Persoonsgerichte zorg vereist participatie van de eindgebruikers van zorg. In tegenstelling tot aanbodgestuurde zorg streven we naar vraaggestuurde zorg vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie. Dit vereist patiëntenparticipatie, waardoor we het patiëntenperspectief – de vragen, voorkeuren en waarden van patiënten, en ook diens mogelijkheden – beter leren kennen. Bij patiëntenparticipatie worden patiënten niet alleen gezien als bron van ervaringskennis, maar ook als partner in kennisontwikkeling en kennisverspreiding. Het partnerschap speelt zich af op twee niveaus: collectieve participatie van patiënten in het beleid en het inrichten van de zorg en individuele participatie in de eigen zorgverlening. Het eerste niveau is collectieve patiëntenparticipatie. Zorg van goede kwaliteit is effectief, doelmatig en veilig. Deze kenmerken worden bepaald vanuit het medische perspectief, maar ook door het perspectief van patiënten. We betrekken patiënten niet alleen bij het bepalen van de agenda voor medisch onderzoek, voor praktijkrichtlijnen, voor kwaliteitsmetingen en kwaliteitsverbeteringen, maar ook bij het daadwerkelijk uitvoeren van onderzoek, beleid en kwaliteit. Zorg van goede kwaliteit is ook tijdig, goed toegankelijk, en persoonsgericht. Dit uit zich in klantvriendelijke service en respectvolle bejegening van het individu. Door het systematisch monitoren van ervaringen van patiënten met de zorg krijgt een organisatie of individuele zorgverlener inzicht in de sterke en zwakke punten van de geleverde zorg. Het tweede niveau is individuele patiëntenparticipatie. Zorg van goede kwaliteit wordt op maat geleverd, zodat de inhoud en vorm zo goed mogelijk in overeenstemming zijn met de waarden en voorkeuren van de individuele patiënt. ‘Moet ik (nu) hulp vragen?’, ‘Naar wie kan ik het best gaan?’, ‘Zal ik instemmen met de voorgestelde interventie?’ en ‘Hoe kan ik het beste omgaan met mijn chronische ziekte?’ zijn vragen waar patiënten mee zitten. Goed toegankelijke en specifieke informatie voor patiënten over zorgverleners en instellingen, over de voor- en nadelen van interventies en samen beslissen, en ondersteuning van zelfmanagement zijn hierbij belangrijke randvoorwaarden. Dit hoofdstuk schetst actuele ontwikkelingen in patiëntenparticipatie, met een kritische reflectie op de kwetsbare kanten van patiëntenparticipatie.
