De realiteit van overleven

De laatste jaren neemt de aandacht voor de invloed van inkomenszekerheid, huisvesting, en de sociale en fysieke leefomgeving op gezondheid weer toe. Dat is niet zo verrassend. Ondanks decennia aan beleid gericht op het verbeteren van de individuele leefstijl, zijn de gezondheidsverschillen niet kleiner geworden [5, 6]. Bovendien neemt ook de maatschappelijke ongelijkheid op veel gebieden eerder toe, dan af. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau leeft in Nederland ongeveer 29% van de bevolking in een situatie waarin onzekerheid een belangrijke plaats inneemt [7]. Het gaat om mensen die tekorten ervaren op zowel persoonlijk, cultureel, economisch als sociaal kapitaal. Meer concreet betekent dit het hebben van een te gering ondersteunend sociaal netwerk, een instabiele woonsituatie of slechte huisvesting, geen werk of dagbesteding en onvoldoende financiële middelen.

In het onlangs verschenen essay Gezondheidsverschillen voorbij roept de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) de overheid en maatschappelijke partijen op om bij preventiebeleid meer aandacht te geven aan de sociale determinanten van gezondheid. Als vervolg op dit essay heeft de RVS in het boek Gezichten van een onzeker bestaan vijftien levensverhalen van mensen in bestaansonzekerheid opgetekend [8, 9]. Dit artikel bouwt voort op onderzoek dat voor beide publicaties is gedaan. We staan stil bij de relatie tussen bestaansonzekerheid, gezondheid én de manier waarop hulp vanuit de overheid hieraan bijdraagt of hierop inspeelt.

Chronische stress speelt hierbij een belangrijke rol. Economische bestaansonzekerheid – armoede, werkloosheid en ook de angst voor werkloosheid en de gevolgen daarvan – is een van de belangrijkste oorzaken van chronische stress [10, 11]. Chronische stress is slecht voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid. Langdurige stress kan leiden tot overgewicht, diabetes, hart- en vaatziekten, een verminderde weerstand, slapeloosheid en depressie. Het zorgt er tevens voor dat mensen moeite hebben met leefstijlveranderingen, plannen, prioriteiten stellen en informatie verwerken. Stress leidt tot impulsief gedrag en minder zelfvertrouwen [10, 12]. Deze groep mensen krijgt bovendien te maken met een complex systeem aan ondersteuningsmaatregelen dat hoge verwachtingen stelt aan hun ‘doenvermogen’. Dit terwijl hun denkvermogen er geen extra druk bij kan hebben [13, 14]. Met dit onderzoek willen wij inzicht geven in de manier waarop deze verschillende facetten (bestaansonzekerheid, gezondheid en hulpverlening) samen komen in de levens van mensen en zo een brug slaan tussen kennis over de sociale determinanten van gezondheid en beleid gericht op het verkleinen van gezondheidsverschillen.

De onderzoeksvraag wordt beantwoord aan de hand van een analyse van vijftien biografische interviews met mensen in bestaansonzekerheid in drie verschillende levensfasen: jong (18–30 jaar), midden (30–50 jaar), oud (50–70 jaar). Alle groepen vallen binnen het ‘arbeidzame leven’, de periode waarin mensen geacht worden voor hun eigen inkomen te zorgen. We kijken naar mensen die zich in verschillende stadia van de levensloop bevinden, omdat gezondheidseffecten van stress en onzekerheid pas na een langere periode intreden [15, 16]. Door mensen in verschillende levensfasen te onderzoeken, kunnen we vergelijken hoe sociale en gezondheidsproblemen zich in verschillende levensfasen uiten en hoe de verzorgingsstaat daarbij aansluit.

Het onderzoek betreft een interviewonderzoek met vijftien respondenten. Er is gebruikgemaakt van de biografisch-narratieve interviewmethode [17]. Deze methode stelt respondenten in staat hun eigen levensverhaal te vertellen [18]. Aan het begin van het interview stelt de interviewer maar één vraag, vanuit een biografische invalshoek. Voor dit onderzoek hebben we respondenten gevraagd zich te richten op hun problemen en de hulp die ze daarbij hebben gekregen van publieke instanties: ‘Kun je me iets vertellen over jouw ervaringen met hulp en instellingen van de overheid vanaf het moment dat je je kan herinneren en hoe het zich heeft ontwikkeld tot nu. Neem alle tijd die je nodig hebt, we hebben de tijd. Ik zal eerst alleen luisteren en notities maken en je pas vragen stellen als je helemaal klaar bent.’

De interviewer onderbreekt de respondent niet tot deze klaar is met zijn of haar verhaal. Daarna vraagt de interviewer door op onderwerpen die de respondent heeft aangedragen. Tot slot kan de interviewer ook nog vragen stellen over onderwerpen die nog niet besproken zijn.

De interviews zijn afgenomen in de periode van november 2020 tot en met januari 2021 en duurden gemiddeld 1,5 uur. De interviews vonden plaats bij de respondenten thuis of op een publieke plek (bijvoorbeeld een buurthuis). Zes van de vijftien interviews zijn in overleg met de respondenten afgenomen via videobellen, omdat de coronamaatregelen strenger zijn geworden in de periode waarin de interviews plaatsvonden en sommige respondenten zich daar prettiger bij voelden. Alle interviews, behalve één, zijn afgenomen door dezelfde onderzoeker. Er is met toestemming een audio-opname van de interviews gemaakt.

De interviews zijn woordelijk getranscribeerd en geanalyseerd met behulp van de software Atlas.TI. Voor de analyse zijn eerst stukken uit de interviews geselecteerd die gaan over bestaansonzekerheid. Deze fragmenten zijn verdeeld over de drie belangrijkste groepen elementen van dit onderzoek: bestaansonzekerheid, gezondheid en hulp vanuit de overheid. Binnen deze drie groepen zijn de citaten open gecodeerd en verder uitgesplitst tot de thema’s die worden gepresenteerd in de resultaten. (Het interviewprotocol en de codeboom zijn op te vragen bij de auteurs).

Het onderzoeksprotocol voor dit onderzoek is als niet-WMO plichtig beoordeeld door de Medisch-Ethische Toetsingscommissie Leiden Den Haag Delft en is goedgekeurd door de Ethische Commissie van de Faculteit Governance and Global Affairs van de Universiteit Leiden.

De populatie waaruit de respondenten geselecteerd zijn, werd gedefinieerd als iedereen die meerdere jaren in een periode van bestaansonzekerheid heeft geleefd en omwille van die bestaansonzekerheid contact heeft gehad met een of meer arrangementen van de verzorgingsstaat. Binnen deze groep werden voor verschillende leeftijdsgroepen – jong (18–30 jaar), middelbaar (30–50 jaar), oud (50–70 jaar) – elk vijf respondenten geworven. Verder is een selectie gemaakt op basis van diversiteit van de respondenten, met als doel de diversiteit te vergroten op grond van sekse, etniciteit en woonplaats. Diversiteit zorgt ervoor dat we in dit exploratieve onderzoek een zo inclusief mogelijk beeld krijgen van de verschillende uitingen van bestaansonzekerheid. In de selectie zitten ook zeven ervaringsdeskundigen, die zijn opgeleid in het spreken over hun ervaringen en deze inzetten bij zorg- en welzijnsinstanties in Nederland.

Voor vrijwel alle geïnterviewden bestaat bestaansonzekerheid uit het ontbreken van stabiele huisvesting of een toereikend inkomen. Dit gebrek uitte zich bij elke respondent wel op een andere manier. Sommige respondenten zijn dakloos en verslaafd geweest, anderen hebben lang in de jeugdzorg gezeten of hebben lang schulden gehad, weer anderen hopten noodgedwongen van tijdelijk contract naar tijdelijk contract. De rode lijn in alle verhalen is echter onzekerheid over de vraag of je morgen nog wel een dak boven je hoofd hebt of eten kan kopen.

Wanneer deze basisbehoeften wegvallen, heeft dat ingrijpende gevolgen. De respondenten refereerden zelf vaak aan het woord ‘overleven’, om hun toestand aan te duiden. Overleven is een modus waarin het voelt alsof je aan het ‘verdrinken’ bent, waarin je continu ‘aan’ moet staan, en je voortdurend moet verantwoorden. Het is ook een modus waarin het gaat om de korte termijn. Het is op dat moment alleen mogelijk om één stap vooruit te denken.

‘Het is echt een overlevingsstand geweest, en ik merk ook nog wel dat ik erin zit omdat je continu moet nadenken, continu moet verantwoorden, continu moet bezig zijn met geld, ook van waar gaat het naartoe, waar komt het vandaan.’ (Respondent 15)

Het overleven zetten de respondenten af tegen situaties van ‘rust’ en een ‘normaal’ leven. Rust komt in een situatie dat je bijvoorbeeld wel weer een huis hebt gevonden, nadat je dat een tijdje niet hebt gehad. Of rust komt als je een tijdje uit een gezinssituatie wordt gehaald waarin mishandeling voorkomt. Rust komt ook als je in de schuldhulpverlening zit en je niet meer bang hoeft te zijn voor deurwaarders.

Uit de interviews blijkt dat deze episodes van overleven en relatieve rust elkaar afwisselen. Een voorbeeld is respondent 2, iemand die van tijdelijk contract naar tijdelijk contract hopt. De momenten waarop ze inkomen heeft, gebruikt ze om schulden af te lossen. De periodes van stabiliteit worden afgewisseld met momenten waarop ze geen baan en geen eigen huis heeft.

Het ontvallen van basisbehoeften heeft grote gevolgen voor de gezondheid van de respondenten. De mentale gezondheid van mensen in bestaansonzekerheid gaat achteruit. De respondenten hebben het over vermoeidheid, twijfel, apathie of ontwijkend gedrag. Ze zijn bang om met hun problemen geconfronteerd te worden. Zo komt het ook dat ze beslissingen nemen die op de lange termijn niet voordelig zijn, zoals het negeren van de post. Tegelijkertijd werden sommige respondenten juist in de overlevingsmodus heel creatief, door bijvoorbeeld op een goedkope manier zelf eten of cadeautjes te maken, of te douchen in een openbaar zwembad. Als het niet meer lukt om de knop om te zetten en door te blijven gaan, kan de mentale gezondheid verslechteren en uitmonden in zwaardere mentale problemen, zoals een depressie of verslaving.

‘Dus ik ging verder zoeken en elke keer was ik snel uitbehandeld, maar ik was echt zo gedraineerd en moe van het strijden tegen de overheidsinstellingen en m’n leven. (…) terwijl ik gewoon omdat ik juist niet goed werd behandeld steeds depressiever werd en ook suïcidaal, dus ik was echt ver afgezakt qua mentale staat, zeg maar, ik kon niks meer.’ (Respondent 15)

Veel respondenten gaven aan dat de stress van bestaansonzekerheid ook lichamelijke gevolgen had. Dat kan beginnen met slapeloze nachten en een ander eetpatroon. Ze kregen migraine, vielen af of kwamen juist aan. Bij de respondenten die al decennia in bestaansonzekerheid leven zijn er ernstigere gevolgen te zien, zoals hoge bloeddruk en ernstige hartproblemen. Waar de jongere respondenten vaak klachten noemden als stress, slapeloosheid of gewichtsverlies of juist aankomen, waren de gezondheidsklachten bij de oudere respondenten veel serieuzer van aard, zoals hart- en vaatziekten. Hier zien we dat bestaansonzekerheid niet direct, maar op langere termijn, en zeker bij oudere mensen, leidt tot ernstige gezondheidsproblemen.

‘Slapeloosheid begint toe te nemen, want je bent elke dag aan het piekeren van wat eten we morgen, wat doen we morgen, of komt die aan de deur of die aan de deur. (…) Je komt absoluut niet tot rust, je valt af tegen de 10 [kilo] (…), je gaat zenuwachtiger worden. En dan krijg je natuurlijk ook als je stress hebt, ja een maagzweer. Blijft ook niet uit. Ja de mate waarin je jezelf druk maakt, ja, daar komt van alles bij, dan heb je weer een hartinfarctje, dan heb je weer een paar dagen plat of (…) als je dan een keer goed de griep hebt en je ziet dat er niks in huis is, ja, dan ga je met griep toch maar weer werken, met gevolg dat je weer longontsteking oploopt. (…) want je luistert op zo’n moment totaal niet meer naar je eigen lichaam.’ (Respondent 7)

De interviews laten ook zien dat in iedere levensloop het verband tussen bestaansonzekerheid en gezondheid anders is. Wat voor sommige respondenten een gevolg was van bestaansonzekerheid, zoals de ervaring van slapeloosheid, stress of zelfs hartfalen, was voor andere respondenten gezondheid juist de oorzaak. Bij die laatste groep begon bestaansonzekerheid bijvoorbeeld met een gebroken knie gevolgd door verslechterde mobiliteit.

Bestaansonzekerheid beïnvloedt de gezondheid van de respondenten anders afhankelijk van de levensfase waarin ze zitten. Hierbij speelt zowel leeftijd, als de lengte van de periode van overleven in bestaansonzekerheid een belangrijke rol. Respondent 13 zit in de jonge leeftijdscategorie. Na een periode van stress en slapeloosheid door schulden heeft hij geen blijvende gezondheidsproblemen overgehouden en ervaart hij, nu de schuldproblemen zijn opgelost, rust. Zo zien we bij de meeste jonge respondenten de minst heftige gezondheidsproblemen. Jongeren die snel weer uit bestaansonzekerheid komen, ondervinden relatief milde gezondheidsgevolgen.

Daartegenover staat dat mensen die in bestaansonzekerheid worden geboren of er langer in blijven hangen, wel grote gezondheidsgevolgen ondervinden, hoe oud of jong ze ook zijn. Dit zien we bijvoorbeeld bij respondent 15 (jong), 11 (midden), 10 (midden) en 8 (oud). Bij deze groep observeren we mentale en fysieke gezondheidsproblemen, bijvoorbeeld verslavingsproblematiek, overgewicht en burn-out. De gezondheidsproblemen zijn, volgens verwachting, het ergst bij de respondenten op middelbare en oudere leeftijd. Ook als bestaansonzekerheid pas op latere leeftijd ontstaat, kan deze sneller ernstige gezondheidsgevolgen hebben dan bij jongere mensen. Dit zien we bijvoorbeeld bij respondent 1, 7 en 14, die allemaal op latere leeftijd pas in de schulden kwamen en in dezelfde levensfase al te maken kregen met ernstige gezondheidsklachten. Dit laat zien hoe belangrijk het is dat de toegankelijkheid van hulp optimaal is, om juist ernstige gezondheidsproblemen te voorkomen.

De relatie tussen bestaansonzekerheid, gezondheid en hulp van de overheid analyseren we vanuit het perspectief van de respondenten. Ze ervaren geen duidelijk verschil tussen hulp gegeven door gemeenten of de nationale overheid of door publieke of semipublieke instanties. Sterker nog, de respondenten geven aan verdwaald te zijn geraakt in de wereld van de hulpverlening. Welke overheidsinstantie of semipublieke organisatie uiteindelijk waarvoor verantwoordelijk is, doet voor hen niet zo ter zake, zolang zij met hun hulpvraag ergens terecht kunnen waar deze adequaat geadresseerd wordt.

Wat uit de interviews blijkt is dat toegang tot hulp vaak een breder probleem is dan alleen financiële toegankelijkheid. Niet de reële toegankelijkheid, maar de ervaren toegankelijkheid is het grootste probleem. Respondenten geven aan dat ze soms niet wisten dat ze hulp konden krijgen of waar ze om hulp konden vragen. Daarnaast geven ze aan tussen wal en schip te vallen. Een hoog inkomen én hoge schulden kunnen bijvoorbeeld betekenen dat je geen recht hebt op toeslagen, waardoor je netto-inkomen ver onder het bestaansminimum zakt.

‘Als ik gewoon wist wat mijn rechten waren dat ik gewoon bijvoorbeeld in de WW kon zitten, (…) dat ik gewoon wel werkzoekende was. Maar had ik toch wel een inkomen bijvoorbeeld, nooit geweten dat de WW-uitkering bestaat.’ (Respondent 5)

Hulp kan ook afhangen van het netwerk dat mensen hebben of van sleutelfiguren die ze in hun leven tegenkomen. Dit zijn vaak hulpverleners die net een stap verder gaan en de persoon intensief helpt, ook als dat eigenlijk niet mag of verwacht wordt.

Deze sleutelfiguren hadden bovendien een vertrouwensband met de respondenten, die zich gerespecteerd en serieus genomen voelden. Dit contrasteert met de vernedering die veel respondenten ervaarden in hun ontmoetingen met instituties. Bij de hulpvraag komen ook kwetsbaarheid en schaamte kijken. Zo omschreef één respondent (15) het als het gevoel met de ‘billen bloot’ te moeten. Dat gevoel van kwetsbaarheid vormt ook een bron van wantrouwen, bijvoorbeeld als respondenten niet werden geloofd of werden uitgelachen. Er is wederzijds wantrouwen: vanuit de hulpverlenende instantie die wil controleren of regels wel worden nageleefd, en vanuit de respondenten die zich gestigmatiseerd voelen – eenmaal een dubbeltje, altijd een dubbeltje.

‘Dus ik heb toen de sociale dienst opgebeld en toen heb ik gezegd: luister dit en dat is het geval en ik wil het weer proberen, want ik was inderdaad ontheven van sollicitatieplicht vanwege de ja, alles wat er gebeurd was en degene die ik aan de andere kant van de lijn zat die zei gewoon maar nou mevrouw luister, dat gaat natuurlijk niet gebeuren, want u zit in de bak afgeschreven. Ik zo, pardon?’ (Respondent 8)

Respondenten geven aan dat de (ervaren) toegankelijkheid van hulp slechter wordt, wanneer ze niet weten waar ze met hun hulpvraag terecht kunnen, of als ze tussen de mazen van de regels vallen, of als ze geen beroep kunnen doen op hun netwerk. Daarbij komt vaak een verregaande terughoudendheid met vragen om hulp door eerdere negatieve ervaringen met hulpverlening. Dit is zorgelijk, omdat juist de overlevingsmodus op de langere termijn meer risico’s op gezondheidsproblemen met zich meebrengt.

Ondanks de vele verschillende vormen die bestaansonzekerheid in het leven van de individuele respondenten kon aannemen, lijken de gevolgen verrassend veel op elkaar. Het woord ‘overleven’ komt in de interviews vaak terug. Respondenten geven aan in een bepaalde mindset te komen – een overlevingsmodus waarbij het vooral draait om het oplossen van en leven met acute inkomens- of huisvestingsproblemen. Er is weinig ruimte voor andere zaken, zoals het verzamelen en wegen van informatie of het onderhouden van contacten. Ook het langetermijnperspectief raakt grotendeels uit beeld. Dit beeld sluit goed aan bij de kennis die de afgelopen decennia is opgedaan over het effect van acute en chronische stress op de zelfredzaamheid van mensen [13, 14, 19].

Ruimte voor gezondheid ontstaat pas als de mindset van overleven wordt doorbroken. Herstel begint bij rust. En het brengen van rust in een leven in bestaansonzekerheid vergt niet alleen een nauwere samenwerking tussen zorgprofessionals, overheden en maatschappelijke partners als woningbouwcorporaties en werkgevers, maar ook een bredere manier van denken en doen. Heel concreet, de behandeling van een depressie of een ongezonde leefstijl kan in sommige gevallen dus beginnen met het zoeken naar huisvesting, het aanvragen van schuldhulpverlening of het vinden van werk. Dat vraagt om andere vormen van verwijzen en samenwerken buiten de klassieke grenzen van de zorg en preventie. Aan de andere kant vergt dit ook bij andere partijen een besef dat gezondheid niet alleen iets van zorgprofessionals is. Huisvesting, werk en ondersteuning, en de sociale en fysieke leefomgeving hebben een bijzonder grote impact op de gezondheid van mensen. Dat betekent dat de (volks)gezondheid ook een verantwoordelijkheid is van woningbouwcorporaties, werkgevers en gemeenten. Ook zij zijn aan zet, en daar zouden zorgprofessionals ze ook op moeten kunnen aanspreken. Maar zorgprofessionals kunnen dit niet alleen. Hulp en ondersteuning die rekening houden met specifieke behoeften van mensen in hun specifieke context, kunnen niet zonder een beleidsparadigma waarbij de mens en diens omgeving in samenhang worden bezien. Dit gebeurt ook steeds meer. Veel gemeenten, GGD’en en eerstelijnszorgverleners experimenteren bijvoorbeeld al met instrumenten, zoals positieve gezondheid en het 4‑Domeinen-model, en beleidsperspectieven, zoals ‘Health in all Policies’ [20].

We hebben gezien dat de bestaande hulp voor de groep respondenten vaak niet goed toegankelijk is. Voor hen blijken schaamte, onwetendheid over én slechte ervaringen met bestaande hulp- en ondersteuningsarrangementen vaak net zulke grote drempels te vormen voor het zoeken naar hulp als financiële barrières. Tegelijkertijd geven de respondenten aan dat juist hulpverleners die net een stap verder gaan dan de voorschriften en investeren in een vertrouwensband de sleutel vormden tot een blijvende verandering. We hebben gezien dat bij een kwetsbare groep vertrouwen van groot belang is voor de hulpverlening. Dat pleit ervoor om juist bij deze groep mensen hulp actiever en laagdrempeliger aan te bieden, waarbij ook minder vertrouwd wordt op de zelfredzaamheid van mensen. Ook binnen de huidige grenzen van hulp en ondersteuningsarrangementen kan er veel, maar vaak wordt er pas hulp geboden als iemand aan de bel trekt. Deze bevindingen sluiten goed aan bij eerder onderzoek naar de rol van vertrouwen in zorgrelaties en het effect daarvan op (gezondheids)uitkomsten [21, 22]. Werken aan vertrouwen, betekent ook anders werken. Een huisbezoek – zo leert de ervaring die inmiddels is opgebouwd met het outreachend welzijnswerk – levert in dat geval soms meer relevante informatie op dan een gesprek in de spreekkamer [23]. Maar er kan ook op andere manieren aan proactieve ‘hulp’ worden gedaan. Er kan bijvoorbeeld veel gewonnen worden met voorlichting en onderwijs: waarom leren we kinderen niet een paar basisbeginselen van de verzorgingsstaat?

Niet iedereen heeft behoefte aan dezelfde hulp. De observatie dat jonge mensen die ook weer uit bestaansonzekerheid komen relatief minder gezondheidsklachten hebben, en oudere mensen of mensen die hun leven lang in bestaansonzekerheid leven ernstigere gezondheidsklachten hebben, zou ervoor pleiten dat hulp voor jonge mensen erop is toegespitst dat zij niet in bestaansonzekerheid blijven hangen, en voor oudere mensen dat zij er niet inkomen. Bij jongeren kan wellicht worden volstaan met een langdurige, maar lichte vorm van zorg en ondersteuning: een ‘vinger-aan-de-pols’-beleid. Bij ouderen zijn vaak langdurige en intensievere zorg en hulp noodzakelijk.

Bestaanszekerheid en gezondheid zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. De manier waarop die in de levens van individuen met elkaar verbonden zijn is echter divers en complex. Om de (ervaren) toegankelijkheid van hulp in de Nederlandse verzorgingsstaat te verbeteren zal deze beter moeten aansluiten bij de realiteit van ‘overleven’.