De registratie van niet-fatale suïcidepogingen in Nederland

Niet-fatale suïcidepogingen – gedefinieerd als ‘zelfbeschadigend gedrag met de intentie zichzelf te doden, zonder fatale afloop, dat mogelijk maar niet noodzakelijkerwijs resulteert in letsel’ – hebben net als fatale suïcides vaak grote gevolgen. Een suïcidepoging kan resulteren in ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de persoon die de poging overleeft. Ook naasten, professionals in de (geestelijke) gezondheidszorg en eerstehulpverleners ervaren vaak negatieve effecten van een niet-fatale suïcidepoging. Bovendien verhoogt een niet-fatale suïcidepoging het risico op overlijden: een Amerikaans onderzoek liet zien dat van 1.442 mensen die een suïcidepoging overleefden, er in het jaar na de poging 27 overleden door suïcide [1]. Ter vergelijking: van 1.442 willekeurig gekozen Nederlanders overlijdt er in een jaar minder dan één door suïcide. Ander onderzoek toonde aan dat ook het risico op herhaling van niet-fataal suïcidaal gedrag in deze groep groot is: van alle mensen die vanwege suïcidaal gedrag op de spoedeisendehulppost terechtkwamen, zou 13,6% binnen één jaar opnieuw gezien worden met dezelfde indicatie [2]. Mensen die een suïcidepoging overleven vormen daarmee een belangrijke doelgroep voor suïcidepreventie-interventies.

Opvallend is daarom het gebrek aan kennis over Nederlanders die een suïcidepoging overleven. In tegenstelling tot fatale suïcides, waarover actuele en betrouwbare gegevens beschikbaar zijn via de Commissie Actuele Nederlandse Suïcideregistratie (CANS) en het Centraal Bureau voor de Statistiek, zijn er op dit moment geen cijfers beschikbaar over het aantal niet-fatale suïcidepogingen dat jaarlijks in Nederland plaatsvindt. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) schat dat niet-fatale suïcidepogingen wereldwijd twintig keer vaker voorkomen dan fatale suïcides [3]. Deze schatting houdt echter geen rekening met landspecifieke factoren, zoals bevolkingssamenstelling of toegang tot de (geestelijke) gezondheidszorg. In 2010 werd de eenjaarsprevalentie van niet-fatale suïcidepogingen in ontwikkelde landen geschat op 0,3% [4], wat zich in Nederland zou vertalen naar 54.000 pogingen per jaar. De enige Nederlandse cijfers zijn afkomstig van het Trimbos-instituut. In het NEMESIS‑2 onderzoek werd gevonden dat 2,2% van de Nederlandse volwassenen (18 tot 64 jaar oud) ooit in hun leven een niet-fatale suïcidepoging deed [5]. Zonder kennis over het aantal pogingen en het moment waarop de pogingen plaatsvonden kan dit cijfer echter niet vertaald worden naar een eenjaarsprevalentie.

Behalve over de omvang van de groep mensen die een suïcidepoging overleeft, is ook weinig bekend over de samenstelling ervan. Zeker is dat de groep mensen die door suïcide overlijden niet een representatieve afspiegeling vormt van de veel grotere groep mensen die een suïcidepoging doet, zoals de genoemde schatting van de WHO doet vermoeden. Terwijl mensen die overlijden door suïcide vaker man en van middelbare leeftijd zijn, komen niet-fatale suïcidepogingen vaker voor onder jongeren, en dan vooral onder jonge vrouwen [4]. Het is aannemelijk dat de groep mensen die een suïcidepoging doen anders is samengesteld dan de groep mensen die door suïcide overlijden. Om suïcidepogingen beter te begrijpen en gericht preventieve interventies in te kunnen zetten is er meer gedetailleerde kennis nodig over kenmerken van de groep mensen die een suïcidepoging overleven (bijvoorbeeld opleidingsniveau, psychiatrische diagnose, migratieachtergrond). Ook inzicht in de manier waarop mensen zich in de periode kort vóór en na een niet-fatale suïcidepoging door het zorglandschap bewegen, is cruciaal. Inzicht in de patient journey of patiëntreis leert zorgaanbieders hoe de zorg voor deze kwetsbare groep patiënten (verder) geoptimaliseerd kan worden, en op welke kritische momenten kansen liggen voor preventie. In ‘lerende zorgsystemen’ wordt de zorg voor suïcidale patiënten voortdurend gemeten en verbeterd. Daarnaast kan monitoring van suïcidepogingen in de samenleving – zoals dat ook gebeurt met gevoelens van eenzaamheid, angst en depressie met de GGD Gezondheidsmonitor – inzicht geven in de (on)gezondheid van inwoners van Nederland, en mede richting geven aan gezondheidsbeleid.

Verschillende maatschappelijke ontwikkelingen hebben er de laatste jaren aan bijgedragen dat er juist nu kansen liggen om de registratie van niet-fatale suïcidepogingen in Nederland vooruit te brengen. Ten eerste heeft de coronapandemie het urgente belang van de tijdige beschikbaarheid van data geïllustreerd. De CANS monitort sinds de start van de pandemie het aantal fatale suïcides in real time, waardoor bij een toename in het aantal suïcides direct kan worden geacteerd. Zo werd gericht geïntervenieerd toen tijdens de ‘lockdownmaanden’ in 2021 meer jongeren overleden door suïcide. Spoedeisendehulp- en kinderartsen vermoedden in dezelfde periode een toename in het aantal suïcidepogingen onder jongeren, maar beschikten niet over data waarmee ze hun veronderstelling konden onderbouwen. Door behalve fatale suïcides ook niet-fatale pogingen te monitoren, kunnen tekenen van psychische ongezondheid onder de bevolking mogelijk eerder worden gesignaleerd.

Ten tweede groeit in het Nederlandse zorgsysteem de aandacht voor waardegedreven zorg en datagedreven verbetercycli. Een voorbeeld hiervan is de StroomOp Monitor in de jeugdzorg: een lerende kwaliteitsmonitor die is ontwikkeld met, door en voor jongeren. Daarin wordt vooruitgang op belangrijke indicatoren uit het actieplan ‘Best passende zorg voor kwetsbare jongeren’ gerapporteerd. Ook zorgorganisaties buiten de jeugdzorg, zowel in de geestelijke als somatische gezondheidszorg, zien steeds meer het belang van waardegedreven zorg en verbetercycli. Organisaties die met datagedreven verbetertrajecten het aantal niet-fatale suïcidepogingen in hun patiëntenpopulatie willen terugdringen, en/of de zorg voor cliënten die een niet-fatale suïcidepoging hebben gedaan willen verbeteren, kunnen dit enkel bewerkstelligen met een goede registratie van suïcidepogingen.

In dit artikel beschrijven we hoe gegevens over niet-fatale suïcidepogingen in Nederland op dit moment worden geregistreerd. We laten zien hoe, in het kader van de derde Landelijke Agenda Suïcidepreventie (2021–2025) [6], wordt getracht op basis van bestaande data een landelijk beeld te vormen van het aantal niet-fatale suïcidepogingen in Nederland, en welke uitdagingen we daarbij tegenkomen. We schetsen een toekomstbeeld waarin bestaande gegevens over niet-fatale suïcidepogingen uit diverse bronnen worden samengebracht, om inzicht te krijgen in de omvang van het probleem (het aantal pogingen per jaar, en het aantal mensen dat een of meer pogingen doet) en in demografische en klinische kenmerken van de groep mensen die een suïcidepoging overleven. Het project wordt uitgevoerd onder leiding van 113 Zelfmoordpreventie.

Al in 2014 riep de WHO overheden op om registers in te richten waarmee niet-fataal suïcidaal gedrag in de samenleving gemonitord kan worden [7]. In Nederland is een dergelijk centraal register niet tot stand gebracht. Tegelijkertijd registreren verschillende Nederlandse (zorg)organisaties gegevens van niet-fatale suïcidepogingen reeds in hun eigen systemen. Zo registreert NS/ProRail nauwkeurig alle fatale en niet-fatale incidenten met personen die zich in de spooromgeving bevinden, kent de International Classification of Primary Care (ICPC)-codering een label (P77) dat huisartsen toekennen aan consulten in verband met een suïcide(poging), en zijn ggz-instellingen verplicht ernstige incidenten binnen de instelling te registreren, waaronder ook niet-fatale suïcidepogingen. Een centraal register waarin niet-fatale suïcidepogingen actief worden geregistreerd zou aldus onnodig resulteren in extra registratielast voor zorgverleners. Om te komen tot een overkoepelend beeld van suïcidepogingen in Nederland wordt daarom niet een nieuw centraal register ingericht, maar worden waar mogelijk bestaande data bijeengebracht.

Tabel 1 bevat een niet-uitputtende lijst van (zorg)organisaties die op dit moment gegevens over suïcidepogingen verzamelen. Wat opvalt is de diversiteit aan organisaties, datasystemen en procedures. Sommige organisaties leggen gegevens actief vast ten behoeve van onderzoek. Zo registreren bijvoorbeeld artsen/verpleegkundigen op spoedeisendehulpposten van veertien ziekenhuizen aangesloten bij onderzoeksbureau VeiligheidNL per casus met een ‘vinkje’ of er sprake is van zelf toegebracht letsel. Andere organisaties genereren data in reguliere processen die – onder strenge voorwaarden – aanvullend inzicht kunnen geven in het vóórkomen van niet-fatale suïcidepogingen in Nederland. Chatgesprekken met 113 Zelfmoordpreventie worden bijvoorbeeld afgebroken wanneer een hulpverlener vermoedt dat de hulpvrager op dat moment bezig is met een suïcidepoging, om de hulpvrager in de gelegenheid te stellen 112 te bellen. Geautomatiseerde labeling van deze gesprekken kan bijdragen aan een indicatie van het aantal suïcidepogingen in Nederland.

Het bijeenbrengen van bestaande gegevens kent voordelen ten opzichte van het inrichten van een nieuw centraal register, bijvoorbeeld omdat zo data zonder extra registratielast voor (zorg)professionals verzameld kunnen worden. Een belangrijk nadeel is echter dat bestaande registratiesystemen veelal zijn ingericht met een ander doel (of met andere doelen) dan het nauwkeurig in kaart brengen van niet-fatale suïcidepogingen in Nederland. Als gevolg daarvan ontstaat er op het niveau van de data een aantal uitdagingen. We beschrijven er drie.

Ten eerste zijn de betreffende datasystemen niet op eenduidige definitie van ‘suïcidepoging’ gebaseerd. Organisaties registreren veelal gedrag dat samenhangt, maar niet precies overeenkomt, met de gangbare definitie van een suïcidepoging. Zo kan een huisartsenconsult gelabeld met ICPC-code P77 een niet-fatale suïcidepoging betreffen, maar ook een fatale suïcide. Zelf toegebracht letsel zoals geregistreerd op een spoedeisendehulppost kan wijzen op een niet-fatale suïcidepoging, maar ook op automutilatie zonder dodelijke intentie. Bovendien is iemands intentie een einde te maken aan het eigen leven, onderdeel van de gangbare definitie van een suïcidepoging, in veel gevallen niet verifieerbaar. Een belangrijke uitdaging bij het in kaart brengen van niet-fatale suïcidepogingen via bestaande data ligt aldus in het zeer nauwkeurig beschrijven van de bestaande gegevens, en het kwantificeren van het aandeel van ‘werkelijke’ niet-fatale suïcidepogingen in deze gegevens.

Ten tweede beslaan de bestaande registers elk een eigen werkgebied. Zo zijn ambulancediensten in de veiligheidsregio Kennemerland op dit moment uitgerust met een tool om suïcidepogingen gedetailleerd te registeren, terwijl ambulancediensten in andere veiligheidsregio’s daar (nog) niet over beschikken. Gegevens over suïcidepogingen in de regio Kennemerland, waarin zich naast relatief welgestelde gemeenten als Bloemendaal ook Luchthaven Schiphol bevindt, zijn niet representatief voor Nederland als geheel. ‘Werkgebied’ kan ook verwijzen naar een aandachtsgebied of een subpopulatie van alle mensen die een poging doen. Zo legt NS/ProRail alleen suïcidepogingen in de spooromgeving vast, registreert het Centraal Orgaan opvang Asielzoekers (COA) alleen suïcidepogingen door inwoners van de centrale opvang, en worden op spoedeisendehulpposten alleen pogingen gezien die resulteren in lichamelijk letsel. Een grote uitdaging ligt daarom in het nauwkeurig beschrijven van – en corrigeren voor – de ‘dekkingsgraad’ van de verschillende data wat betreft regio’s, type pogingen en subpopulaties in Nederland.

Een derde uitdaging op het niveau van data ligt in het risico op dubbele registratie. Bij één suïcidepoging zijn vaak meerdere (zorg)organisaties betrokken. Omdat gegevens uit verschillende bronnen niet op persoonsniveau gekoppeld kunnen worden (zie de paragraaf ‘Wet- en regelgeving’), worden suïcidepogingen mogelijk meermaals geregistreerd. Een belangrijke uitdaging ligt in het kwantificeren van de verhoudingen tussen de verschillende registratieprocessen en datasystemen.

Samenvattend: elke schatting van het aantal niet-fatale suïcidepogingen in Nederland op basis van bestaande databases vereist een kwantitatieve beschrijving van ten minste de volgende kenmerken: 1) de verhouding tussen het aantal geregistreerde suïcidale gedragingen en het aantal niet-fatale suïcidepogingen in de database, 2) de verhouding tussen het (geografische) werkgebied waarop de database betrekking heeft en de hele populatie van Nederland, en 3) de verhouding tussen de gegevens in de verschillende databases binnen het project. Deze verhoudingen vormen de parameters in het rekenmodel dat resulteert in een benadering van het aantal niet-fatale suïcidepogingen in Nederland. Voor elke parameter wordt in eerste aanleg een onder- en bovengrens geschat. Gedurende het project worden de parameters gevalideerd met data en waar nodig bijgesteld. Naar verwachting resulteert dit proces in een steeds nauwkeurigere schatting van het aantal niet-fatale suïcidepogingen in Nederland. Het rekenmodel en technische specificaties zullen gedurende het project aan verandering onderhevig zijn, en zullen te zijner tijd op aanvraag beschikbaar zijn.

Voor een geïntegreerd beeld van het aantal suïcidepogingen in Nederland moeten gegevens uit verschillende registratiesystemen worden samengebracht. De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) bepaalt echter dat persoonsgegevens in beginsel niet zonder expliciete toestemming mogen worden verzameld. Ook het delen van gegevens met derden is zonder toestemming niet toegestaan. Voor zorgorganisaties en zorgprofessionals geldt bovendien de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), die zorgverleners verbiedt medische gegevens zonder toestemming van de patiënt met derden te delen. Zowel de AVG als de WGBO kent een uitzonderingsgrond die het, wanneer het vragen van toestemming redelijkerwijs niet haalbaar of wenselijk is, onder strenge aanvullende voorwaarden mogelijk maakt gegevens zonder expliciete toestemming te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. In de praktijk blijkt dat niet alle organisaties aan deze extra voorwaarden kunnen voldoen. Vooralsnog worden daarom enkel geaggregeerde gegevens geregistreerd die op geen enkele manier tot individuele personen te herleiden zijn. Mogelijk biedt de veranderende wetgeving betreffende kwaliteitsregistraties in de zorg (Wet Kwaliteitsregistraties zorg [8]) in de toekomst voor een deel van de deelnemende organisaties meer mogelijkheden om eigen (zorg)processen te spiegelen aan landelijke ontwikkelingen.

De derde Landelijke Agenda Suïcidepreventie, waarvan het project ‘Registratie van niet-fatale suïcidepogingen’ onderdeel is, loopt tot en met 2025. Aan het einde van dat jaar hopen we door bestaande data te koppelen een realistische schatting te kunnen maken van het aantal niet-fatale suïcidepogingen dat jaarlijks in Nederland wordt gedaan. Geaggregeerde gegevens uit verschillende bronnen zullen worden gekoppeld op basis van parameters die hun relatie weergeven tot de hele Nederlandse populatie en tot elkaar, om te komen tot een schatting van het aantal pogingen in Nederland. Naarmate gegevens over een langere periode verzameld worden, zal het onzekerheidsinterval rond deze schatting steeds kleiner worden, en de schatting zelf daarmee steeds waardevoller. Ook meer frequente schattingen behoren in de toekomst tot de mogelijkheden, bijvoorbeeld op halfjaar- of maandbasis, waardoor veranderingen in de samenleving vroegtijdig gesignaleerd kunnen worden. Ook hopen we de samenstelling van de groep mensen die een suïcidepoging overleven beter in beeld te krijgen. Om te kunnen onderscheiden wie binnen deze groep het hoogste risico loopt om alsnog door suïcide te overlijden, en wie juist niet, is meer kennis nodig over de kenmerken van deze personen, kenmerken van hun pogingen, en kenmerken van de zorg die zij ontvangen. Mensen met een sterk verhoogd risico om door suïcide te overlijden kunnen hierdoor meer gericht worden benaderd met preventieve interventies, met mogelijk op de lange termijn minder zelfdodingen als gevolg. Inzicht in de patiëntreis voor en na een niet-fatale suïcidepoging draagt bovendien bij aan betere zorg voor deze groep.

Voor organisaties die de zorg voor of begeleiding van mensen die een suïcidepoging overleven willen verbeteren, betekent systematische monitoring van niet-fatale suïcidepogingen een stap voorwaarts. Accurate en herhaalde registratie binnen de eigen organisatie geeft – op termijn – inzicht in het beloop van niet-fatale suïcidepogingen over de tijd in relatie tot preventieve interventies die wel of juist niet zijn aangewend. De cijfers geven inzicht in welke patiëntgroepen binnen een organisatie kwetsbaar zijn, en waar verbeterpunten liggen in het (zorg)traject dat deze patiënten doorlopen. De gegevens kunnen bovendien gespiegeld worden aan landelijke cijfers, waardoor een completer beeld ontstaat.

Tot slot hopen we dat het project ‘Registratie van niet-fatale suïcidepogingen’ bijdraagt aan de doorontwikkeling van duurzaam gebruik van bestaande gegevens. Met nieuwe toepassingen van technische oplossingen, zoals geautomatiseerde tekstherkenning, hopen we accurate monitoring van niet-fatale suïcidepogingen voor meer organisaties toegankelijk te maken. Vooral vrijetekstvelden in elektronische patiëntendossiers bevatten een veelheid aan betrouwbare informatie, waaronder vaak ook aanwijzingen betreffende iemands intentie zichzelf te doden, waarin goedgetrainde tools niet-fatale suïcidepogingen kunnen herkennen. Binnen het project ondersteunen we organisaties die hierin stappen willen zetten. Ook organisaties die de actieve registratie van niet-fatale suïcidepogingen willen bevorderen (bijvoorbeeld met een ‘vinkje’) ondersteunen wij.

Zelfs bij optimaal inzicht in bestaande data zal een deel van de suïcidepogingen in Nederland onzichtbaar blijven. Data worden immers gegenereerd door zorg- en eerstehulpverleners, en een (onbekend) deel van alle mensen die een suïcidepoging overleven belandt niet in een hulpverleningstraject of maakt in een dergelijk traject niet kenbaar dat er sprake was van een suïcidepoging. Aanvullend op bestaande data zouden suïcidepogingen daarom in de toekomst idealiter steekproefsgewijs uitgevraagd moeten worden in de algehele bevolking. Mogelijk is de landelijke module van de vierjaarlijkse GGD Gezondheidsmonitor hiervoor een geschikt medium.