Psychosociale zorg bij chronische ziekten

In dit hoofdstuk passeerden enkele belangrijke ziektegenerieke onderwerpen de revue. Dit betreft thema’s die voor alle chronische ziekten van belang zijn en vaak in meerdere van de hoofdstukken voor specifieke chronische aandoeningen worden aangehaald, te weten: psycho-educatie, zelfmanagement, leefstijlveranderingen, aanpassingsproblematiek, comorbiditeit en individuele verschillen, in het bijzonder de invloed van cultuur. Hiermee is dit hoofdstuk enerzijds een inleiding in de genoemde thema’s, anderzijds wordt benadrukt dat de problematiek van de verschillende chronische ziekten ook overkoepelende kenmerken vertoont.

De behandeling van diabetes bestaat grotendeels uit zelfzorg. Patiënten moeten dagelijks en waarschijnlijk levenslang hun medicatie, voeding en lichamelijke activiteit op elkaar afstemmen. Ze moeten constant alert zijn op tekenen van ontregeling van bloedglucosewaarden of beginnende complicaties. Diabetes heeft dan ook een grote emotionele impact, met als gevolg veelvoorkomende psychologische problemen variërend van aanpassingsproblemen tot angststoornissen en depressie.

Er is een grote verscheidenheid aan psychologische interventies ontwikkeld voor mensen met diabetes. In dit hoofdstuk worden deze interventies onderverdeeld in: interventies binnen de reguliere zorg, aanvullende poliklinische psychologische zorg en interventies voor diabetesgerelateerde psychopathologie.

De meeste interventiestudies gaan over programma’s die aanvullende poliklinische psychologische zorg bieden. Deze programma’s blijken niet tot matig effectief in het verbeteren van bloedglucosewaarden, terwijl ze duidelijker effect hebben op welbevinden. De effectiviteit wordt vergroot bij een grotere intensiteit van de behandeling, een specifieke doelgroep en een gedegen theoretische onderbouwing. In de meeste interventies wordt een vorm van cognitieve gedragstherapie gebruikt. Er bestaan slechts weinig studies naar psychologische interventies die zijn ingebed in de reguliere diabeteszorg. De weinige publicaties rapporteren echter wel positieve effecten. Er is behoorlijk veel onderzoek gedaan naar de incidentie en etiologie van psychopathologie bij diabetespatiënten, maar er is weinig bekend over de effectiviteit van behandeling bij deze groep patiënten. Over het algemeen lijken zowel standaard medicamenteuze behandeling als psychotherapeutische interventies effectief, waarbij het essentieel is dat therapeuten kennis hebben van diabetes.

In de meerderheid van de studies naar psychologische interventies wordt de effectiviteit gerapporteerd, waarbij andere aspecten worden genegeerd, zoals de impact in de klinische praktijk. Het blijft bijvoorbeeld meestal onduidelijk of de beoogde doelgroep wordt bereikt en of de interventie wordt gegeven zoals bedoeld.

Dit onderzoeksveld kent vooral hiaten in studies naar psychologische interventies binnen de reguliere diabeteszorg en effectstudies van behandeling van psychopathologie bij diabetespatiënten. Momenteel wordt er steeds meer gescreend op psychologische problemen in de klinische praktijk, een belangrijke eerste stap naar psychologische zorg.

De Nederlandse Hartstichting streeft met een van haar programma’s, Hart voor Mensen, naar het verbeteren van de psychosociale zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten. Effectieve en efficiënte zorg zou zo georganiseerd moeten zijn dat deze aansluit bij het aanpassingsproces van de patiënt. Het effect van psychosociale interventies is afhankelijk van de mate waarin deze zijn afgestemd op de behoeften en problemen van de patiënt. Bij het afstemmen van de interventie zouden enkele aspecten in overweging moeten worden genomen: het verwerkings- en aanpassingsproces van de patiënt, individuele verschillen tussen patiënten en ziektespecifieke aspecten. Met behulp van een door de Hartstichting ontwikkeld model kan er richting worden gegeven aan de manier waarop interventies geïmplementeerd zouden moeten worden binnen het gehele zorgsysteem.

Vanuit dit perspectief zijn beschikbare psychosociale interventies, gericht op coronaire hartziekten, hartfalen en cerebrovasculaire aandoeningen bekeken. Hieruit bleek dat het effect en de efficiëntie van deze interventies verbeterd kan worden door patiënten gedurende het aanpassingsproces enkele malen te screenen op potentiële risicofactoren, psychosociale problemen en psychopathologie. Bij het ontwikkelen van nieuwe interventies zouden duidelijke doelen geformuleerd moeten worden voor specifieke interventies, afgestemd op specifieke patiëntengroepen. De huidige revalidatieprogramma’s werken aan een mix van gezondheidsgerelateerde en psychosociale doelen. Hierdoor is het onmogelijk om te voorspellen welke aspecten van welk programma verantwoordelijk zijn voor de gevonden effecten. Verder laat het overzicht van interventies zien dat er te weinig aandacht is voor psychosociale problemen in de chronische fase van hart- en vaatziekten. Ook voor deze fase zouden er interventies ontwikkeld moeten worden.

In dit hoofdstuk werd een overzicht gepresenteerd van de stand van zaken op het gebied van gedragswetenschappelijk onderzoek naar inflammatoire darmziekten (inflammatory bowel diseases, IBD). Na een korte inleiding over medische aspecten van IBD en de beide ziektebeelden die daartoe worden gerekend, te weten de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, wordt ingegaan op factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van IBD-patiënten: ziekteactiviteit, kwaliteit van zorg, psychische en persoonlijkheidskenmerken, life events, en actuele omstandigheden en sociale steun. Verder worden manieren beschreven waarop IBD- patiënten kunnen worden geholpen bij het hanteren van de ‘last’ die de ziekte met zich mee kan brengen, althans voor zover daarover (gecontroleerd) onderzoek beschikbaar is. De volgende aspecten passeren daarbij de revue: stress, angst, depressie, coping en communicatie; moeheid; stoppen met roken en (non-)adherentie. Tot slot worden aanbevelingen gedaan die met name in verband met preventie van belang kunnen zijn.

In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de psychologische aspecten van respiratoire aandoeningen, in het bijzonder astma en COPD. Definities, epidemiologie, risicofactoren en medische zorg van beide aandoeningen worden beschreven in de context van psychologische en sociale factoren.

De psychosociale aspecten van COPD worden daarna beschreven. Onderzoek over de integratie van psychologische zorg in goede medische zorg voor mensen met COPD wordt geanalyseerd, zowel in een longrevalidatiesetting als in de eerste en tweede lijn. Ook hier lijkt evidentie te bestaan voor de positieve effecten van inpassing van zelfzorgvaardigheden in goede medische zorg voor mensen met COPD.

In suggesties voor verder onderzoek wordt bepleit sterkere onderzoeksdesigns te gaan gebruiken, met langere follow-upperioden, waarbij ook patiënten met cystische fibrose, longkanker, sarcoïdose en tuberculose onderwerp van studie zijn.

Het hoofdstuk wordt afgesloten met een overzicht van dissertaties over gedragswetenschappelijk onderzoek over respiratoire aandoeningen in Nederland en Vlaanderen, van 1929 tot en met 2010.

Constitioneel eczeem is een veel voorkomende huidziekte met een grote ziektelast voor de patiënt en zijn gezin. Deze chronische ontstekingsreactie van de huid begint meestal in de vroege jeugd. De prevalentie is hoog, in het bijzonder bij kinderen, en neemt toe in de westerse landen.

De behandeling bestond tot voor kort hoofdzakelijk uit hormoonzalven (corticosteroïden), maar nu worden ook topicale immuunmodelatoren met succes als lokale zalftherapie toegepast. De impact van de ziekte op de kwaliteit van leven is lang onderschat. Problemen in het omgaan met de zichtbaar geschonden huid, de jeuk en het krabben komen veel voor. Het chronische karakter van de onvoorspelbaar verlopende aandoening en de impact op het dagelijkse leven dragen bij aan de ervaren stress van mensen met eczeem.

De medische behandelmogelijkheden voor de ziekte kanker zijn de afgelopen decennia sterk verbeterd, waardoor relatief meer patiënten de ziekte langdurig overleven. Desondanks is kanker een van de belangrijkste doodsoorzaken in westerse landen. Tegenwoordig is er toenemende aandacht voor de psychosociale impact van kanker. De patiënt wordt geconfronteerd met een complexe, moeilijk voorspelbare en levensbedreigende situatie: afhankelijk van het type diagnose en de fase van het ziektebeloop moet de patiënt zien om te gaan met onzekerheid, angst, controleverlies, wisselend en/of verergerend verlies van kracht en gezondheid, wellicht moeheid en pijn, existentiële vragen of grenzen, lijden en eventueel levenseinde en dood. Persoonlijke verhalen, egodocumenten en artistieke uitingen tonen hoe diep deze ziekte kan inwerken op iemands persoonlijk bestaan, en kwetsbaarheid, angst, verlies, verdriet en woede met zich mee kan brengen. Echter, wetenschappelijk onderzoek onder grotere groepen mensen geeft aan dat lang niet iedereen dergelijke psychische reacties rapporteert: de uitkomsten betreffende distress (onwelbevinden), depressie en/of angst variëren tussen de 0 en 50%. Daarnaast geeft ook ongeveer de helft van de patiënten aan ‘persoonlijke groei’ te ervaren ten gevolge van de ingrijpende ervaringen rondom de ziekte. Om te weten wie op welk moment in het ziekteproces wellicht psychische hulp nodig heeft of wenst, is psychologische screening belangrijk. Uit recent onderzoek hierover blijkt echter dat van de mensen die een hoge mate van distress rapporteren, slechts een klein deel professionele hulp wenst. Dergelijke informatie is belangrijk voor het ontwikkelen en aanbieden van passende psychologische interventies. De (meetbaarheid van de) effectiviteit van dergelijke psychologische interventies is, wetenschappelijk gezien, tegenwoordig een belangrijk discussiepunt, vanwege de enorme variëteit in onderzoeksdesigns en -uitkomsten: worden mensen er beter van en waar worden ze dan beter van? Deze wetenschappelijke discussie daargelaten, is het aanbod aan psycho-oncologische begeleidingsmogelijkheden in Nederland de afgelopen twintig jaar sterk toegenomen, onder andere in gespecialiseerde psychosociaal-oncologische centra en inloophuizen.

Er is al veel geschreven over psychosociale problemen bij mensen met epilepsie. In deze publicaties zijn verschillende risicofactoren voor het ontwikkelen van psychosociale problemen beschreven. De complexiteit van het aanvalstype, een hoge aanvalsfrequentie en een vroege debuutleeftijd zijn hier voorbeelden van.

Bij patiënten met een redelijk ongecompliceerd ziektebeloop en een lage aanvalsfrequentie worden gewoonlijk minder psychosociale problemen verwacht.

Psychosociale of zelfs psychiatrische problemen komen bij patiënten met een refractaire (moeilijk behandelbare) epilepsie echter vaker voor. In de literatuur wordt beschreven dat bij patiënten met epilepsie vaker sprake is van verminderd algemeen welbevinden. Daarnaast hebben zij veelal een lager opleidingsniveau en zijn de werkloosheidscijfers onder patiënten met epilepsie hoger. Ook worden bij patiënten vaker angststoornissen en depressieve klachten beschreven.

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de beschreven psychosociale problematiek richt zich voornamelijk op de evaluatie van psycho-educatieprogramma’s en cognitief-gedragstherapeutische interventies, zoals relaxatietraining en stimulus-controle-interventies. Resultaten van onderzoek hebben aangetoond dat deze vormen van behandeling bijdragen aan verbeterde kwaliteit van leven en een afname van psychosociale stress.

Samenvattend is multidisciplinaire diagnostiek en behandeling belangrijk bij patiënten met een refractaire epilepsie om de complexe samenhang tussen verschillende factoren te begrijpen. Dit kan bijdragen aan vroege onderkenning van comorbide problemen en aan op de individuele patiënt afgestemde behandelprogramma’s.

In dit hoofdstuk worden enkele ziekteoverstijgende thema’s beschreven, te weten multimorbiditeit, generieke versus ziektespecifieke aspecten en comorbiditeit. Verder wordt de balans opgemaakt als het gaat om de effectiviteit van psychologische interventies voor chronische somatische ziekten. Ten slotte worden enkele toekomstige ontwikkelingen geschetst.