Indicatie groeihormoonbehandeling bij het syndroom van Turner: verleden, heden en toekomst

Op basis van positieve doch preliminaire gegevens werd het syndroom van Turner (ts) in 1990 een indicatie voor groeihormoon (gh)-behandeling in een dosis van 4 ie/m² per dag. De gemiddelde verbetering van de volwassen lengte bleek in de eerste onderzoeken echter slechts 3-5 cm, variërend van 0,2 tot 10,3 cm. Deze resultaten werden vermeld in het Rapport van de Gezondheidsraad 1995/17. Op basis van die aanvankelijk tegenvallende gegevens stelde de Ziekenfondsraad in haar Rapport 1996/717, dat groeihormoonbehandeling voor meisjes met ts niet langer voor vergoeding in aanmerking moest komen. Hierop besloot de minister van vws de indicatie per 1 november 1997 in te trekken. Aangezien er sinds bovengenoemde rapporten wereldwijd nieuwe, positieve resultaten beschikbaar waren gekomen, stelde de Nederlandse Groeistichting (ngs) een rapport op, teneinde de bewindslieden ervan te overtuigen dat de nieuwe gegevens aantoonden dat behandeling met 4 ie gh/m²/dag wel degelijk effectief was bij meisjes met ts, mits deze voor de leeftijd van 9 jaar werd gestart. Vanwege deze nieuwe gegevens besloot de minister haar besluit te herzien en werd de indicatie gh-behandeling bij te kleine meisjes met ts vanaf augustus 1999 opnieuw opgenomen in het vergoedingensysteem, onder voorwaarde dat de gh-behandeling zou plaatsvinden volgens een door de ngs in samenwerking met de Adviesgroep Groeihormoon opgesteld protocol. De ngs kreeg van het ministerie van vws tevens de opdracht om voor geheel Nederland de indicatiestelling voor gh-behandeling bij kinderen alsmede de aanvragen tot continuering van de gh-behandeling te toetsen en de gegevens te registreren in de Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling (lrg). Deze taken worden nu sinds een paar jaar verricht, zijn kwaliteitsverhogend en kosteneffectief en verlopen naar ieders tevredenheid.