Zorg rondom hartfalen

Hartfalen (decompensatio cordis) is een klinisch syndroom dat gekenmerkt wordt door het tekortschieten van de pompwerking van het hart, leidend tot een complex van klachten en verschijnselen (tabel 1.2). Om de tekortschietende werking van het hart op te vangen treden compensatiemechanismen in werking, zoals bijvoorbeeld activatie van het renine-angiotensine-aldosteronsysteem.3 In de loop der tijd zijn veel definities voorgesteld (tabel 1.3),4 maar door het ontbreken van een gouden standaard voor het vaststellen van de aan- of afwezigheid van hartfalen heeft geen van deze definities wijde navolging gekregen. Voor het graderen van de ernst van hartfalen wordt vaak de classificatie van de New York Heart Association (NYHA-classificatie) gebruikt (tabel 1.4).

Hartfalen is een complex klinisch syndroom, dat vele oorzaken kent en waarbij een aantal compensatiemechanismen optreden. In dit hoofdstuk worden de diverse oorzaken van hartfalen ingedeeld in zes categorieën:

Diagnostiek is vaak een onderbelicht deel van de geneeskunde. Het is echter een onmisbaar onderdeel. Zeker bij een aandoening als hartfalen is het belangrijk om voldoende zeker te zijn van de diagnose, alvorens men overgaat op behandeling en begeleiding. Daarnaast moet men als behandelaar niet alleen voldoende zeker zijn over de diagnose in geval van hartfalen, maar ook voldoende zeker over de oorzaak ervan. Dit betekent niet dat altijd alle vormen van diagnostiek hoeven te worden gebruikt om als behandelaar ‘100% zeker’ te zijn. Soms vallen om sociaal-medische (zeer hoge leeftijd, hoge immobiliteit), logistieke of financiële argumenten een aantal van de in dit hoofdstuk besproken diagnostische onderzoeken af. Zo is momenteel (Doppler)echocardiografie voor patiënten onder behandeling bij een huisarts of verpleeghuisarts niet zo gemakkelijk toegankelijk omdat een verwijzing naar de cardioloog hiervoor noodzakelijk is en er lange wachtlijsten bestaan voor echocardiografie door een tekort aan echolaboranten. Schoorvoetend komen er ‘open access’-echocardiografiefaciliteiten in Nederland, waardoor de toegankelijkheid voor echocardiografie verhoogd wordt.

Bij de behandeling van patiënten met hartfalen dient gestreefd te worden naar een oorzakelijke aanpak. Bijvoorbeeld: een kransslagaderoperatie kan door verbetering van de doorbloeding van de hartspier leiden tot afname van de pompfunctiestoornis. Hartfalen kan ook veroorzaakt worden door kleplijden, dat operatief behandeld kan worden. Indien er geen specifiek corrigeerbare oorzaken zijn, bestaat de behandeling van chronisch hartfalen uit leefregels en medicijnen. Het inzicht in de pathofysiologie en behandeling van chronisch hartfalen is de laatste jaren ingrijpend veranderd.^{1, 2, 3} Er is een indrukwekkende vooruitgang geboekt op het gebied van de farmacologische therapie geënt op beïnvloeding van het neurohumorale systeem (zie hoofdstuk 2). Het vertalen van deze nieuwe inzichten naar de praktijk van de zorgverlening aan deze groeiende groep patiënten is de taak van het multidisciplinaire behandelteam.

Verschillende invasieve therapeutische opties kunnen beschikbaar zijn voor patiënten met chronisch hartfalen. Hierbij kan gedacht worden aan revascularisatie of klepchirurgie, aan pacemakerinterventies en resynchronisatietherapie, of bijvoorbeeld aan harttransplantatie. Of de individuele patiënt voor een van deze therapieën in aanmerking komt, is afhankelijk van de individuele situatie van de patiënt. De voordelen zullen elke keer weer afgewogen worden tegen de risico’s van de behandeling. Doordat de situatie bij patiënten vaak in de tijd geleidelijk verandert, zal deze afweging regelmatig en kritisch herhaald (moeten) worden. Hierin komt het belang van een multidisciplinaire benadering van de patiënt met chronisch hartfalen, ook bij de invasieve behandeling, naar voren. Vaak heeft de (algemeen) cardioloog het oordeel nodig van de interventiecardioloog en de hartchirurg, of de elektrofysiologisch georiënteerde cardioloog. Beslissingen kunnen vaak alleen genomen worden met het advies van een specialist op het gebied van beeldvormende technieken. Maar uiteindelijk zal de algemene cardioloog samen met zijn behandelingsteam vanuit een breder perspectief moeten afwegen welke behandeling het meeste recht zal doen aan het algemeen functioneren van de patiënt met chronisch hartfalen in zijn eigen omgeving.

Patiënten met hartfalen worden geconfronteerd met veel problemen die te maken hebben met de ziekte, maar ook met de behandeling. Vaak zijn dit problemen waarbij verpleegkundigen hulp kunnen bieden. Zij kunnen patiënten leren omgaan met hartfalen en met de gevolgen van hartfalen voor het dagelijks leven.

Als mensen niet weten wat ze moeten doen of hoe ze een verandering in hun gedrag moeten aanpakken, dan kunnen we ook niet van hen verwachten dat ze hun gedrag daadwerkelijk zullen veranderen. Met andere woorden: patiënten en hun omgeving hebben informatie nodig om te kunnen leven met de symptomen van hartfalen en met de consequenties van de aandoening en de behandeling. Patiënten met hartfalen krijgen vaak veel leefregels en er zijn gevolgen voor diverse facetten van hun leven.

Patiënten met hartfalen krijgen gedurende de behandeling naast de noodzakelijke medicatie diverse leefregels, waaronder richtlijnen voor de voeding. Deze leefregels zijn van essentieel belang. Zij kunnen een bijdrage leveren aan het helpen voorkomen van achteruitgang, aan het verbeteren van de prognose en aan de kwaliteit van leven.

Hartfalen wordt gedefinieerd als een complex van klachten en verschijnselen tengevolge van een tekortschietende pompfunctie van het hart.1 Er zijn verschillende manieren om patiënten met hartfalen in te delen. De New York Heart Association-indeling (nyha-indeling) is een veelgebruikte methode en loopt van nyha-klasse I (geen klachten; behandeld hartfalen) tot aan klasse IV (patiënt heeft klachten in rust, ondanks behandeling). Zoals beschreven in hoofdstuk 3 is het nadeel van de nyha-indeling dat hij erg subjectief is en dat het lastig differentiëren is tussen klasse II- en klasse III-patiënten. Een andere veelgebruikte indeling, die bovendien objectiever is dan de nyha-indeling, is de indeling volgens Weber.2 In tabel 9.1 zijn de meest gebruikte indelingen voor patiënten met hartfalen samengevat.

In de afgelopen jaren is de kennis op het gebied van gespecialiseerde verpleegkundige zorg aan patiënten met chronisch hartfalen sterk toegenomen. Er is een algemeen gevoel dat extra zorg aan deze patiënten door een speciaal getrainde en aangestelde hartfalenverpleegkundige gunstig kan zijn voor patiënten. Het kan het gebruik van de gezondheidszorg door patiënten mogelijk efficiënter maken en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.1–4 Er is echter nog geen overeenstemming over de optimale vorm van dergelijke specialistische zorg. Is een thuiszorgprogramma beter? Heeft een hartfalenpoli meer succes? Of zou een patiënt de keuze moeten hebben? We weten ook niet precies wat de onderliggende oorzaken en mechanismen zijn waarom dergelijke zorgprogramma’s goed (zouden) werken. Sommigen schijven het mogelijke succes toe aan een verhoogde therapietrouw met leefregels (bijvoorbeeld ten aanzien van medicatie en dieet), of aan vroegtijdige signalering van achteruitgang van de toestand van de patiënt en de snelle reactie op een dergelijke achteruitgang. Anderen benadrukken het belang van optimale medicamenteuze behandeling, klinische stabiliteit, de toegang tot medisch specialistische behandeling of de rol van de verpleegkundige als vangnet voor patiënten.1, 4–8

Uit voorgaande hoofdstukken is duidelijk geworden dat een hartfalenprogramma een belangrijke rol kan spelen bij het verbeteren van zorg aan patiënten met hartfalen. In de loop van de jaren zijn in Nederland diverse hartfalenprogramma’s opgezet. In 2000 werd in Nederland in 46 ziekenhuizen en vanuit veertien thuiszorgorganisaties een hartfalenprogramma georganiseerd, meestal in de vorm van een hartfalenpoli.1 Inmiddels is dit aantal flink opgelopen.

Verpleegkundigen, hartfalenverpleegkundigen niet uitgezonderd, krijgen in hun beroepsuitoefening vroeg of laat te maken met ethisch problematische situaties. Hoe kunnen we te weten komen dat we te maken hebben met een ethisch dilemma of, meer algemeen, met een ethisch probleem? Een aanwijzing hiervoor kunnen we halen uit het feit dat een bepaalde situatie ons raakt, ons aan het hart gaat of ons bezig houdt. Soms denkt of zegt iemand: ‘Dat doe je gewoon niet’ of ‘Zo hoort dat toch niet.’ Dit kan een aanwijzing zijn voor de vraag of het wel ethisch is wat wij doen. In een iets andere formulering: ‘Is het wel moreel verantwoord wat wij doen?’ Een van de laatste argumenten die wij, als mensen of als verpleegkundigen, in een ethische discussie gebruiken, luidt: ‘Dat is nu eenmaal tegen mijn principes.’ In de meeste gevallen houdt daarmee de discussie op, omdat men verder niet kan benoemen om welke principes het precies gaat. Het argument komt vaak neer op het willen overbrengen van een sterk gevoel dat iets niet kan of niet mag of niet zou moeten kunnen of mogen.