Top

Tijdschrift voor Kindergeneeskunde

Gepubliceerd in:

01-08-2013 | artikelen

De longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en kwaliteit van leven bij chronisch zieke adolescenten

Auteurs: dr. Jane M. Cramm, dr. Mathilde M.H. Strating, Henk M. Sonneveld, MSc, prof.dr. Anna P. Nieboer

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde | Uitgave 4/2013

Samenvatting

Doel.

Met deze studie beogen we de longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en kwaliteit van leven bij chronisch zieke adolescenten te onderzoeken.

Methoden.

Dit longitudinale onderzoek werd uitgevoerd bij adolescenten met type 1-diabetes, juveniele idiopathische artritis (JIA) en neuromusculaire aandoeningen. Bij de nulmeting (T0) vulden 138 respondenten (respons 31%) een vragenlijst in en een jaar later (T1) 188 respondenten (respons 43%).

Resultaten.

Uit de variantieanalyse bleek dat adolescenten met diabetes de hoogste fysieke kwaliteit van leven hadden, gevolgd door respectievelijk adolescenten met neuromusculaire aandoeningen en JIA (p ≤ 0,01). Adolescenten met diabetes rapporteerden ook de hoogste sociale kwaliteit van leven, gevolgd door respectievelijk de adolescenten met JIA en neuromusculaire aandoeningen (beide p ≤ 0,001). Uit de univariate analyses bleek dat de tevredenheid met de transitiezorg op T0 significant was gerelateerd aan emotionele en fysieke kwaliteit van leven op T1 (beide p ≤ 0,05). Op T1 was de tevredenheid met transitiezorg significant gerelateerd aan de emotionele, fysieke en sociale kwaliteit van leven van adolescenten (alle p ≤ 0,001). De multivariate regressieanalyses toonden aan dat de tevredenheid met transitiezorg op T1 was gerelateerd aan de emotionele ( ß = –0,20, p ≤ 0,05) en sociale ( ß = –0,35, p ≤ 0,01) kwaliteit van leven door de tijd heen, gecorrigeerd voor achtergrondkenmerken en kwaliteit van leven op T0. Dit wil zeggen dat lagere gap scores, waarmee verschillen tussen ‘de tevredenheid met best mogelijke transitiezorg’ en ‘huidige transitiezorg’ worden uitgedrukt, geassocieerd zijn met een betere sociale en emotionele kwaliteit van leven bij deze adolescenten.

Conclusies.

Er is een longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en sociale en emotionele kwaliteit van leven. Een hogere mate van tevredenheid gaat daarbij gepaard met een verbeterde kwaliteit van leven. Dit impliceert dat verbeterde transitiezorg voor adolescenten naar verwachting een gunstige invloed zal hebben op hun kwaliteit van leven.

vorige artikel Epidurale anesthesie en maternale koorts durante partu

volgende artikel Urineweginfectie bij kinderen

Blum RWM, Garell D, Hodgman CH, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 1993;14:570–6.PubMedCrossRef

Scal P. Transition for youth with chronic conditions: Primary care physicians’ approaches. Pediatrics. 2002;110:1315–21.PubMed

Crowley R, Wolfe I, Lock K, McKee M. Improving the transition between paediatric and adult healthcare: a systematic review. Arch Dis Child. 2011;96:548–53.PubMedCrossRef

Anthony SJ, Martin K, Drabble A, et al. Perceptions of transitional care needs and experiences in pediatric heart transplant recipients. Am J Transplant. 2009;9:614–9.PubMedCrossRef

Dovey-Pearce G, Hurrell R, May C, et al. Young adults’ (16-25 years) suggestions for providing developmentally appropriate diabetes services: a qualitative study. Health Soc Care Community. 2005;13:409–19.PubMedCrossRef

O’Connell B, Bailey S, Pearce J. Straddling the pathway from paediatrician to mainstream health care: transition issues experienced in disability care. Aust J Rural Health. 2003;11:57–63.PubMedCrossRef

Staa AL van, Jedeloo S, Meeteren J van, Latour JM. Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child Care Health Dev. 2011;37:821–32.PubMedCrossRef

Staa AL van, Jedeloo S, Stege H van der. ‘ What we want’: chronically ill adolescents’ preferences and priorities for improving health care. Patient Prefer Adherence. 2011;5:291–305.PubMedCrossRef

Kelly AM, Kratz B, Bielski M, Rinehart PM. Implementing transitions for youth with complex chronic conditions using the medical home model. Pediatrics. 2002;110:1322–7.PubMed

10.

Lugasi T, Achille M, Stevenson M. Patients’ perspective on factors that facilitate transition from child-centered to adult-centered health care: A theory integrated metasummary of quantitative and qualitative studies. J Adolesc Health. 2011; 48:429–40.PubMedCrossRef

11.

Rosen DS. Transition of young people with respiratory diseases to adult health care. Paediatr Respir Rev. 2004;5:124–31.PubMedCrossRef

12.

Jedeloo S, Staa A van, Latour JM, Exel NJ van. Preferences for health care and self-management among Dutch adolescents with chronic conditions: A Q-methodological investigation. Int J Nurs Stud. 2010;47:593–603.PubMedCrossRef

13.

Betz CL. Transition adolescents with special health care needs: review and analysis of the literature. Issues Compr Pediatr Nurs. 2004;27:179–241.PubMedCrossRef

14.

Lotstein DS, Inkelas M, Hays RD, et al. Access to care for youth with special health care needs in the transition to adulthood. J Adolesc Health. 2008; 43:23–9.PubMedCrossRef

15.

McDonagh JE. Growing up and moving on: transition from pediatric to adult care. Pediatr Transplant. 2005;9:364–72.PubMedCrossRef

16.

Oeffinger KC, Mertens AC, Hudson MM, et al. Health care of young adult survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Ann Fam Med. 2004;2:61–70.PubMedCrossRef

17.

Reiss JG, Gibson RW, Walker LR. Health care transition: youth, family, and provider perspectives. Pediatrics. 2005;115:112–20.PubMedCrossRef

18.

Wojciechowski EA, Hurtig A, Dorn L. A natural history study of adolescents and young adults with sickle cell disease as they transfer to adult care: a need for case management services. J Pediatr Nurs. 2002;17:18–27.PubMedCrossRef

19.

Watson AR. Non-compliance and transfer from paediatric to adult transplant unit. Pediatr Nephrol. 2000;14:469–72.PubMedCrossRef

20.

Wysocki T, Hough BS, Ward KM, Green LB. Diabetes mellitus in the transition to adulthood: adjustment, self-care, and health status. J Dev Behav Pediatr. 1992;13:194–201.PubMedCrossRef

21.

Yeung E, Kay J, Roosevelt GE, et al. Lapse of care as a predictor for morbidity in adults with congenital heart disease. Int J Cardiol. 2008;125:62–5.PubMedCrossRef

22.

While A, Forbes A, Ullman R, et al. Good practices that address continuity during transition from child to adult care: synthesis of the evidence. Child Care Health Dev. 2004;30:439–52.PubMedCrossRef

23.

Binks JA, Barden WS, Burke TA, Young NL. What do we really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina bifida. Arch Phys Med Rehabil. 2007; 88:1064–73.PubMedCrossRef

24.

Nakhla M, Daneman D, Frank M, Guttmann A. Translating transition: a critical review of the diabetes literature. J Pediatr Endocrinol Metab. 2008;21:507–16.PubMed

25.

McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2007;46: 161–8.CrossRef

26.

McDonagh JE, Foster H, Hall MA, Chamberlain MA; British Paediatric Rheumatology Group. Audit of rheumatology services for adolescents and young adults in the UK. Rheumatology (Oxford). 2000;39:596–602.CrossRef

27.

Lotstein DS, Ghandour R, Cash A, et al. Planning for health care transitions: Results From the 2005-2006 National Survey of Children With Special Health Care Needs. Pediatrics. 2009;123:145–52.CrossRef

28.

Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE; British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. Growing up and moving on in rheumatology: a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2005;44:806–12.CrossRef

29.

Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Users’ perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2004;43:770–8.CrossRef

30.

Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Developing a programme of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal survey. Rheumatology (Oxford). 2004; 43:211–9.CrossRef

31.

Rettig P, Athreya BH. Adolescents with chronic disease. Transition to adult health care. Arthritis Care Res. 1991;4:174–80.PubMedCrossRef

32.

Zack J, Jacobs CP, Keenan PM, et al. Perspectives of patients with cystic fibrosis on preventive counseling and transition to adult care. Pediatr Pulmonol. 2003;36:376–83.PubMedCrossRef

33.

Petersen C, Schmidt S, Power M, Bullinger M; DISABKIDS Group. Development and pilot-testing of a health-related quality of life chronic generic module for children and adolescents with chronic health conditions: a European perspective. Qual Life Res. 2005;14:1065–77.PubMedCrossRef

34.

Schmidt S, Debensason D, Mühlan H, et al. The DISABKIDS generic quality of life instrument showed cross-cultural validity. J Clin Epidemiol. 2006;59:587–98.PubMedCrossRef

35.

Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Development and preliminary validation of the ‘ Mind the Gap’ scale to assess satisfaction with transitional care among adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Child Care Health Dev. 2007;33: 280–388.

36.

Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. Transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a Delphi study. Rheumatology (Oxford). 2004;43:1000–6.CrossRef

37.

Picavet HSJ. National health surveys by mail 2 home interview. Effects on response. J Epidemiol Community Health. 2001;55:408–13.PubMedCrossRef

38.

Buttle F, Thomas G. Questionnaire colour and mail survey response rate. J Mark Res Soc. 1997; 39:625–6.

Titel: De longitudinale relatie tussen tevredenheid met transitiezorg en kwaliteit van leven bij chronisch zieke adolescenten
Auteurs: dr. Jane M. Cramm
dr. Mathilde M.H. Strating
Henk M. Sonneveld, MSc
prof.dr. Anna P. Nieboer
Publicatiedatum: 01-08-2013
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde / Uitgave 4/2013
Print ISSN: 0376-7442
Elektronisch ISSN: 1875-6840
DOI: https://doi.org/10.1007/s12456-013-0164-1

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Doel.

Methoden.

Resultaten.

Conclusies.

Log in om toegang te krijgen

Andere artikelen Uitgave 4/2013

Urineweginfectie bij kinderen

Geen verband tussen vitamine D-niveaus in alle trimesters van zwangerschap en botdichtheid bij kinderen op de leeftijd van 9-10 jaar

RSV-bronchiolitis en recidiverend piepen in premature zuigelingen

Epidurale anesthesie en maternale koorts durante partu

Een meisje van 1 jaar met perineumletsel

Kliffen J, Lammers GJ, Berg-Vos RM van den, Langius FAA, Linssen WHJP. Een kind met choreatische bewegingen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2012;80:142-6.