Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme

Dit hoofdstuk gaat over diagnostiek bij autismespectrumstoornissen (ASS). Vaak wordt in het kader van diagnostiek bij ASS de vierde editie van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), ‘de DSM-IV’ (APA, 1994), gebruikt. Inmiddels is er ook een ‘DSM-IV-TR’ (APA, 2000). De DSM-IV-TR (TR = ‘text revised’) is een herziene versie waarin de uitleg van de criteria is aangepast maar de criteria zelf onveranderd zijn gebleven. De DSM is een classificatiesysteem met als belangrijkste doel een goede communicatie tussen hulpverleners over de gehele wereld, en, daaraan gekoppeld, het verwerven van wetenschappelijke kennis. In de praktijk van de professionele hulpverlening wordt vaak geclassificeerd en wordt gekeken of een bepaalde casus in een bepaalde classificatie past. De classificatie geeft een beschrijving op hoofdlijnen van het spectrum van autisme aan de hand van criteria waar internationaal consensus over is. De DSM-IV beschrijft een breed spectrum van autistische stoornissen. In de praktijk zijn de meest voorkomende beelden: autisme, het syndroom van Asperger en de aan autisme verwante contactstoornis.

Het meest gebruikte handboek in de psychiatrische diagnostiek is het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (vanaf hier ‘de DSM’). In dit boek worden onder andere de huidige richtlijnen gegeven voor het vaststellen van de diagnose autisme. Volgens de DSM is er sprake van een autistische stoornis indien een kind of adolescent tekortkomingen toont op sociaal en communicatief gebied, en beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag en interesses laat zien. Deze beperkingen zijn aanwezig vanaf de vroege kindertijd en beïnvloeden alle aspecten van de ontwikkeling (American Psychiatric Association, 2000). De DSM stelt verder dat de sociale beperkingen van kinderen en adolescenten met autisme of een autismespectrumstoornis (vanaf hier ‘kinderen met ASS’) voor een belangrijk deel bestaan uit tekortkomingen in de emotionele vaardigheden. De aandacht voor emotionele problemen in ASS was al aanwezig in de beschrijving van autisme door Leo Kanner. Hij definieerde autisme als een aangeboren onvermogen tot emotioneel contact met anderen (Kanner, 1943). Sindsdien zijn de emotionele vaardigheden van kinderen met ASS uitvoerig bestudeerd. Met name in de afgelopen twee decennia is een enorme toename te zien in het aantal wetenschappelijke publicaties op dit gebied. In de periode van 1986 tot 2006 verschenen meer dan 350 wetenschappelijke studies. In dit hoofdstuk wordt deze grote hoeveelheid aan wetenschappelijke informatie vergeleken met de diagnostische criteria voor ASS in de huidige DSM.

Autisme is een ernstige ontwikkelingsstoornis, waarbij het niet om één stoornis gaat, maar om een spectrum van stoornissen. Een autistische stoornis en daaraan verwante aandoeningen vormen een continuüm; de symptomen kunnen als een glijdende schaal worden omschreven. Dit continuuüm heeft betrekking op de variatie in de mate van ernst van autistische kenmerken bijvoorbeeld bij de stoornis van Asperger, de stoornis van Rett en PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder( s)-Not Otherwise Specified). In dit hoofdstuk spreken we verder van autisme om alle stoornissen in het spectrum aan te duiden.

De groep van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, ook wel autismespectrumstoornissen genoemd, wordt in de DSM-IV en ICD-10 gekenmerkt door een breed scala aan problemen op de drie domeinen sociale interactie, communicatie en repetitief gedrag. De autismespectrumstoornissen behoren tot de neurodevelopmental disorders met verschillende oorzaken en een zeer gevarieerd klinisch beeld. Bekend is de grote genetische lading (tot 90% bij de bredere definitie), maar ook pre- en perinatale factoren en bijkomende medische ziekten (zoals rubella en tubereuze sclerose) lijken een rol te spelen. Ook is autisme in hoge mate geassocieerd met epilepsie (ongeveer 30%) en een verstandelijke beperking (ongeveer 70%). Dit laatste cijfer moet waarschijnlijk wel naar beneden worden bijgesteld, aangezien de diagnose tegenwoordig veel vaker bij mensen zónder verstandelijke handicap wordt gesteld. In de afgelopen jaren lijkt er sprake van een toename van het aantal mensen met een autismespectrumstoornis (Fombonne, 2003, 2005). Eerdere en betere diagnostiek lijkt hiervoor de belangrijkste verklaring. Hoe dan ook, de hulpverlener wordt steeds frequenter geconfronteerd met deze gevarieerde groep, waarbij het leveren van adequate diagnostiek en behandeling dikwijls maatwerk is. Daarbij krijgt, naast de toepassing van orthopedagogische, gedragstherapeutische en orthodidactische interventies, behandeling met medicatie een steeds belangrijker plaats.