De Academie voor Patiënt en Mantelzorger: een palet aan activiteiten ter ondersteuning van de eigen regie van patiënten en hun mantelzorgers

De gezondheidszorg in Nederland is in beweging. Door een toenemende zorgvraag, een beperkte hoeveelheid personeel en een schaarste aan financiële middelen wordt de Nederlandse gezondheidszorg gedwongen maatregelen te nemen. Als die uitblijven, dreigt de houdbaarheid van onze gezondheidszorg in het geding te komen. De huidige personeelskrapte op de arbeidsmarkt zal toenemen: geprognosticeerd wordt dat in 2060 een op de vier werknemers in de zorg moet werken om aan de toenemende zorgvraag te voldoen. Ook de financiële houdbaarheid van onze gezondheidszorg lijkt niet te handhaven. Immers, bij langdurig toenemende zorguitgaven dreigen andere belangrijke publieke beleidsdoelen, zoals sociale zekerheid en goed onderwijs, naar de achtergrond verdrongen te worden [1].

In de Discussienota ‘Zorg voor de Toekomst’ van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zijn het bevorderen van het zelf voeren van de regie en het faciliteren van mantelzorg en zelfhulp beschreven als mogelijke maatregelen om kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de Nederlandse gezondheidszorg te behouden [2]. Tegelijkertijd wil een aanzienlijk deel van de patiënten en mantelzorgers een actieve(re) rol spelen bij beslissingen over hun gezondheid, gevoed door de toenemende erkenning van de meerwaarde om patiënten hierin te laten participeren [3]. Participatie van patiënten in beslissingen rond hun zorg wordt in verband gebracht met gunstige gezondheidsuitkomsten, zoals een verhoogde therapietrouw, een verbeterde kwaliteit van leven en het uitvoeren van meer passende en kosteneffectieve behandelingen [4].

In het licht van deze ontwikkelingen heeft het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) in 2018 de Academie voor Patiënt en Mantelzorger (APM) opgericht. Het doel van de APM is om patiënten en hun mantelzorgers te ondersteunen bij het zelf voeren van de regie over hun gezondheid. Dit beoogt de APM te bereiken door vrijblijvende instructiemomenten, begeleidingssessies en educatieprogramma’s (hierna: activiteiten) aan te bieden aan patiënten en hun naasten, die aansluiten bij de verschillende onderdelen van zelfmanagement. Van het zelfstandig uitvoeren van zelfmanagementtaken op een passende en veilige manier is aangetoond dat de (ervaren) gezondheid van de populatie toeneemt, thuiszorgaanvragen worden voorkomen en zorgpersoneel op duurzame wijze wordt ingezet [5].

Zorgverzekeraars VGZ en CZ hebben gelden beschikbaar gesteld vanuit het Innovatiefonds Zorgverzekeraars ten behoeve van de doorontwikkeling en implementatie van de APM. In dit artikel gaan we in op de rationale waarop de APM gestoeld is, beschrijven we de activiteiten en projectopzet van de APM, delen we de eerste bevindingen en beschouwen we de activiteiten van de APM in het licht van een recente landelijke discussie.

De conceptualisatie van het begrip ‘gezondheid’ vormt een belangrijk uitgangspunt voor de inrichting van de gezondheidszorg. Eén conceptualisatie van het begrip gezondheid die in het voorbije decennium in het Nederlandse zorgstelsel terrein heeft gewonnen is de definitie van Huber et al.: gezondheid als het vermogen zich aan te passen en hierover zelf de regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven [6].

Een belangrijk onderdeel in deze conceptualisatie is de centrale rol van het zelf voeren van de regie over gezondheid, vrij vertaald vanuit het Engels: to self-manage. Zelfmanagement vormt ook een hoofdonderdeel van het Expanded Chronic Care Model: een leidraad voor hoogwaardige chronische zorg, met als uitkomst productieve interacties tussen de geïnformeerde en geactiveerde patiënt enerzijds, en het voorbereide en proactieve team van zorgverleners anderzijds. In het Expanded Chronic Care Model bevindt zich op de scheidslijn tussen gezondheidszorg (formele zorg) en gemeenschap (informele zorg) het domein zelfmanagement/het ontwikkelen van persoonlijke vaardigheden [7]. Hiermee doelen de auteurs op zowel zelfmanagementondersteuning op het gebied van omgaan met ziekte, als het ontwikkelen van persoonlijke vaardigheden voor (het onderhouden van) gezondheid en welzijn.

Zelfmanagement omvat de dagelijkse activiteiten waarbij mensen zich, samen met hun familie, netwerk en zorgverleners, inzetten om hun chronische ziekte te beheersen. De activiteiten spelen zich af op verschillende domeinen, zoals het fysieke, mentale, sociale of spirituele domein. Schulman-Green et al. onderscheiden in hun meta-analyse van processen van zelfmanagement drie hoofdprocessen: 1) aandacht voor ziektebehoeften, 2) activering van hulpmiddelen en 3) leven met een chronische ziekte [8]. Het eerste zelfmanagementproces, aandacht voor ziektebehoeften, omvat de taken en vaardigheden die nodig zijn voor individuen om voor hun lichaam en ziektespecifieke aandachtspunten te zorgen. Denk hierbij aan het toedienen van oogdruppels na een staaroperatie. Het tweede zelfmanagementproces, activering van hulpmiddelen, omvat onder andere het communiceren met (de juiste) zorgverleners en het coördineren van de ondersteunende dienstverlening. Een voorbeeld is het gebruik van e‑healthapplicaties die mensen in staat stellen laagdrempelig contact op te nemen met hun zorgverlener op het moment dat ingevulde lichamelijke parameters, zoals bloeddruk, bloedsuiker of gewicht daar aanleiding toe geven, in plaats van routinematige, periodiek geplande controles op de polikliniek te ondergaan, waarbij op dat moment meestal geen afwijkingen worden gevonden. Tot slot vertegenwoordigt het derde zelfmanagementproces, leven met een chronische ziekte, de activiteiten en vaardigheden rond de omgang met chronische ziekte en groeien als persoon. Hierbij staat de integratie van de ziekte in het leven van het individu, of dat van de mantelzorger, centraal.

Door deze zelfmanagementprocessen te ondersteunen wordt gelijktijdig een bijdrage geleverd aan het bestendigen van ons gezondheidszorgsysteem. Dit gebeurt aan de hand van de quadruple aim, een benadering voor de optimalisatie van onze zorg, waarbij verbetering nagestreefd wordt binnen vier verschillende dimensies: verbetering van de gezondheid, verbetering van de patiëntervaring, verlaging van de zorgkosten én het verbeteren van de werkomstandigheden van zorgverleners [5].

De activiteiten aangeboden door de APM zijn onder te verdelen in drie categorieën, die aansluiten bij de voornoemde processen van zelfmanagement van Schulman-Green et al. [8]. Tabel 1 beschrijft de drie categorieën met bijbehorende instructies.

De organisatie bestaat uit een vaste formatie voor coördinatie, planning en ontwikkeling van activiteiten, en een flexibele schil van verpleegkundigen. Patiënten en mantelzorgers bepalen in samenspraak met de behandelend zorgprofessional of, en voor welke activiteit zij in aanmerking willen komen. Vervolgens verwijzen de zorgverleners patiënten via een intercollegiaal consult in het elektronisch patiëntendossier naar de APM. De verpleegkundigen verzorgen de activiteit op maat voor de desbetreffende patiënt en/of eventuele mantelzorger. Bij een klinische verwijzing wordt de activiteit op maat idealiter vóór het ontslag van patiënten uitgevoerd.

De ervaringen van deelnemers met de activiteiten uit categorie 1 en 2 worden sinds december 2021 geëvalueerd met een (digitale) vragenlijst, die zes weken na afloop van de activiteit wordt toegestuurd. In tabel 2 zijn de uitkomsten van de eerste negen activiteiten opgenomen, waarin de activiteiten geëvalueerd zijn wat betreft zelfstandigheid, veiligheid en het al dan niet alsnog aanvragen van thuiszorg.

De APM biedt patiënten en hun mantelzorgers een palet aan activiteiten waarmee zij proactief ondersteund worden in het voeren van de regie over hun zorg en gezondheid. De activiteiten voorzien in de behoefte van patiënten en mantelzorgers om regie te voeren over hun zorg en gezondheid, met als doel het betaalbaar houden van de zorg door een afname van thuiszorgaanvragen. Tegelijkertijd beoogt de APM hiermee een werkdrukverlaging zowel op de afdeling in de tweede lijn als in de thuiszorg te bewerkstelligen, waarmee zorgmedewerkers duurzamer ingezet kunnen worden.

Verschillende activiteiten die binnen de APM ten uitvoer worden gebracht, zijn reeds eerder wetenschappelijk geëvalueerd. Het gebruik van de digitale zorgtoepassing Sanacoach Hartfalen zorgt voor een significante vermindering van het aantal ziekenhuisopnamen bij patiënten die minder dan achttien maanden geleden zijn gediagnosticeerd met hartfalen. Bovendien is er een significante verbetering van ziektespecifieke kennis en zelfzorg waargenomen [9]. Ook PPEP4ALL heeft in verschillende patiëntgroepen aangetoond de kwaliteit van leven te vergroten, angst- en depressieklachten te verminderen en bij te dragen aan toegenomen self-efficacy [10]. Dit strookt met de systematische review en meta-analyse van Panagioti et al., waarin deze stellen dat zelfmanagementondersteuning een positieve impact heeft op gezondheidsuitkomsten en tegelijkertijd kosten kan besparen [11]. Ook de eerste resultaten gerapporteerd in dit artikel laten zien dat patiënten en hun mantelzorgers minder thuiszorg aanvragen voor handelingen die normaal gesproken standaard door de thuiszorg worden uitgevoerd. Bovendien kan de ligduur korter worden omdat patiënten niet meer in het ziekenhuisbed wachten op het beschikbaar komen van zorg door thuiszorgorganisaties, maar de handelingen al in het ziekenhuis krijgen aangeleerd.

Daarnaast beoogt de APM het welzijn van zorgprofessionals te vergroten. Door een klein aantal verpleegkundigen in deeltijd als instructeur in te zetten, wordt voor deze groep de dienstlast verkleind en de inzet van deze verpleegkundigen in de zorg verduurzaamd. Dit is een verduurzaming, omdat een groot deel van de verpleegkundigen hun werk in de zorg verruilt voor werk in andere sectoren en op deze manier behouden wordt voor de (ziekenhuis)zorg. Tegelijkertijd wordt het beroep op thuiszorgmedewerkers verlaagd, omdat patiënten en mantelzorgers de handelingen thuis zelfstandig uitvoeren. Het beheersbaar houden van de ervaren werkdruk wordt cruciaal geacht voor adequate personele bezetting, werkplezier en daarmee samenhangend patiëntveiligheid, kwaliteit van zorg en patiënttevredenheid.

Om alle patiënten de kans te geven zelf de regie te voeren is meer bekendheid nodig bij zorgprofessionals en bij patiënten en hun mantelzorgers. Tegelijkertijd bestaan er nog genoeg inhoudelijke doorontwikkelingskansen voor de APM zelf: het palet aan activiteiten kan uitgebreid worden om beter aan te sluiten bij de verschillende fasen van zelfmanagement. Zo kan de APM bijvoorbeeld een knooppunt vormen bij het activeren van hulpbronnen (uit het sociale domein), het tweede proces van zelfmanagement [8]. Denk hierbij aan een loket waar patiënten en hun mantelzorgers terecht kunnen met hun gezondheids-, sociale of zingevingsvragen, in samenwerking met lokale (informele zorg)partners. Daarnaast wordt een groot deel van de activiteiten georganiseerd voor episodische zorg en specifiek voor patiënten. Een focusverbreding naar activiteiten voor chronische aandoeningen en activiteiten gericht op mantelzorgers kan de schaal van de effecten doen toenemen.

Naast de hiervoor geschetste procesmatige en inhoudelijke uitdagingen zijn er door MantelzorgNL, een landelijke vereniging voor iedereen die voor een naaste zorgt, zorgen geuit over de belastbaarheid van mantelzorgers omdat de zorg naar hen verschuift. Zij benadrukken dat het noodzakelijk is mantelzorgers te betrekken bij het besluit om aan activiteiten deel te nemen, om verdere overbelasting te voorkomen. Naar aanleiding van de geuite zorgen zijn er Kamervragen gesteld aan staatssecretaris Van Ooijen over de activiteiten van de Academie voor Patiënt en Mantelzorger [12].

De APM beoogt om patiënten en mantelzorgers als gelijkwaardige partner te betrekken bij hun zorg en daarmee tegemoet te komen aan hun wens om in toenemende mate te participeren in hun zorg. Aan de hand van gezamenlijke besluitvorming wordt besloten of het al dan niet gewenst en verantwoord is om een training te volgen, waarbij de belasting van mantelzorgers expliciet aan bod komt. Het werkplezier van formele zorgverleners mag immers niet ten koste gaan van het welzijn van informele zorgverleners. Naast continue kwaliteitsmonitoring wordt er ook wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de activiteiten van de APM. Beoogd wordt om de ervaringen op het gebied van zelfmanagement van zowel deelnemende patiënten als mantelzorgers kwalitatief te exploreren. Daarnaast wordt de belasting van mantelzorgers meegenomen in de (kosten)effectiviteitsvraagstelling om te kijken in welke mate de activiteiten van de APM bijdragen aan zowel de belasting van mantelzorgers als een toegenomen gezondheid als gevolg van het zelfstandig uitvoeren van zelfmanagementtaken op een passende en veilige manier, waarmee thuiszorgaanvragen voorkomen worden, de duur van ziekenhuisopnamen wordt verkort en zorgpersoneel op duurzamere wijze wordt ingezet.