Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat

Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen is een grote uitdaging voor de kindergeneeskunde, maar in Nederland is nog weinig bekend over hoe voorbereiding op transitie, overdracht en samenwerking met de volwassenenzorg plaatsvindt. Doel van dit onderzoek was inzicht te krijgen in de stand van zaken ten aanzien van transitie van jongeren en in de gevoelde noodzaak van verbetering van adolescentenzorg bij zorgverleners.

Cross-sectioneel, beschrijvend onderzoek bij een gelegenheidssample van professionals betrokken bij de zorg voor jongeren met somatische chronische aandoeningen (12-25 jaar). 115 zorgverleners (48% kinderartsen) uit (kinder)ziekenhuizen vulden een webenquête in. Daarnaast zijn er acht aanvullende telefonische interviews gehouden.

Naast medische aspecten vinden zorgverleners de maatschappelijke positie van deze jongeren een belangrijk gespreksonderwerp voor consulten. Voorbereiding op transitie in zorg en bevordering van meer zelfstandigheid krijgen bij de meeste teams wel aandacht, maar een minderheid zet hier gestructureerde interventies voor in. Essentiële onderdelen van een transitieprogramma, zoals een transitieprotocol, individueel actieplan, transitiecoördinator of transitiepolikliniek, zijn alleen in een minderheid van de teams aanwezig. Meer dan 85% van de respondenten vindt dat het verbeteren van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid een hoge prioriteit voor hun patiënten heeft.

Er is een discrepantie tussen wat zorgverleners belangrijk vinden in adolescentenzorg en de wijze waarop transitiezorg nu wordt ingevuld. Bevorderen van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid (participatie) zijn belangrijke verbeterprioriteiten. De toename van het aantal jongeren met chronische aandoeningen maakt het urgent om ook in Nederland transitie in zorg beter te organiseren en meer aandacht te besteden aan zelfmanagement.