Top

Gepubliceerd in:

01-12-2010

Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat

Auteurs: Mw. AnneLoes van Staa, MA, MD, Mw. Annelies E. Eysink van de Smeets-Burgt, MSc, mw. Heleen A. van der Stege, PhD, Dhr. Sander R. Hilberink, MSc

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde | Uitgave 6/2010

Samenvatting

Doel

Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen is een grote uitdaging voor de kindergeneeskunde, maar in Nederland is nog weinig bekend over hoe voorbereiding op transitie, overdracht en samenwerking met de volwassenenzorg plaatsvindt. Doel van dit onderzoek was inzicht te krijgen in de stand van zaken ten aanzien van transitie van jongeren en in de gevoelde noodzaak van verbetering van adolescentenzorg bij zorgverleners.

Methoden

Cross-sectioneel, beschrijvend onderzoek bij een gelegenheidssample van professionals betrokken bij de zorg voor jongeren met somatische chronische aandoeningen (12-25 jaar). 115 zorgverleners (48% kinderartsen) uit (kinder)ziekenhuizen vulden een webenquête in. Daarnaast zijn er acht aanvullende telefonische interviews gehouden.

Resultaten

Naast medische aspecten vinden zorgverleners de maatschappelijke positie van deze jongeren een belangrijk gespreksonderwerp voor consulten. Voorbereiding op transitie in zorg en bevordering van meer zelfstandigheid krijgen bij de meeste teams wel aandacht, maar een minderheid zet hier gestructureerde interventies voor in. Essentiële onderdelen van een transitieprogramma, zoals een transitieprotocol, individueel actieplan, transitiecoördinator of transitiepolikliniek, zijn alleen in een minderheid van de teams aanwezig. Meer dan 85% van de respondenten vindt dat het verbeteren van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid een hoge prioriteit voor hun patiënten heeft.

Conclusies

Er is een discrepantie tussen wat zorgverleners belangrijk vinden in adolescentenzorg en de wijze waarop transitiezorg nu wordt ingevuld. Bevorderen van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid (participatie) zijn belangrijke verbeterprioriteiten. De toename van het aantal jongeren met chronische aandoeningen maakt het urgent om ook in Nederland transitie in zorg beter te organiseren en meer aandacht te besteden aan zelfmanagement.

vorige artikel Kwaliteit van Leven in Kaart (KLIK)

volgende artikel Diagnostiek naar voedselallergie in de tweede lijn

* De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en het Landelijk Innovatieprogramma Kinderrevalidatie steunen de doelen en opzet van het programma. Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars financiert het actieprogramma en het Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (EUR) en de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC voeren het evaluatieonderzoek uit (gefinancierd door ZonMw). Ziewww.opeigenbenen.nu.

Mokkink LB, Lee JH van der, Grootenhuis MA, et al. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2007;75:138–42.

Scal P. Transition for youth with chronic conditions: primary care physicians’ approaches. Pediatrics. 2002;110:1315–21.PubMed

Donckerwolcke RAMG, Zeben-van der Aa DMCB van. Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2002;146:675–8.PubMed

Meijboom FJ, Roos-Hesselink JW, Bogers AJJC. Aangeboren hartafwijkingen op volwassen leeftijd. Tijdschr Kindergeneeskd. 2006;74:236–41.

Geerts E, Wiel H van de, Tamminga R. A pilot study on the effects of the transition of paediatric to adult health care in patients with haemophilia and in their parents: patient and parent worries, parental illness-related distress and health-related Quality of Life. Haemophilia. 2008;14:1007–13.PubMedCrossRef

Verhoeven-Wind L, Staa AL van. ‘Vanzelfsprekend, maar niet vanzelf ’. Transitie in zorg: Ervaringen van adolescenten met cystic fibrosis en hun ouders. Verpleegkunde. 2006;3:186–95.

Staa AL van. Transitie in zorg. Voor jongeren ‘erg wennen’. Kind Ziekenhuis. 2006;29:4–10.

Maassen H. Een soepele overgang. Van kinderarts naar ‘gewone’ dokter. Med Contact. 2005;17: 700–3.

Escher JC,Woude CJ van der. Transitie van de adolescent met een chronische inflammatoire darmziekte. Tijdschr Kindergeneeskd. 2005;73: 36–41.

10.

Ent CK van der, Drubbel I,Vrankrijker AMM de, et al. Cystic fibrosis; een vergrijzend ziektebeeld? Tijdschr Kindergeneeskd. 2006;74:242–8.

11.

Muinck Keizer-Schrama SMPF de. Het belang van zorgvuldige transitie van zorg voor patiënten met het syndroom van Turner. Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:1612–5.

12.

Schrander-Stumpel CT, Sinnema M, Hout L van der, et al. Healthcare transition in persons with intellectual disabilities: general issues, the Maastricht model, and Prader-Willi syndrome. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2007;145C:241–7.PubMedCrossRef

13.

Sawyer SM, Drew S, Yeo MS, et al. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet. 2007;369:1481–9.PubMedCrossRef

14.

Mechelen MC van, Verhoef M, Asbeck FW van, et al.Work participation among young adults with spina bifida in the Netherlands. Dev Med Child Neurol. 2008;50:772–7.PubMedCrossRef

15.

Stam H, Hartman EE, Deurloo JA, et al. Young adult patients with a history of pediatric disease: impact on course of life and transition into adulthood. J Adolesc Health. 2006;39:4–13.PubMedCrossRef

16.

Calsbeek H, Rijken M, Bekkers MJ, et al. Social position of adolescents with chronic digestive disorders. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2002;14: 543–9.PubMedCrossRef

17.

Mokkink LB, Lee JH van der, Offringra M, et al. Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening. Tijdschr Kindergeneeskd. 2007;75:229–35.

18.

Staa AL van, Jedeloo S, Kuijper M, et al. Op Eigen Benen. Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg? Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, 2007.

19.

Staa AL van, Stege HA van der, Jedeloo S. Op Eigen Benen Verder. Jongeren met chronische aandoeningen op weg naar zelfstandigheid in de zorg. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, 2008.

20.

Colland VT. Zelfmanagement en therapietrouw: menage à deux van dokter en patiënt. Tijdschr Kindergeneeskd. 2008;76:205–13.

21.

McDonagh JE. Growing up ready for emerging adulthood. An evidence base for professionals involved in transitional care for young people with chronic illness and/or disabilities. London: Dep. of Health. Paper read at conference, 26th March 2006.

22.

Nieuwenhuijsen C, Laar Y van der, Donkervoort M, et al. Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2008;30:1254–62.PubMedCrossRef

23.

Roebroeck ME, Meeteren J van, Wiegerink D, et al. Lost in transition? Ontwikkeling en implementatie van polikliniek jongvolwassenen. Revalidata. 2006;131:35.

24.

Burger CA,Warmenhoven NJC, Rol M, et al. Transitie naar volwassenheid. De kinderrevalidatie, en dan? Revalidata. 2005;126:12–8.

25.

Nieuwenhuijsen C, Donkervoort M, Roebroeck ME, et al. Ervaren problemen en zorggebruik van jongvolwassenen met cerebrale parese. Tijdschr Neuropsychiatr Gedragsneurol. 2007:89–92.

26.

Viner RM. Transition of care from paediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents. Arch Dis Child. 2008;93:160–3.PubMedCrossRef

27.

Postma A, Schouten-van Meeteren AYN, Hakvoort- Cammel FGAJ, et al. Gezondheidsproblemen na de behandeling van kinderkanker. Tijdschr Kindergeneeskd. 2006;74:209–14.

28.

Prevo AM, Post FW, Asbeck HA van, et al. Jongvolwassenen met spina bifida. Med Contact. 2004; 59:789–91.

29.

Hilberink SR, Roebroeck ME, Nieuwstraten W, et al. Health issues in young adults with cerebral palsy: towards a life-span perspective. J Rehabil Med. 2007;39:605–11.PubMedCrossRef

30.

Olsen DG, Swigonski NL. Transition to adulthood: the important role of the pediatrician. Pediatrics. 2004;113:e159–62.PubMedCrossRef

31.

American Academy of Pediatrics; American Academy of Family Physicians; American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics. 2002;110:1304–6.

32.

Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Young people’s satisfaction of transitional care in adolescent rheumatology in the UK. Child Care Health Dev. 2007;33:368–79.PubMedCrossRef

33.

American Academy of Pediatrics Committee on Children With Disabilities. The role of the pediatrician in transitioning children and adolescents with developmental disabilities and chronic illnesses from school to work or college. Pediatrics. 2000;106:854–6.

34.

Rosen DS, Blum RW, Britto M, et al. Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions: position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 2003;33:309–11.PubMedCrossRef

35.

McDonagh JE, Shaw KL, Southwood TR. Growing up and moving on in rheumatology: development and preliminary evaluation of a transitional care programme for a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis. J Child Health Care. 2006;10:22–42.PubMedCrossRef

36.

Betz CL. Transition of adolescents with special health care needs: review and analysis of the literature. Issues Compr Pediatr Nurs. 2004;27:179–241.PubMedCrossRef

37.

Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Developing a programme of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal survey. Rheumatology. 2004;43:211–9.PubMedCrossRef

38.

Staa AL van, Hilberink SR, Eysink Smeets-van de Burgt A, et al. Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg: Revalidatie in actie. Revalidata. 2008;30:3–10.

39.

Staa AL van, Kuijper M, Jedeloo S, et al.Wat doen we met de ouders? Kind Ziekenhuis. 2007;30:49–51.

40.

Jedeloo S, Janssen I, Staa AL van. Doorbraak in transitiezorg: Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! Van onderzoek naar zorgvernieuwing voor jongeren met chronische aandoeningen. Kwaliteit Zorg. 2009;2:10–3.

41.

Schouten LMM, Moel J de, Everdingen J van. Doorbreken met resultaten in de gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum, 2007.

Titel: Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat
Auteurs: Mw. AnneLoes van Staa, MA, MD
Mw. Annelies E. Eysink van de Smeets-Burgt, MSc
mw. Heleen A. van der Stege, PhD
Dhr. Sander R. Hilberink, MSc
Publicatiedatum: 01-12-2010
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde / Uitgave 6/2010
Print ISSN: 0376-7442
Elektronisch ISSN: 1875-6840
DOI: https://doi.org/10.1007/s12456-010-0056-6

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Doel

Methoden

Resultaten

Conclusies

Log in om toegang te krijgen

Andere artikelen Uitgave 6/2010

Editorial

Anorectale malformatie met perineale fistel: gemakkelijk te missen?

Vitiligo bij kinderen: soms meer dan alleen de huidaandoening

Diagnostiek en behandeling van dehydratie bij acute gastro-enteritis op de kinderleeftijd

Kwaliteit van Leven in Kaart (KLIK)

Een neonaat met vertraagde meconiumlozing