregeld niet of pas laat herkend, vaak met secundaire problematiek en/of misdiagnoses tot gevolg. Vroege herkenning is daarom ook bij deze groep van groot belang.

In dit hoofdstuk beschouwen we autisme in het licht van het biopsychosociaal model voor functioneren, beschreven door George Engel in de jaren zeventig. Het begeleiden van kinderen met autisme vraagt om een brede blik waarin oog is voor neurobiologische factoren, cognitieve factoren, de ontwikkelingsfase waarin het kind zich bevindt en de situatie waarin een kind opgroeit. In dit hoofdstuk beschrijven we hoe symptomen van mensen met autisme verklaard kunnen worden vanuit genetische factoren, biochemische en fysiologische processen in de hersenen. Deze processen leiden tot informatieverwerkingsproblemen die we beschouwen vanuit verschillende psychologische theorieën. Ook belichten we het ontwikkelingsperspectief door belangrijke ontwikkelingstaken voor kinderen van 0–12 jaar te beschrijven en te belichten op welke manier de ontwikkeling van kinderen met autisme kan afwijken. Ten slotte beschouwen we autisme vanuit orthopedagogisch perspectief, waarbij we kijken naar de bredere sociale context waarin een kind met autisme functioneert.

Dit hoofdstuk bevat de introductie van de casussen die de theorie in dit boek vertalen naar de praktijk. De casussen lopen als een rode draad door de hoofdstukken en maken daarbij zichtbaar welke bijdrage de verschillende disciplines kunnen leveren en hoe goede onderlinge samenwerking van de verschillende vakgebieden de kwaliteit van zorg aanzienlijk kan verhogen. Ahmed is bijna 3 jaar. Hij heeft sinds kort de diagnose autisme, hoewel de moeder van Ahmed al vanaf dat hij ongeveer 6 maanden was het gevoel dat er iets niet klopte. Delano is een actieve, beweeglijke jongen van 8 jaar. Hij woont met zijn moeder, stiefvader en broertje Lennon, dat net 1 jaar geworden is. Delano is snel gefrustreerd, geprikkeld of boos en dan slaat hij erop los. Eva is een meisje van 4 jaar en 10 maanden. Zij woont met haar ouders en haar jongere zusje (Lotte, 1 jaar oud). Sinds Eva naar school gaat, maken haar ouders zich zorgen over haar welbevinden. Lise is 13 maanden. Ze woont samen met haar vader en moeder in een klein dorp in Twente. Lise gaat één ochtend per week naar een gastouder. Lise heeft al sinds haar geboorte eet- en slaapproblemen, haar ouders hebben het gevoel dat er meer aan de hand is. Mirthe is een gevoelig meisje van 11 jaar en de jongste van drie zussen (Isabel, 16 jaar en Anna, 14 jaar). Ze zit in het laatste jaar op de basisschool. Dat vindt ze spannend, Mirthe is steeds vaker paniekerig, boos en angstig. Simon is een vrolijke jongen van 10 jaar, met een matige verstandelijke beperking. Hij woont thuis, met zijn vader, moeder en jongere broertje Jarno (8 jaar) en bezoekt overdag een cluster 3-school. Toen Simon 5 was, is ook autisme vastgesteld. Xavi, 6,5 jaar oud, is het jongste kind in een gezin met vier kinderen. Zijn ouders maken zich veel zorgen over zijn ontwikkeling. Op school delen ze die zorg en Xavi wordt aangemeld voor onderzoek.

In dit hoofdstuk wordt de diagnostische cyclus beschreven waarin hulpvragen van kind, ouders en andere opvoeders, bijvoorbeeld op school, worden omgezet in hypothesen die worden getoetst. Daardoor ontstaat er een diagnostisch profiel. Het diagnostisch profiel beschrijft het functioneren van het kind in de context van het gezin, de school en andere situaties. Het bevat sterke en zwakke kanten van kind en omgeving die relevant zijn voor het begrijpen van problemen, sterke kanten en ontwikkelingskansen. Een of meer classificaties maken veelal onderdeel uit van het diagnostisch profiel. Het diagnostisch proces leidt tot een interventieplan dat geëvalueerd wordt en kan leiden tot een nieuwe diagnostische cyclus. Het diagnostisch beeld verandert immers als gevolg van de ontwikkeling van kind en omgeving. Het diagnostisch proces is niet eenvoudig en kan voor kind en ouders behoorlijk belastend zijn. In dit hoofdstuk kijken we naar factoren die bijdragen aan de tevredenheid over het diagnostisch proces.

Bij (vroeg)herkenning of (vroeg)signalering worden symptomen gezien die kunnen duiden op een ontwikkelingsachterstand of -stoornis bij een (jong) kind. Als ontwikkelingsproblemen zijn gesignaleerd, is van belang dat screening plaatsvindt om te verkennen om welke problemen het gaat, en of nadere actie gewenst is. Het zo vroeg mogelijk herkennen van signalen passend bij autisme maakt vroege interventie mogelijk en dat kan leiden tot betere ontwikkelingskansen voor het kind, verminderde stress bij ouders, het voorkomen van secundaire (gedrags)problemen en mogelijk minder maatschappelijke kosten. In Nederland komen veel kinderen met autisme (te) laat in zorg. Hierbij spelen belemmerende factoren op het niveau van de professional, de ouders, en de organisatie een rol. Ook kan de heterogeniteit in de manifestatie, het beloop en de ernst van autisme het herkennen van vroege signalen bemoeilijken. Aanbevelingen worden gedaan hoe deze belemmeringen te beïnvloeden, waardoor op tijd de juiste zorg geboden kan worden.

Het hoofdstuk van (vroeg)herkenning naar diagnostisch profiel beschrijft het traject van hulpvraag naar diagnostisch profiel en classificatie als basis voor interventie. De vaste onderdelen van de diagnostiek – anamnese, ontwikkelingsanamnese, observatie van het kind en onderzoek binnen de contexten waarin het kind opgroeit – worden toegelicht, evenals de aanvullende onderzoeken zoals intelligentie- en neuropsychologisch onderzoek en gezins- en schoolonderzoek. Het doel is om samen met kind en gezin te komen tot een brede diagnostische beschrijving van het kind. Die omvat het kinderpsychiatrische probleem en de factoren in het kind en zijn opgroeiomgeving die de ontwikkeling belemmeren of bevorderen. De diagnostische beschrijving vormt de basis voor een bij het kind en zijn omgeving passend interventieplan.

Het individuele diagnostisch profiel van een kind is het vertrekpunt van elke interventie, ook bij autisme. Het transdiagnostisch doel bij élk kind met psychiatrische problematiek is stagnatie in de ontwikkeling te verminderen en zo naar eigen mogelijkheden toe te komen aan zijn ontwikkelingstaken. Daarnaast is een overstijgend doel om het welbevinden van het kind en het gezin te vergroten. Bij autisme is specifiek het doel om de sociale communicatie en flexibiliteit te vergroten en de bijna altijd gepaard gaande prikkelregulatieproblemen te verminderen. De weg daarnaartoe is sterk afhankelijk van factoren bij het kind en de omgeving. In dit hoofdstuk wordt besproken welke interventierichtingen er op het gebied van het kind en de omgeving zijn, hoe op basis van een diagnostisch profiel passende doelen worden geformuleerd en hoe vervolgens middelen en methodieken gekozen worden om die doelen te bereiken.

Het doel van (vroege) signalering, diagnostiek, behandeling of begeleiding is om het kind met autisme in zijn omgeving zo goed mogelijk te begrijpen en het te helpen om zijn potentieel te realiseren. De behoeften van kinderen met autisme zijn behalve speciaal ook complex; de overgrote meerderheid van individuen met autisme heeft een of meer andere psychische/psychiatrische of somatische problemen (Lai et al. 2019; Rydzewska et al. 2020). Om hier adequaat op in te kunnen spelen is brede, valide, betrouwbare en up-to-date kennis nodig. De aanwezigheid van kennis in de wetenschappelijke literatuur en bij experts betekent echter niet automatisch dat die kennis in de dagelijkse zorgpraktijk voor professionals, ouders en beleidsmakers ook bruikbaar is en toegepast wordt. In deze inleiding wordt ingegaan op de verschillende vormen en bronnen van kennis in het algemeen, en hoe die het beste volgens de principes van evidence-based werken ingezet kunnen worden door gebruikers in de zorg, en in het bijzonder de zorg voor kinderen met autisme. Hierbij worden vanuit een theoretisch kader, praktische handreikingen gedaan die als leidraad kunnen dienen bij het maken van keuzes.

Een van de eerste behandeldoelen na het stellen van de diagnose autisme is dat afhankelijk van de leeftijd het kind zelf en de omgeving meer inzicht krijgen in wat deze diagnose precies inhoudt, toegespitst op hun specifieke situatie. Dit noemen we psycho-educatie. In dit hoofdstuk wordt besproken wat psycho-educatie inhoudt, wat het doel is, aan wie psycho-educatie gegeven wordt, en op welke manieren. Voor elk kind, elk gezin en elke context gebeurt dit op een andere manier met een andere (combinatie van) ondersteunende middelen. Het hoofdstuk sluit af met een stappenplan als leidraad voor de keuzes die gemaakt moeten worden voor het geven van psycho-educatie.

In dit hoofdstuk over zorg voor het gezin gaat het over de niet geringe impact van het opgroeien van een kind met autisme op ouders en broertjes en zusjes. Uit onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met autisme veelal kampen met stress, angst en depressieve klachten. Er zijn verschillende factoren van invloed op deze psychische problemen. In dit hoofdstuk bespreken we deze factoren en kijken we wat er nodig is om ouders en broers/zussen te ondersteunen om de kans op psychische klachten te verlagen en de kwaliteit van leven te vergroten.

Een van de belangrijkste opgaven waar ouders en andere opvoeders van kinderen met autisme mee te maken krijgen, is het aanpassen van de omgeving aan de behoeften van het kind. Structuur bieden of een prikkelarme omgeving creëren zijn veelgehoorde adviezen. Maar wat doe je dan precies en hoe doe je dat? In dit hoofdstuk bespreken we op welke manier ouders ondersteund kunnen worden om de leefomgeving van een kind met autisme zo vorm te geven dat het kind zich goed kan ontwikkelen. Daarbij komen verschillende aspecten aan de orde, namelijk: het bieden van structuur in tijd, taak, persoon en ruimte, het gebruik van visuele ondersteuning om duidelijkheid te scheppen, aanpassingen in communicatie en het verminderen van prikkels in de omgeving van het kind met autisme. We illustreren deze adviezen met praktische voorbeelden.

De meest effectieve behandelingen om (jonge) kinderen met autisme vaardigheden aan te leren bestaan uit een combinatie van interactieve en gedragstherapeutische technieken. In dit hoofdstuk bespreken we de meest voorkomende technieken. Interactieve technieken worden gebruikt om de betrokkenheid en motivatie van het kind tijdens interacties te verhogen en omvatten sensitieve responsiviteit, levendigheid, verleiden tot communicatie en interactie, beurtname en imitatie. Om specifieke vaardigheden aan te leren worden de gedragstherapeutische technieken bekrachtiging, shaping, prompting en modeling ingezet. Het is belangrijk om de ouders bij de behandeling te betrekken, de omgeving van het kind aan te passen, en in te zetten op behoud en generalisatie van de geleerde vaardigheden. Het hoofdstuk sluit af met een aantal specifieke behandelingsprogramma’s die geïmplementeerd zijn in Nederland en/of Vlaanderen.

Kinderen met autisme hebben vaak ondersteuning nodig op school. De behoefte daaraan verschilt en heeft enerzijds te maken met kenmerken van het kind, zoals de manier waarop het kind omgaat met anderen, communiceert, informatie verwerkt, en anderzijds met de mate waarin een ondersteunende omgeving aanwezig is. Een voorwaarde voor passend onderwijs aan deze leerlingen is dat het autisme wordt herkend en dat er maatwerk wordt geboden in een educatief partnerschap met ouders. Aanpassingen die een schoolomgeving veiliger en duidelijker maken, zijn vaak eenvoudig te realiseren en hebben een positieve werking op het didactisch leren, het sociale gedrag en het welzijn van het kind. Als gedrag complex is of de ondersteuningsbehoefte te groot, kan gespecialiseerd onderwijs aangevraagd worden. Daarbij kan behandeling en ondersteuning van gespecialiseerde expertisecentra helpend zijn. In dit hoofdstuk bespreken we aspecten die belangrijk zijn voor het functioneren van het kind met autisme op school en mogelijkheden voor ondersteuning.

Bij veel kinderen met autisme staan problemen in gedrag, regulatie of emotie op de voorgrond wanneer zij worden verwezen voor diagnostiek en behandeling. Voor een deel van die problemen helpen de behandelingen gericht op het scheppen van voorwaarden op gezinsniveau, op het aanpassen van de omgeving, en op het stimuleren van de ontwikkeling en het gedrag van kinderen met autisme. In andere gevallen staan deze problemen zozeer op de voorgrond dat die eerst moeten worden behandeld voordat er ruimte is om te werken aan het ontwikkelen van nieuw gedrag. Dit hoofdstuk behandelt autismespecifieke problemen, problemen die rechtstreeks uit autisme voortkomen, bijvoorbeeld vanwege problemen in de zintuiglijke prikkelverwerking of een gebrek aan overzicht of flexibiliteit. Experts beschrijven de aard en het voorkomen ervan, hoe deze problemen goed geanalyseerd kunnen worden, en waar behandeling zich op richt.

Naast begrip en behandeling van autismespecifieke problemen zoals beschreven in H. 15 kan er sprake zijn van andere problemen die de ontwikkeling en het gedrag van kinderen met autisme beïnvloeden. Niet-autismespecifieke problemen in gedrag en/of opvoeding en begeleiding van kinderen komen ook voor bij kinderen zonder autisme. Voorbeelden hiervan zijn moeilijk in slaap komen, druk en opstandig gedrag, eetproblemen of zindelijkheidsproblemen, problemen in de seksualiteitsontwikkeling, stemmingsproblemen, angst en trauma. Bij kinderen met autisme speelt hun autisme vaak een rol in het ontstaan, het in stand blijven, de ernst en de hardnekkigheid van de problemen. In dit hoofdstuk beschrijven verschillende auteurs het ontstaan en in stand blijven van niet-autismespecifieke problemen bij kinderen met autisme, de diagnostiek daarnaar en welke aandachtspunten er zijn in de behandeling van deze problematiek bij kinderen met autisme.