Skip to main content
main-content
Top

Over dit boek

Slecht nieuws krijgen is niet leuk, slecht nieuws vertellen ook niet. Maar dat mag geen excuus zijn om mensen met een verstandelijke beperking informatie te onthouden over belangrijke gebeurtenissen in hun leven. Het kan gaan om familieleden die overlijden, begeleiders die ergens anders gaan werken, ziekte in het eigen lichaam of gewoon een vakantie die niet doorgaat. De vraag is: hoe vertel je dit aan mensen die een ander begripsvermogen hebben en vaak een minder ontwikkeld tijdsbesef? En wie moet het eigenlijk vertellen?

Irene Tuffrey-Wijne ontwikkelde een leidraad die ze onder andere baseerde op de ervaringen van ruim honderd mensen met en zonder verstandelijke beperking die deelnamen aan haar onderzoek. Ze laat zien hoe je belangrijke informatie begrijpelijk kunt maken door haar op te delen in kleine stukjes, waarbij je bewust kunt kiezen wanneer je wat vertelt. Ze vindt het belangrijk dat alle mensen die een rol spelen in het leven van iemand met een verstandelijke beperking betrokken worden bij de situatie. En ze wijst erop dat er onder hen mensen kunnen zijn die zelf ook getroffen worden door het slechte nieuws, bijvoorbeeld als een gezamenlijke ouder overlijdt. De ondersteuning zou zich daarom ook op hen moeten richten.

Tuffrey-Wijne is een Engelse onderzoeker die in Nederland opgroeide en haar loopbaan begon als verpleegkundige. Deze Nederlandse editie van haar boek is niet alleen een vertaling van de oorspronkelijke Engelstalige, maar is ook aangepast aan de Nederlandse situatie.

Inhoudsopgave

Voorwerk

Deel 1 Achtergrond

Voorwerk

1. Inleiding

Niemand vindt het prettig om slecht nieuws te vertellen. We maken ons er zorgen over hoe we dat moeten doen, hoe iemand zal reageren en hoe we met zijn reactie om moeten gaan. Het lijkt dan misschien het makkelijkst om het gewoon niet te vertellen of het iemand anders te laten doen – ook al zijn zij duidelijk niet geschikt voor die taak, zoals die arme leerling-verpleegkundige in het voorbeeld met David. Er zijn ook mensen die proberen te doen alsof het slechte nieuws helemaal niet gebeurd is. Het is een extreem voorbeeld, maar tot op de dag van vandaag worden mensen met een verstandelijke beperking beschermd tegen slecht nieuws. Daar kunnen vele redenen voor zijn:
Irene Tuffrey-Wijne

2. Verstandelijke beperkingen

Wil je kunnen zeggen dat iemand een verstandelijke beperking heeft, dan moet er sprake zijn van al deze drie aspecten. Mensen met het syndroom van Asperger hebben geen verstandelijke beperking omdat hun intelligentie gemiddeld of bovengemiddeld is. Mensen met dementie of mensen die op volwassen leeftijd hersenschade hebben opgelopen, zijn niet verstandelijk beperkt omdat hun cognitieve beperkingen niet al sinds hun jeugd aanwezig zijn.
Irene Tuffrey-Wijne

3. Wat is slecht nieuws?

Het tegenovergestelde kan uiteraard ook het geval zijn. We kunnen het ergens over hebben en denken dat iemand iets al weet, om er pas later achter te komen dat hij het niet weet (of niet helemaal begrepen heeft) en er enorm van geschrokken is. We kunnen het idee hebben dat onze informatie tamelijk onschuldig of van weinig betekenis is, of misschien zelfs goed nieuws is (zoals in het voorbeeld van Valerie), maar het wordt als echt slecht nieuws ervaren.
Irene Tuffrey-Wijne

4. Slechtnieuwsgesprekken – bestaande kennis, vaardigheden en richtlijnen

Moeten artsen hun patiënten vertellen dat ze kanker hebben? In dit opzicht bestaan er culturele verschillen : er zijn landen waar artsen hun patiënten niet standaard op de hoogte brengen van een slechte prognose. In veel delen van de westerse wereld lijkt die vraag zo langzamerhand echter achterhaald te zijn. Vandaag de dag willen verreweg de meeste kankerpatiënten en hun verwanten dat artsen hen open en eerlijk op de hoogte brengen. Professionele zorgverleners zijn het daarmee eens: over het algemeen vinden ze dat het geven van realistische en waarheidsgetrouwe informatie de voorkeur heeft boven het achterhouden van informatie. De meeste artsen en verpleegkundigen hebben liever dat hun patiënt weet dat hij komt te overlijden. Wat dat betreft heeft er een enorme verschuiving in opvattingen plaatsgevonden; in 1961 bleek nog uit een onderzoek dat de overgrote meerderheid van artsen hun kankerpatiënten niet van de diagnose op de hoogte brachten (Oken, 1961).
Irene Tuffrey-Wijne

5. Waarom zijn er nieuwe richtlijnen voor slechtnieuwsgesprekken nodig?

In 2008 heb ik een drie jaar durend onderzoek afgerond naar de ervaringen van dertien mensen met een verstandelijke beperking én kanker. Tien van hen hadden een slechte prognose. Vrijwel iedereen die aan het onderzoek deelnam – families, begeleiders, artsen, verpleegkundigen – worstelde met de vraag wanneer en hoe je iemand met een verstandelijke beperking vertelt dat hij kanker heeft en (als dat het geval was) dat hij eraan zou sterven. Ze kregen daarbij weinig hulp en begeleiding. Bij het overbrengen van slecht nieuws aan Peter Carpenter (zie de casus hierna) probeerde een goed opgeleide en ervaren arts voor palliatieve zorg de bestaande richtlijnen op te volgen. In dit geval leken die richtlijnen eerder een hinderpaal dan een hulp te zijn.
Irene Tuffrey-Wijne

Deel 2 Richtlijnen voor het overbrengen van slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking

Voorwerk

6. Overzicht van de richtlijnen

De richtlijnen bestaan uit vier componenten, weergegeven in figuur 6.1. Het kennisframe van iemand met een verstandelijke beperking wordt geleidelijk opgebouwd. Denk bij die opbouw altijd aan: het begripsvermogen van de persoon in kwestie, alle mensen die bij de situatie betrokken zijn en de behoefte aan ondersteuning van alle betrokkenen.
Irene Tuffrey-Wijne

7. Component 1: een kennisframe opbouwen

‘Een kennisframe opbouwen ’ is de centrale en cruciale component van de nieuwe richtlijnen. Inzicht in slecht nieuws krijg je niet zomaar ineens; inzicht verkrijgen is een proces, geen eenmalige gebeurtenis en ook geen serie gebeurtenissen. Het geldt voor ons allemaal dat inzicht geleidelijk opgebouwd moet worden, in de loop van uren, dagen, weken, maanden of soms jaren. Dit betekent dat slecht nieuws niet zo maar ‘overgebracht’ wordt. In de meeste gevallen hebben mensen tijd nodig om de omvang van een situatie volledig te bevatten. Na verloop van tijd gaan ze de waarheid stukje bij beetje begrijpen – iets van de waarheid begrijpen ze misschien meteen, maar om alles te begrijpen hebben ze vaak veel meer tijd nodig. Sommige mensen begrijpen misschien nooit echt alles van het slechte nieuws, noch wat het effect ervan op hun leven is.
Irene Tuffrey-Wijne

8. Component 2: begripsvermogen

‘Begrip’ is een moeilijk definieerbaar begrip. Iets begrijpen (een concept, een stukje informatie, feiten of kennis) impliceert voorstellingsvermogen en verband kunnen leggen tussen oorzaak en gevolg. Iemand begrijpt wat een pijnstiller is als hij verband kan leggen tussen het slikken van een pil en het verdwijnen van de pijn.
Irene Tuffrey-Wijne

9. Component 3: alle betrokkenen

Niemand heeft beschikking over alle informatie en kennis.
Irene Tuffrey-Wijne

10. Component 4: ondersteuning

Zoals we gezien hebben, zijn er veel mensen betrokken bij slechtnieuwssituaties, niet uitsluitend de brenger van het slechte nieuws plus degene met de verstandelijke beperking. Iedereen heeft ondersteuning nodig in zo’n situatie, anders kunnen ze de betrokkene ook niet goed tot steun zijn.
Irene Tuffrey-Wijne

Deel 3 De richtlijnen gebruiken

Voorwerk

11. Hoe delen we kennis in stukjes op?

Slecht nieuws is nooit eenvoudig. Het feit dat Karins vader gaat sterven heeft de afgelopen tijd al dingen in haar leven veranderd en is de oorzaak van nog meer veranderingen in haar heden en toekomst. Het is niet genoeg om tegen Karin te zeggen: ‘Je vader gaat dood.’ Kennis over de situatie, waaronder het feit dat hij stervende is, zal in kleine stukjes moeten worden verdeeld. Dit kan ons helpen inzien wat Karin al begrijpt, wat ze nu moet begrijpen, wat ze zal moeten begrijpen naarmate de tijd (en haar vaders ziekte) voortschrijdt, en wat ze waarschijnlijk helemaal nooit zal begrijpen. Door eerst vast te stellen wat Karins ‘kennisbasis’ is, haar huidige kennisframe, wordt het gemakkelijker om in te schatten welke nieuwe stukjes kennis toegevoegd kunnen worden om haar volledig te doen begrijpen dat haar vader stervende is. Dat kan ons ook helpen in te zien wanneer Karin waarschijnlijk begrijpt dat haar vader stervende is: nu, wanneer het gebeurt, pas nadat hij overleden is, of nooit – al is dat laatste onwaarschijnlijk. Ook al kan ze niet bevatten dat hij overleden is dan nog begrijpt ze waarschijnlijk wel dat hij uit haar leven verdwenen is.
Irene Tuffrey-Wijne

12. Wanneer kunnen we beginnen kennis op te bouwen?

Zoals we gezien hebben, bepaalt iemands kennisframe in hoeverre en hoe snel hij geholpen kan worden bij het begrijpen van nieuwe informatie.
Irene Tuffrey-Wijne

13. Wie kan stukjes kennis aanreiken?

Het is onmogelijk om regels te geven over wie welke stukken informatie kan aanreiken . Alle betrokkenen moeten de vrijheid hebben om nieuwe informatie te geven op het juiste moment en op de wijze die geschikt lijkt te zijn, en al eerder gegeven informatie te herhalen.
Irene Tuffrey-Wijne

14. Wie moet het als eerste weten?

Mensen met een verstandelijke beperking zijn niet altijd de eersten die slecht nieuws over zichzelf te horen krijgen – vaak weten zij het pas als laatsten. Soms is dat te rechtvaardigen, maar soms ook niet. Hoe zit het als het nieuws de gezondheid van iemand met een verstandelijke beperking betreft? Wie krijgt wat wanneer te horen? Een beslissing om het niet aan de patiënt zélf te vertellen maar aan iemand anders, vraagt om een verantwoording! Het niet-vertellen is alleen maar te rechtvaardigen als het diegene ontbreekt aan begripsvermogen of als het slechte nieuws hem echt zou schaden. Je moet altijd rekening houden met de wetgeving op het gebied van wilsbekwaamheid en de universele rechten van de mens. Dit is ingewikkeld terrein en de antwoorden zijn niet eenvoudig. Het kan moeilijk zijn om te beoordelen of iemand al dan niet wilsbekwaam is, vooral als je de persoon in kwestie niet kent of als je weinig ervaring hebt met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking. Schakel de hulp in van professionals wanneer je twijfelt over het begripsvermogen of over het mogelijke effect van het slechte nieuws.
Irene Tuffrey-Wijne

15. Hoeveel kan iemand begrijpen?

Veel mensen met een verstandelijke beperking – en in het bijzonder mensen met autismespectrumstoornissen – kunnen tamelijk ingewikkelde woorden en antwoorden gebruiken, maar dat hoeft niet te betekenen dat ze die begrijpen. Anderen begrijpen misschien veel meer dan je denkt, maar zijn niet in staat dat in woorden uit te drukken. Als iemand je niet kan vertellen of ze iets snapt, ga er dan niet meteen van uit dat ze het niet begrijpt.
Irene Tuffrey-Wijne

16. Communiceren met mensen met een verstandelijke beperking

Een boek over slechtnieuwsgesprekken met mensen met een verstandelijke beperking zou niet compleet zijn zonder stil te staan bij hoe lastig communicatie kan zijn. Communicatieproblemen, of zelfs angst om te communiceren met mensen met een verstandelijke beperking, worden vaak aangevoerd als de reden om het slechte nieuws dan maar niet te vertellen.
Irene Tuffrey-Wijne

17. Wanneer is te veel informatie schadelijk?

Veel mensen met een verstandelijke beperking kunnen het goed aan als ze geholpen worden om hun situatie zo goed mogelijk te begrijpen. Zoals echter uit de voorbeelden blijkt zijn er ook mensen die niet alles willen weten, omdat ze er misschien te overstuur, bezorgd, bang of mismoedig van raken.
Irene Tuffrey-Wijne

18. Onverwacht slecht nieuws

Iemand die onverwacht slecht nieuws te horen krijgt moet een grote sprong maken van de bestaande realiteit naar een nieuwe realiteit. Denk hierbij aan een plotseling verlies of andere plotselinge veranderingen in omstandigheden.
Irene Tuffrey-Wijne

19. Wat als er onenigheid is over wel of niet vertellen?

Het antwoord op die vraag van de begeleider is waarschijnlijk: ‘Ja, dat was beter geweest.’ Vele medische professionals en begeleiders in Sarah’s situatie onderschreven dit omdat Sarah zo uitgesproken was in haar vragen en het uitblijven van antwoorden haar zo duidelijk leed berokkende. Als Sarah geen verstandelijke beperking had gehad en het was duidelijk dat ze behoefte had aan openheid, dan zouden de artsen en verpleegkundigen de waarheid waarschijnlijk niet achterhouden. Dat zou immers ingaan tegen haar fundamentele recht op informatie. Waarom werd het haar dan toch niet verteld?
Irene Tuffrey-Wijne

20. Aanvullende adviezen

Dit hoofdstuk geeft een aantal algemene aanwijzingen en tips die in een slechtnieuwssituatie van nut kunnen zijn. Sommige hiervan zijn overgenomen uit de algemene literatuur over slechtnieuwsgesprekken met volwassenen, tieners, kinderen en mensen met een verstandelijke beperking.
Irene Tuffrey-Wijne

Deel 4 Voorbeelden van de richtlijnen in de praktijk

Voorwerk

21. Inleiding op de voorbeelden

Elk voorbeeld begint met een weergave van een uitgebreid kennisframe gevuld met een breed scala aan mogelijke stukjes informatie die met de situatie te maken hebben. De figuur wordt gevolgd door een beschrijving van verschillende individuele situaties, elk met een eigen praktische toepassing van het kennisframe.
Irene Tuffrey-Wijne

22. Voorbeeld A: Jeremy en Christina hebben kanker

Er bestaan veel verschillende mogelijke stukjes informatie (figuur 22.1).
Irene Tuffrey-Wijne

23. Voorbeeld B: Ahmed en Carol moeten verhuizen

Er bestaan veel verschillende mogelijke stukjes informatie, zie figuur 23.1.
Irene Tuffrey-Wijne

24. Voorbeeld C: de vriend van Moira, Ben en Isabel is dement geworden

Er bestaan veel verschillende mogelijke stukjes informatie, zie figuur 24.1.
Irene Tuffrey-Wijne

Nawerk

Meer informatie