Intimiteit in het verpleeghuis: een persoonlijk verhaal

Kort na Merels vraag over de kapper stond het halfjaarlijkse MDO op het programma, het ‘multidisciplinair overleg’. Daar word ook ik bij gevraagd, vanwege mijn bijdrage als ‘gedisciplineerd’ mantelzorger. In ieder geval is mijn handtekening nodig. Leidraad was opnieuw een zorgplan van vele bladzijden, je zult dat wel kennen. Bij de lichamelijke onderwerpen kwam even dat douchen ter sprake. Daarbij zei ik terloops: ‘Ik vraag me af of ze mij ook zou hebben afgewezen.’ ‘Ga het maar proberen,’ was de prompte reactie van de psychologe.

Inmiddels heb ik er ruim twee jaar ervaring mee. Elke woensdagochtend fiets ik naar De Thomashof om daar rustig Joke te wekken. Ook trouwens om er onze vertrouwdheid weer te wekken. Vervolgens help ik haar overeind, gaat haar nachtkleding uit, net als mijn dagkleding, en bezoeken we samen de aangrenzende badkamer. Tevoren heb ik een A4’tje op de kamerdeur geplakt waarvan de verzorging me, heel begripvol, voorzien heeft: Niet storen a.u.b.

De manier waarop we thuis samen douchten, hoort inmiddels tot het verleden. Nu ben ik in feite mijn vrouw aan het wassen, gebruikmakend van de douche, met name bij Jokes haar. In het begin kon ze nog staan, nu zit ze op een ‘douchestoel’. Na het afdrogen keren we terug naar haar kamer, om ook daar bij elkaar te zijn. Daar biedt met name haar bed gelegenheid toe. Dat is eenpersoons, zoals gewoonlijk in verpleeghuizen. Bij gebruik daarvan met z’n tweeën moet je dus dicht bij elkaar kruipen. Gelukkig hebben we daar ervaring mee, waarbij de eenpersoonsbreedte ons eerder uitnodigt dan hindert.

Ik begin bij het bed vooral vanwege de hechte relatie die ‘intimiteit en seksualiteit’ in het spraakgebruik met elkaar zijn aangegaan. Daarbij lijkt het eerste nogal eens een voorfase van het tweede. In het verpleeghuis ervaar ik dit anders, Peter, in ieder geval bij Joke en mij.

Letterlijk heeft intimiteit te maken met wat vanbinnen is. Vaste partner van het woord is vertrouwelijkheid, die voortkomt uit vertrouwen. Vroeger vertelden Joke en ik elkaar nogal eens wat ons persoonlijk bezighield. Zoiets kan nu niet meer, want Jokes alzheimer leidde al gauw tot afasie. In feite hebben we elkaar al jaren niet gesproken. Toch praat ik nog steeds tegen haar. Want zeker bij alzheimer ligt de betekenis niet allereerst in wat je zegt, maar in de toon daarvan en je gezicht erbij. Dat hebben de jaren me tenminste geleerd. Flarden taal lijken bij Joke overigens nog wel over te komen.

Zoals ‘Eet maar op’ en naar mijn indruk ook dat simpele ‘Ik hou van jou’. Verder knikt Joke nogal eens als ik haar bijvoorbeeld vraag: ‘Zullen we samen naar buiten gaan?’ Maar misschien is dat weinig meer dan haar reactie op mijn vraagintonatie.

In de tien jaar van Jokes alzheimer heb ik ervaren hoe belangrijk de zintuigen bij deze ziekte worden, zoals horen en zien. In onze maatschappelijke communicatie vervullen oren en ogen ook een essentiële rol, maar aan de betekenis van bijvoorbeeld muziek voor mensen met dementie worden hele congressen gewijd.

Ook andere zintuigen kunnen bij alzheimer van bijzondere waarde zijn. Zo ben ik me de eminente betekenis bewust geworden van iemands lichaamsgeur. Jokes hersenziekte heeft die onaangetast gelaten. Als ik haar een zoen geef, voelt ze niet alleen als vanouds warm aan, maar roept haar geur tegelijk onmiskenbaar ‘thuis’ bij me op, vertrouwdheid, ‘tweezaamheid’. Mijn eigen lichaamslucht ruik ik niet, maar het kan bijna niet anders of Joke ervaart daarbij dezelfde intimiteit. In ieder geval tintelt dat bij me over. Tijdens haar ziekte heb ik bovendien het woord ‘huidhonger’ geleerd. Volgens Van Dale gaat het daarbij om ‘een behoefte aan aanraking van de huid, bv. bij baby’s’. Maar ook bij hun moeders, denk ik dan, als die hun kinderen te drinken geven. En natuurlijk bij een omhelzing die ons ten deel kan vallen. Maar huidhonger hebben vooral mensen met dementie. Anderen worden hun vooral nabij in hun tastbaarheid.

In ieder geval omarm en knuffel ik Joke in De Thomashof aanmerkelijk meer dan thuis. Ook meer dan tot de omgangspatronen hoort van onze westerse cultuur. En daardoor met wat schaamte als anderen erbij zijn (in ieder geval die keer dat een van haar huisgenoten jaloers werd). Maar waar gebruikelijke wegen zijn dichtgeslibd, daar zoek je naar nieuwe. ‘Niet loslaten, maar anders vasthouden,’ zo wordt bij alzheimer immers gezegd.

Echte intimiteit ervaar ik, als ik Joke op woensdagmorgen wek, met een zoen en zacht strelen. Via de huid dus, zo realiseer ik me. En mijn dag gaat bloeien, als ze me vervolgens glimlachend aankijkt, want dat is uitzondering geworden. Haar huid komt uiteraard op de eerste plaats, als we daarna naar de badkamer gaan. In mijn beleving is dat doorgaande intimiteit, want thuis heb ik haar nooit gewassen, zeker niet de schoot die onze kinderen heeft voortgebracht, noch de borsten die ze te drinken hebben gegeven. Huidhonger, maar vooral intimiteit is er zeker in de fase na het douchen, als we op Jokes kamer bij elkaar zijn. Op haar eenpersoonsbed, dicht bij elkaar, inclusief de erotiek daarvan, ook nogal eens met ‘gemeenschap’, wat daaronder ook verstaan mag worden. Want mensen zijn zelden te oud om als volwassen man of vrouw te functioneren, ook niet bij dementie.

Laat ik alleen niet gaan romantiseren. Zo romantisch is onze echtvereniging immers niet in dat verpleeghuis van onze scheiding. Bovendien zorgt alzheimer voor veranderingen. Terecht wordt daarbij de wederkerigheid genoemd, die eronder te lijden heeft gekregen. Wel heeft dat de momenten nog kostbaarder gemaakt dat zij mij beetpakt, nu daar waar dat kan, soms heftig. Maar ook legt ze weleens als vanouds haar hand op mijn hoofd of gaat ze op zoek naar mijn mannelijkheid, al hoort dit misschien tot de instinctieve gedragspatronen waarmee we allemaal behept zijn.

Weinig romantisch is in ieder geval de incontinentie die me op woensdagmorgen weleens tot mantelzorger maakt. Ook het oogcontact tussen ons is anders geworden. Karaktertrek in haar familie is een mengeling van trots en verlegenheid waarbij je de andere kant op kijkt. Joke heeft die trek latent meegekregen, maar haar ziekte heeft die geprononceerder gemaakt. Alzheimer zorgt namelijk voor een wat afwachtende afstand tot wat zich aandient, zeker als die gemengd wordt met een basaal vleugje vrouwelijke reserve tegenover mannen. In ieder geval moeten vertrouwdheid en vertrouwelijkheid bij Joke nogal eens opnieuw verworven worden. Haar gedrag varieert overigens nogal, afhankelijk van vaak ongrijpbare factoren. Nu eens hoort mijn komst tot de zaken die zij apathisch waarneemt, dan weer verwelkomen haar ogen me.

Welzijn, levenskwaliteit lijkt mij te zijn: tot jezelf kunnen komen, in een betekenisverband met anderen

‘Herkent ze je nog?’ wordt me regelmatig gevraagd. ‘Alzheimer is een hersenziekte,’ wil ik dan nogal eens antwoorden, ‘die juist het weten en kennen aantast. Dat we met elkaar getrouwd zijn, daar heeft Joke geen weet meer van. Waar het om gaat, is wat ze beleeft, en dat is onze vertrouwdheid.’ Ik vertel je dit ook, Peter, omdat ik allergisch ben geworden voor het woordje ‘nog’ in die vraag. De jaren zonder ‘nog’ lijken daarbij namelijk de norm voor de levenskwaliteit.

Voor die levenskwaliteit lijkt mij essentieel in welk verhaal je functioneert, wat de context is van je dagen. Misschien een rare vergelijking, maar in de Tweede Wereldoorlog waren kinderen niet allereerst ongelukkig, en in vluchtelingenkampen wordt ook gelachen en bemind. Je leefwereld vraagt je om daarin creatief op zoek te gaan naar betekenis, naar zinvol functioneren. Verandering van omstandigheden betekent hernieuwing van die vraag, ook bij alzheimer.

We praten in het algemeen nogal raar over ziekte. Bij de omgang daarmee gaat het traditioneel om ‘zorg en welzijn’. Zorginstellingen verlenen zorg. Verantwoordelijk daarvoor is vooral de arts. Verder staan welzijnsactiviteiten op het programma, veelal gegeven door vrijwilligers: samen zingen, spelletjes en zo. Idioot eigenlijk, want zorg is toch niet meer dan een middel, doel is toch het welzijn?

Welzijn, levenskwaliteit lijkt mij: tot jezelf kunnen komen, in een betekenisverband met anderen. In hun nabijheid en betrokkenheid ligt een belangrijke sleutel tot onze kwaliteitsbeleving. In zo’n relatie wil een vluchteling wel allereerst als vluchteling erkend worden, en een alzheimerpatiënt als alzheimerpatiënt.

Voortzetting van de vertrouwdheid thuis, daar streeft een verpleeghuis naar. Maar wie kun je in dat vreemde huis nog van nabij beleven? Van wie ervaar je de lichaamsgeur, wie stilt je huidhonger, waar is het maatje dat zich in zijn intimiteit aan je toevertrouwt? Dat maatje, Peter, wie dat ook is, lijkt me hét medicijn tegen het ik-verlies waarmee alzheimer gepaard gaat. Met als teken dat het werkt, opeens die diepe zucht, of die glimlach die onverwacht kan doorbreken, of dat oogcontact waarop je al niet meer gerekend had. Met name in onze sociale intimiteit van woensdagmorgen wordt Joke weer Joke. Maar ook ik vind mezelf daarin terug, in dat nieuwe land waar een onvoorziene wind ons naartoe geblazen heeft.