De gezondheidsbeleving van jongvolwassen patiënten met een terminale nierinsufficiëntie sinds de kinderleeftijd is slechts gedeeltelijk gestoord

Wij onderzochten de gezondheidsbeleving van volwassen patiënten met een op de kinderleeftijd verworven terminale nierinsufficiëntie. Alle Nederlandse patiënten, geboren voor 1979 en met een terminale nierinsufficiëntie verworven voor het 15e levensjaar tussen 1972 en 1992, werden hiertoe uitgenodigd de rand-36-vragenlijst in te vullen. Klinische informatie over hun ziektebeloop werd verkregen uit alle beschikbare medische dossiers. De patiëntenscores werden vergeleken met die van gezonde leeftijdsgenoten; de scores van dialysepatiënten werden tevens vergeleken met die van even oude patiënten met een op volwassen leeftijd verworven nierinsufficiëntie (necosad-2-studie).

Van de 187 nog in leven zijnde patiënten participeerden 135 in het onderzoek, 28 dialyserende en 107 getransplanteerde patiënten. Deze participanten verschilden niet in ziektekarakteristieken met die van de ‘non-participanten’. Getransplanteerde patiënten hadden alleen een gestoorde gezondheidsbeleving met betrekking tot sociaal functioneren (sf) en algemene gezondheidsbeleving (ag). Dialyserende patiënten hadden een verminderde gezondheidsbeleving met betrekking tot fysiek functioneren, sociaal functioneren, algemene gezondheidsperceptie en de fysieke totaalcomponent. In andere domeinen was de prevalentie van een lage gezondheidsbeleving bij deze patiënten normaal of zelfs verlaagd. Dialyserende patiënten uit de necosad-studie hadden een gestoorde gezondheidsbeleving in alle domeinen, behalve beperkingen door emotionele problemen.