Het nieuwe onderzoeksthema Family Empowerment richt zich op het ondersteunen van familie en naasten bij het leren leven met de gevolgen van een ernstige aandoening. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht kreeg recent bijna 1,3 miljoen euro subsidie voor vier studies die zullen onder-zoeken hóe de omgeving van revalidanten versterkt kan worden zodat patiënt en naasten zich samen beter kunnen redden.
Een aandoening zoals een beroerte of een spierziekte heeft veel impact. In eerste instantie natuurlijk op het leven van de patiënt zelf. Maar je krijgt zo’n aandoening niet alleen en ook naasten, partners, kinderen en ouders moeten leren leven met de gevolgen ervan. In hoeverre hen dat lukt, heeft invloed op de manier waarop de persoon met de beperking zelf zijn leven weer op kan pakken. Echter, familie en naasten ervaren vaak een hoge zorglast en een verminderde kwaliteit van leven. Veel gezinsleden voelen zich onvoldoende voorbereid op het omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijkse leven.
Participatiesamenleving
Een gezinsgerichte benadering past vanzelfsprekend in de revalidatie, maar ook hier is ruimte voor verdere ontwikkeling. Zéker nu in de nieuwe ‘participatiesamenleving’ een steeds grotere bijdrage verwacht wordt van de omgeving. “Het onderzoek richt zich dan ook op het ondersteunen van patiënt en naasten, zodat zij gezamenlijk de regie over hun leven kunnen herpakken en leren omgaan met problemen die samenhangen met de aandoening. Het uiteindelijke doel is dat de persoon met een beperking weer goed in de maatschappij kan functioneren,” aldus prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde in het UMC Utrecht en hoofd van het Kenniscentrum. Bij alle studies zijn zowel patiëntenverenigingen als patiënten zelf en hun familie en naasten betrokken.
Gehonoreerde onderzoeken
In het Family Empowerment programma, waar e-health een belangrijke rol zal spelen, zijn een viertal multicenter onderzoeken gehonoreerd met een subsidie:
- In de studie ‘Family Focus on Future’ ontwikkelt het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde een vorm van ondersteuning waarmee patiënten die revalideren en hun naasten zich beter kunnen voorbereiden op hun leven en zelfredzaamheid thuis. In dit project wordt samengewerkt met het UMC Groningen.
- ‘Care4Brain’ is een landelijk onderzoek waarin VU, Maastricht UMC, Radboudumc en UMC Utrecht hun krachten bundelen. Een van de projecten test een begeleidingsvorm die de partner van de patiënt handvatten geeft om goed om te gaan met veranderingen in denken, gedrag en emotie bij mensen met hersenletsel.
- Het project ‘Informal caregivers are key figures in ALS care: take care of them!’ richt zich op de mantelzorgers van mensen met ALS. In Europees verband wordt, samen met de afdeling Neurologie van het UMC Utrecht, onderzocht of er culturele verschillen zijn bij mantelzorgers van mensen met ALS.
- In het project ´Family Needs´ wordt nagegaan hoe de zorg en informatievoorziening voor ouders met een kind met een beperking beter aan kan sluiten aan hun behoeften.
Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is het gezamenlijke onderzoeks- en innovatiecentrum van het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie. Het Kenniscentrum draagt bij aan de ontwikkeling van de revalidatiegeneeskunde; enerzijds door wetenschappelijk onderzoek en anderzijds door de resultaten van onderzoek te gebruiken voor verbetering van zorg.
Bron: UMC Utrecht / De Hoogstraat Revalidatie
Beeld: iStock
Meer artikelen over fysiotherapie: Algemeen of Revalidatiefysiotherapie.