Gewone zorg voor de ongewone patiënt

Van Nispen RMA, Rijken PM. Gewone zorg voor de ongewone patiënt. Zeldzame aandoeningen in de huisartsenpraktijk. Huisarts Wet 2007;50(8):349-55. Inleiding Dit onderzoek geeft inzicht in hoe mensen met zeldzame chronische aandoeningen hun kwaliteit van leven en gezondheidsproblemen ervaren, hoe zij de kwaliteit van zorg van hun huisarts ervaren en wat zij van hun huisarts verwachten. Methoden Uit het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (aselecte steekproef uit 56 huisartsenpraktijken) hebben we 206 mensen met een zeldzame chronische aandoening getraceerd en vergeleken met 2303 mensen met vaker voorkomende chronische aandoeningen. Resultaten Mensen met zeldzame aandoeningen ervaren een vrij slechte kwaliteit van leven. Veel van hen hebben seksuele problemen, psychische problemen, angsten en zorgen over de aandoening. Men blijkt over het algemeen tevreden over de huisartsenzorg en men voelt zich serieus genomen. Echter, een groot deel geeft aan dat de huisarts geen specifieke deskundigheid bezit over de aandoening. BeschouwingOndanks een gebrek aan curatieve behandelingen, blijken de zorgbehoeften in het dagelijks leven vergelijkbaar met die van mensen met vaker voorkomende aandoeningen. Mensen met zeldzame aandoeningen vinden dat de huisarts een duidelijkere rol kan vervullen als aanbieder van zorg voor (ernstige) ziekteoverstijgende problemen, als coördinator of als verwijzer bij psychische en medische problemen die juist specifieke deskundigheid vereisen.