Diabetes, een rugzak voor het leven

Voor jou… en velen met jou. In 2009 ben ik 25 jaar werkzaam in de diabeteszorg. Een goed moment om terug te blikken. Wat ik vooral in de achter mij liggende jaren heb geleerd, is dat jij – en met jou vele mensen met diabetes – nogal eens te maken hebt met psychische problemen. Altijd is er een direct of indirect verband met je diabetes. Je voelt je soms onbegrepen en daardoor eenzaam. Er is te weinig tijd bij diabeteszorgteams om echt naar je te luisteren. Voordat je het weet sta je alweer met een receptje buiten de deur van de praktijk en voel je je opnieuw niet gehoord. Misschien kostte het ook moeite je probleem onder woorden te brengen? Diabeteszorgteams richten zich vaak op verpleegkundige, technische en medische zorgaspecten van de diabetes. Dit komt mede doordat zorgverzekeraars meetbare getallen en uitkomsten zo belangrijk vinden. Voor de psychische kant van deze zo ingrijpende ziekte is soms onvoldoende aandacht. Daarom is dit boek zeker ook een aanbeveling voor mijn collega's in diabeteszorgteams. Ik wil met de vele voorbeelden de noodzaak van psychologische begeleiding onder de aandacht brengen.

Diabetes is een ziekte die nooit meer overgaat. De rest van je leven zul je dagelijks de voorgeschreven medicijnen op tijd in moeten nemen. Ook zul je zelf een actieve bijdrage moeten leveren aan de behandeling; van adviezen om te gaan sporten tot aan zelf bloedglucose meten. Dat vraagt aanpassingen in leefstijl en vergt discipline. Wees eerlijk – dat wil je toch eigenlijk helemaal niet! Daarom wordt diabetes als een psychisch belastende ziekte ervaren. De worsteling met jezelf: ‘Ja, het is beter om iedere dag een half uur te bewegen’ tegenover: ‘Nee, want ik heb het overdag al zo druk en ben's avonds te moe’.

Stress heeft een sterk ontregelend effect op diabetes. Dat komt doordat je door de stresshormonen hoge glucosewaarden krijgt, maar ook omdat stress een bepaald gedrag uitlokt waardoor de glucosewaarden omhoog gaan. Denk maar eens aan meer alcoholgebruik en veranderingen in je eetpatroon. Soms is het sowieso moeilijk nog aan enige vorm van zelfzorg te doen en dat komt je diabetes niet ten goede. Voor mensen met diabetes zijn ingrijpende levensgebeurtenissen die stress opleveren dus extra moeilijk om mee om te gaan. Als dan de diabetes ernstig ontregeld is geraakt, kan dat weer een nieuwe bron van stress zijn. Zo houdt het elkaar in stand…

Als je al wat gevoelig bent voor angstklachten (bijvoorbeeld straatvrees of paniek in kleine ruimtes) dan ben je automatisch ook wat gevoeliger voor angsten rond je diabetes. Toch is het zo dat angstklachten bij diabetes vaak voorkomen zonder dat je van jezelf kunt zeggen dat je daar eerder last van had. Een beetje bang zijn voor een eerste prik is normaal. Maar extreme angst voor complicaties of hypo's kan je leven gaan beheersen.

Uit onderzoek is gebleken dat je als je diabetes hebt veel vaker te maken kunt krijgen met gevoelens van somberheid. Van een depressie is sprake als je langer dan twee weken helemaal geen plezier en interesse meer in het leven hebt; als je aanhoudend in een sombere stemming bent, slaapproblemen hebt, rusteloos bent of je juist afgevlakt en emotieloos voelt.

Jonge vrouwen met diabetes type 1 hebben vaker last van problemen met eten dan jonge vrouwen zonder diabetes. Eigenlijk is dat niet zo raar. Al op jonge leeftijd worden kinderen met diabetes geconfronteerd met adviezen over eten. De nadruk wordt dus gelegd op iets in het leven waar veel kinderen op die leeftijd niets mee van doen willen hebben. Alleen al het feit dat er nadruk op ligt en over nagedacht moet worden, is al een aanleiding tot eetproblemen. Want wat eigenlijk niemand wil, is dat je je steeds bewust bent van wat je eet. Zeker als het gaat om het verstandige besluit iets NIET te eten. Nou, daar ligt de uitnodiging om het juist WEL te eten. Vooral in de puberteit willen kinderen niets liever dan gewoon doen wat ook hun leeftijdgenootjes doen. Dat levert bij hen de nodige hoge glucosewaarden op en bij hun ouders stress. De aard van de problemen kan divers zijn. Er kan veel te veel gegeten worden (en soms later weer uitgespuugd); dat noemen we boulimia nervosa. Maar soms wordt er ook gewoon niet of veel te weinig gegeten waardoor het lichaamsgewicht gevaarlijk laag wordt. Dit staat bekend onder de naam anorexia nervosa. Beide komen ook voor bij mensen zonder diabetes. Een ding is zeker: de diabetes maakt de behandeling een stuk ingewikkelder.

Problemen met seks komen het meest voor bij mannen met diabetes na hun 50e jaar. De meest voorkomende seksuele stoornis is het verminderd vermogen tot of zelfs afwezigheid van erecties. Mannen kunnen na hun 50e sowieso seksueel wat minder actief worden. Het is echter een feit dat dit bij mannen met diabetes vaker voorkomt. Dit kan heel goed psychische oorzaken hebben. Alleen al het lijden aan een chronische ziekte verhoogt de kans op seksuele problemen. Ook wisselende glucosewaarden hebben een negatieve invloed op zin in seks. Helaas kan er ook een lichamelijke oorzaak aan te wijzen zijn, namelijk doordat er zenuw- of vaatschade is opgetreden als complicatie van de diabetes. Een optimale zenuwvoorziening en doorbloeding zijn voorwaarden voor het krijgen en vooral het behouden van een erectie. Er kunnen ook problemen bestaan rond de zaadlozing.

Wisselend hoge en lage glucosewaarden kunnen je denken en doen enorm beïnvloeden. Gelukkig is dit meestal alleen op korte termijn het geval. Helaas komt het ook voor dat mensen met diabetes zich op veel jongere leeftijd ouder voelen dan hun gemiddeld even oude vriend(en) zonder diabetes. Hoogstwaarschijnlijk – maar daar zijn de wetenschappers het niet altijd over eens – zijn de extreem hoge en lage glucosewaarden daarvoor verantwoordelijk. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat hoge glucosewaarden kunnen leiden tot concentratiestoornissen en geheugenklachten. In dit kader zou dementie ook genoemd kunnen worden. Door aantasting van de kleine bloedvaatjes in je hersenen kan een specifieke vorm van dementie wat eerder optreden. Lage glucosewaarden leiden niet wetenschappelijk aantoonbaar tot schade aan je brein. Toch is in de dagelijkse praktijk het hebben van ernstige hypo's een drama en echt gezond kan dat niet zijn. Het trauma dat erdoor veroorzaakt wordt is enorm.

Verslaving aan roken, alcohol en drugs lijkt minder vaak voor te komen bij mensen met diabetes. Dit komt waarschijnlijk doordat je bij deze aandoening al veel adviezen voor ‘gezond leven’ krijgt. Dit maakt je meer bewust van de vele gezondheidsrisico's die het leven met zich meebrengt. Neem roken. Het wordt je als mens met diabetes al heel vroeg uitgelegd dat roken en diabetes elkaars grootste vijanden zijn. Je kans op hart- en vaatziekten ís al vergroot, en neemt enorm toe als je gaat roken. Alcoholverslaving komt desondanks regelmatig voor. Alcohol verlaagt na enige uren de glucosespiegel in het bloed en is dus in zekere zin gevaarlijk. Vandaar het advies om bij meer dan twee glaasjes van een alcoholische drank iets te eten wat koolhydraten bevat. Door het gebruik van alcohol en drugs (XTC-pillen enz.) ben je bovendien minder alert op dalingen van je glucosewaarden, waardoor je in vervelende situaties kunt belanden. Pomptherapie is om die reden af te raden voor mensen met diabetes die een alcoholprobleem hebben. De insulinepomp moet namelijk te allen tijde stopgezet kunnen worden in geval van een hypo.

Diabetes is een belastende ziekte. Als je zelf grote moeite hebt je diabetes goed te reguleren kan dat ertoe leiden dat je de omgeving om hulp vraagt. Soms ook zal de omgeving je ongevraagd willen helpen. Je relatie met je partner of huisgenoten kan daardoor onder druk komen te staan. Het ‘waakhondfenomeen’ kan dan voor vele strubbelingen zorgen. Ook op je werk kan diabetes voor problemen zorgen. Hypo's tijdens het werk zijn voor jezelf maar ook voor je collega's heel vervelend. Men schrikt er vaak van en merkt dat je er minder door presteert. Toch is aangetoond dat mensen met diabetes zich minder vaak ziek melden dan hun gezonde collega's. Bij een zeer moeilijk regelbare diabetes en bij complicaties kan er sprake zijn van een (gedeeltelijke) afkeuring. Dat zijn moeizame en verdrietige processen. Natuurlijk wordt de diabetesrugzak extra zwaar als er al een rugzak op je rug hing: soms is het leven op zichzelf al een worsteling en als je dan ook nog diabetes krijgt…

Heel graag deel ik nog een fenomeen met je dat niet jezelf betreft maar wel je partner, je kinderen, je vader of moeder. Namelijk diabetes ‘type P’. Nee, dat is geen nieuw type diabetes maar de naam die Maria gaf aan háár vorm van diabetes.

Een gezonde leefstijl zou voor iedereen goed zijn. Maar in het bijzonder geldt dat voor mensen met een chronische aandoening zoals diabetes. Wat verstaan we eigenlijk onder een gezonde leefstijl?

Hypo-preventietraining (HPT) HPT is een training die je kan helpen (weer) beter aan te voelen dat je laag zit. Deze training wordt in ziekenhuizen gegeven en ook de diabetesvereniging is bezig hier een training voor te ontwikkelen.

Er zijn speciale vragenlijsten ontwikkeld voor mensen met diabetes. Die vragenlijsten leveren een puntenaantal op dat iets zegt over de ernst van je probleem en over de richting waarin hulp gezocht kan worden. Natuurlijk zal een goed gesprek daar ook iets over zeggen. Zo'n vragenlijst is echter wetenschappelijk getoetst en blijkt een nog beter beeld te geven van de problemen die spelen. Ik heb besloten de meest gebruikte vragenlijsten in dit boekje te vermelden. Een grove uitleg van de puntenscore zit erbij. Ik raad je aan om mét die grove uitleg het gesprek te openen met je diabeteszorgverlener.

Op de website www.diabetergestemd.nl kun je je aanmelden voor een cursus (via de computer) die tot doel heeft depressieve klachten bij mensen die diabetes hebben te verminderen. In 8 lessen en begeleidende huiswerkopdrachten wordt daaraan gewerkt.