Top

Gepubliceerd in:

01-12-2010

Kwaliteit van Leven in Kaart (KLIK)

De eerste toepassing van een web-based terugkoppeling van kwaliteit-van-leven-gegevens bij kinderen

Auteurs: Mw. drs. L. Haverman, mw. drs. V. Engelen, mw. dr. M.A. Grootenhuis, Mw. dr. M.A.J. van Rossum, Dhr. prof. dr. H.S.A. Heymans

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde | Uitgave 6/2010

Samenvatting

Inleiding

Kinderen met een chronische ziekte kunnen problemen ondervinden op het gebied van kwaliteit van leven (KvL). Deze problemen zijn niet altijd bekend bij de kinderarts en worden meestal niet systematisch besproken. Echter, voor kind en ouder is het van belang dat hier aandacht voor is. Dit is mogelijk door middel van patient-reported outcomes (PRO’s): antwoorden van de patiënten op vragenlijsten worden weergegeven in een PROfiel. Het PROfiel wordt door de arts met de patiënt besproken. Dit is de eerste studie naar het gebruik van een online PROfiel in de kindergeneeskunde.

www.hetklikt.nu.

In het Emma Kinderziekenhuis loopt de KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart)-studie bij kinderen met juveniele idiopathische artritis (JIA). Het gebruik van PRO’s in de praktijk brengt logistieke problemen met zich mee. Een web-based toepassing kan deze problemen overbruggen, daarom is de websitewww.hetklikt.nu ontwikkeld. Via deze website kunnen kinderen en ouders thuis KvL-vragenlijsten invullen en de artsen kunnen tijdens het consult het PROfiel online opvragen.

De KLIK-studie

De KLIK-studie is in augustus 2008 gestart en gaat na of het gebruik van de terugkoppeling van KvL-gegevens van kinderen met JIA aan kinderreumatologen een positief effect heeft op tevredenheid met de zorg, communicatie, het aantal adviezen en verwijzingen. In deze multicenter studie worden de consulten zonder het gebruik van het PROfiel (controlegroep) vergeleken met de consulten met het gebruik van het PROfiel (interventiegroep). Om contaminatie in de controlegroep te voorkomen is er gekozen voor een sequentieel cohortdesign.

Discussie

In het Emma Kinderziekenhuis is de laatste jaren intensief onderzoek gedaan naar het systematisch in kaart brengen en bespreken van KvL-gegevens in de klinische praktijk van kinderen met een chronische ziekte. Een online PROfiel lijkt een geschikt hulpmiddel te zijn om dit te realiseren.

vorige artikel Diagnostiek en behandeling van dehydratie bij acute gastro-enteritis op de kinderleeftijd

volgende artikel Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat

Detmar SB, Aaronson NK. Quality of life assessment in daily clinical oncology practice: a feasibility study. Eur J Cancer. 1998;34:1181–6.PubMedCrossRef

Detmar SB, Muller MJ, Schornagel JH, et al. Health-related quality-of-life assessments and patient-physician communication: a randomized controlled trial. JAMA. 2002;288:3027–34.PubMedCrossRef

Gutteling JJ, Darlington AS, Janssen HL, et al. Effectiveness of health-related quality-of-life measurement in clinical practice: a prospective, randomized controlled trial in patients with chronic liver disease and their physicians. Qual Life Res. 2008;17:195–205.PubMedCrossRef

Greenhalgh J, Meadows K. The effectiveness of the use of patient-based measures of health in routine practice in improving the process and outcomes of patient care: a literature review. J Eval Clin Pract. 1999;5:401–16.PubMedCrossRef

Velikova G, Brown JM, Smith AB, Selby PJ. Computer- based quality of life questionnaires may contribute to doctor-patient interactions in oncology. Br J Cancer. 2002;86:51–9.PubMedCrossRef

Velikova G, Booth L, Smith AB, et al. Measuring quality of life in routine oncology practice improves communication and patient well-being: a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2004; 22:714–24.PubMedCrossRef

Snyder CF, Aaronson NK. Use of patient-reported outcomes in clinical practice. Lancet. 2009;374: 369–70.PubMedCrossRef

Valderas JM, Kotzeva A, Espallargues M, et al. The impact of measuring patient-reported outcomes in clinical practice: a systematic review of the literature. Qual Life Res. 2008;17:179–93.PubMedCrossRef

Snyder CF, Jensen R, Courtin SO,Wu AW. Patient- Viewpoint: a website for patient-reported outcomes assessment. Qual Life Res. 2009;18:793–800.PubMedCrossRef

10.

LeBovidge JS, Lavigne JV, Donenberg GR, Miller ML. Psychological adjustment of children and adolescents with chronic arthritis: a meta-analytic review. J Pediatr Psychol. 2003;28:29–39.PubMedCrossRef

11.

LeBlanc LA, Goldsmith T, Patel DR. Behavioral aspects of chronic illness in children and adolescents. Pediatr Clin North Am. 2003;50:859–78.PubMedCrossRef

12.

Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL as a pediatric patient-reported outcome: reliability and validity of the PedsQL Measurement Model in 25,000 children. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2005;5:705–19.PubMedCrossRef

13.

Wit M de, Delemarre-van de Waal HA, Bokma JA, et al. Monitoring and discussing health-related quality of life in adolescents with type 1 diabetes improve psychosocial well-being: a randomized controlled trial. Diabetes Care. 2008;31:1521–6.PubMedCrossRef

14.

Engelen V, Haverman L, Koopman HM, et al. Development and implementation of a patient reported outcome intervention (QLIC-ON PROfile) in clinical paediatric oncology practice. Patient Educ Couns. 2010;81:235–44.PubMedCrossRef

15.

Engelen V, Detmar SB, Koopman HM, et al. Monitoring health related quality of life in pediatric oncology practice increases discussion and identification of emotional problems. 2010. Submitted.

16.

Mullen KH, Berry DL, Zierler BK. Computerized symptom and quality-of-life assessment for patients with cancer part II: acceptability and usability. Oncol Nurs Forum. 2004;31:E84–9.PubMedCrossRef

17.

Guyatt GH, Ferrans CE, Halyard MY, et al. Exploration of the value of health-related quality-of-life information from clinical research and into clinical practice. Mayo Clin Proc. 2007;82:1229–39.PubMedCrossRef

18.

Foster HE, Marshall N, Myers A, et al. Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study. Arthritis Rheum. 2003;48:767–75.PubMedCrossRef

19.

Peterson LS, Mason T, Nelson AM, et al. Psychosocial outcomes and health status of adults who have had juvenile rheumatoid arthritis: a controlled, population-based study. Arthritis Rheum. 1997;40:2235–40.PubMedCrossRef

20.

Arkela-Kautiainen M, Haapasaari J, Kautiainen H, et al. Favourable social functioning and health related quality of life of patients with JIA in early adulthood. Ann Rheum Dis. 2005;64:875–80.PubMedCrossRef

21.

Fekkes M, Theunissen NC, Brugman E, et al. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5-year-old children. Qual Life Res. 2000;9:961–72.PubMedCrossRef

22.

Varni JW, Burwinkle TM, Seid M, Skarr D. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability, and validity. Ambul Pediatr. 2003;3:329–41.PubMedCrossRef

23.

Ong LM, Visser MR, Lammes FB, Haes JC de. Doctor-patient communication and cancer patients’ quality of life and satisfaction. Patient Educ Couns. 2000;41:145–56.PubMedCrossRef

24.

Zandbelt LC, Smets EM, Oort FJ, et al. Satisfaction with the outpatient encounter: a comparison of patients’ and physicians’ views. J Gen Intern Med. 2004;19:1088–95.PubMedCrossRef

25.

Riper H, Smit F, Zanden R van der, et al. E-mental health. High tech, high touch, high trust. Utrecht: Trimbos-instituut, 2007.

26.

Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM, et al. The ePedsQL in type 1 and type 2 diabetes: feasibility, reliability, and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Internet administration. Diabetes Care. 2008;31:672–7.PubMedCrossRef

27.

Greenhalgh J, Long AF, Flynn R. The use of patient reported outcome measures in routine clinical practice: lack of impact or lack of theory? Soc Sci Med. 2005;60:833–43.PubMedCrossRef

28.

Astin JA, Soeken K, Sierpina VS, Clarridge BR. Barriers to the integration of psychosocial factors in medicine: results of a national survey of physicians. J Am Board Fam Med. 2006;19:557–65.PubMedCrossRef

29.

Singh G, Athreya BH, Fries JF, Goldsmith DP. Measurement of health status in children with juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 1994;37:1761–9.PubMedCrossRef

30.

Goodman R. The Strengths and Difficulties Questionnaire: a research note. J Child Psychol Psychiatry. 1997;38:581–6.PubMedCrossRef

31.

Hatzmann J, Heymans HS, Carbonell A, et al. Hidden consequences of success in pediatrics: parental health-related quality of life – results from the Care Project. Pediatrics. 2008;122:e1030–8.PubMedCrossRef

Titel: Kwaliteit van Leven in Kaart (KLIK)
De eerste toepassing van een web-based terugkoppeling van kwaliteit-van-leven-gegevens bij kinderen
Auteurs: Mw. drs. L. Haverman
mw. drs. V. Engelen
mw. dr. M.A. Grootenhuis
Mw. dr. M.A.J. van Rossum
Dhr. prof. dr. H.S.A. Heymans
Publicatiedatum: 01-12-2010
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde / Uitgave 6/2010
Print ISSN: 0376-7442
Elektronisch ISSN: 1875-6840
DOI: https://doi.org/10.1007/s12456-010-0055-7

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Inleiding

www.​hetklikt.​nu.

De KLIK-studie

Discussie

Log in om toegang te krijgen

Andere artikelen Uitgave 6/2010

Editorial

Diagnostiek naar voedselallergie in de tweede lijn

Diagnostiek en behandeling van dehydratie bij acute gastro-enteritis op de kinderleeftijd

Anorectale malformatie met perineale fistel: gemakkelijk te missen?

Een neonaat met vertraagde meconiumlozing

Vitiligo bij kinderen: soms meer dan alleen de huidaandoening

www.hetklikt.nu.