Inleiding
De toegang tot de zorg staat onder druk [
1]. Door vergrijzing, technologische ontwikkelingen en een toenemend aantal chronisch zieken groeit de vraag naar zorg harder dan het aanbod. Een van de opgaven in het onlangs gepubliceerde Integraal Zorgakkoord is om gelijke toegang tot goede zorg voor iedereen te blijven waarborgen [
2]. Hierbij is speciale aandacht nodig voor kwetsbare groepen waar veel gezondheidswinst te behalen valt, waaronder chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden. Onderzoek laat namelijk al jarenlang zien dat de zorg minder toegankelijk is voor chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden [
3].
De druk op de zorg groeit al langere tijd, maar de coronapandemie liet zien dat de zorg niet goed voorbereid is op de toenemende druk [
2]. De uitbraak van COVID-19 en de acuut groeiende zorgvraag zetten de toegankelijkheid van de zorg onder druk. Veel routinezorg kon niet meer tijdig geleverd worden en werd uit- of afgesteld [
4]. Redenen hiervoor waren onder meer het prioriteren van COVID-gerelateerde zorg ten opzichte van planbare zorg, en het tekort aan personeel en vervoersproblemen [
5]. Als frequente zorggebruikers kregen vooral mensen met een chronische somatische ziekte te maken met uit- en afgestelde zorgafspraken [
6,
7].
Uit- en afgestelde zorg kan nadelige gevolgen hebben. Wanneer mensen met een chronische ziekte veel zorgafspraken missen en moeten wachten op medische behandelingen, kunnen de gezondheid en kwaliteit van leven verslechteren [
7,
8]. De klachten van de chronische ziekte kunnen verergeren [
9]. Daarnaast zijn toegankelijkheid en continuïteit van zorg belangrijk ter ondersteuning van zelfmanagement [
10,
11]. Een recent Nederlands onderzoek vond dat continue toegang tot zorg tijdens de coronapandemie samenhing met meer zelfmanagement door mensen met een chronische ziekte [
12].
Hoewel het uit- en afstellen van zorg in het algemeen zorgde voor minder toegankelijke chronische zorg, is het aannemelijk dat dit voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden nog sterker het geval was. Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden die nodig zijn om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van beslissingen over de gezondheid [
13]. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de samenhang tussen uit- en afgestelde zorg en gezondheidsvaardigheden. Wel benadrukken onderzoeken dat er tijdens de coronapandemie veel digitale alternatieven voor zorg ontstonden die niet toegankelijk zijn voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden [
8,
14]. Andere onderzoeken vonden dat mensen met een lagere sociaaleconomische status – wat sterk samenhangt met het hebben van beperkte gezondheidsvaardigheden – de meeste nadelige gevolgen ervaarden van uit- en afgestelde zorg, omdat zij tijdens de pandemie de meeste moeite hadden om zelfmanagementroutines voort te zetten [
15‐
17].
Dit onderzoek had als doel om meer inzicht te krijgen in de samenhang tussen gezondheidsvaardigheden en (de ervaren gevolgen van) uit- en afgestelde zorg. Het onderzoek vond plaats in het voorjaar van 2022, net na het opheffen van alle maatregelen van de laatste lockdown. De volgende onderzoeksvragen stonden daarbij centraal:
1.
In hoeverre hebben mensen met een chronische ziekte te maken gehad met uit- of afgestelde zorg door de coronapandemie en verschilde dit naar de mate van gezondheidsvaardigheden?
2.
In hoeverre was in het voorjaar van 2022 uitgestelde zorg weer opgestart voor mensen met een chronische ziekte en verschilde dit naar gezondheidsvaardigheden?
3.
In welke mate ervaarden mensen met een chronische ziekte in het voorjaar van 2022 gevolgen voor hun gezondheid van uit- of afgestelde zorg en verschilde dit naar gezondheidsvaardigheden?
Resultaten
Steekproefbeschrijving
Van de totale groep respondenten was ongeveer de helft vrouw (51,4%; tab.
1). De gemiddelde leeftijd was 66 jaar. Ongeveer een vierde van de respondenten had een laag opleidingsniveau (26,4%), bijna een derde had een hoge opleiding afgerond (31,1%). De meest voorkomende chronische ziekten waren hart- en vaatziekten (26,4%), diabetes (11,7%) en astma of COPD (24,1%). Bijna twee derde (62,7%) had twee of meer chronische ziekten. De meeste respondenten hadden geen of lichte lichamelijke beperkingen (69,5%). De meerderheid van de respondenten had voldoende gezondheidsvaardigheden (81,6%).
Tabel 1
Kenmerken van de totale steekproef (n = 1.286), chronische zieken met beperkte (n = 237) en voldoende gezondheidsvaardigheden (n = 1.049)
totaal | 1.286 | 237 | 1.049 |
geslacht | | | |
– vrouw | 661 (51,4) | 105 (44,3) | 556 (53,0) |
– man | 625 (48,6) | 132 (55,7) | 493 (47,0) |
leeftijdscategorie | | | |
– 15 t/m 39 jaar | 70 (5,4) | 12 (5,1) | 58 (5,5) |
– 40 t/m 64 jaar | 428 (33,3) | 72 (30,4) | 356 (33,9) |
– 65 t/m 74 jaar | 430 (33,4) | 61 (25,7) | 369 (35,2) |
– 75 jaar of ouder | 358 (27,8) | 92 (38,8) | 266 (25,4) |
opleiding* | | | |
– laag | 336 (26,4) | 81 (35,1) | 255 (24,5) |
– middel | 540 (42,5) | 104 (45,0) | 436 (41,9) |
– hoog | 396 (31,1) | 46 (19,9) | 350 (33,6) |
diagnose | | | |
– hart- en vaatziekten | 339 (26,4) | 65 (27,4) | 274 (26,1) |
– astma, COPD | 310 (24,1) | 53 (22,4) | 257 (24,5) |
– ziekte van het bewegingsapparaat | 109 (8,5) | 22 (9,3) | 87 (8,3) |
– kanker | 73 (5,7) | 16 (6,8) | 57 (5,4) |
– diabetes mellitus | 150 (11,7) | 28 (11,8) | 122 (11,6) |
– neurologische ziekte | 71 (5,5) | 12 (5,1) | 59 (5,6) |
– chronische spijsverteringsziekte | 51 (4,0) | 13 (5,5) | 38 (3,6) |
– andere chronische ziekte | 183 (14,2) | 28 (11,8) | 155 (14,8) |
aantal chronische ziekten | | | |
– één | 480 (37,3) | 85 (35,9) | 395 (37,7) |
– twee | 419 (32,6) | 78 (32,9) | 341 (32,5) |
– drie of meer | 387 (30,1) | 74 (31,2) | 313 (29,8) |
lichamelijke beperking | | | |
– geen of licht | 869 (69,5) | 102 (45,5) | 767 (74,8) |
– matig of ernstig | 381 (30,5) | 122 (54,5) | 259 (25,2) |
Gevolgen van de coronapandemie voor zorg en ondersteuning
Ruim een vijfde van de mensen met een chronische ziekte (22,2%) gaf aan dat de coronapandemie invloed heeft gehad op hun professionele zorg en ondersteuning. Dit aandeel was vergelijkbaar onder chronisch zieken met beperkte en voldoende gezondheidsvaardigheden (
p = 0,062; tab.
2). De ervaren gevolgen bestonden uit:
-
fysieke afspraken die omgezet zijn naar telefonische afspraken (54,6% van de totale groep die gevolgen ervaarden voor hun zorg en ondersteuning);
-
afspraken die zijn uitgesteld (32,5%);
-
afspraken die volledig zijn afgezegd (26,6%);
-
afspraken die digitaal plaatsvonden (15,9%);
-
afspraken die door chronisch zieken zelf uitgesteld of afgezegd zijn (13,3%).
Tabel 2
De coronacrisis en gevolgen voor de zorg van chronisch zieken met beperkte en voldoende gezondheidsvaardigheden
De coronacrisis heeft invloed gehad op mijn zorga | 61 | 26,9 | 210 | 21,2 | 0,062 |
De zorg die uitgesteld of afgezegd was heb ik (deels) ontvangena | 43 | 84,3 | 158 | 94,1 | 0,001* |
Ik wacht langer op een behandeling of opnamea | 11 | 5,7 | 45 | 5,3 | 0,481 |
Ik heb het gevoel dat ik de zorg kan krijgen die ik nodig hebb | 124 | 67,0 | 621 | 77,8 | < 0,001** |
De veranderingen in zorg hebben gevolgen gehadc | 38 | 40,9 | 54 | 19,1 | < 0,001** |
Mijn ziekte voelt als minder belangrijkd | 57 | 31,2 | 155 | 18,7 | < 0,001** |
De chronisch zieken die zelf afspraken afgezegd of uitgesteld hadden, gaven voornamelijk als reden dat zij bang waren om besmet te raken met het coronavirus (47,2%), (mogelijk) zelf besmet waren (33,3%) en/of de zorg niet extra wilden belasten (30,6%). Van de chronisch zieken die gevolgen ervaarden rapporteerde de groep met beperkte gezondheidsvaardigheden vaker volledig afgezegde afspraken (37,7%) in vergelijking met de groep met voldoende gezondheidsvaardigheden (23,3%; p = 0,003). Bij de overige gevolgen werden geen verschillen gevonden tussen mensen met beperkte en mensen met voldoende gezondheidsvaardigheden.
Doorgaans werden de meeste gevolgen voor zorg en ondersteuning ervaren bij de medisch specialist (62,0%), de huisarts (38,0%) en de fysiotherapeut (22,1%). Mensen met beperkte gezondheidsvaardigden ervaarden vaker gevolgen in de thuiszorg dan mensen met voldoende gezondheidsvaardigheden (respectievelijk 14,8% en 6,2%; p = 0,036).
Impact van uitgestelde of afgezegde zorg of behandeling
Niet alle uitgestelde zorg als gevolg van de coronapandemie werd ingehaald. Ruim 8% van de chronisch zieken die gevolgen ervaarden gaf aan zorg nog niet te hebben ontvangen, maar wel nodig te hebben. Van de groep mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden gaf 15,7% aan nog op zorg te wachten; dit geldt voor 6,0% van de mensen met voldoende gezondheidsvaardigheden (
p = 0,001; tab.
2). Het aandeel chronisch zieken dat in het voorjaar van 2022 het gevoel had langer dan normaal te wachten op een behandeling of opname verschilt niet naar gezondheidsvaardigheden (
p = 0,481).
Mensen met voldoende gezondheidsvaardigheden hadden in het voorjaar van 2022 vaker (77,8%) het gevoel dat ze de zorg konden krijgen die ze nodig hadden dan mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden (67,0%; p < 0,001). Ongeveer een vijfde van de mensen met voldoende gezondheidsvaardigheden had het gevoel dat de zorg en ondersteuning die waren veranderd, verplaatst of stopgezet gevolgen hadden gehad. Dit geldt voor twee vijfde van de mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden (p < 0,001).
Op de vraag of het gevoel bestond dat de chronische ziekte als minder belangrijk werd gezien doordat (de zorg voor) corona voorop stond, bevestigde 31,2% van de mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden dit. Dit percentage lag lager onder mensen met voldoende gezondheidsvaardigheden: 18,7% gaf aan het hier een beetje of in sterke mate mee eens te zijn (p < 0,001).
Beschouwing
Dit onderzoek had als doel om meer inzicht te krijgen in de samenhang tussen gezondheidsvaardigheden en ervaringen met uitgestelde zorg tijdens de coronapandemie. We onderzochten dit onder een populatie van mensen met een chronische ziekte in het voorjaar van 2022, net na het opheffen van de laatste lockdown. Onze bevindingen laten zien dat een crisis zoals de coronapandemie de ongelijke toegang tot de zorg verder kan vergroten. Hoewel alle chronisch zieken gevolgen van de coronapandemie hebben ervaren voor hun zorg, rapporteerden mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden vaker volledig afgezegde afspraken. Ook ervaarden ze hier meer gevolgen van.
Ruim een derde van de chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden (37,7%) had te maken met volledig afgezegde zorgafspraken als gevolg van de coronapandemie, tegenover een kwart van de chronisch zieken met voldoende gezondheidsvaardigheden (23,3%). Een verklaring hiervoor is dat de coronapandemie leidde tot veranderingen die het voor chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden nog complexer maakten om hun weg te vinden in de voor hen toch al moeilijk navigeerbare zorg [
3]. Alternatieven voor contact met zorgverleners die tijdens de coronapandemie ontstonden sloten mogelijk niet voldoende aan bij de behoeften en mogelijkheden van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, waardoor de zorg niet plaatsvond. Zo zijn er veel digitale innovaties ontwikkeld om de continuïteit in het contact tussen patiënt en zorgverlener te waarborgen [
9,
22], maar deze vereisen over het algemeen (te) veel gezondheidsvaardigheden [
8,
23]. Daarnaast was er voor patiënten weinig tijd om nieuwe (digitale) vaardigheden te ontwikkelen om de veranderingen in de zorg bij te benen, omdat deze vanwege de crisissituatie vrij abrupt plaatsvonden [
23].
Chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden hadden niet alleen vaker te maken met volledig afgezegde zorg, ze ervaarden hier ook meer gevolgen van, zoals toenemende gezondheidsklachten. Dit is waarschijnlijk deels een direct gevolg van zorgafspraken die niet doorgingen [
24]. Zoals ons onderzoek laat zien, rapporteren chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden ook na de laatste lockdown nog dat ze minder vaak de zorg kregen die ze nodig hadden. Een andere verklaring voor verschillen in ervaren gevolgen van uitgestelde zorg kan gezocht worden in de toegenomen afhankelijkheid van zelfmanagement. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben over het algemeen meer moeite met het zelf managen van de klachten en symptomen van hun ziekte [
25]. Door uit- en afgestelde zorgafspraken tijdens de coronapandemie werd zelfmanagement echter belangrijker [
24]. Daarbij moesten chronisch zieken nieuwe dagelijkse (zelfzorg)routines vinden als gevolg van coronamaatregelen, zoals het sluiten van voorzieningen en
social distancing [
11,
26]. Dit vroeg om vaardigheden die juist in de groep die het meest te maken had met uitgestelde zorg in mindere mate aanwezig zijn. Veel chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden vonden het dan ook moeilijk om te bepalen wat ze moesten doen om hun welzijn te behouden of bevorderen [
9].
De bevindingen uit ons onderzoek benadrukken het belang van continuïteit en toegankelijkheid van zorg voor iedereen, zeker tijdens een crisis als de coronapandemie. Kwetsbare groepen behoeven hierbij specifieke aandacht. We vonden dat bijna een derde van de mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden (31,2%) het gevoel had dat hun chronische ziekte als minder belangrijk werd gezien doordat de zorg voor corona vooropstond. Zorgverleners kunnen tijdens toekomstige crises een belangrijke ondersteunende rol spelen en ervoor zorgen dat chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden toegang hebben tot goede (alternatieven voor) zorg en dat ze zich gehoord en gezien voelen [
9]. Eerder onderzoek liet zien dat chronisch zieken met beperkte gezondheidsvaardigheden tijdens de coronapandemie vooral behoefte hadden aan een vast aanspreekpunt voor vragen over hun ziekte en behandeling. Ze zouden geholpen zijn met een zorgverlener die de grote hoeveelheid (en soms tegenstrijdige) informatie die in een crisis op ze afkomt naar hun situatie kan vertalen en proactief kan meedenken over de manier waarop ze moeten omgaan met hun chronische ziekte en de behandeling daarvan. Idealiter is dit een bekende en vertrouwde zorgverlener, maar onderzoek van Belzer en collega’s laat zien dat bijvoorbeeld medische studenten hier ook succesvol voor ingezet kunnen worden wanneer de druk op de zorg te groot is [
9,
27].
Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben daarnaast baat bij voor hen begrijpelijke en consistente informatie over (de gevolgen van) een gezondheidscrisis [
9,
28]. Hoewel er voor deze groep zowel nationaal als internationaal verschillende materialen zijn ontwikkeld, zoals makkelijk leesbare samenvattingen van maatregelen en persconferenties en uitlegfilmpjes, wordt daar nog beperkt gebruik van gemaakt. Redenen die hiervoor worden gegeven zijn onder meer het niet aanbieden op de juiste plek of in de juiste taal en het niet volledig voorzien in de informatiebehoefte van specifieke, intersectionele groepen, zoals mensen met een chronische ziekte én beperkte gezondheidsvaardigheden [
28].
Vanwege hun groeiende en blijvende rol – en om beter toegerust te zijn tijdens toekomstige (gezondheids)crises – is het daarnaast belangrijk dat digitale innovaties breed toegankelijk zijn [
28]. Te complexe innovaties nemen gezondheidsverschillen niet weg, maar dragen er juist aan bij [
23]. Het vergroten van de toegankelijkheid van innovaties kan bijvoorbeeld bereikt worden door patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden te betrekken bij de ontwikkeling en evaluatie [
8,
23,
28]. Ook spelen zorgverleners een essentiële rol in het herkennen van mogelijk kwetsbare patiënten en het bieden van ondersteuning bij het onder de knie krijgen van (digitale) gezondheidsvaardigheden, zeker in een crisisperiode zoals tijdens de coronapandemie [
23]. Het is daarbij belangrijk om de grote toegevoegde waarde van persoonlijk contact voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden niet uit het oog te verliezen [
29]. Menselijkheid en empathie zijn belangrijke instrumenten van zorgverleners die deels verloren gaan in digitaal contact [
30]. Te veel afhankelijkheid van digitale contacten kan juist een kloof veroorzaken tussen zorgverleners en patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden, waardoor de drempel om hulp te vragen groter wordt. Andere onderzoeken adviseren ook om digitaal contact zo veel mogelijk in combinatie met persoonlijk contact te gebruiken [
23,
30].
Sterke punten en beperkingen van het onderzoek
In dit onderzoek is gebruikgemaakt van een panel met circa 3.500 aselect geworven mensen met een chronische ziekte of beperking. Hierdoor hadden we toegang tot ervaringen van een grote groep mensen met een chronische ziekte in Nederland.
Het onderzoek kent echter ook enkele beperkingen. Zo is de groep respondenten met beperkte gezondheidsvaardigheden relatief klein. Waarschijnlijk ontbreekt de groep chronisch zieken met zeer beperkte gezondheidsvaardigheden in dit onderzoek, omdat vragenlijstonderzoek minder geschikt is om hun ervaringen te meten. Daarnaast was de vragenlijst in dit onderzoek opgesteld als onderdeel van een bredere monitoring onder mensen met een chronische ziekte en niet specifiek voor mensen met (zeer) beperkte gezondheidsvaardigheden. Aanvullend onderzoek waarin gebruikgemaakt wordt van toegankelijke (bijvoorbeeld visuele) methoden kan ook hun ervaringen in beeld brengen. Een andere beperking van dit onderzoek is dat respondenten met beperkte gezondheidsvaardigheden over het algemeen ouder waren en (dus) meer lichamelijke beperkingen hadden. Een deel van onze bevindingen zou daarom het gevolg kunnen zijn van leeftijdsverschillen, omdat ouderen over het algemeen minder (digitale) gezondheidsvaardigheden hebben [
22]. Ook dit is interessant om verder te onderzoeken.
Publisher’s Note
Springer Nature remains neutral with regard to jurisdictional claims in published maps and institutional affiliations.