Skip to main content
Top

Tip

Swipe om te navigeren naar een ander artikel

Gepubliceerd in: TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 3/2016

01-03-2016 | Wetenschappelijke artikelen

Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek

Auteurs: Maarten de Wit, Daphne Bloemkolk, Truus Teunissen, Annemiek van Rensen

Gepubliceerd in: TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen | Uitgave 3/2016

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

Nederland is een van de koplopers op het gebied van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Dit heeft geresulteerd in een groot aantal studies naar randvoorwaarden en instrumenten voor betekenisvolle participatie. Bij zowel patiëntenorganisaties als onderzoeksinstellingen en gezondheidsfondsen bestaat nu de behoefte om die kennis bruikbaar te maken voor de praktijk. Daartoe heeft PGOsupport, een netwerkorganisatie voor de versterking en ondersteuning van patiënten- en cliëntenorganisaties, het initiatief genomen om middels een consensusproces praktische aanbevelingen voor participatief onderzoek te ontwikkelen. Het proces bestond uit een drietal gestructureerde bijeenkomsten, ondersteund door een literatuurverkenning, survey en Delphi-methode. Er is consensus bereikt over een set van negen aanbevelingen. Deze geven patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers sturing bij de besluitvorming over de wenselijkheid van participatie, de meest geschikte vorm, de kosten en de wijze van evaluatie en rapportage. Daarnaast besteden de aanbevelingen aandacht aan de werving, selectie, ondersteuning, scholing en waardering van patiëntvertegenwoordigers.
Literatuur
1.
go back to reference Vossen C, Smit C, Wit M de. Handboek Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Den Haag: VSOP, Reumapatiëntenbond en ZonMw, 2006. Vossen C, Smit C, Wit M de. Handboek Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Den Haag: VSOP, Reumapatiëntenbond en ZonMw, 2006.
2.
go back to reference Vossen C. Een 10 voor patiëntenparticipatie. Den Haag: ZonMW, 2013. Vossen C. Een 10 voor patiëntenparticipatie. Den Haag: ZonMW, 2013.
3.
go back to reference Vossen C. Gespreksstof. Tips om doelgroepen een stem te geven binnen projecten. Den Haag: ZonMW, 2010. Vossen C. Gespreksstof. Tips om doelgroepen een stem te geven binnen projecten. Den Haag: ZonMW, 2010.
4.
go back to reference Caron-Flinterman JF. A new voice in science – Patient participation in decision-making on biomedical research [dissertation]. Amsterdam: VU University, 2005. Caron-Flinterman JF. A new voice in science – Patient participation in decision-making on biomedical research [dissertation]. Amsterdam: VU University, 2005.
5.
go back to reference Elberse JE. Changing the health research system. Patient participation in health research [dissertation]. Amsterdam:people with a chronic illness or disability. Strengthening the voice of their representatives in the health debate and the decision making process [dissertation]. Amsterdam: VU University, 2014. Elberse JE. Changing the health research system. Patient participation in health research [dissertation]. Amsterdam:people with a chronic illness or disability. Strengthening the voice of their representatives in the health debate and the decision making process [dissertation]. Amsterdam: VU University, 2014.
6.
go back to reference Schipper K. Patient participation & knowledge [dissertation]. Amsterdam; VU University, 2011. Schipper K. Patient participation & knowledge [dissertation]. Amsterdam; VU University, 2011.
7.
go back to reference Visse M. Openings for humanization in modern health care practices [dissertation]. Amsterdam; Free University Amsterdam, 2012. Visse M. Openings for humanization in modern health care practices [dissertation]. Amsterdam; Free University Amsterdam, 2012.
8.
go back to reference Pittens C. Knowledge coproduction in health research policy and care practice [dissertation]. Amsterdam; VU University, 2013. Pittens C. Knowledge coproduction in health research policy and care practice [dissertation]. Amsterdam; VU University, 2013.
9.
go back to reference Wit MPT de. Patient participation in rheumatology research. A four level responsive evaluation [dissertation]. Amsterdam: VU University, 2013. Wit MPT de. Patient participation in rheumatology research. A four level responsive evaluation [dissertation]. Amsterdam: VU University, 2013.
10.
go back to reference Teunissen T. Values and criteria of people with a chronic illness or disability. Strengthening the voice of their representatives in the health debate and the decision making process [dissertation]. Amsterdam; VU University, 2014. Teunissen T. Values and criteria of people with a chronic illness or disability. Strengthening the voice of their representatives in the health debate and the decision making process [dissertation]. Amsterdam; VU University, 2014.
11.
go back to reference Baur V. Participation & partnership. Developing the influence of older people in residential care homes [dissertation]. Amsterdam: Vrije Universiteit Amsterdam, 2012. Baur V. Participation & partnership. Developing the influence of older people in residential care homes [dissertation]. Amsterdam: Vrije Universiteit Amsterdam, 2012.
12.
go back to reference Dedding C. Delen in macht en onmacht kinderparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg [dissertation]. Amsterdam; VU Universiteit, 2009. Dedding C. Delen in macht en onmacht kinderparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg [dissertation]. Amsterdam; VU Universiteit, 2009.
13.
go back to reference Nierse CJ, Abma TA, Broerse JEW et al. Partners in wetenschap. Mensen met een verstandelijke beperking doen mee in onderzoek. NTZ 2007;33(2):84-95. Nierse CJ, Abma TA, Broerse JEW et al. Partners in wetenschap. Mensen met een verstandelijke beperking doen mee in onderzoek. NTZ 2007;33(2):84-95.
14.
go back to reference Abma TA, Broerse JEW. Zeggenschap in wetenschap, patiëntenparticipatie in theorie en praktijk. Den Haag; Lemma, 2007. Abma TA, Broerse JEW. Zeggenschap in wetenschap, patiëntenparticipatie in theorie en praktijk. Den Haag; Lemma, 2007.
15.
go back to reference Abma TA, Pittens CA, Visse M, Elberse JE, Broerse JE. Patient involvement in research programming and implementation: A responsive evaluation of the Dialogue Model for research agenda setting. Health expect 2014. doi 10.1111 (epub ahead of print) Abma TA, Pittens CA, Visse M, Elberse JE, Broerse JE. Patient involvement in research programming and implementation: A responsive evaluation of the Dialogue Model for research agenda setting. Health expect 2014. doi 10.1111 (epub ahead of print)
16.
go back to reference Teunissen GJ, Abma TA. Derde partij: tussen droom en daad. Een verkennend onderzoek naar de patientenpartij en -criteria voor onderzoek, beleid en kwaliteit bij overheden en zorginstellingen. Tijdschrift Gezondheidswet 2010;88:182-9. CrossRef Teunissen GJ, Abma TA. Derde partij: tussen droom en daad. Een verkennend onderzoek naar de patientenpartij en -criteria voor onderzoek, beleid en kwaliteit bij overheden en zorginstellingen. Tijdschrift Gezondheidswet 2010;88:182-9. CrossRef
17.
go back to reference Baur VE, Elteren AHG van, Nierse CJ, Abma TA. Dealing with distrust and power dynamics: asymmetric relations among stakeholders in responsive evaluation. Evaluation 2010;16:233-48. CrossRef Baur VE, Elteren AHG van, Nierse CJ, Abma TA. Dealing with distrust and power dynamics: asymmetric relations among stakeholders in responsive evaluation. Evaluation 2010;16:233-48. CrossRef
19.
go back to reference Staley K. Summary Exploring Impact: Public involvement in NHS. Eastleigh: public health and social care research INVOLVE, 2009. Staley K. Summary Exploring Impact: Public involvement in NHS. Eastleigh: public health and social care research INVOLVE, 2009.
20.
go back to reference Hewlett S, Wit M de, Richards P, Quest E, Hughes R, Heiberg T, et al. Patients and professionals as research partners: challenges, practicalities, and benefits. Arthritis Rheumatism 2006;55:676-80. CrossRefPubMed Hewlett S, Wit M de, Richards P, Quest E, Hughes R, Heiberg T, et al. Patients and professionals as research partners: challenges, practicalities, and benefits. Arthritis Rheumatism 2006;55:676-80. CrossRefPubMed
21.
go back to reference Wit MPT de, Berlo SE, Aanerud GJ et al. European League Against Rheumatism recommendations for the inclusion of patient representatives in scientific projects. Ann Rheum Dis 2011;70:722-6. CrossRefPubMed Wit MPT de, Berlo SE, Aanerud GJ et al. European League Against Rheumatism recommendations for the inclusion of patient representatives in scientific projects. Ann Rheum Dis 2011;70:722-6. CrossRefPubMed
22.
go back to reference Leeb BF, Sautner J, Leeb BA, Fassl C, Rintelen B. Lack of agreement between patients’ and physicians’ perspectives of rheumatoid arthritis disease activity changes. Scand J Rheumatol 2006;35:441-6. CrossRefPubMed Leeb BF, Sautner J, Leeb BA, Fassl C, Rintelen B. Lack of agreement between patients’ and physicians’ perspectives of rheumatoid arthritis disease activity changes. Scand J Rheumatol 2006;35:441-6. CrossRefPubMed
24.
go back to reference Staniszewska S, Haywood KL, Brett J, Tutton L. Patient and public involvement in patient-reported outcome measures: evolution not revolution. Patient 2012;5(2):79-87. CrossRefPubMed Staniszewska S, Haywood KL, Brett J, Tutton L. Patient and public involvement in patient-reported outcome measures: evolution not revolution. Patient 2012;5(2):79-87. CrossRefPubMed
25.
go back to reference Haywood K, Brett J, Salek S et al. Patient and public engagement in health-related quality of life and patient-reported outcomes research: what is important and why should we care? Findings from the first ISOQOL patient engagement symposium. Qual Life Res 2014 (epub ahead of print) Haywood K, Brett J, Salek S et al. Patient and public engagement in health-related quality of life and patient-reported outcomes research: what is important and why should we care? Findings from the first ISOQOL patient engagement symposium. Qual Life Res 2014 (epub ahead of print)
26.
go back to reference Wit M de, Abma T, Koelewijn-van Loon M, Collins S, Kirwan J. Involving patient research partners has a significant impact on outcomes research: a responsive evaluation of the international OMERACT conferences. BMJ Open 2013;3(5). Wit M de, Abma T, Koelewijn-van Loon M, Collins S, Kirwan J. Involving patient research partners has a significant impact on outcomes research: a responsive evaluation of the international OMERACT conferences. BMJ Open 2013;3(5).
27.
go back to reference Nierse CJ, Schipper K, Zadelhoff E van, Griendt J van de, Abma TA. Collaboration and co-ownership in research: dynamics and dialogues between patient research partners and professional researchers in a research team. Health Expectations 2012;15:242-54. CrossRefPubMed Nierse CJ, Schipper K, Zadelhoff E van, Griendt J van de, Abma TA. Collaboration and co-ownership in research: dynamics and dialogues between patient research partners and professional researchers in a research team. Health Expectations 2012;15:242-54. CrossRefPubMed
28.
go back to reference Schipper K, Abma TA, Zadelhoff E van, Griendt J van de, Nierse C, Widdershoven GAM. What does it mean to be a patient research partner. Qualitative Inquiry 2010;16:501-10. CrossRef Schipper K, Abma TA, Zadelhoff E van, Griendt J van de, Nierse C, Widdershoven GAM. What does it mean to be a patient research partner. Qualitative Inquiry 2010;16:501-10. CrossRef
29.
go back to reference Abma TA, Nierse C, Widdershoven G. Patients as partners in responsive research: methodological notions for collaborations in mixed research teams. Qualitative Health Research 2009;19(3):401-15. CrossRefPubMed Abma TA, Nierse C, Widdershoven G. Patients as partners in responsive research: methodological notions for collaborations in mixed research teams. Qualitative Health Research 2009;19(3):401-15. CrossRefPubMed
30.
go back to reference Shea B, Santesso N, Qualman A, Heiberg T, Leong A, Judd M, et al. Consumer-driven health care: building partnerships in research. Health Expect 2005;8(4):352-9. CrossRefPubMed Shea B, Santesso N, Qualman A, Heiberg T, Leong A, Judd M, et al. Consumer-driven health care: building partnerships in research. Health Expect 2005;8(4):352-9. CrossRefPubMed
31.
go back to reference Pittens CA, Vonk Noordegraaf A, Veen SC van, Anema JR, Huirne JA, Broerse JE. The involvement of gynaecological patients in the development of a clinical guideline for resumption of (work) activities in the Netherlands. Health Expect 2013. (epub ahead of print) Pittens CA, Vonk Noordegraaf A, Veen SC van, Anema JR, Huirne JA, Broerse JE. The involvement of gynaecological patients in the development of a clinical guideline for resumption of (work) activities in the Netherlands. Health Expect 2013. (epub ahead of print)
32.
go back to reference Teunissen GJ, Visse MA, Laan D, Boer WI de, Rutgers M, Abma TA. Patient involvement in lung foundation research: A seven year longitudinal case study. Health2013;5(2A):320-30. CrossRef Teunissen GJ, Visse MA, Laan D, Boer WI de, Rutgers M, Abma TA. Patient involvement in lung foundation research: A seven year longitudinal case study. Health2013;5(2A):320-30. CrossRef
33.
go back to reference Smit C. Een nieuwe horizon. De toekomst van de patientenbeweging in Nederland. Hoogwoud: Kirjaboek, 2012. Smit C. Een nieuwe horizon. De toekomst van de patientenbeweging in Nederland. Hoogwoud: Kirjaboek, 2012.
34.
go back to reference Legare F, Boivin A, Weijden T van der et al. Patient and public involvement in clinical practice guidelines: a knowledge synthesis of existing programs. Med Decis Making 2011;31:E45-74. CrossRefPubMed Legare F, Boivin A, Weijden T van der et al. Patient and public involvement in clinical practice guidelines: a knowledge synthesis of existing programs. Med Decis Making 2011;31:E45-74. CrossRefPubMed
35.
go back to reference Wit M de, Kvien TK, Gossec L. Patient participation as an integral part of patient-reported outcomes development ensures the representation of the patient voice: a case study from the field of rheumatology. RMD Open 2015;1:e000129. doi:10.1136/rmdopen-2015-000129. Wit M de, Kvien TK, Gossec L. Patient participation as an integral part of patient-reported outcomes development ensures the representation of the patient voice: a case study from the field of rheumatology. RMD Open 2015;1:e000129. doi:10.1136/rmdopen-2015-000129.
36.
go back to reference NVN. De rol van patiënten in onderzoek. Bussum: Nierpatienten Vereniging Nederland, 2013. NVN. De rol van patiënten in onderzoek. Bussum: Nierpatienten Vereniging Nederland, 2013.
37.
go back to reference Elberse JE, Wit MPT de, Velthuis HMA et al. Netwerk Onderzoekspartners in de reumatologie. Getrainde patientenvertegenwoordigers betrokken bij onderzoek [translation: Educated patient representatives involved in research]. Dutch J Rheumatol 2009;4:40-4. Elberse JE, Wit MPT de, Velthuis HMA et al. Netwerk Onderzoekspartners in de reumatologie. Getrainde patientenvertegenwoordigers betrokken bij onderzoek [translation: Educated patient representatives involved in research]. Dutch J Rheumatol 2009;4:40-4.
38.
go back to reference Bovenkamp HM van de. The limits of patient power. Examining active citizenship in Dutch health care [dissertation]. Rotterdam: Erasmus University, 2010. Bovenkamp HM van de. The limits of patient power. Examining active citizenship in Dutch health care [dissertation]. Rotterdam: Erasmus University, 2010.
39.
go back to reference Trappenburg M. Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: Amsterdam University Press, 2008. CrossRef Trappenburg M. Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: Amsterdam University Press, 2008. CrossRef
40.
go back to reference Elberse JE, Caron-Flinterman JF, Broerse JE. Patient-expert partnerships in research: how to stimulate inclusion of patient perspectives. Health Expect 2011;107:225-39. CrossRef Elberse JE, Caron-Flinterman JF, Broerse JE. Patient-expert partnerships in research: how to stimulate inclusion of patient perspectives. Health Expect 2011;107:225-39. CrossRef
41.
go back to reference Keizer B, Bless R. Pilot study on the position of health consumer and patients’ organisations in seven EU countries. Den Haag: ZonMW, 2010:54. Keizer B, Bless R. Pilot study on the position of health consumer and patients’ organisations in seven EU countries. Den Haag: ZonMW, 2010:54.
42.
go back to reference Teunissen T, Visse M, Boer P de, Abma TA. Patient issues in health research and quality of care: an inventory and data synthesis. Health Expect 2013;16(4):308-22 CrossRefPubMed Teunissen T, Visse M, Boer P de, Abma TA. Patient issues in health research and quality of care: an inventory and data synthesis. Health Expect 2013;16(4):308-22 CrossRefPubMed
44.
go back to reference Wit MP de, Elberse JE, Broerse JE, Abma TA. Do not forget the professional – the value of the FIRST model for guiding the structural involvement of patients in rheumatology research. Health expect 2013. (epub ahead of publication) Wit MP de, Elberse JE, Broerse JE, Abma TA. Do not forget the professional – the value of the FIRST model for guiding the structural involvement of patients in rheumatology research. Health expect 2013. (epub ahead of publication)
45.
go back to reference Visse M, Kruif A de, Roukema B. ‘Ontmoetingen op Maat’ – Ontmoetingen tussen zes mensen met een cardiovasculaire aandoening en zes onderzoekers. Amsterdam: VU medisch centrum, Metamedica, 2012. Visse M, Kruif A de, Roukema B. ‘Ontmoetingen op Maat’ – Ontmoetingen tussen zes mensen met een cardiovasculaire aandoening en zes onderzoekers. Amsterdam: VU medisch centrum, Metamedica, 2012.
46.
go back to reference Staniszewska S, Brett J, Mockford C, Barber R. The GRIPP checklist: strengthening the quality of patient and public involvement reporting in research. Int J Technol Assess Health Care 2011;27:391-9. CrossRefPubMed Staniszewska S, Brett J, Mockford C, Barber R. The GRIPP checklist: strengthening the quality of patient and public involvement reporting in research. Int J Technol Assess Health Care 2011;27:391-9. CrossRefPubMed
Metagegevens
Titel
Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek
Auteurs
Maarten de Wit
Daphne Bloemkolk
Truus Teunissen
Annemiek van Rensen
Publicatiedatum
01-03-2016
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen / Uitgave 3/2016
Print ISSN: 1388-7491
Elektronisch ISSN: 1876-8776
DOI
https://doi.org/10.1007/s12508-016-0039-9

Andere artikelen Uitgave 3/2016

TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 3/2016 Naar de uitgave