Skip to main content
main-content
Top

Over dit boek

Er is veel bekend over de ziekte diabetes. Maar hoe is het om dag in dag uit te leven met de ziekte? En hoe kunnen kinderen, ouders en behandelaars (beter) samenwerken om het leven met diabetes zo aangenaam mogelijk te maken? Christine Dedding studeerde medische antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. In haar onderzoeken staan onderwerpen op het raakvlak van antropologie en geneeskunde centraal. Haar interesse gaat vooral uit naar de vraag hoe mensen hun leven met een ziekte vormgeven en naar de samenwerking tussen patienten en behandelaars. Door kinderen met diabetes zelf in het onderzoek te betrekken, kreeg zij diepgaand inzicht in de beleving van kinderen, het 'ziekenwerk' dat zij verzetten in het leven van alledag, de problemen die zij ervaren, de mate waarin kinderen en volwassenen met elkaar willen en kunnen samenwerken en de vraag wat een goede samenwerking in de weg staat. In 'De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte' staan de perspectieven en ervaringen van kinderen centraal. Het boek biedt behandelaars een nieuwe ingang om te reflecteren op de zorg voor kinderen in hun eigen praktijk. Ouders en mensen die zelf diabetes hebben, vinden ongetwijfeld veel herkenning in de verhalen van kinderen. 'Ik denk dat jij als niet-diabeet heel dicht ben gekomen bij echt begrip van wat het is om diabetes te hebben, voor een kind en ook voor een volwassene'. 'Ik zie voornamelijk overeenkomsten met mijn eigen belang als volwassen diabeet. Dat betekent dat kinderen uitstekend in staat zijn om te zeggen wat belangrijk voor hen is, en waar het aan schort'. Direct herkenbaar zijn: het leven met diabetes als 'ziekenwerk', ofwel een continue, zware klus waar je nooit vrij van hebt; diabetes als 'kooi die met je meegaat'; artsen weten niet hoe het is om ermee te leven; overig onbegrip in de omgeving; de lastige balans tussen het medisch-technisch optimum- lage HbA1c- en een prettig sociaal functioneren; de frustratie bij slechte waarden; (zelden uitgesproken) zorgen over de toekomst; en moeders die het meeste werk doen.... (H.K., zelf ervaringsdeskundige en ouder van een kind met diabetes).

Inhoudsopgave

Voorwerk

Inleiding

Abstract
De negenjarige Mark hangt onderuitgezakt aan het bureau van de diabetesverpleegkundige. Samen met zijn moeder, die in de stoel naast hem zit, komt hij voor het driemaandelijkse controlebezoek naar de kinderpoli.
Christine Dedding

1. Participatie, wat is dat eigenlijk?

Abstract
Het begrip ‘participatie’ lijkt een containerbegrip geworden en misschien zelfs wel een cliché het is niet meer weg te denken uit het beleid over zaken als gezondheidszorg, onderwijs, ontwikkelingssamenwerking, milieu, jeugdbeleid en werkgelegenheid.
Christine Dedding

2. Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

Abstract
Bijzonder aan de behandeling van diabetes is dat deze slechts voor een zeer klein deel door medici wordt uitgevoerd en nauwelijks in het ziekenhuis plaatsvindt; het grootste deel van de behandeling wordt door patiënten zelf in hun eigen leefomgeving gedaan.
Christine Dedding

3. Ziekenwerk van kinderen

Abstract
Iedereen wil graag dat met diabetes goed te leven valt, zo bleek uit het voorgaande hoofdstuk. In dit hoofdstuk staat de vraag centraal wat kinderen voor dat goede leven moeten doen. De behandeling vereist dat kinderen met diabetes meerdere keren per dag insuline spuiten, hun bloedglucose meten, gezond eten, voldoende bewegen, en ook geregeld voor controle naar het ziekenhuis komen.
Christine Dedding

4. Triade in plaats van dyade

Abstract
Consultvoering met kinderen is extra complex omdat er geen sprake is van een dyade van behandelaar en patiënt, maar van een triade van kinderen, ouder(s) en behandelaar. Deze triade maakt de samenwerking en verdeling van taken en rollen per definitie complexer.
Christine Dedding

5. Delen in macht en onmacht

Abstract
Controle is het kernwoord in de diabeteszorg. Voor alle betrokkenen is duidelijk dat controle van de bloedsuiker noodzakelijk is met het oog op acute en langetermijncomplicaties.
Christine Dedding

6. Het kind als de verre ander

Abstract
Voorgaande hoofdstukken illustreerden dat de interacties tussen kinderen, ouders en behandelaars bemoeilijkt worden door een verschil in perspectieven, doelen en prioriteiten. Deze verschillen blijken in de praktijk door volwassenen veelal toegeschreven te worden aan het kind zijn, zoals deze opmerkingen illustreren.
Christine Dedding

7. Wat levert kindparticipatie op?

Abstract
Kindparticipatie in de diabeteszorg is geen keuze; kinderen met diabetes voeren het grootste deel van de behandeling zelf uit buiten het toezicht van behandelaars. Bovendien worden behandelvoorschriften niet klakkeloos overgenomen, maar geïnterpreteerd en vergeleken met eerdere ervaringen, persoonlijke inzichten en doelen.
Christine Dedding

Nawerk

Meer informatie