Ouder worden met een aangeboren hartafwijking: hoe is de kwaliteit van leven

In deze studie worden volwassenen met een milde of complexe aangeboren hartafwijking (17 tot 32 jaar) beschreven. Hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (gemeten met de taaqol) en subjectieve gezondheidstoestand (gemeten met de sf-36) werden vergeleken met die van de algemene populatie. Tevens werd de relatie tussen deze uitkomstmaten en objectieve gezondheidstoestand bepaald. Deze gegevens kunnen gebruikt worden om ouders van patiënten beter voor te lichten.

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en subjectieve gezondheidstoestand van de groep volwassenen met een mild defect (n = 80) verschilden niet van die van de algemene populatie. Echter, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënten met een complexe afwijking (n = 76) was significant slechter dan die in de algemene populatie voor de domeinen grove motoriek en vitaliteit (p < 0,01). Deze patiënten hadden tevens een significant slechtere subjectieve gezondheidstoestand dan de algemene populatie voor de domeinen fysiek functioneren, fysieke rolfunctie, vitaliteit en algemene gezondheidsperceptie (p < 0,01). Correlaties tussen de gezondheidsgerela-teerde kwaliteit van leven en subjectieve gezondheidstoestand enerzijds en de objectieve gezondheidstoestand anderzijds waren laag.