Verplegen van chronisch zieken, lichamelijk gehandicapten en revaliderenden 1

Verpleegkundigen zullen tijdens hun opleiding of in hun beroepscarrière zeker chronisch lichamelijk zieke mensen tegenkomen. Het is daarom van belang om niet alleen goed op de hoogte te zijn van de kenmerken van de verschillende ziektebeelden zelf en de daaruit voortvloeiende verpleegproblemen, maar ook meer te weten over de maatschappelijke omgeving van de chronisch zieke.

Het aantal chronisch zieken zal in de nabije toekomst verder stijgen. De zorgvragen van de chronisch zieke liggen voor een belangrijk deel op het gebied van de verpleegkunde, zowel in intramurale settings (ziekenhuis en verpleeghuis) als in de thuiszorg. In toenemende mate komen daar tussenvoorzieningen als poliklinieken, dagbehandelingen en transmurale zorg bij. In al deze gebieden kan een verpleegkundige werkzaam zijn.

In dit hoofdstuk wordt allereerst ingegaan op de kenmerken van de chronisch zieke zorgvrager en de gevolgen voor de beroepsuitoefening van de verpleegkundige. Ook het overheidsbeleid met betrekking tot deze zorgcategorie komt aan de orde. Omdat de relatie tussen verpleegkundige en chronisch zieke vaak een langdurige is met specifieke kenmerken, besteden we ook aandacht aan inhoud van deze relatie. In dit hoofdstuk worden verder verschillende aspecten van kwaliteit van zorg besproken, omdat dit een thema is dat in je stage- en werkomgeving van belang is. Dus moet je als verpleegkundige een beeld hebben van wat daar allemaal bij komt kijken en wat je zelf kunt doen om de kwaliteit te verbeteren.

Dit aantal zou in werkelijkheid wel eens aanzienlijk hoger kunnen zijn, daar veel ouderen suikerziekte hebben zonder dat zij dat zelf weten. Het wordt vaak pas ontdekt wanneer er al ernstige afwijkingen zijn opgetreden en de persoon met klachten naar zijn huisarts gaat.

Hoewel diabetes mellitus een aandoening is waar op het eerste gezicht goed mee te leven valt, is het in feite een ingrijpende ziekte, met name door de chronische complicaties die kunnen optreden. Diabetes is de grootste veroorzaker van blindheid in de westerse wereld, de kans op hart- en vaatziekten is twee- à driemaal zo groot in vergelijking met niet-diabetici en de helft van het aantal amputaties van tenen, voeten en onderbenen vindt plaats bij diabeten. De levensverwachting van een kind met diabetes is bekort met 10 à 15 jaar.

Steeds meer wordt de nadruk gelegd op de mogelijkheden die de diabeet heeft om zelf de verantwoordelijkheid voor zijn ziekte te nemen en zichzelf te controleren en uiteindelijk te reguleren. Daarmee wordt hij minder afhankelijk van regelmatige polikliniekcontrole en onverwachte schommelingen in zijn bloedsuikerwaarden en kan hij zijn eigen leven meer inrichten zoals hij dat wenst, inclusief onregelmatig werk, sportbeoefening, reizen en festiviteiten.

De verpleegkundige heeft een belangrijke rol in de voorlichting over zijn mogelijkheden en beperkingen.

Reuma is de verzamelnaam voor een aantal gewrichtsaandoeningen waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Mogelijk speelt een afwijkende reactie van het auto-immuunsysteem een rol.

Deze gewrichtsaandoeningen zijn in twee categorieën in te delen, namelijk artritis en artrose. Artritis is een acute of (veel vaker) chronische gewrichtsziekte waarbij een of meer gewrichten ontstoken zijn. Deze ontstekingen leiden tot beschadiging van de gewrichten en bewegingsbeperking. De meest bekende aandoening is reumatoïde artritis ofwel chronisch gewrichtsreuma.

Een specifieke vorm van reuma is de ziekte van Bechterew, waarbij de wervelkolom langzaam verstijft door een chronische ontsteking. Ook jicht, een ontsteking van het gewricht door uraatkristallen, kan leiden tot chronische gewrichtsafwijkingen en valt onder deze categorie.

Artrose komt vaker voor dan artritis en wordt vooral bij ouderen gezien. Bij artrose vindt er een soort vervezeling en afbrokkeling van het gewrichtskraakbeen plaats, waardoor het onderliggende bot verhardt. Dit leidt tot ontsteking van het synoviale vlies en tot degeneratie van het gewrichtskraakbeen.

Reumatoïde artritis (ra) is een van de meestvoorkomende chronische ziekten, die de verpleegkundige zeker in haar werk zal tegenkomen (tabel 4.1). De mate van invalidering is wisselend en varieert van regelmatig optredende stijfheid tot ernstige bewegingsbeperking. Behalve gewrichtsaandoeningen is er een groot aantal verschijnselen dat gepaard kan gaan met deze ziekte. Vrouwen hebben de ziekte 2,5 tot 3 maal zoveel als mannen. De verwachting is dat het aantal mensen met reuma in de toekomst zal toenemen.

Reumatische aandoeningen staan op de eerste plaats wat betreft ziekten die de levenskwaliteit van het individu aantasten, evenals wat kosten betreft die worden uitgegeven aan uitkeringen voor verlies van inkomsten en aan dienstverlenende activiteiten in de gezondheidszorg.

In dit hoofdstuk worden de verpleegproblemen van mensen met reuma beschreven in relatie tot de taak van de verpleegkundige. Een centraal concept, ook bij deze categorie zorgvragers is het streven naar autonomie in hun leven, met als tegenhanger het gevoel van machteloosheid dat reuma kan oproepen wanneer het streven naar autonomie niet bevredigend afloopt.

Bij bijna 400 mensen werd in 1996 de diagnose aids gesteld, waarvan een afnemend percentage (47% tegen 75% in 1988) homoseksuele mannen waren. Het totaal aantal aidsgeregistreerden bedraagt ruim 3000 mensen, hetgeen te vergelijken is met het voorkomen van slokdarmkanker. Het aantal mensen dat aan deze ziekte lijdt daalt, en is eigenlijk niet spectaculair, maar de maatschappelijke gevolgen zijn aanzienlijk. Tot voor kort leidde deze diagnose onherroepelijk tot de dood, hetgeen gezien de jonge leeftijd waarop aids wordt geconstateerd zeer bedreigend is. Langzamerhand verandert aids echter in een chronische ziekte, doordat een combinatie van medicijnen het HIV uit het bloed kan laten verdwijnen en een steeds betere bestrijding van de symptomen mogelijk is. Een voorwaarde voor het slagen van een dergelijke therapie is dat er nog geen resistentie tegen de medicijnen is opgebouwd. Dit is echter niet voor iedereen het geval, omdat een aantal mensen eerder al een of meer van deze medicijnen heeft geslikt. De betere behandelingsmogelijkheden van de complicaties van aids hebben wel bijna altijd tot gevolg dat sterfte wordt uitgesteld (tabel 5.1). Bij deze categorie zorgvragers kunnen nog enkele andere complicerende factoren worden genoemd. Een aantal zorgvragers (zeker uit het westen van het land) heeft niet de Nederlandse nationaliteit, hetgeen tot taalproblemen kan leiden. Soms tref je de combinatie HIV/aids en drugsverslaving aan, waarbij de ziekte slechts een van de problemen is naast zelfverzorgingsproblemen, dakloosheid, criminaliteit en prostitutie.

De begeleiding van deze zorgvrager blijft daarom een groot beroep doen op de emotionele en samenwerkingsvaardigheden van de werkers in de (thuis)zorg.

Neurologische problemen vormen vaak de oorzaak van een chronische ziekte. Voorbeelden van dergelijke aandoeningen zijn de ziekte van Parkinson en multipele sclerose. In dit hoofdstuk besteden we ook aandacht aan de gevolgen van een beroerte (CVA), alhoewel dit eigenlijk een ziekte van het vaatstelsel is. De gevolgen zijn echter vooral van neurologische aard. In een derde van de gevallen is een beroerte (binnen de eerste week) dodelijk, dit aantal vertoont overigens een licht dalende lijn: -6% voor vrouwen en -4% voor mannen (Ruwaard & Kramers, 1997) en dat heeft weer tot gevolg dat het aantal mensen dat in leven blijft na een CVA toeneemt. Twee derde van de mensen die een CVA krijgen is tussen de 65 en 85 jaar oud. Wanneer men een CVA overleeft (in een aantal gevallen met ernstige restverschijnselen) bekort deze het aantal levensjaren, evenals dit (overigens minder) het geval is met de ziekte van Parkinson en multipele sclerose. De ziekenhuisopname is vaak langer dan eigenlijk nodig is omdat de zorgvrager moet wachten op een plaats in het verpleeghuis of revalidatiekliniek of omdat de thuiszorg nog niet is geregeld (de zogenaamde ‘verkeerdebedproblematiek’).

CARA (chronische aspecifieke respiratoire aandoeningen) is een veelvoorkomende chronische ziekte, waaronder verschillende typen aandoeningen vallen, namelijk astma, chronische bronchitis en emfyseem.

Ten minste 10% van de bevolking heeft dermate ernstige klachten dat regelmatig een arts geraadpleegd moet worden en 2% van de bevolking is door cara ernstig gehandicapt. De helft van de mensen die cara hebben heeft astma. Het meestvoorkomende probleem daarbij is benauwdheid en kortademigheid, hetgeen van grote invloed is op het dagelijks functioneren. cara vormt de derde doodsoorzaak (naast hart- en vaatziekten en kanker) ten gevolge van een acute (astma)aanval, voortdurende tekorten aan zuurstof die het hart belasten en een minimale longfunctie. Er bestaan in de wereld grote verschillen in het voorkomen van cara. Zo komt cara bij eskimo’s slechts zelden voor. Een factor die meespeelt is de erfelijke component van astma. cara is een belangrijke reden voor school- en werkverzuim.

Het aantal mensen met astma neemt toe, mogelijk als gevolg van een niet-goede behandeling van kinderen.

Sterfte aan kanker vormt de tweede doodsoorzaak in Nederland. Ter vergelijking: 39% van de totale sterfte komt door ziekten van het hart-vaatstelsel, 28% wordt veroorzaakt door kanker en 8% door ziekten van de ademhalingswegen.

Bij vrouwen neemt vooral longkanker toe (omdat steeds meer vrouwen zijn gaan roken), maar de meeste vrouwen sterven nog steeds aan borstkanker. Bij mannen is de grootste doodsoorzaak longkanker, te verklaren omdat er veel mannen rookten in de periode 1950-1975. Daarna is het aantal rokende mannen gedaald. Twee derde van alle vrouwen met kanker was 60 jaar of ouder, voor mannen was dit zelfs drie kwart (Rapport kankerregistratie). De kans voor mannen om op die leeftijd kanker te krijgen is ongeveer 39% en de kans voor vrouwen bedraagt iets minder, namelijk 34%.

Dit hoofdstuk is gewijd aan de revaliderende zorgvrager. Letterlijk betekent revalidatie: weer opnieuw valide worden; weer ‘gezond’, naar vermogen, functioneren. Het gaat hier om mensen die na een beroerte of ongeluk een niveau van functioneren proberen te verkrijgen dat zo dicht mogelijk hun ‘normale’ niveau van vroeger benadert. Dit is niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld wanneer het een onherstelbare beschadiging van het lichaam betreft, bij een amputatie of een dwarslaesie. Toch kan in veel gevallen, vaak met veel inspanningen, een deel van het functieverlies hersteld of gecompenseerd worden. Hierbij spelen hulpmiddelen vaak een grote rol. Behalve lichamelijke aspecten zijn psychosociale aspecten van het revalidatieproces van belang, omdat de revalidant moet leren om in de nieuwe situatie ook sociaal en maatschappelijk goed te functioneren.