Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek

Nederland is een van de koplopers op het gebied van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Dit heeft geresulteerd in een groot aantal studies naar randvoorwaarden en instrumenten voor betekenisvolle participatie. Bij zowel patiëntenorganisaties als onderzoeksinstellingen en gezondheidsfondsen bestaat nu de behoefte om die kennis bruikbaar te maken voor de praktijk. Daartoe heeft PGOsupport, een netwerkorganisatie voor de versterking en ondersteuning van patiënten- en cliëntenorganisaties, het initiatief genomen om middels een consensusproces praktische aanbevelingen voor participatief onderzoek te ontwikkelen. Het proces bestond uit een drietal gestructureerde bijeenkomsten, ondersteund door een literatuurverkenning, survey en Delphi-methode. Er is consensus bereikt over een set van negen aanbevelingen. Deze geven patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers sturing bij de besluitvorming over de wenselijkheid van participatie, de meest geschikte vorm, de kosten en de wijze van evaluatie en rapportage. Daarnaast besteden de aanbevelingen aandacht aan de werving, selectie, ondersteuning, scholing en waardering van patiëntvertegenwoordigers.