Als ouders voor hun kind geen thuisbeademing willen

Drie patiënten met een neuromusculaire aandoening worden gepresenteerd bij wie de ouders niet gekozen hebben voor thuisbeademing. In het eerste geval was dit met volledige instemming van het behandelend team, in het tweede geval ondanks dat het behandelingsteam bereid zou zijn geweest het kind chronisch te gaan beademen en in het laatste geval tegen het uitdrukkelijke advies van het behandelingsteam in. Het besluit om al dan niet tot thuisbeademing over te gaan is het resultaat van een afweging van medische, ethische, maar ook psychosociale factoren. De uitkomst van deze weging is altijd in meer of mindere mate subjectief. Gesprekken over eventuele thuisbeademing moeten al in een vroege fase van het ziekteproces in samenspraak met het regionale Centrum voor Thuisbeademing worden begonnen. Indien mogelijk moet het instellen van chronische beademing electief gebeuren. Indien het kind niet chronisch beademd gaat worden, dienen de indicaties voor acute beademing zéér zorgvuldig overwogen te worden omdat deze (alsnog) kunnen leiden tot thuisbeademing. Ook als het kind niet beademd gaat worden, zijn er nog tal van behandelopties. De ouders hebben in het besluitvormingsproces een zeer belangrijke, vaak doorslaggevende, stem. Bij een onoverkomelijk verschil van mening tussen de ouders en het behandelend team zijn er juridische wegen om samen met de ouders te bewandelen.