Skip to main content
Mijn bibliotheek
Shop
Nieuws Boeken Tijdschriften E-learning Web-tv Video Audio
Tips voor Mijn BSL
UITGEBREID ZOEKEN
Inloggen
Top
Gepubliceerd in:
1 Moeten dokters verstand hebben van geld? hoofdstuk lezen eerste hoofdstuk lezen

2018 | OriginalPaper | Hoofdstuk

7 Weesgeneesmiddelen vanuit het perspectief van de patiënt

Auteur : Cees Smit

Gepubliceerd in: De dokter en het geld

Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail
    Link delen
publish
Publiceer nu

Samenvatting

In dit hoofdstuk ga ik in op mijn ervaringen met zeldzame ziekten, met de kosten van behandeling en met de talrijke organisaties die op verschillende manieren betrokken zijn bij de besluitvorming en wet- en regelgeving over geneesmiddelen. Het is deels een positief verhaal. Het voorbeeld van hemofilie laat zien wat het enorm positieve effect van behandeling is, maar ook hoe de kosten van de behandeling in vijftig jaar tijd zijn toegenomen.
vorige hoofdstuk 6 De prijs van dure geneesmiddelen
volgende hoofdstuk 8 Vroegdiagnostiek, total body scans en bevolkingsonderzoek: verbetering of valse verwachting?
Bijlagen
Alleen toegankelijk voor geautoriseerde gebruikers
Literatuur
1.
Smit C. Personal reflections of a patient representative in an appraisal committee. patient 2015;8:5-10.
2.
Smit C, de Knecht-van Eekelen A de. De macht van de patiënt: baas over je eigen ziekte. Amsterdam: Sanquin; 2015.
3.
European Organisation for Rare Diseases. European rare disease patients call for increased European collaboration on medicine pricing to improve access, 1 June 2016. Brussels: EURORDIS; 2016.
4.
European patients Forum/European Organisation for Rare Diseases. Call on EU national competent authorities for pricing & reimbursement, 13 May 2015. Brussels: EURORDIS/EPF; 2015.
5.
Keizer B. Vroeger waren we onsterfelijk: De troost van filosofie, literatuur en geneeskunde. Rotterdam: Lemniscaat; 2016.
6.
Smit C. Strategie en structuur van de ‘bloedverwerkende’ farmaceutische industrie. Amsterdam: Vrije Universiteit; 1980.
7.
Hagen P, Smit C. Meer bedrijven willen plaats op bloedmarkt: Om bloedproducten steeds heviger concurrentieslag. Trouw, 14 september 1979.
8.
Winst op recept, de geneesmiddelenvoorziening in Nederland. WBS Cahiers. Deventer: Kluwer; 1977.
9.
Gøtzsche PC. Dodelijke medicijnen, een georganiseerde misdaad. Rotterdam: Lemniscaat; 2015.
10.
US Food and Drug Administration. Orphan drug act, 4 January 1983.
11.
Regulation (EC) no 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 december 1999 on orphan medicinal products. Official Journal of the European Communities, 22 January 2000
12.
Smit C, Rosendaal FR, Varekamp I, Bröcker-Vriends A, Van Dijck H, Suurmeijer TP, et al. Physical condition, longevity, and social performance of Dutch hemophiliacs, 1972-85. BMJ 1989;298:235-8.CrossRef
13.
Titmuss R. The gift-relationship, from human blood to social policy. London: George Allen & Unwin; 1970.
14.
15.
Shima M, Hanabusa H, Taki M, Matsushita T, Sato T, Fukutake K, et al. Factor Vlll-mimetic function of humanized bispecific antibody in hemophilia A. N Engl J Med 2016;374:2044-53.CrossRef
16.
O’Mahony B, Noone D, Prihodova L. Survey of coagulation factor concentrates tender and procurement procedures in 38 European countries. Haemophilia 2015;21:436-43.CrossRef
17.
VWS. Kamerbrief Risicoscheiding Sanquin Bloedvoorziening. 10 juli 2015
18.
de Knecht-van Eekelen A, Smit C. Een zeldzame ziekte, je leeft ermee. Hemofilie als voorbeeld: lessen uit het verleden – opties voor de toekomst. Amsterdam: Sanquin; 2013.
19.
De ziekte van Pompe en de melk van konijnen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2000;144:2224.
20.
Zorginstituut Nederland. Alglucosidase alfa (Myozyme®): Herbeoordeling na 4 jaar voorlopige opname op de NZa-beleidsregel ‘Weesgeneesmiddelen’. Diemen: Zorginstituut Nederland; 2012. https://​www.​zorginstituutned​erland.​nl, geraadpleegd september 2016.
21.
VWS. Kamerbrief Standpunt Pompe en Fabry. 3 oktober 2013
22.
VWS. Kamerbrief Visie op geneesmiddelen: Nieuwe geneesmiddelen snel bij de patiënt tegen aanvaardbare kosten. 29 januari 2016
23.
24.
Tweede Kamer. Motie van de leden Van Dekken en Rudmer Heerema, voorgesteld 22 maart 2016, aangenomen 29 maart 2016. Vergaderjaar 2015-2016 kamerstuk 32336 nr. 56.
25.
26.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Zicht op zinnige en duurzame zorg: Advies aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zoetermeer: RVZ; 2006.
27.
Treatment of hemophilia A and B and von Willebrand disease. SBU report no 208E. Stockholm: Swedish Council on Health Technology Assessment; 2012.
28.
IQWiG. Therapie von Hämophilie-patiënten. Rapid report. Köln: IQWiG; 2015.
29.
Contouren van het basispakket. Den Haag: Gezondheidsraad; 2003.
30.
Beresniak A, Medina-Lara A, Auray JP, De Wever A, Praet JC, Tarricone R, et al. Validation of the underlying assumptions of the Quality-Adjusted Life-Years Outcome: results from the ECHOUTCOME European Project. Pharmacoeconomics 2015;33:61-9.CrossRef
31.
Drummond M, Brixner D, Gold M, Kind P, McGuire A, Nord E; Consensus Development Group. Toward a consensus on the QALY. Value Health 2009;12 Suppl 1:S31-5.CrossRef
32.
Neumann PJ, Weinstein MC. Legislating against use of cost-effectiveness information. N Engl J Med 2010;363:1495-7.CrossRef
33.
Baptista Leite R, et al. Strategic consensus for the integrated management of hepatitis C in Portugal. Lisboa: Universidade Católica Editora; 2014. http:// www.​consensohepatite​c.​pt, geraadpleegd september 2016.
34.
de Visser E. Deze pil kost 1,50 om te maken, en toch kost hij 1000 euro. de Volkskrant, 28 mei 2016.
35.
DiMasi JA, Hansen RW, Grabowski HG. The price of innovation: new estimates of drug development costs. J Health Econ 2003;22:151-85.CrossRef
36.
37.
Adviescollege toetsing regeldruk. Toegang tot vergoedingenstelsel onnodig moeilijk voor nieuwe medicijnen. Den Haag: ACTAL; 2015.
Metagegevens
Titel
7 Weesgeneesmiddelen vanuit het perspectief van de patiënt
Auteur
Cees Smit
Copyright
2018
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Boek
De dokter en het geld

Print ISBN: 978-90-368-2055-4

Elektronisch ISBN: 978-90-368-2056-1

Copyright: 2018

DOI
https://doi.org/10.1007/978-90-368-2056-1_10