‘Radicale, onvoorwaardelijke steun’

Extract

‘Ik werk per 1 mei als zelfstandig adviseur kinderpalliatieve zorg. Ik heb het project Koesterkind van de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker geleid en werk nu aan een opdracht voor de stichting Pal om een transmuraal team te formeren als vangnet voor ouders. Daarvoor werkte ik als docent en projectmanager. Op het gebied van kinderpalliatieve zorg ben ik bovendien ervaringsdeskundige. Acht jaar geleden is mijn zoon overleden na een palliatieve fase. Toen heb ik me regelmatig afgevraagd waarom het niet beter geregeld is voor ouders. Ik heb veel zelf moeten uitzoeken en organiseren en ik heb door de contacten met vele ouders ervaren dat dat niet uniek is. Mijn reactie geef ik volledig vanuit ouderperspectief: dat is mijn specialisme. …