AYA-zorg onmisbaar in de zorg voor patiënten met zaadbalkanker

AYA’s (Adolescents and Young Adults) zijn jongvolwassenen die zijn gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. Per jaar krijgen ongeveer 3.900 adolescenten en jongvolwassenen de diagnose kanker. Samen vormen zij 3,5% van het totaal aantal patiënten met kanker [1]. AYA-zorg is nurse-led leeftijdspecifieke en persoonsgerichte zorg en speelt in op de zorgbehoefte van de individuele patiënt. Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte [2].

De diagnose kanker kan grote fysieke, psychosociale en sociaal-economische gevolgen met zich meebrengen [3]. Voor AYA’s kunnen deze gevolgen groot zijn, omdat unieke mijlpalen die passen bij de jongvolwassen leeftijd worden uitgesteld of zelfs niet meer worden behaald, zoals het creëren van een eigen (seksuele) identiteit, het bemachtigen van een plek op de arbeidsmarkt en het ontwikkelen van sociale en financiële onafhankelijkheid [3]. Leeftijdspecifieke zorg is dus van groot belang om de schade als gevolg van kanker op jongvolwassen leeftijd zoveel mogelijk te beperken. Jongeren met kanker hebben veelal te maken met een verscheidenheid aan thema’s (fig. 1). Deze thema’s staan vaak met elkaar in verbinding, denk aan seksualiteit, fertiliteit en het aangaan van nieuwe relaties. Het bespreken van aan AYA gerelateerde thema’s wordt ondersteund door het afnemen van een AYA-anamnese [4].

Om tegemoet te komen aan de behoefte van AYA’s is in 2016 het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk opgericht. Het netwerk wordt centraal aangestuurd door de coördinatie van het AYA-Zorgnetwerk en regionaal geleid door acht AYA-kenniscentra waaronder het Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum Utrecht [2].

Een testiculaire kiemceltumor, in de volksmond vaak zaadbalkanker genoemd, is de meest voorkomende vorm van kanker onder jonge mannen tussen de 18 en 40 jaar met een incidentie van 990 patiënten in 2022 [1]. Patiënten met zaadbalkanker vertegenwoordigen daarmee een grote groep van de AYA-populatie [5]. Leeftijdspecifieke zorg, ook wel AYA-zorg genoemd, dient dan ook een integraal onderdeel te zijn van de zorg voor patiënten met zaadbalkanker.

Om de schade van de diagnose zaadbalkanker op het leven van jonge mannen te beperken, is vroegtijdige signalering en monitoring van groot belang. Een hulpmiddel hierbij is een recent ontwikkelde specifieke PROM voor patiënten met zaadbalkanker in de AYA-leeftijd [6]. Het bespreken van de uitkomsten helpt zicht te krijgen op welke klachten er spelen en hoe deze met elkaar in verbinding staan om zo te komen tot gerichte behandeling en begeleiding.

Klinische ervaring leert dat er zes leeftijdspecifieke thema’s zijn die frequent in de spreekkamer ter tafel komen tijdens en na de behandeling van jongvolwassenen met zaadbalkanker. Deze zes thema’s zullen hierna worden uitgewerkt.

De behandeling van uitgezaaide zaadbalkanker vergroot de kans op cardiovasculaire toxiciteit op de lange termijn [7]. Het metabool syndroom, dat wordt gekenmerkt door hypertensie, dislipidemie, overgewicht en insulineresistentie, speelt hier mogelijk een belangrijke rol [8]. Het metabool syndroom komt voor bij ongeveer 30% van de patiënten met zaadbalkanker die zijn behandeld met chemotherapie [9]. Het is bekend dat patiënten met het metabool syndroom voorafgaand aan chemotherapie een hogere body mass index (BMI) hebben dan hun leeftijdgenoten zonder kanker en dat deze BMI toeneemt gedurende follow-up [8]. Het goede nieuws is dat leefstijlinterventies die zijn gericht op het verminderen van overgewicht een positief effect hebben op het leven met het metabool syndroom [10]. Leefstijladvies en begeleiding vormen dan ook een belangrijk onderdeel van de follow-upzorg voor patiënten met zaadbalkanker. Vanuit klinische ervaring zien we dat jongeren doorgaans graag iets willen doen waar ze zelf invloed op uit kunnen oefenen. Gezonde voeding en voldoende bewegen is hier een goed voorbeeld van. De moeilijkheid in het naleven van leefstijladviezen wordt met name ervaren door de sociale druk en het net zo willen leven als leeftijdgenoten: “Maar dan ben ik de enige die niet rookt in mijn vriendengroep” of “ik ben 25, dat moet ik toch ook gewoon een biertje kunnen drinken?”. Het bespreekbaar maken van de belemmeringen waar jongeren tegenaan lopen, is nodig om tot een goede modus te komen als het gaat over sociale participatie en een gezonde leefstijl.

Jongvolwassenen met kanker in het algemeen ervaren een significant verminderd sociaal functioneren in vergelijking met de normpopulatie. De groep jongeren met een verminderd sociaal functioneren had meer fysieke symptomen en hogere levels van distress voorafgaand aan de diagnose en gedurende follow-up in vergelijking met jongvolwassenen bij wie geen sprake was van een verminderd sociaal functioneren [11]. Vanuit klinisch perspectief zien we dit verstoorde sociaal functioneren terug in de verschillende rollen (zoon, partner, vader en/of vriend) met de nodige gevolgen van dien.

Ouders van jongvolwassenen spelen vaak nog een prominente rol in het leven van hun zoon, maar zijn toch vaak zoekende naar hun rol, aangezien de patiënt vanaf 18 jaar door de wet als volwassen wordt gezien en ook zo wordt benaderd. Daarnaast bevindt de jongvolwassene zich in een leeftijdsfase waarin het ontwikkelen van een zelfstandig en onafhankelijk bestaan centraal staat. Dit proces wordt verstoord wanneer er sprake is van zaadbalkanker en de patiënt bijvoorbeeld vanuit een studentenhuis weer thuis komt wonen. Daarnaast gaat er vaak, begrijpelijkerwijs, veel aandacht en zorg uit naar de begeleiding van de AYA. Ouders kunnen zich hier schuldig over voelen ten opzichte van andere gezinsleden. Dit kan de nodige spanningen in het gezin opleveren [12].

Zaadbalkanker heeft ook gevolgen voor de rol als partner. De AYA kan door late effecten zoals klachten van vermoeidheid, angst, somberheid en/of seksueel disfunctioneren [13] niet de rol vervullen als voorheen, wat tot frustratie kan leiden [14]. Er komen door de gevolgen van ziekte en behandeling ook meer taken op de schouders van de partner te liggen. Als behandelaar is het van groot belang om veranderingen in het gezin bespreekbaar te maken.

De confrontatie met ziek-zijn en de rol van jonge vader wordt logischerwijs als emotioneel zwaar ervaren en levert de nodige angsten en onzekerheden op. Uit onderzoek blijkt dat kinderen van een ouder met kanker meer problemen ervaren op het gebied van emotioneel, sociaal, cognitief en fysiek functioneren [15]. Daarnaast kunnen zij mogelijk last hebben van de veranderingen in routines door bijvoorbeeld een langdurige ziekenhuisopname. Het informeren van de kinderen over het ziek-zijn wordt daarnaast als erg ingewikkeld en confronterend ervaren. Passende openheid, afgestemd op de leeftijd van het kind, is belangrijk aangezien in het hoofd van jonge kinderen de scenario’s die zijn gebaseerd op hun eigen fantasiewereld vaak erger zijn dan wat in werkelijkheid het geval is. Interventies die zijn gericht op communicatie tussen gezinsleden leiden tot minder angst [15]. Er is tegenwoordig veel informatie beschikbaar over manieren om kinderen te betrekken bij het ziekteproces op een niveau dat aansluit bij de leeftijd van het kind [16]. Als behandelaar is het van groot belang aandacht te hebben voor het functioneren van de kinderen thuis en op school en, indien nodig, aanvullende hulp in te schakelen.

Het contact onderhouden met vrienden wordt door jongvolwassene met kanker in het algemeen als lastig ervaren. Verminderd fysiek functioneren, maar ook schaamte, maken dat patiënten mogelijk minder aansluiting ervaren met hun leeftijdgenoten [11]. Het sociale netwerk is essentieel voor het toekomstige leven van de jongvolwassene. Voor de behandelaar is dan ook een belangrijke rol weggelegd om ondersteuning te bieden met als doel het netwerk te behouden dan wel te versterken [17, 18]. Een praktisch voorbeeld dat kan helpen bij het ondersteunen van sociale contacten is de AYA match app waarin laagdrempelig berichten kunnen worden gedeeld [19].

Werk is voor jonge patiënten vaak erg belangrijk. Het is een deel van hun leven, waar veel tijd en inspanning naartoe gaat, die bij het krijgen van de diagnose zaadbalkanker wegvalt. Werk wordt geassocieerd met het leven dat niet over ziekte gaat. Het niet kunnen werken, roept voor vele patiënten een gevoel op van ‘er niet bij horen’ en van nutteloosheid. Er wordt een significant hogere werkloosheid gezien onder patiënten met zaadbalkanker die zijn behandeld met cisplatin in vergelijking met een gezonde populatie [20].

Het is als behandelaar van groot belang zicht te hebben op de werksituatie van de patiënt voorafgaand aan de behandeling. Denk daarbij aan een tijdelijk of vast contract en of de patiënt in loondienst is of zelfstandig ondernemer. Ook kan de patiënt midden in een sollicitatieprocedure worden geconfronteerd met de diagnose zaadbalkanker. Het is dan van groot belang dat de patiënt helder voor ogen heeft wat zijn rechten en plichten zijn ten aanzien van het informeren van zijn mogelijk toekomstige werkgever. Of, als hij zelfstandig ondernemer is, hoe lang de periode is die financieel overbrugd moet worden. Een bedrijfsarts of een consulent oncologie kan hierbij ondersteunen [21].

Het is van groot belang dat patiënten goed worden voorgelicht over mogelijke bijwerkingen van de behandeling en de gevolgen daarvan voor hun werk. Hierbij valt te denken aan de gevolgen van pulmonale toxiciteit voor een duiker van de brandweer of neuropathie en ototoxiciteit voor een pianist. Zo kan het zijn dat het werk van invloed is op de behandelkeuze.

Re-integratie naar een gezonde werksituatie is maatwerk en afhankelijk van het werk van de patiënt en de klachten die de patiënt ervaart. Doorgaans wordt door de werkgever de ruimte gegeven voor passende re-integratie en herstel, maar dit is niet in alle gevallen zo. Zelfstandig ondernemers voelen vaak de financiële druk om na de behandeling snel het werk te hervatten en hebben vanuit klinisch perspectief daardoor mogelijk een verhoogd risico op een minder succesvolle werkhervatting. Het vroegtijdig vaststellen van problemen met werkhervatting is essentieel om verergering van klachten te voorkomen. Specialistische ondersteuning is dan gewenst. Hierbij moet men bijvoorbeeld denken aan oncologische revalidatie voor patiënten met chronische vermoeidheid en concentratieproblemen.

Een deel van de patiënten met zaadbalkanker is bezig met of moet nog starten met het volgen van een vervolgopleiding ten tijde van de diagnose. Om te voorkomen dat de patiënt veel achterstand oploopt en aansluiting mist met studiegenoten is het van groot belang deze patiënt te adviseren om contact te onderhouden met de mentor of decaan. Voor de behandelaar is voornamelijk een adviserende rol weggelegd om samen met patiënt in te schatten wat haalbaar is en wat niet.

Waar patiënten zich doorgaans niet van bewust zijn, is dat de diagnose zaadbalkanker consequenties kan hebben voor het afsluiten van een verzekering. Doordat het risico op vroegtijdig overlijden van patiënten wordt vergeleken met die van gezonde leeftijdgenoten die nog een heel leven voor zich hebben, kunnen zij moeilijkheden ervaren bij het afsluiten daarvan. Dit kan in sommige gevallen leiden tot afwijzing of een hogere premie, uiteraard afhankelijk van het kankerstadium en het risico op terugkeer van de ziekte. Gelukkig zijn er de afgelopen jaren positieve ontwikkelingen op dit gebied geweest. Zo hoeft men tegenwoordig niet meer te vermelden dat men in een eerder traject is afgewezen voor een verzekering (m.u.v. wanbetaling). Voor een groot deel van de patiënten geldt dat twee jaar na diagnose een overlijdensrisicoverzekering afgesloten kan worden. Een overlijdensrisicoverzekering afsluiten kán wel eerder, maar dan doorgaans tegen een hogere premie. Voor veel patiënten heeft het afsluiten van een verzekering ook psychologische impact. Boosheid en onbegrip, ‘ik heb er ook niet om gevraagd’ of ‘blijft de diagnose dan altijd mijn leven beïnvloeden’, komen regelmatig voor. Een luisterend oor en de juiste voorlichting over hoe hiermee kan worden omgegaan, en weten wat er wel en niet mogelijk is, is bij deze zaken van groot belang.

Het leven van patiënten staat na de diagnose zaadbalkanker op z’n kop, wat uiteraard de nodige emoties met zich meebrengt. Een derde van de patiënten met een kiemceltumor ervaart een mate van angst voor het onbekende, de toekomst, terugkeer van ziekte en/of de dood [22, 23]. Patiënten hebben het vertrouwen verloren in hun eigen lijf en zoeken naar ankerpunten hoe ze om kunnen gaan met deze emotie. Patiënten die deze angst ervaren, ervaren doorgaans ook veel somatische klachten [24]. Naast angst is ook somberheid een veelvoorkomende emotie, vaak gecombineerd met gevoelens van een verminderd zelfbeeld en eenzaamheid. Deze gevoelens zijn invoelbaar, maar moeten wel serieus genomen worden. Het uitsluiten van somatische en biochemische oorzaken, zoals hypogonadisme, een elektrolytenstoornis of medicatiegerelateerde klachten, is dan ook essentieel [25].

Met enige mate van ondersteuning zijn veel patiënten in staat om te gaan met de nieuwe situatie en de bijkomende emoties. Een deel van de patiënten, waaronder patiënten die de behandeling als traumatisch hebben ervaren, loopt echter vast en heeft specialistische hulp nodig. Dergelijke hulp is geïndiceerd om uit te sluiten of er sprake is van een angst- of depressieve stoornis, al komen deze weinig voor (6,1 resp. 7,1%) [26]. Specialistische psychosociale begeleiding in de vorm van psycho-educatie of cognitieve gedragstherapie wordt vaak toegepast met goed resultaat [25].

De behandeling van zaadbalkanker kan grote gevolgen hebben voor het seksuele leven. Een derde van de patiënten ervaart enige mate van seksuele problemen [27]. Voorbeelden hiervan zijn een verminderd libido, erectieproblemen, retrogade ejaculatie, een veranderd uiterlijk en als gevolg hiervan een verminderd zelfbeeld [28]. Uit een kwalitatieve studie naar het perspectief van jonge patiënten met zaadbalkanker ten aanzien seksualiteit blijkt dat zaadbalkanker en de behandeling daarvan een grote invloed heeft op het dagelijks leven [29]. “Van alfa-man tot een mak lammetje” is een uitspraak van een patiënt met ernstige seksuele disfunctie als gevolg van hypogonadisme. De uitspraak “het gaat in je kop zitten als je weet dat het niet meer werkt”, geeft aan dat patiënten worstelen met deze klachten. Seksuele problemen kunnen ook grote gevolgen hebben op de relatie tussen patiënt en partner. Zo zijn er situaties dat de partner van een patiënt met een verminderd libido denkt dat hij haar niet meer aantrekkelijk vindt. Ook het aangaan van een nieuwe relatie wordt belemmerd door seksuele problemen [29]. Een veelgestelde vraag tijdens een AYA-consult is dan ook, wanneer je nou tijdens een date moet vertellen dat je een bal mist. Schaamte maakt dat patiënten dit niet vaak zelf bespreekbaar durven te maken. Het is van groot belang om dit actief met de patiënt (en indien gewenst met zijn partner) te bespreken en klachten van seksuele disfunctie uit te vragen. Uit onderzoek blijkt dat een groot deel van de patiënten hier behoefte aan heeft, maar door schaamte niet weet hoe ze er met de behandelaar over moeten beginnen [23].

Het gebruik van een klachtendagboek waarin patiënten actief worden bevraagd op seksuele problemen, verlaagt hopelijk de drempel naar het bespreekbaar maken van deze klachten in de spreekkamer. Ook bij seksuele problemen is het belangrijk om allereerst somatische en biochemische oorzaken uit te sluiten. Het krijgen van voorlichting voorafgaand aan de behandeling wordt door de patiënt en zijn partner als zeer belangrijk ervaren, denk hierbij aan informatie over de kans op retrograde ejaculatie na een retroperitoneale lymfeklierdissectie [24]. Indien klachten niet te wijten zijn aan somatische of biochemische oorzaken kan begeleiding van een seksuoloog helpend zijn.

De diagnose zaadbalkanker en de behandeling ervan kunnen vergaande gevolgen hebben op het leven van jonge mannen. Belangrijke mijlpalen als relatie, huisvesting, carrière en seksuele ontwikkeling kunnen verstoord raken. AYA-zorg maakt dat er aandacht is voor deze leeftijdspecifieke thema’s en middels maatwerk wordt gekeken wat de individuele patiënt nodig heeft. AYA-zorg is daarmee essentieel in het streven naar de best mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten met zaadbalkanker tijdens de diagnose, de behandeling en daarna.