Het is opmerkelijk dat nog nooit voldoende is onderzocht welke factoren doorslaggevend zijn voor wilsbekwaamheid bij adolescenten, en in hoeverre wettelijk vastgestelde leeftijdsgrenzen valide zijn, terwijl het hier om belangrijke beslissingen kan gaan in het leven van een kind. In de klinische praktijk kan dat lastige dilemma’s met zich meebrengen. Wat moeten we bijvoorbeeld doen als een kind ouder is dan 12 jaar en dus de wettelijke leeftijd heeft bereikt dat het mag meebeslissen, maar er twijfels zijn over diens wilsbekwaamheid? Of wat te doen als een jong kind aangeeft mee te willen beslissen over de behandeling, maar hier op grond van zijn leeftijd nog niet toe in staat wordt geacht? In box 1 is een voorbeeld opgenomen van mogelijke dilemma’s.
In deze bijdrage bespreken we de klinische dilemma’s die optreden als de wilsbekwaamheid van een kind niet overeen lijkt te komen met de wettelijk vastgestelde leeftijdsgrenzen, en geven we handvatten hoe behandelaars hier in de praktijk mee om kunnen gaan.
Geen algemene uitspraak mogelijk
Wat is ervoor nodig om een beslissing wilsbekwaam te kunnen nemen? In juridische zin wordt de term wilsbekwaamheid gedefinieerd als ‘in staat zijn tot een redelijke waardering van zijn/haar belangen ter zake’. De beoordeling van wilsbekwaamheid hangt altijd samen met een specifieke beslissing, op een bepaald moment, binnen een bepaalde context. Er kan dus geen algemene uitspraak worden gedaan over de wilsbekwaamheid van een patiënt; er moet altijd gesproken worden over de wilsbekwaamheid ten aanzien van een bepaalde beslissing in een bepaalde situatie. Wilsbekwaamheid is een van de vereisten voor een geldig informed consent. De andere twee zijn dat een patiënt goed geïnformeerd moet zijn en dat er geen sprake is van dwang (Hein e.a., 2012).
Voor de Nederlandse wet zijn kinderen jonger dan 12 jaar handelingsonbekwaam, en daarmee ook wilsonbekwaam. Van 12 tot 16 jaar kunnen kinderen, samen met hun ouders, meebeslissen als het gaat om medische behandelingen, zoals een behandeling bij de kinderarts of bij de kinder- en Jeugd-ggz (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, WGBO). Bij een beslissing over meedoen aan medisch wetenschappelijk onderzoek beslissen kinderen van 12 tot 18 jaar samen met hun ouders (Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, WMO).
In Nederland is dus sprake van een dubbele consentprocedure bij adolescenten, waarbij zowel het kind zelf als de ouder(s) informed consent moeten geven. Wereldwijd, maar ook binnen Europa, verschilt de wetgeving tussen landen aanzienlijk. In sommige landen, waaronder de Verenigde Staten, worden kinderen pas vanaf 18 jaar in staat geacht om wilsbekwaam te kunnen beslissen. Er zijn ook landen die een leeftijdsgrens tussen 12 en 18 jaar hanteren, bijvoorbeeld 15 jaar in Denemarken. Daarnaast zijn er landen die een flexibel systeem hanteren, waarbij per kind wordt ingeschat of het wilsbekwaam is en in staat om te beslissen, zoals in Canada en Zwitserland (Hein e.a., 2015a).
×
![]()
BOX 1: Twijfels bij de behandelaar over Sam
Sam van 9 jaar is in poliklinische behandeling omdat hij last heeft van een dwangstoornis en een ticstoornis. Na acht weken ontstaat er door zijn tijdrovende dwanghandelingen meer en meer schoolverzuim, wat reden is om in een evaluatiegesprek met Sam en zijn ouders dagbehandeling voor te stellen. Sam zelf geeft er blijk van zijn diagnose en de negatieve gevolgen daarvan voor de schoolgang goed te begrijpen. Ook kan hij de argumentatie volgen dat dagbehandeling nodig is om vaker te kunnen oefenen met het uitstellen van zijn dwanghandelingen, omdat dit poliklinisch te weinig van de grond komt. Toch maakt Sam de afweging dat hij eerst nog een tijdje wil proberen of de poliklinische behandeling alsnog zal aanslaan. Sams ouders willen het advies voor dagbehandeling juist wel volgen. De behandelaar schat in dat Sam voldoende overziet wat de dagbehandeling inhoudt om hier een keuze in te kunnen maken, ook al kan hij volgens de wet hierin gepasseerd worden. De behandelaar twijfelt over de juiste aanpak.
Het betrekken van wilsbekwame kinderen bij medische beslissingen heeft belangrijke voordelen. Het beantwoorden van hun vragen zorgt ervoor dat kinderen beter weten wat ze kunnen verwachten en helpt hen om de interventies te kunnen begrijpen. Hiermee worden misverstanden of spijt achteraf voorkomen en de therapietrouw verhoogd (Shaw, 2001). Maar de belangrijkste reden om de stem van wilsbekwame kinderen mee te nemen, is dat het recht doet aan hun autonomie.
Beoordeling van wilsbekwaamheid
In de dagelijkse klinische praktijk wordt wilsbekwaamheid bij kinderen meestal impliciet beoordeeld, omdat professionals niet weten welke criteria ze moeten gebruiken en zij daarom uitgaan van de leeftijdsgrenzen zoals die zijn vastgelegd in de wet. Hierdoor ontstaat een aantal problemen. Om te beginnen, komen individuele verschillen tussen kinderen wat betreft hun wilsbekwaamheid onvoldoende tot hun recht. Door het ontbreken van inhoudelijke criteria is de betrouwbaarheid van de impliciete beoordelingen van wilsbekwaamheid laag. Een ander probleem is dat professionals er toe neigen om een kind als wilsbekwaam te beoordelen, wanneer de keuze van dat kind overeenkomt met datgene wat de behandelaar zelf het beste vindt (Hein e.a., 2015b).
We missen criteria om wilsbekwaamheid te beoordelen
In de afgelopen decennia is het gemis aan inhoudelijke criteria om wilsbekwaamheid te beoordelen meer in de belangstelling komen te staan. Een onderzoeksgroep in de Verenigde Staten (Appelbaum & Grisso, 2001) heeft een internationaal kader opgesteld van de standaarden van wilsbekwaamheid zoals die in verschillende wetgevingen terug te vinden zijn. Dit onderzoek richtte zich op de volwassen populatie, maar kan niettemin bruikbaar zijn als uitgangspunt bij kinderen. Er is overeenstemming bereikt over vier vaardigheden die van belang zijn voor wilsbekwaamheid en die algemeen aanvaard zijn (Hein e.a., 2014a).
Ten eerste moet iemand een keuze kunnen uiten, dit is een ‘drempelvoorwaarde’. Patiënten die niet tot een keuze kunnen komen, of niet in staat zijn tot communiceren, kunnen al helemaal niet voldoen aan de andere criteria. Patiënten die niet voldoen aan het eerste criterium zijn bijvoorbeeld mensen die in coma zijn, die lijden aan een ernstige vorm van schizofrenie waardoor zij niet spreken, of een ernstige vorm van dementie hebben.
Wilsonbekwaamheid hoort bij uitstek bij kinderleftijd
Ten tweede moet een patiënt begrip hebben van de relevante informatie. Dit betekent simpelweg dat de patiënt de informatie over zijn of haar ziekte en de belangrijkste onderdelen van een behandeling of onderzoek begrijpt. De kennis hoeft echter nog niet toegepast te kunnen worden. Dit kan een probleem zijn bij patiënten die moeite hebben met aandacht en concentratie, en bij patiënten met verstandelijke beperkingen. Ook stoornissen van het geheugen of een delier zouden deze vaardigheid kunnen verminderen.
De derde vaardigheid betreft waardering van de aard van de situatie en de gevolgen. Hierbij moet de patiënt de eerder gekregen informatie over ziekte, behandeling of onderzoek kunnen toepassen op zijn of haar eigen situatie. Patiënten die ontkennen dat ze de ziekte hebben of daar gebrekkig inzicht in hebben, of bijvoorbeeld mensen die last hebben van wanen of hallucinaties kunnen moeite hebben met deze vaardigheid. De vierde en laatste vaardigheid is logisch redeneren. Hieronder valt het afwegen van risico’s en voordelen van verschillende alternatieven, in lijn met iemands eigen voorkeuren.
Wilsbekwaamheid bij kinderen
Wilsonbekwaamheid doet zich bij uitstek voor op de kinderleeftijd. Ontwikkeling is een belangrijke factor bij het wilsbekwaam worden. De hier beschreven vaardigheden (een keuze uiten, begrip, waardering en redeneren) verwerft een kind normaal gesproken als het de ontwikkelingsfase van de adolescentie heeft bereikt (Grisso & Vierling, 1978). Vaak is sprake van nog een heel aantal andere factoren die wilsbekwaamheid bij kinderen zouden beïnvloeden. Sommige auteurs schrijven dat emotionele rijpheid en levenservaring meespelen. Zo wordt soms gedacht dat kinderen die een ernstige somatische ziekte meemaken, mogelijk sneller tot wilsbekwame beslissingen kunnen komen (Larcher & Hutchinson, 2010). Omdat kinderen, meer dan volwassenen, afhankelijk zijn van belangrijke anderen om hen heen, zou het kunnen dat zij minder vrijheid ervaren om hun eigen mening te geven. Dit zou ook een rol kunnen spelen bij kinderen die zich geïmponeerd voelen door autoriteitsfiguren zoals de dokter. Verder is beschreven dat in de vroege adolescentie sprake is van een extra grote beïnvloedbaarheid door leeftijdgenoten, en dat daardoor ook de mate van wilsbekwaamheid van deze kinderen beïnvloed kan worden. Nog een factor die van belang zou kunnen zijn voor wilsbekwaamheid is intelligentie, al is dit verband niet eenduidig aangetoond. Vanuit neurobiologisch perspectief is het belang van uitrijping van de frontale hersenkwabben bekend, die onder andere nodig is om risico’s goed te kunnen inschatten. De frontale hersenkwabben zijn pas laat in de adolescentie voltooid, hetgeen sommige auteurs doet vermoeden dat ook pas dan sprake kan zijn van wilsbekwaamheid (Hein e.a., 2012).
Onderzoek naar wilsbekwaamheid in de praktijk
Hoewel het vaststellen van wils(on)bekwaamheid in de medische praktijk grote gevolgen kan hebben voor kinderen, ontbreekt het de clinicus tot op heden aan betrouwbare onderzoeksinstrumenten om dit goed te kunnen doen. Daarom onderzoekt een team van kinderpsychiaters/onderzoekers van het Academisch Medisch Centrum, in samenwerking met kinderartsen van het VU medisch centrum, het Leids Universitair Medisch Centrum en het Erasmus MC, of wilsbekwaamheid bij kinderen gestandaardiseerd bepaald kan worden. Hiervoor zijn instrumenten gebruikt die zijn afgeleid van de MacArthur Competence Assessment Tools (Grisso & Appelbaum, 1998; Appelbaum & Grisso, 2001) (zie tabel 1). De MacCAT-T kan gebruikt worden voor wilsbekwaamheidsbeoordeling bij een beslissing over behandeling, en de MacCATCR bij een beslissing over onderzoeksdeelname. Deze instrumenten bestaan uit een semigestructureerd interview met behulp waarvan de professional informatie wordt verstrekt over de medische beslissing. Aan de hand daarvan worden de vier vaardigheden voor wilsbekwaamheid uitgevraagd. Het interview neemt ongeveer 15 tot 20 minuten in beslag. Na afloop kunnen scores worden gegeven voor de antwoorden op 13 verschillende items, waarbij 2 punten worden toegekend wanneer het kind aan alle gevraagde eisen voldoet, 1 punt bij een gedeeltelijk goed antwoord, en 0 punten bij een verkeerd of geheel ander antwoord. Hiermee krijgt de professional een overzicht van de scores op de vier vaardigheden van wilsbekwaamheid. Zie box 3 voor casus met en zonder inzet van de MacCAT-T.
Tabel 1.
Voorbeelden van MacCAT items*
Ten aanzien van medisch wetenschappelijk onderzoek | Ten aanzien van een behandelbeslissing | |
|---|---|---|
Begrip | Begrijpt het kind de informatie over het onderzoek? (bijvoorbeeld dat de mogelijke therapeutische werking van een nieuwe interventie wordt onderzocht; welke onderzoeksmethoden worden gebruikt, de voor- en nadelen) | Begrijpt het kind de informatie over de stoornis en over de behandelmogelijkheden? |
Waardering | Kan het kind de impact van wel of niet meedoen aan het onderzoek op zijn eigen situatie op waarde schatten? (bijvoorbeeld dat meedoen meer maatschappelijke voordelen heeft dan voordelen voor het kind zelf, of dat er een kans is op placebobehandeling) | Kan het kind de impact van de stoornis en van de behandeling op zijn eigen situatie op waarde schatten? |
Redeneren | Kan het kind samenhangend redeneren over de verschillende alternatieven en gevolgen en tot een logische keuze komen? (bijvoorbeeld bedenken welke gevolgen wel of niet meedoen heeft, deze met elkaar vergelijken, en begrijpen wat hij/zij er zelf van zou merken in zijn/haar eigen leven) | Kan het kind samenhangend redeneren over de verschillende alternatieven en gevolgen en tot een logische keuze komen? |
Keuze uiten | Kan het kind een keuze uitspreken over deelname aan het onderzoek? | Kan het kind een keuze uitspreken over behandeling? |
×
![]()
BOX 2: Sam vreest zijn vriendjes kwijt te raken
De behandelaar van Sam uit box 1 besluit om verder in kaart te brengen of de jongen inderdaad voldoende in staat is om te beslissen over de behandeling. Hij gaat daarom de vereiste vaardigheden hiervoor, met behulp van de in dit artikel besproken MacCAT-T, systematisch na. Sams begrip van zijn aandoening en van de behandelmogelijkheden is goed. Zo kan hij goed navertellen welke informatie hij heeft gekregen. Ook kan hij de invloed van de aandoening op zijn eigen leven op waarde schatten: hij herkent zich in de diagnose en kan uitleggen waarom hij denkt baat te kunnen hebben bij de behandeling. Met betrekking tot de vaardigheid redeneren krijgt hij de vraag of hij de voorgestelde behandeloptie (dagbehandeling) wil vergelijken met de alternatieve optie (poliklinische behandeling). Kan Sam de voor- en nadelen van beide noemen, evenals de verschillen? Ook hiertoe is hij goed in staat. Hij denkt op termijn meer van school te zullen missen wanneer hij de dagbehandeling zal kiezen dan wanneer hij doorgaat met de poliklinische behandeling. Daarbij brengt hij een nieuw argument in: hij is bang dat hij door de dagbehandeling zijn schoolvriendjes zal kwijtraken. De keuze die Sam maakt voor poliklinische behandeling is consistent en logisch beredeneerd, bovendien brengt hij een eigen relevant argument in, dat tot dusver onbesproken was gebleven. Deze uitkomst maakt dat de behandelaar en Sams ouders ertoe neigen om Sams stem in de behandeling doorslaggevend te laten zijn. Gezamenlijk wordt afgesproken dat de jongen nog zes weken doorgaat met de poliklinische behandeling, waarna opnieuw zal worden geëvalueerd hoe het gaat met de dwanghandelingen en het schoolverzuim. Ook is de afspraak dat, wanneer er geen verbetering is opgetreden, hij alsnog dagbehandeling gaat volgen. Sam stemt hiermee in en lijkt extra gemotiveerd voor dit behandeltraject, omdat het nu aan hem is te laten zien dat dit zal slagen.
BOX 3: Zwaarwegende besluiten
Een meisje van 11 dat behandeling wenst
Valerie (11) is geboren met geslachtskenmerken van een meisje, maar ze voelt zich een jongen. Ze krijgt begeleiding op een polikliniek voor genderdysforie. Gezien de naderende puberteit moet besloten worden of Valerie de ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken zal uitstellen met behulp van hormonale behandeling met puberteitsremmers. Deze ingrijpende interventie kan psychologisch en fysiek tot betere uitkomsten leiden, maar zijn de voor- en nadelen wel te overzien voor zo’n jong meisje?
De kinder- en jeugdpsychiater die deel uitmaakt van het behandelteam doet psychiatrisch onderzoek bij Valerie en maakt een inschatting van haar wilsbekwaamheid, maar hij heeft niet de beschikking over de MacCAT-T. Volgens de WGBO kunnen de ouders toestemming geven voor behandeling, maar de stem van Valerie is toch sterk bepalend. Psychiatrisch onderzoek wijst, naast genderdysforie, niet op andere aandoeningen. De beoordeling van de wilsbekwaamheid blijkt zonder gestandaardiseerde methode moeilijk te zijn, en op grond van klinische ervaring zijn er twijfels of dit meisje al wel overziet in hoeverre bijwerkingen op termijn schadelijk voor haar kunnen zijn. In dit geval wordt in goed overleg met Valerie, haar ouders en het behandelteam besloten om de hormonale behandeling wel te starten. Een overweging hierbij is dat deze in principe reversibel is, en dat niet behandelen ook nadelige gevolgen heeft. Wel vindt het behandelteam een meer objectieve beoordeling van de wilsbekwaamheid wenselijk.
Een jongen van 14 die behandeling weigert
Jayden (14) heeft vanaf zijn derde jaar nierinsufficiëntie en ondergaat drie keer per week een dialyse. Een niertransplantatie zou hem veel betere kansen geven op de lange termijn, maar om religieuze redenen willen Jayden en zijn moeder dit niet. Jayden’s ouders zijn gescheiden. Zijn vader wil wel graag dat zijn zoon op de transplantatielijst wordt geplaatst. De behandelend kindernefroloog twijfelt of de jongen alle informatie over zijn ziekte goed begrijpt en of hij wel voldoende rekening houdt met de risico’s van langdurige dialyse en ontlopen van de nodige leefregels. Bij de verschillende afwegingen zal de arts hierin willen meenemen in hoeverre Jayden in staat is tot een weloverwogen oordeel. De kinderpsychiater krijgt het verzoek om de wilsbekwaamheid van Jayden te beoordelen. Naast een psychiatrisch onderzoek, worden Jayden’s vaardigheden om te beslissen volgens de MacCAT-T in kaart gebracht. De uitkomsten van de beoordeling laten zien dat er geen sprake is van een psychiatrische stoornis. Hoewel Jaydens begrip van zijn ziekte en de waardering ervan te wensen over laten, achten de hulpverleners hem voldoende wilsbekwaam om te beslissen over plaatsing op de transplantatielijst.
Het hoofdonderzoek is uitgevoerd bij 161 kinderen tussen de 6 en 18 jaar die bij de kinderarts kwamen voor een somatische ziekte. Op dat moment kregen zij de vraag om mee te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek van kindergeneeskunde. Afdelingen van het Academisch Medisch Centrum en het VU medisch centrum in Amsterdam, het Erasmus MC en het Havenziekenhuis in Rotterdam en het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag deden mee. De kindergeneeskundige onderzoeken betroffen tien lopende gerandomiseerde onderzoeken en drie observationele studies die werden uitgevoerd bij kinderoncologie, gastro-enterologie, oogheelkunde, longziekten en allergologie. Van alle deelnemende kinderen zijn twee video-opnames gemaakt: één van het gebruikelijke gesprek met de arts-onderzoeker waarin deze het kind en de ouders uitleg gaf over het onderzoeksproject en hen vroeg om toestemming, en één waarbij het MacCAT-CR interview bij hetzelfde kind werd afgenomen. Al deze video’s zijn, onafhankelijk van elkaar, bekeken door drie verschillende getrainde experts uit een panel, die bij elke video een oordeel uitspraken over de wilsbekwaamheid van het kind. Op basis van het gebruikelijke klinische gesprek is de referentiestandaard vastgesteld, en daarna is berekend of de MacCAT-CR valide was in vergelijking met deze standaard.
We hebben de validiteit van de MacCAT-CR bekeken en deze bleek goed te zijn. Ook andere eigenschappen van de MacCAT-CR zijn geanalyseerd. Gebruik van MacCAT-CR leidt tot verbetering van de betrouwbaarheid van de beoordelingen. De samenhang tussen de subschalen over de vier vaardigheden was groot. Vervolgens rekenden wij uit of de subschalen verschillende wegingsfactoren moesten krijgen. Dat blijkt bij kinderen niet zo te zijn. Dit betekent dat de scores van de vier subschalen opgeteld kunnen worden tot een totaalscore op de MacCAT-CR. Daarna konden wij ook een afkapwaarde berekenen, waarboven de kans op wilsbekwaamheid waarschijnlijk is (Hein e.a., 2014b).
Jayden (14) weigert niertransplantatie
Kinderen blijken over het algemeen wilsbekwaam te zijn om te beslissen over deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek vanaf de leeftijd van elf jaar. Kinderen onder de tien zijn hiervoor over het algemeen niet wilsbekwaam (Hein e.a., 2014b). Leeftijd blijkt een factor van doorslaggevend belang. Intelligentie speelt ook een rol van betekenis, maar omdat in onze onderzoekspopulatie de intelligentie normaal verdeeld was, kunnen wij nog geen uitspraak doen over bijvoorbeeld kinderen met een verstandelijke beperking. Tegen de verwachting in spelen de ziekte-ervaring en de complexiteit van de beslissing geen rol. Invloed van vrienden of vriendinnen op de beslissing konden wij niet vaststellen. Ouders bleken hun kind eerder wilsbekwaam te vinden dan clinici (Hein e.a., 2015c). Het is nu voor het eerst dat een wetenschappelijk onderbouwde leeftijdsgrens voor wilsbekwaamheid bij kinderen op populatieniveau is vastgesteld (Hein e.a., 2015d).
Hoe verder?
De uitkomsten van het onderzoek bieden een eerste stap naar verbetering van regelgeving rond informed consent bij kinderen. Naast replicatie dient het onderzoek naar beoordeling van wilsbekwaamheid bij kinderen nu een vervolg te krijgen. Ook is het belangrijk dit onderzoek uit te breiden naar andere specifieke groepen kinderen in de medische praktijk. In het geval van kinderen zullen hulpverleners bij een wilsbekwaamheidsbeoordeling zowel op ontwikkelingsaspecten moeten letten, als op invloeden van psychische klachten. Daarom is ook een belangrijke vraag voor toekomstig onderzoek of kinderen met een psychiatrische aandoening of een verstandelijke beperking verschillen in wilsbekwaamheid van de onderzochte groep lichamelijk zieke kinderen. Een meetinstrument dat wilsbekwaamheid op een gestandaardiseerde manier bepaalt, kan ertoe bijdragen dat een kind dat in staat is tot een weloverwogen keuze een belangrijker stem krijgt bij het nemen van medische beslissingen. Zolang zo’n gevalideerd instrument nog niet voorhanden is, kunnen de vier criteria voor wilsbekwaamheid handvatten bieden aan clinici bij de beoordeling in complexe klinische situaties.