Genetische screening: het perspectief van de potentiële gebruiker

De snelle ontwikkelingen in het genomicsonderzoek leiden tot hoge verwachtingen ten aanzien van nieuwe toepassingen in de gezondheidszorg. Om voor- en nadelen van genetische screening te kunnen afwegen wordt gebruik gemaakt van criteria die aanvankelijk zijn opgesteld door Wilson en Jungner voor de Wereldgezondheidsorganisatie en door de Gezondheidsraad verder zijn uitgewerkt. Dit verkennende kwalitatieve onderzoek richt zich op de vraag hoe vanuit het gebruikersperspectief wordt aangekeken tegen genetische screening. Welke aspecten betrekken potentiële gebruikers in hun overwegingen bij de beoordeling van een genetisch screeningsaanbod? In hoeverre komen de overwegingen die gebruikers maken ten aanzien van een potentieel screeningsaanbod overeen met de aandachtspunten die beschreven staan in de genetische screeningscriteria van de Gezondheidsraad en het Nederlandse genetische screeningsbeleid? Acht focusgroepen zijn samengesteld met mensen in verschillende levensfasen die wel en niet bekend zijn met een erfelijke aandoening. De focusgroepbijeenkomsten hebben inzichtelijk gemaakt dat elke afweging ten aanzien van een genetisch screeningsaanbod zeer persoonlijk is. Dit geldt ook voor screening op onbehandelbare aandoeningen. De overheid voert op basis van genoemde criteria ten aanzien van bevolkingsonderzoek in het algemeen en genetische screening op onbehandelbare aandoeningen in het bijzonder een terughoudend beleid. Voor persoonlijke keuzes door de burger is weinig ruimte.