Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Kortweg zijn mensen met een verstandelijke beperking te omschrijven als mensen met een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren. Kenmerkend zijn de beperkingen op het gebied van sociale (zelf)redzaamheid.

De terminologie om mensen met een verstandelijke beperking aan te duiden is in de loop van de jaren vaak veranderd. Dit heeft te maken met het negatieve beeld dat een bepaalde term na verloop van tijd oproept. Zo is tegenwoordig de term ‘verstandelijk gehandicapt’ niet meer vanzelfsprekend. De voorkeur gaat nu uit naar ‘verstandelijke beperking’. Vele jaren werden diagnostische begrippen als idioot, imbeciel en debiel dagelijks gebruikt om mensen met diverse mate van verstandelijke beperking aan te duiden. Helaas werden dat scheldwoorden en sociale diskwalificaties. Sommigen vinden ‘verstandelijke beperking’ nog te negatief, zij spreken liever over ‘mensen met mogelijkheden’. Deze trend heeft als bezwaar dat het problemen verhult en ontkent. De waarheid ligt ergens in het midden: het gaat om mensen die hun beperkingen hebben, maar in andere opzichten over mogelijkheden beschikken. Een term die of alleen de beperkingen of alleen de mogelijkheden benadrukt schiet per definitie tekort. Op dit moment lijkt daarom de omschrijving ‘mensen met een verstandelijke beperking’ het meest toereikend.

Het daadwerkelijk aantal mensen met een verstandelijke beperking in Nederland is niet bekend, maar wordt geschat tussen 112.000 en 231.000.

De verwachting voor 2020 is dat de prevalentie van mensen met een beperking gelijk blijft. De effecten van oudere moeders, meer erfelijkheidsvoorlichting en prenataal onderzoek, meer allochtonen en een hogere levensverwachting van mensen met een verstandelijk beperking lijken elkaar op te heffen. De gemiddelde leeftijd van mensen met een verstandelijke beperking neemt toe, wat betekend dat de groep vergrijst. Hierdoor neemt de complexiteit van de zorgverlening toe, met een grote taak voor de verpleegkundige en voor agogisch medewerkers.

In dit hoofdstuk wordt allereerst de definiëring van verstandelijke beperking, een indeling naar ernst en een indeling in oorzaken behandeld. Daarna komt een aantal te onderscheiden groepen aan bod, zoals mensen met een verstandelijke beperking met meervoudige beperkingen, autisme of psychiatrische stoornissen. Vervolgens wordt ingegaan op historische ontwikkelingen van 1900 tot heden, bijzondere zorgbehoeften, zorgvormen en de rol van begeleiders, verzorgenden en verpleegkundigen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tot slot wordt de relevante wetgeving besproken.

De groep mensen met een verstandelijke beperking is zeer heterogeen. Er zijn verschillen in ernst, oorzaak, het ontstaan van gezondheidsproblemen en de leeftijd waarop de beperking zichtbaar wordt. Zoals in hoofdstuk 1 besproken kan de oorzaak voor de geboorte (prenataal), rond de geboorte (perinataal) of op jonge leeftijd (postnataal) liggen (zie ook tabel 1.2). In dit hoofdstuk komt een aantal oorzaken of syndromen (verzameling van samen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen) aan bod. Besproken worden het downsyndroom, fragiele-X-syndroom, angelmansyndroom, prader-willisyndroom, klinefeltersyndroom, turnersyndroom, cri-du-chatsyndroom, cornelia-de-langesyndroom, noonansyndroom, rettsyndroom, foetaal alcoholsyndroom, congenitale infecties (rubella, toxoplasmose en cytomegalie), stofwisselingsziekten (fenylketonurie, galactosemie, vetzuuroxidatiestoornis en glycogeenstapelingsziekte), perinatale oorzaken en psycho/postnatale oorzaken. Na een beschrijving van de aandoening komen de oorzaak, het stellen van de diagnose, de gezondheidsproblemen en de aandachtspunten voor zorg en begeleiding aan bod.