Skip to main content
main-content
Top

Over dit boek

De kennis over stoornissen in het autistische spectrum (ASS) is de afgelopen jaren sterk gegroeid. Naar symptomen, diagnostiek en behandeling is veel onderzoek gedaan. Toch ondervinden hulpverleners, ouders en opvoeders vaak nog veel problemen bij hun zoektocht naar een passende begeleiding. Er is een grote variatie in stoornissen in het autisme spectrum en de behandeling en begeleiding die hierbij het beste past.In dit boek vindt de lezer wetenschappelijk onderbouwde informatie over zaken waarmee hij dagelijks wordt geconfronteerd. Het geeft antwoord op grote vragen: probleemgedrag, communicatie, onderwijs, werk. Maar ook meer praktische onderwerpen als slaap en zindelijkheid komen aan bod. Bij een juiste diagnostiek en passende begeleiding kan de ontwikkeling van kinderen en jongeren met ASS goed gestimuleerd worden. Hun zelfredzaamheid, communicatieve en sociale vaardigheden verbeteren en problematisch gedrag wordt hanteerbaar.Niet de waan van de dag, maar informatie die grondig onderzocht en bewezen is bepaalt de inhoud van dit boek. De auteurs bieden geen valse hoop maar een realistisch uitzicht op een kwalitatief beter leven.

Inhoudsopgave

Voorwerk

1. Autisme in de dagelijkse praktijk

Abstract
Autisme is een onderwerp waar heel veel over geschreven is. De wetenschap en hulpverlening buigen zich al jaren over de vele vragen die spelen rond het onderwerp autisme. De meeste mensen hebben wel eens van de term autisme gehoord en hebben daar een idee bij. In de volksmond wordt de term autisme nogal eens gekscherend gebruikt wanneer iemand wat star reageert of vasthoudt aan bepaalde vaste gewoonten. Er zijn helaas veel misvattingen over autisme, zelfs onder hulpverleners, wat het voor ouders moeilijk maakt de weg naar de juiste hulpverlening te vinden.
Ineke Speksnijder-Romijn

2. Van diagnostiek naar behandeling

Abstract
Dit hoofdstuk gaat over diagnostiek bij autismespectrumstoornissen (ASS). Vaak wordt in het kader van diagnostiek bij ASS de vierde editie van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), ‘de DSM-IV’ (APA, 1994), gebruikt. Inmiddels is er ook een ‘DSM-IV-TR’ (APA, 2000). De DSM-IV-TR (TR = ‘text revised’) is een herziene versie waarin de uitleg van de criteria is aangepast maar de criteria zelf onveranderd zijn gebleven. De DSM is een classificatiesysteem met als belangrijkste doel een goede communicatie tussen hulpverleners over de gehele wereld, en, daaraan gekoppeld, het verwerven van wetenschappelijke kennis. In de praktijk van de professionele hulpverlening wordt vaak geclassificeerd en wordt gekeken of een bepaalde casus in een bepaalde classificatie past. De classificatie geeft een beschrijving op hoofdlijnen van het spectrum van autisme aan de hand van criteria waar internationaal consensus over is. De DSM-IV beschrijft een breed spectrum van autistische stoornissen. In de praktijk zijn de meest voorkomende beelden: autisme, het syndroom van Asperger en de aan autisme verwante contactstoornis.
Pim Steerneman

3. Vroegtijdige onderkenning en diagnostiek van autismespectrumstoornissen (ASS)

Abstract
Kanner introduceerde het syndroom early infantile autism in de kinderpsychiatrie. Hij omschreef het syndroom uitgaande van een groep van 11 kinderen in het tijdschrift The Nervous Child in 1943 (Kanner, 1943). Daarna zijn er op basis van de ervaringen van clinici en wetenschappers criteria geformuleerd. Bij een classificatie Autistische Stoornis moet er sprake zijn van problemen op het gebied van de sociale interactie, de verbale en non-verbale communicatie en de aanwezigheid van repetitief en stereotiep gedrag. Huidige criteria voor deze stoornis zijn omschreven in de DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) en de ICD-10 (World Health Organization, 1992), twee classificatiesystemen die op dit punt sterk overeenkomen. Voor de classificatie van autisme moeten zes of meer criteria aanwezig zijn waarvan ten minste twee op de dimensie van sociale interactie en minstens één op elk van de twee andere dimensies.
Sophie Swinkels, Janne Visser

4. Diagnostiek en ontwikkeling van emotionele vaardigheden bij kinderen met autisme

Abstract
Het meest gebruikte handboek in de psychiatrische diagnostiek is het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (vanaf hier ‘de DSM’). In dit boek worden onder andere de huidige richtlijnen gegeven voor het vaststellen van de diagnose autisme. Volgens de DSM is er sprake van een autistische stoornis indien een kind of adolescent tekortkomingen toont op sociaal en communicatief gebied, en beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag en interesses laat zien. Deze beperkingen zijn aanwezig vanaf de vroege kindertijd en beïnvloeden alle aspecten van de ontwikkeling (American Psychiatric Association, 2000). De DSM stelt verder dat de sociale beperkingen van kinderen en adolescenten met autisme of een autismespectrumstoornis (vanaf hier ‘kinderen met ASS’) voor een belangrijk deel bestaan uit tekortkomingen in de emotionele vaardigheden. De aandacht voor emotionele problemen in ASS was al aanwezig in de beschrijving van autisme door Leo Kanner. Hij definieerde autisme als een aangeboren onvermogen tot emotioneel contact met anderen (Kanner, 1943). Sindsdien zijn de emotionele vaardigheden van kinderen met ASS uitvoerig bestudeerd. Met name in de afgelopen twee decennia is een enorme toename te zien in het aantal wetenschappelijke publicaties op dit gebied. In de periode van 1986 tot 2006 verschenen meer dan 350 wetenschappelijke studies. In dit hoofdstuk wordt deze grote hoeveelheid aan wetenschappelijke informatie vergeleken met de diagnostische criteria voor ASS in de huidige DSM.
Sander Begeer, Hans Koot, Carolien Rieffe, Mark Meerum Terwogt, Hedy Stegge

5. Autisme en het verwerken van sociale informatie

Abstract
Autisme is een ernstige ontwikkelingsstoornis, waarbij het niet om één stoornis gaat, maar om een spectrum van stoornissen. Een autistische stoornis en daaraan verwante aandoeningen vormen een continuüm; de symptomen kunnen als een glijdende schaal worden omschreven. Dit continuuüm heeft betrekking op de variatie in de mate van ernst van autistische kenmerken bijvoorbeeld bij de stoornis van Asperger, de stoornis van Rett en PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder( s)-Not Otherwise Specified). In dit hoofdstuk spreken we verder van autisme om alle stoornissen in het spectrum aan te duiden.
Petri Embregts, Maroesjka van Nieuwenhuijzen

6. Zien wat je doet: van diagnose naar praktisch handelen

Abstract
In dit hoofdstuk beschrijven we de methode van video-interactiebegeleiding (VIB) die wordt ingezet bij de begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap en een autismespectrumstoornis (ASS). VIB neemt de laatste jaren in de diagnose en de begeleiding van deze mensen een steeds grotere plaats in. VIB kan een belangrijke rol spelen bij:
  • het analyseren van de mogelijkheden en problemen in de communicatie (basiscommunicatie);
  • het goed in beeld krijgen van de stoornis (microdiagnostiek);
  • het verhelderen van dit beeld aan de mensen in de omgeving van het kind of de jongere met ASS (psycho-educatie);
  • het opstellen van haalbare doelen in de begeleiding en het bieden van ondersteuning bij de uitvoering hiervan.
Erna Teunissen, Netty Kramer

7. Slaap en slaapproblemen bij kinderen en jeugdigen met autismespectrumstoornissen

Abstract
Stefan is 8 jaar oud en woont bij zijn ouders. Hij heeft autisme. Weliswaar spreekt hij in meer-woordzinnen maar deze gaan vaak over dezelfde favoriete onderwerpen. Ook herhaalt hij vaak letterlijk wat anderen tegen hem zeggen. Overdag bezoekt hij een kinderdagcentrum waar hij graag naar toegaat. In het klasje speelt hij meestal alleen en zoekt hij zelden contact met andere kinderen. Hij is gek op spiegels, openslaande deuren en draaiende voorwerpen. Ook bepaalde geluiden fascineren hem.
Stefan heeft sinds langer dan een jaar in- en doorslaapproblemen. Als zijn moeder hem naar bed brengt, komt hij niet lang daarna weer uit bed en gaat naar de woonkamer. Volgens zijn ouders is hij dan druk, onrustig, zelfs een beetje angstig. Hij lijkt te piekeren als hij in bed ligt. Als hij naar de woonkamer komt, brengt een van zijn ouders hem weer naar bed. Maar soms mag hij nog wat bij ze blijven en kijken ze samen televisie. Uiteindelijk slaapt hij ’s avonds in. Het gebeurt een aantal nachten per week dat hij ’s nachts wakker wordt en zijn bed uitgaat. Hij oogt dan verward en spreekt onsamenhangend. Doorgaans gaat hij vervolgens naar de slaapkamer van zijn ouders en maakt hen wakker. Zijn ouders brengen hem meestal weer naar zijn eigen bed, maar soms mag Stefan bij ze komen liggen als ze menen dat hij om een bepaalde reden angstig is. Hij kan niet verwoorden wat hem bezighoudt. Zijn ouders denken dat hij moeite heeft met het verwerken van de vele indrukken die hij overdag opneemt. Overdag oogt hij regelmatig moe.
Robert Didden, Anneke Maas, Wiebe Braam, Marcel Smits, Philippe Collin, Leopold Curfs

8. Zindelijkheidstraining bij kinderen en jeugdigen met autismespectrumstoornissen

Abstract
Zindelijkheid is een belangrijke mijlpaal in de ontwikkeling van elk kind. Het geeft een kind een gevoel van persoonlijke verantwoordelijkheid en zelfvertrouwen en toegang tot deelname aan activiteiten in de samenleving (Cicero & Pfadt, 2002). Natte en bevuilde kleding of slechte hygiëne met betrekking tot de toiletgang kan ertoe leiden dat het kind niet wordt geaccepteerd door anderen. Zindelijkheidsproblemen komen veel voor bij kinderen en jeugdigen met autismespectrumstoornissen (ASS). Deze doelgroep staat in de wetenschap bekend als een van de moeilijkste groepen voor zindelijkheidstraining. Veel technieken die bij anderen kinderen worden toegepast om zindelijk te worden, zijn voor kinderen en jeugdigen met ASS niet toereikend (Wheeler, 2004).
Bibi Huskens, Dagmar Sjoerdstra

9. Zelfredzaamheid bij kinderen en jeugdigen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking

Abstract
Autismespectrumstoornissen (ASS) komen vaak voor bij kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking. De laatste jaren is uit diverse studies gebleken dat ASS ook dikwijls voorkomen bij kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Deze kinderen hebben een IQ dat lager is dan ongeveer 35. Voorts zijn hun vaardigheden niet ver ontwikkeld en door de combinatie van ASS en een ernstige verstandelijke beperking hebben zij extra veel moeite om gedrag te leren waarmee ze zich in allerlei situaties kunnen redden. Dit noemen we zelfredzaamheid; het wordt ook wel aangeduid als ‘adaptief gedrag’. Kinderen met deze combinatie van beperkingen laten een relatief laag niveau van zelfredzaamheid zien (De Bildt, Sytema, Kraijer & Minderaa, 2005).
Robert Didden, Joki Didden-Alburg

10. Aanleren en begeleiden van praktische vaardigheden bij jongeren met ASS: een rangorde in hulpmiddelen

Abstract
In de begeleiding van mensen met autismespectrumstoornissen (ASS) wordt veel aandacht besteed aan de verbetering van adaptieve vaardigheden. Dit zijn alledaagse en praktische vaardigheden die een rol spelen bij het onafhankelijk en zelfstandig functioneren in de maatschappij zoals sociale, communicatieve, motorische, zelfredzaamheids-, arbeids- en vrijetijdsvaardigheden (Gillham, Carter, Volkmar & Sparrow, 2000; Liss et al., 2001). De mogelijkheden en beperkingen op het gebied van adaptieve vaardigheden spelen een belangrijke rol bij het selecteren van passende woonvormen, arbeidssituaties en vrijetijdsvoorzieningen voor adolescenten en (jong)volwassenen met ASS. Vanuit dat oogpunt dient het leren van adaptieve vaardigheden een hoge prioriteit te hebben voor jongeren die bij hun ouders wonen, een vorm van dagbehandeling krijgen of tijdelijk in een behandelsetting verblijven. In het kader van het bieden van begeleiding op maat zijn gegevens over het adaptief functioneren eveneens belangrijk.
Annemiek Palmen, Robert Didden

11. Het stimuleren van de communicatie met behulp van het Picture Exchange Communication System

Abstract
Systemen van alternatieve communicatie worden vaak gebruikt om communicatieproblemen bij mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) te verminderen. De communicatieproblemen vormen een belangrijk kenmerk in de diagnose (DSM-IV-criteria; American Psychiatric Association, 1994). Een aantal mensen ontwikkelt spraak, maar over het algemeen is er een taalachterstand of een gestoorde taalontwikkeling. Gedragsinterventies zoals Discrete Trial Training of DTT (zie Peters-Scheffer, Mulders & Didden, dit boek) en Pivotal Response Training (zie Bruinsma, dit boek) worden toegepast om spraak te stimuleren en bevorderen. Naar schatting één tot twee derde van de mensen met ASS ontwikkelt echter geen spraak (Magiati & Howlin, 2003). Voor hen worden alternatieve, non-verbale vormen van communicatie gebruikt, zoals gebaren of werken met afbeeldingen (plaatjes, foto’s, pictogrammen of symbolen).
Bibi Huskens

12. Psychiatrische intensieve behandeling voor autisme (PIBA): een programmabeschrijving

Abstract
In de laatste decennia is er veel onderzoek gedaan naar effectieve methoden voor de behandeling van kinderen met een autismespectrumstoornis. Binnen de toegepaste gedragsanalyse of ABA (Applied Behavior Analysis) zijn er zo’n 1500 studies gepubliceerd die de effectiviteit van deze interventies onderbouwen. Zo blijkt uit deze studies dat het gebruik van ABA kan leiden tot hogere IQ’s en tot een toename in communicatieve en sociale vaardigheden bij kinderen met een autismespectrumstoornis. Sommige van deze kinderen zijn na deze interventie nog maar moeilijk te onderscheiden van hun leeftijdgenoten (zie bijv. Dawson & Osterling, 1997; Lovaas, 1987; Sheinkopf & Siegel, 1998; Smith, 1999). Ook de positieve effecten binnen gezin, school en omgeving zijn duidelijk omschreven (McEachin, Smith & Lovaas, 1993; Ozonoff & Cathcart, 1998). Deze behandeling is in andere landen bijna de gouden standaard geworden, maar in Nederland nog nauwelijks in gebruik (zie Peters, Mulders & Didden, dit boek). Voor een deel is dat wellicht te wijten aan de intensiteit van de behandeling. Onderzoek wijst uit dat 25 uur per week individuele training van het kind het minimumaantal uren is om een goed resultaat te bereiken. Maar veel behandelingen in de Verenigde Staten bestaan uit 40 uur interventie per week. In het Nederlandse ambulante zorgstelsel is zoveel uur directe individuele interventie voor een kind bijna ondenkbaar.
Yvonne Bruinsma, Harrie Boelens, Mariëlle Schoenmaekers, Alexander Stockmann

13. Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra

Abstract
Wanneer Robin 21½ jaar oud is, bemerkt zijn moeder een achterstand in zijn spraak, taal en motoriek. Tevens vertoont Robin in zichzelf gekeerd gedrag. Via integrale vroeghulp wordt hij voor nadere diagnostiek en ontwikkelingsstimulering aangemeld bij een kindercentrum. Hier blijkt dat hij een forse ontwikkelingsachterstand heeft. Hij spreekt slechts enkele woordjes en zijn spel vertoont ernstige beperkingen. Het contact met andere kinderen verloopt zeer moeizaam en volgens zijn moeder is Robin bang voor hen. Hij heeft veel moeite met veranderingen en een sterke behoefte aan duidelijkheid en structuur. Robin gilt of gooit met spullen wanneer hij boos is of niet begrepen wordt.Wanneer later in dat jaar psychiatrisch onderzoek wordt uitgevoerd, blijkt dat er bij Robin sprake is van een autismespectrumstoornis (ASS).
Nienke Peters-Scheffer, Monique Muldersen, Robert Didden

14. Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis

Abstract
Autisme (ASS) is een ernstige stoornis die zich kenmerkt door moeite met sociale interacties, problemen met communicatie en een beperkt, stereotiep gedrags- and spelrepertoire. Hoewel vroeger algemeen werd gedacht dat de stoornis relatief weinig voorkwam, namelijk bij 1 op 10.000 kinderen, wijzen recente gegevens uit de Verenigde Staten op een toename in het aantal diagnoses (Croen, Grether, Hoogstrate & Selvin, 2002), met recente indicaties van 1 op 150 (Centers for Disease Control and Prevention, 2007) of 1 op 166 kinderen die de stoornis zouden hebben (Fombonne, 2003). Studies uit Engeland en Scandinavië suggereren dezelfde of nog hogere prevalenties (Baird et al., 2006). Precieze cijfers voor Nederland zijn niet bekend, al lijken er voor een dergelijke alarmerende toename in het aantal kinderen met een ASS-diagnose wel enkele aanwijzingen te zijn, zoals de lange wachtlijsten in de autisme-hulpverlening.
Yvonne Bruinsma, Alexander Stockmann

15. De weg naar passende arbeid voor jongeren met autismespectrumstoornissen

Abstract
Deelnemen aan arbeid is in onze huidige maatschappij belangrijk. Door middel van arbeid kan een jongere in zijn levensonderhoud voorzien. Ook geeft arbeid een daginvulling en voldoening (Edwards, Patrick & Topolski, 2003). Helaas is deelnemen aan het arbeidsproces niet voor iedereen weggelegd. Voordat er naar arbeid gezocht kan worden, zal de jongere een opleiding moeten volgen, stage lopen, eventueel nog werkervaring opdoen en referenties zien te verkrijgen (Lesgold, Feuer & Black, 1997). Door deze ervaringen creëert de jongere een beeld van zijn of haar eigen mogelijkheden ten aanzien van arbeid en wordt een arbeidsidentiteit ontwikkeld.
Diana Rodenburg, Sanne Diepeveen, Jan de Moor

16. Autisme en psychofarmaca

Abstract
De groep van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, ook wel autismespectrumstoornissen genoemd, wordt in de DSM-IV en ICD-10 gekenmerkt door een breed scala aan problemen op de drie domeinen sociale interactie, communicatie en repetitief gedrag. De autismespectrumstoornissen behoren tot de neurodevelopmental disorders met verschillende oorzaken en een zeer gevarieerd klinisch beeld. Bekend is de grote genetische lading (tot 90% bij de bredere definitie), maar ook pre- en perinatale factoren en bijkomende medische ziekten (zoals rubella en tubereuze sclerose) lijken een rol te spelen. Ook is autisme in hoge mate geassocieerd met epilepsie (ongeveer 30%) en een verstandelijke beperking (ongeveer 70%). Dit laatste cijfer moet waarschijnlijk wel naar beneden worden bijgesteld, aangezien de diagnose tegenwoordig veel vaker bij mensen zónder verstandelijke handicap wordt gesteld. In de afgelopen jaren lijkt er sprake van een toename van het aantal mensen met een autismespectrumstoornis (Fombonne, 2003, 2005). Eerdere en betere diagnostiek lijkt hiervoor de belangrijkste verklaring. Hoe dan ook, de hulpverlener wordt steeds frequenter geconfronteerd met deze gevarieerde groep, waarbij het leveren van adequate diagnostiek en behandeling dikwijls maatwerk is. Daarbij krijgt, naast de toepassing van orthopedagogische, gedragstherapeutische en orthodidactische interventies, behandeling met medicatie een steeds belangrijker plaats.
Bertine Lahuis, Cees Ketelaars, Jan Buitelaar, Pieter Troost

Nawerk

Meer informatie