‘Patiënten waren bang voor stigmatisering’

Extract

“De Nederlandse Vereniging Narcolepsie was niet enthou siast dat een psychiater onderzoek ging doen naar narcolepsie. Sterker nog, de vereniging was er behoorlijk op tegen. De leden beschouwden mij als een vijand die zou dreigen met een psychiatrische diagnose. Ook patiënten wilden aanvankelijk niet meewerken. Ik probeerde hen te begrijpen. Slaapproblemen en kataplexie horen bij de ziekte, maar over hallucinaties spraken patiënten niet. Als ik dat zou blootleggen, zou ik hen bestempelen als gek. Ik benadrukte dat ik geen psychiatrisch stempel wilde geven, maar duidelijk wilde maken wat allemaal hoorde bij narcolepsie. Ik zei: ‘Mijn onderzoek hoeft niet beschadigend te zijn, het kan jullie ook ten goede komen’.” …