Inleiding
In 2008 heb ik een drie jaar durend onderzoek afgerond naar de ervaringen van dertien mensen met een verstandelijke beperking én kanker. Tien van hen hadden een slechte prognose. Vrijwel iedereen die aan het onderzoek deelnam – families, begeleiders, artsen, verpleegkundigen – worstelde met de vraag wanneer en hoe je iemand met een verstandelijke beperking vertelt dat hij kanker heeft en (als dat het geval was) dat hij eraan zou sterven. Ze kregen daarbij weinig hulp en begeleiding. Bij het overbrengen van slecht nieuws aan Peter Carpenter (zie de casus hierna) probeerde een goed opgeleide en ervaren arts voor palliatieve zorg de bestaande richtlijnen op te volgen. In dit geval leken die richtlijnen eerder een hinderpaal dan een hulp te zijn.