Gepubliceerd in:
01-08-2003 | Artikelen
Hoe meet je de kwaliteit van leven van kinderen met een chronische ziekte
Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde | Uitgave 3/2003
Log in om toegang te krijgensamenvatting
Het meten van de kwaliteit van leven (KvL) van kinderen met een chronische ziekte kan het beste gedaan worden met behulp van een ziektespecifieke vragenlijst. Echter, hiervan zijn er weinig in omloop. De ontwikkeling van een ziektespecifieke vragenlijst vereist een gegronde methodologie. Aan de hand van de ontwikkeling van een KvL-vragenlijst voor kinderen met inflammatoire darmziekten wordt deze methodologie uiteengezet.
In een eerste fase worden mogelijke items gegenereerd middels input van patiënten, experts en de literatuur. Deze fase is cruciaal voor een vragenlijst die KvL meet zoals de patiënt die zelf ervaart. In de itemreductiefase wordt het aantal items teruggebracht tot alleen de belangrijkste items. In de ontwikkelfase van de vragenlijst wordt het uiteindelijke aantal items gekozen, de indeling in domeinen vastgelegd, en worden vraag- en antwoordvormen gekozen. In een pilotstudie wordt de duidelijkheid en leesbaarheid getest. In de validatiefase worden toepasbaarheid, betrouwbaarheid en validiteit van de vragenlijst gemeten.
Een ziektespecifieke vragenlijst is het best in staat om kleine verschillen in KvL te detecteren. Dit kan echter alleen indien de lijst grondig is samengesteld. Dit artikel geeft inzicht in de methoden om een ziektespecifieke KvL-vragenlijst te ontwikkelen.