Top

2005 | Boek

hoofdstuk lezen eerste hoofdstuk lezen

Geen gebrek

Over psychiatrie en mensen met een verstandelijke beperking

Auteur: Paul Koch

Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum

Over dit boek

Dertig portretten, dertig puzzels, dertig kluwens […]. Een fascinerende kijk in het menselijke brein.Trouw, 13 april 2005Mensen met een verstandelijke beperking en een psychische stoornis: geen gebrek aan boeken en artikelen hierover. De complexe hulpvraag, de toenemende medicatie en nieuwe wetenschappelijke inzichten maken een medische component in de zorg voor deze mensen steeds belangrijker. Toch wordt de medische component in de beschikbare informatie veelal onderbelicht. En belangrijker nog: de persoonlijke verhalen van de verstandelijk beperkten worden vaak overgeslagen. Wat doen ze, wat voelen ze en hoe denken ze? Geen gebrek geeft inzicht in de mensen achter de beperking. Elk hoofdstuk vertelt het unieke verhaal van een volwassene met een verstandelijke beperking die daarnaast met een psychisch probleem of gedragsstoornis kampt. De auteur, een neuroloog–psychiater, beschrijft deze verhalen vanuit een klinische invalshoek. Hierbij onderstreept hij het belang van gedragsobservaties, zorgvuldigheid bij het voorschrijven van medicatie en multidisciplinaire samenwerking in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.De verhalen zijn boeiend en levendig geschreven, ontroerend, vol respect, warmte, humor en vakkennis. Ze roepen herkenning op bij iedereen die betrokken is bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en bieden een handreiking voor een optimale zorg en behandeling van deze mensen.

Inhoudsopgave

Voorwerk

Algemene inleiding

Abstract

Dit boek bevat verhalen over onbekende mensen. Volwassen mannen en vrouwen met een ‘verstandelijke beperking’, die zich vanwege ‘psychische of gedragsstoornissen’ moesten laten nakijken. Zij hebben hun eigen verhaal opgebouwd als ieder ander, maar zelf kunnen ze dat niet vertellen. Zij hebben geen geliefde die het doorvertelt en verwanten die het zich herinneren worden met de jaren schaarser. De continuïteit van hun verhaal en daarmee de zin van hun bestaan dreigt verloren te gaan. Het enige wat op den duur nog rest, is de schets van wie zij waren in de ogen van zorgverleners. Hoe meer zorgverleners zich in de loop van de tijd om hen bekommerden of, als ze moeilijk waren, hoe meer specialisten zich met hen bemoeiden, des te meer gegevens er over hen staan opgetekend in zorgplannen en onderzoeksverslagen. Wat niet beschreven staat is weg, voorgoed. Wat wel beschreven staat wordt, met een beroep op de privacywetgeving, van een houdbaarheidsdatum voorzien en daarna automatisch weggegooid. Niemand herinnert zich hen nog. Einde verhaal; einde identiteit.

Paul Koch

De handicap

Voorwerk

Inleiding

Abstract

‘Vanouds bevinden zich veel oligofrenen in psychiatrische ziekenhuizen’, begon de spreker. Er ging een huivering door de zaal. Hij keek op maar zag niets wat de orde verstoorde en vervolgde zijn betoog. Het geroezemoes verstomde langzaam maar hij hield het ongemakkelijke gevoel dat zijn publiek niet meer echt luisterde. Hij was uitgenodigd om te spreken over de mogelijkheden van modern hersenonderzoek ter gelegenheid van de opening van één van de vijf SGLVG-klinieken die ons land rijk zou worden: klinieken voor sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten. Hem was verzekerd dat de huiver voor het medische model had plaatsgemaakt voor leergierigheid vanwege de hoop dat vanuit die hoek een frisse bijdrage aan de behandeling van gedragsstoornissen geleverd kon worden. Aan de grootte van het gehoor te zien klopte dat ook. De titel van zijn voordracht was prikkelend: ‘Temper Tantrums ten gevolge van atrofie van de Vermis van het Cerebellum’. Hij was ervan overtuigd dat die voor de aanwezigen na afloop van zijn verhaal met sprekende voorbeelden uit de praktijk en fraaie plaatjes van CT-scans, geen abracadabra meer zou zijn.

Paul Koch

1. ’Dokter, mag ik u een kus geven?’

Abstract

Haar faam was haar al vooruitgesneld. Ik kende Anna als de coryfee van de organisatie die dagcentra en woonvoorzieningen exploiteerde ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking. Wanneer de burgemeester een lintje kwam doorknippen ter gelegenheid van de opening van een nieuwe vestiging was zij het die een gedicht mocht voorlezen. Ze had de koningin rondgeleid door het nieuwe dagcentrum en bij de presentatie van een boek met verhalen en schilderijen van kunstenaars uit het eigen atelier van het centrum was ze op de televisie geweest. Dat was een enorm succes. De kwaliteit van de werken was zonder meer hoog en de kunstenaars hadden op onnavolgbare wijze het unieke van hun kunnen gedemonstreerd. Maar de show werd gestolen door Anna die op hilarische wijze, als een vrouwelijke Jack Spijkerman, de presentaties aan elkaar had gepraat.

Paul Koch

2. De man die een maagd moest bekennen

Abstract

De brief in het dossier van Gerard bevat zes kantjes, met hoekige blokletters volgeschreven van links boven tot rechts onder. De leegloop van de kerken en de toename van het aantal moskeeën komen aan bod, de neergang van de medische zorg door bezuinigingen, het terrorisme en de aanslag op het World Trade Centre, ontwikkelingen op stedenbouwkundig gebied, jaloezie, hebzucht en abortus. ‘Gaat het verder goed met uw gezin?’

Paul Koch

3. De hoerenloper

Abstract

Hij wil iets voor het slapen en tegen seksuele ontremming. Niet voor zichzelf, maar voor de 28-jarige Harry die hij begeleidt.

Paul Koch

4. Narcissus, Hazenoog en Guldenmond

Abstract

Hazenoog zal ik haar noemen. De officiële medische term luidt lagophthalmus, naar het Griekse woord voor hazenoog. Hazen slapen met open ogen, en dat deed zij ook vanaf haar geboorte. Er waren meer problemen. Ze had moeite met drinken en moest algauw met halfvaste voeding worden bijgevoerd, dan verslikte ze zich minder. Ze kon echter ook haar mond niet ver genoeg open doen en evenmin goed dicht. Ze kwijlde verschrikkelijk. Moeder had het eerst aan de bel getrokken. Al na een paar dagen. Zij zag iets aan het gezicht van haar baby maar wist niet wat. De dokter vond dat je er in zo’n vroeg stadium nog niet veel van kon zeggen. Door de dikke oogleden van de pasgeborene waren haar hazenoogjes nog niet te zien. Haar oren waren wel wat verfrommeld en het ene leek wat hoger te staan dan het andere, maar een geboorte is niet niks en alles moest zich nog wat zetten. Het kind kreeg voldoende binnen, bewoog armpjes en beentjes en lag er verder vredig bij.

Paul Koch

5. De opperman

Abstract

De huisarts vroeg me of ik langs wilde gaan bij het gezinsvervangend tehuis in zijn praktijk omdat daar een man was opgenomen van 68 jaar die veel problemen gaf.

Paul Koch

Intermezzo

Abstract

Wat de psychiatrie te bieden heeft aan mensen met een verstandelijke handicap is niet helemaal hetzelfde als wat de reguliere geestelijke gezondheidszorg biedt aan haar clientèle. De GGZ biedt naast psychiatrie als medische oriëntatie op geestelijke gezondheid – een definitie van Trimbos – ook psychosociale en maatschappelijke ondersteuning. Mensen die klachten hebben moeten zichzelf aanmelden. Dat kan zijn voor problemen met andere mensen op het werk of in relaties, voor problemen met de maatschappij (verslaving, asociaal gedrag) en voor problemen die iemand met zichzelf heeft zoals angst, dwang, klachten van depressieve aard en dergelijke. Intern worden ze doorverwezen naar hulpverleners: maatschappelijk werkenden, sociaal-psychiatrisch verpleegkundigen, GZ-psychologen. Mocht het misgaan, of als er psychosen in het spel zijn, dan wordt de crisisdienst of de psychiater ingeschakeld.

Paul Koch

De ziekte

Voorwerk

Inleiding

Abstract

Wanneer sociale, culturele en persoonlijke oorzaken tot maatschappelijke incompetentie leiden is het onjuist de slachtoffers hiervan te bestempelen tot patiënten met individuele pathologie.

Paul Koch

6. Zo erg is het nog nooit geweest

Abstract

‘Zo erg is het nog nooit geweest’, zei de verpleegkundige die drie maanden tevoren op de afdeling was komen werken en die nu voor het eerst de bewoners van haar groep mocht presenteren tijdens het grote maandelijkse patiëntenoverleg. Zij gaf ook aan wat er van de psychiater verwacht werd: meer medicatie, omdat de verpleging de veiligheid van Dina en de anderen op de afdeling niet langer kon garanderen.

Paul Koch

7. De stratenmaakster en de dood

Abstract

Ze vraagt zich ‘s ochtends af of ze wel heeft geslapen. Ze voelt zich al moe voor de dag begint. Ze vertelt dat ze de nachten heel erg lang vindt duren en zich steeds omdraait op de andere zij. Ze zegt dat ze het moeilijk vindt om ‘los’ te gaan slapen. Ze heeft liever de armen gekruist voor haar borst, dat geeft een gevoel van bescherming. Ze droomt van een doodskop met een geraamte, zonder armen en benen. Ze kan niet uitleggen wie het is of waar ze hem ziet, dat vindt ze moeilijk. Maar ze is wel heel erg bang. ‘s Avonds durft ze niet te gaan slapen. Ze ziet er tegen op om naar boven te gaan. Terwijl ze dit alles zo vertelt begint ze te huilen.

Paul Koch

8. Een net pak voor een Hell’s Angel

Abstract

Franklin was een reus en een engel. De hand die hij gaf kwam van boven maar voelde merkwaardig licht en zacht. Licht was ook het blauw van zijn ogen en zacht was zijn blik. Maar verder was alles aan hem niet alleen groot maar ook hard en zwaar. Groot zijn bijna kaalgeschoren hoofd en zwaar zijn zwarte laarzen met ijzeren beslag. Beslagen waren ook de brede koppel en het korte vetleren jack dat hij droeg. Heavy metal had duidelijk niet alleen zijn muzikale voorkeur. Motorrijden mocht hij niet; zijn ouders waren er tegen dat hij zijn rijbewijs haalde. Maar hij zocht ze wel op, de mannen met hun grote motoren, en hij zocht ze op om over ‘criminaliteit’ en ‘vandalisme’ te praten, want die woorden fascineerden hem. Dat ze hem niet serieus namen ontging hem. Als zij hem zat waren begonnen ze de spot met hem te drijven en joegen hem weg. Dat voelde hij wel. Dan trok hij zich terug op zijn kamer en zijn begeleidster had hem wel eens met tranen in de ogen aangetroffen. Maar dat kwam van de Fisherman’s, zei hij.

Paul Koch

9. De vrachtwagenchauffeur

Abstract

Chris was 24 jaar toen de manager besloot dat het welletjes was. Binnen een week had deze doorgaans rustige en vriendelijke jongeman het klaargespeeld om zich onmogelijk te maken. Ouders van huisgenoten hadden geëist dat hij uit de woonvoorziening verwijderd zou worden, anders zouden ze hun eigen kind naar huis halen. De manager bezweek onder de druk en stemde in. Chris’ moeder zag er tegenop dat hij weer terug zou komen. Ze was tien jaar weduwe en al haar kinderen waren het huis uit. Ze had geluk gehad, een jaar geleden, dat er zo snel een plaats gevonden was voor Chris in een gezinsvervangend tehuis. Het was er ook goed gegaan met hem. Mensen mochten hem graag. Hij deed zijn werk op het dagcentrum uitstekend en ‘s zaterdags hielp hij bij een transportbedrijf in de buurt. Dat verleende hem status en zijn huisgenoten benijdden hem erom.

Paul Koch

10. Epilepsie is de aap van de psychiatrie

Abstract

Rosita, amper 18 jaar oud maar ogend als een tienjarige, heeft een matige verstandelijke handicap en woont sinds haar twaalfde in een wooncluster, met vijf andere jongeren. Overdag bezoekt ze de ZMLK-school, in het weekend gaat ze naar haar ouders.

Paul Koch

11. Aanvallen van gekte

Abstract

Vijf jaar lang had ik Boukje met enige regelmaat op controle gezien maar ik wist niet wat het was, tot het voor mijn eigen ogen gebeurde op die gedenkwaardige dag in juni.

Paul Koch

12. Het lichaam is één groot verstand

Abstract

Aan deze woorden, gericht tegen mensen die het lichaam minder achten dan de geest, moest ik denken toen ik hoorde waaraan Henriëtte, 45 jaar oud, plotseling was overleden.

Paul Koch

13. Ontwaak!

Abstract

De brief van het regionale autismeteam aan de psycholoog van het gezinsvervangend tehuis liet aan duidelijkheid niets te wensen over: ‘Op uw verzoek hebben wij Gabriëlle, 22 jaar, getest vanwege de vraag of er bij haar sprake is van een autismespectrumstoornis. Zowel op de AUTI-R als op de AVZ-R scoort zij duidelijk binnen het gebied van een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Hiermee is uw vraag dus bevestigend beantwoord.’

Paul Koch

14. Schizofrenie is een woord

Abstract

Karin was 23 jaar toen ik haar leerde kennen. Vanaf haar vijftiende was ze steeds eenzelviger geworden en het laatste jaar kwam ze nauwelijks nog het huis uit.

Paul Koch

15. Dementie is het laatste

Abstract

Floris was 34 jaar oud toen hij voor het eerst zijn ouders kwijt was. Hij werd wakker in een vreemd bed en niet tussen hen in. Het laatste half jaar was hij zo dikwijls ‘s nachts angstig wakker geworden dat ze hem weer tussen zich in hadden genomen, zoals vroeger toen hij nog klein was. En hoewel hij zijn ouders met zijn gedraai wakker hield, viel hij zelf op die manier wel weer in slaap.

Paul Koch

Het medicijn

Voorwerk

Inleiding

Abstract

De geschiedenis van de moderne psychofarmacotherapie, de behandeling van psychiatrische ziekten met medicijnen, is er een van serendipiteit: op zoek naar iets wat je niet vindt, ontdek je iets wat je niet zocht.

Paul Koch

16. Also sprach Zarathustra

Abstract

De brief was ondertekend door mevrouw Jonker die ik één keer, zes jaar daarvóór, in levenden lijve had ontmoet. Een intelligente en kordate vrouw die een onuitwisbare indruk op mij had gemaakt.

Paul Koch

17. Eén plus één is drie

Abstract

Dat Maarten zich traag ontwikkelde kwam voor zijn ouders niet als een verrassing. Zijn geboorte was zeer problematisch verlopen en uiteindelijk moest hij via een keizersnede ter wereld worden gebracht. Hij had zuurstofgebrek gehad en bleef de eerste maanden van zijn leven opvallend slap. Drinken ging moeilijk en hij moest een paar keer met uitdrogingsverschijnselen worden opgenomen.

Paul Koch

18. De koninklijke gevangene

Abstract

Appie was de vijfde uit een groot gezin en mocht, toen zijn ruim één jaar oudere broer naar de lagere school ging (zo heette het basisonderwijs 45 jaar geleden), alvast mee omdat die twee niet zonder elkaar konden. Zo had moeder tenminste haar handen vrij voor het drietal dat nog na hem was gekomen.

Paul Koch

Grensgebieden

Voorwerk

Inleiding

Abstract

Mijn eerste internationale congres over psychiatrie bij mensen met een verstandelijke handicap was dat in Amsterdam in mei 1990. De grote aula van de Vrije Universiteit was al half donker voor de dia’s toen ik, te laat gekomen en niet oplettend waar ik moest zijn, naar binnen schoot en gehaast een stoel zocht. In het midden van de eerste rij was nog wat vrij. Ik dook erheen en ging zitten, opgelucht dat niemand had hoeven opstaan om me door te laten. De zwarte rand van het podium rees voor mij op en daar, hoog boven zijn toehoorders, slechts één stap verwijderd van de diepte, stond hij: de boom, de dokwerker. ‘Act Normal!’, slingerde hij de zaal in.

Paul Koch

19. Het dorp dat verdween

Abstract

De Kelholt was gelegen aan de rand van het landgoed dat grensde aan het dorp. Vroeger stond er ook nog een landhuis, maar in de oorlog was het kasteel, zoals de dorpelingen het noemden, kapotgeschoten en het was daarna niet meer opgebouwd. Het dorp behoorde ook niet meer aan de baron, maar maakte deel uit van de gemeente waarvan het centrum enkele kilometers verderop lag. Het dorp zelf had een kerk, een basisschool, een bakker, een groenteboer, een sigarenzaak, een slager en een bankfiliaal. Het dorp had zelfs een station. Dat daar tweemaal per uur voor beide richtingen een trein stopte was historisch zo gegroeid en maakte het dorp bijzonder aantrekkelijk voor forensen. Het was een sjiek dorp.

Paul Koch

20. Armoede en topsport

Abstract

In zijn tweede levensjaar begon Simon zo hard te schudden met zijn hoofd als hij in zijn bedje werd gelegd en voordat hij in slaap viel, dat zijn ouders er angstig van werden en hem probeerden tegen te houden. Het gevolg was dat hij nog sterker ging schudden en bovendien met zijn hoofd tegen de houten rand van het bed begon te bonken. En als ook dat verhinderd werd probeerde hij met zijn knuistjes tegen zijn oren te slaan en tegen zijn voorhoofd. Het was een ongelijke strijd die door zijn ouders werd verloren.

Paul Koch

21. De Baron von Münchhausen en het gelijk van Immanuel Kant

Abstract

Hij woonde al drie jaar in zijn startersappartement maar hij sliep nog altijd bij zijn ouders thuis. Die vonden het niet verantwoord hem ‘s nachts alleen te laten en ze hadden zijn begeleiders van het zelfstandig-wonenproject laten weten dat die het beste bij hen thuis konden komen als ze Juan wilden spreken. Dan konden zij als ouders er ook bij zijn. De begeleiders hadden afgehaakt en de ouders hadden zich beklaagd dat ze in toenemende mate alleen stonden voor de problemen met hun zoon. De enige die hen begreep was de therapeut met wie Juan zijn wekelijkse gesprekken had en die hem al zo’n twintig jaar begeleidde.

Paul Koch

22. Het verdwenen dossier

Abstract

De vraag kwam van de begeleiders. Of Sandra, een vrouw van middelbare leeftijd die twee jaar daarvoor in het huis was opgenomen, daar wel thuishoorde en of men haar de hulp wel kon bieden die ze nodig had.

Paul Koch

23. De juiste biotoop

Abstract

Onze oudste zoon Jaap is nu 22 jaar. Kort na zijn geboorte heeft de kinderarts hem bekeken en gezegd dat hij hem de komende jaren regelmatig wilde zien, maar waarom was ons toen nog niet duidelijk. Pas toen hij in de box lag merkten we dat hij schrikachtig reageerde op alles. Kruipen deed hij op zijn polsen want hij durfde zijn handen niet op de grond te zetten. Wij wisten wel dat er iets niet goed met hem was maar we realiseerden het ons niet en we waren blij met elke vordering die hij maakte. Pas toen hij 6 jaar was wisten de dokters eindelijk wat er met hem aan de hand was: hij had het syndroom van Sotos. Niet erfelijk, werd toen gezegd: het Sotos-syndroom is meestal een zogenaamd sporadisch geval. De kans dat een eventueel volgend kind het Sotos-syndroom zou kunnen krijgen schatte de geneticus van de universiteit op minder dan 1%.

Paul Koch

Nawerk

Titel: Geen gebrek
Auteur: Paul Koch
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Elektronisch ISBN: 978-90-313-7170-9
Print ISBN: 978-90-313-4484-0
DOI: https://doi.org/10.1007/978-90-313-7170-9