Top

Gepubliceerd in:

2023 | OriginalPaper | Hoofdstuk

14. Zelfmanagement en eigen regie aan het einde van het leven

Auteurs : Dr. Erica Witkamp, Prof. dr. Judith Rietjens

Gepubliceerd in: Verpleegkundige ondersteuning bij zelfmanagement en eigen regie

Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum

Samenvatting

Dit hoofdstuk gaat over zelfmanagement en eigen regie van patiënten en hun naasten in de palliatieve fase van de ziekte, aan het einde van het leven. Eerst leggen we uit wat wordt verstaan onder de palliatieve fase en wat palliatieve zorg inhoudt. Daarna wordt beschreven voor welke uitdagingen mensen in de palliatieve fase staan en wat het belang van eigen regie en waardigheid in deze fase is. Vervolgens bespreken we wat passende zorg in de laatste levensfase betekent. Aan de hand van vier voorbeelden laten we zien wat zelfmanagementondersteuning in de palliatieve fase in de praktijk inhoudt en wat dit betekent voor de verpleegkundige.

vorige hoofdstuk Zelfmanagementinterventies: ontwikkeling, evaluatie en implementatie

volgende hoofdstuk Familiegerichte zelfmanagementondersteuning

Alleen toegankelijk voor geautoriseerde gebruikers

Andershed, B., & Ternestedt, B. M. (2001). Development of a theoretical framework describing relatives’ involvement in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 34(4), 554–562. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2001.01785.xCrossRefPubMed

Arslan, M., Van Dongen, S. I., Witkamp, E., Van Hooft, S. M., Billekens, P., Kranenburg, L. W., Stoevelaar, R., Van der Rijt, C. C. D., Van Dijk, M., Van der Heide, A., & Rietjens, J. A. C. (2022). Nurse Practitioners’ self-efficacy and behavior in supporting self-management of patients with a progressive, life-threatening illness and their relatives: A nationwide, cross-sectional online survey. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 24(4), E126–E134. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000863CrossRef

Baart, A. & Grypdonck, M. (2008). Verpleegkunde en presentie: Een zoektocht in dialoog naar de betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg. Uitgeverij Lemma.

Bakker, E. M., Witkamp, F. E., Luu, K. L. N., Van Dongen, S. I., Raijmakers, N. J. H., Van Roij, J., Van der Heide, A., & Rietjens, J. A. C. (2022). Caregiver activation of relatives of patients with advanced cancer. European Journal of Cancer Care, 31(6), e13656. https://doi.org/10.1111/ecc.13656CrossRefPubMedPubMedCentral

Becqué, Y. N., Rietjens, J. A. C., Van Driel, A. G., Van der Heide, A., & Witkamp, E. (2019). Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies, 97, 28–39. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011CrossRefPubMed

Boddaert, M., Douma, J., Dijxhoorn, F., & Bijkerk, M. (2019). Kwaliteitskader palliatieve zorg. Geraadpleegd op 12-10-2022 https://palliaweb.nl/publicaties/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland-public.

Bolt, S. R., Van der Steen, J. T., Schols, J. M., Zwakhalen, S. M., Janssen, D. J., & Meijers, J. M. (2021). De rol van de verzorgende en verpleegkundige in het advance care planning proces. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 52(1).

Brinkman-Stoppelenburg, A., Rietjens, J. A., & Van der Heide, A. (2014). The effects of advance care planning on end-of-life care: A systematic review. Palliative Medicine, 28(8), 1000–1025. https://doi.org/10.1177/0269216314526272CrossRefPubMed

Bulechek, G. M., Butcher, H. K., Dochterman, J. M., & Wagner, C. M. (Red.) (2016). Verpleegkundige interventies. Bohn Stafleu van Loghum.

Bijnsdorp, F. M. (2022). Combining paid work and family care at the end of life: Experiences, support needs and the impact on health and wellbeing. Vrije Universiteit Amsterdam.

CBO (2013). Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Geraadpleegd op https://docplayer.nl/12944696-Zorgmodule-palliatieve-zorg-1-0.html

CBO (2014). Zorgmodule Zelfmanagement 1.0. Het ondersteunen van eigen regie bij mensen met één of meerdere chronische ziekten. Geraadpleegd op www.zorgvoorbeter.nl/zorgvoorbeter/media/documents/thema/persoonsgerichte-zorg/zorgmodule-zelfmanagement-1-0.pdf.

Chochinov, H. M. (2002). Dignity-conserving care–a new model for palliative care: Helping the patient feel valued. JAMA, 287(17), 2253–2260. https://doi.org/10.1001/jama.287.17.2253CrossRefPubMed

De Veer, A. J. E., Slev, V. N., Pasman, H. R., Verdonck-de Leeuw, I. M., Francke, A. L., & Van Uden-Kraan, C. F. (2020). Assessment of a structured self-management support intervention by nurses for patients with incurable cancer. Oncology Nursing Forum, 47(3), 305–317. https://doi.org/10.1188/20.ONF.305-317CrossRefPubMed

De Wit, A., Koelewijn-Vissers, M. C., & Guldemond-de Jong, A. (2010). Competentiebeschrijving voor de verpleegkundige in de palliatieve zorg. V&VN. Geraadpleegd op www.venvn.nl/media/lexmvcnx/competentiebeschrijving-voor-de-verpleegkundige-in-de-palliatieve-zorg.pdf.

Dierckx de Casterlé, B. (2015). Realising skilled companionship in nursing: A utopian idea or difficult challenge? Journal of Clinical Nursing, 24(21–22), 3327–3335. https://doi.org/10.1111/jocn.12920CrossRefPubMed

Dong, S. T., Butow, P. N., Tong, A., Agar, M., Boyle, F., Forster, B. C., Stockler, M., & Lovell, M. R. (2016). Patients’ experiences and perspectives of multiple concurrent symptoms in advanced cancer: A semi-structured interview study. Supportive Care in Cancer, 24(3), 1373–1386. https://doi.org/10.1007/s00520-015-2913-4CrossRefPubMed

Ekström, M., Allingham, S. F., Eagar, K., Yates, P., Johnson, C., & Currow, D. C. (2016). Breathlessness during the last week of life in palliative care: An Australian prospective, longitudinal study. Journal of Pain and Symptom Management, 51(5), 816–823. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.12.311CrossRefPubMed

Gastmans, C. (2013). Dignity-enhancing nursing care: A foundational ethical framework. Nursing Ethics, 20(2), 142–149. https://doi.org/10.1177/0969733012473772CrossRefPubMed

Grey, M., Schulman-Green, D., Knafl, K., & Reynolds, N. R. (2015). A revised self- and family management framework. Nursing Outlook, 63(2), 162–170. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2014.10.003CrossRefPubMed

Hardy, B., King, N., & Rodriguez, A. (2014). The experiences of patients and carers in the daily management of care at the end of life. International Journal of Palliative Nursing, 20(12), 591–598. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.12.591

Hui, D., Nooruddin, Z., Didwaniya, N., Dev, R., De La Cruz, M., Kim, S. H., Kwon, J. H., Hutchins, R., Liem, C., & Bruera, E. (2014). Concepts and definitions for “actively dying,” “end of life,” “terminally ill,” “terminal care,” and “transition of care”: A systematic review. Journal of Pain and Symptom Management, 47(1), 77–89. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.02.021CrossRefPubMed

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) (2010). Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg. Landelijke richtlijn, Versie: 2.0. Geraadpleegd op https://docplayer.nl/11328701-Algemene-inleiding-richtlijnen-palliatieve-zorg.html.

Jansen, J., Van Weert, J. C., de Groot, J., Van Dulmen, S., Heeren, T. J., & Bensing, J. M. (2010). Emotional and informational patient cues: The impact of nurses’ responses on recall. Patient Education and Counseling, 79(2), 218–224. https://doi.org/10.1016/j.pec.2009.10.010CrossRefPubMed

Johnston, B., Rogerson, L., Macijauskiene, J., Blaževičienė, A., & Cholewka, P. (2014). An exploration of self-management support in the context of palliative nursing: A modified concept analysis. BMC Nursing, 13, 21. https://doi.org/10.1186/1472-6955-13-21CrossRefPubMedPubMedCentral

Killackey, T., Peter, E., Maciver, J., & Mohammed, S. (2019). Advance care planning with chronically ill patients: A relational autonomy approach. Nursing Ethics, 27(2), 360–371. https://doi.org/10.1177/0969733019848031CrossRefPubMed

KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij der Geneeskunst) Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase (2015). Niet alles wat kan, hoeft: Passende zorg in de laatste levensfase. Geraadpleegd op https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/niet-alles-wat-kan-hoeft.

Koekoek, B. I. (2014). Regie over plaats van sterven: Een kwantitatieve en kwalitatieve verkenning. Geraadpleegd op https://www.vptz.nl/wp-content/uploads/2016/01/Regie-over-de-plaats-van-sterven-een-kwantitatieve-en-kwalitatieve-verkenning.pdf.

Luu, K. L., Witkamp, F. E., Nieboer, D., Bakker, E. M., Kranenburg, L. W., Van der Rijt, C. C. D., Lorig, K., Van der Heide, A., & Rietjens, J. A. C. (2022). Effectiveness of the “Living with Cancer” peer self-management support program for persons with advanced cancer and their relatives: Study protocol of a non-randomized stepped wedge study. BMC Palliative Care, 21(1), 107. https://doi.org/10.1186/s12904-022-00994-5CrossRefPubMedPubMedCentral

Milberg, A., Olsson, E. C., Jakobsson, M., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2008). Family members’ perceived needs for bereavement follow-up. Journal of Pain and Symptom Management, 35(1), 58–69. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2007.02.039CrossRefPubMed

Noorlandt, H., Stoevelaar, R., Van Dongen, S., Arslan, M., Luu, N., Kranenburg, L., Witkamp, E., Van der Rijt, C., Lorig, K., Van der Heide, A., & Rietjens, J. (2022). Challenges in self-management of persons living with advanced cancer: An exploratory, in-depth interview study. European Journal of Cancer Care, 31(6), e13638. https://doi.org/10.1111/ecc.13638CrossRefPubMedPubMedCentral

Östlund, U., Brown, H., & Johnston, B. (2012). Dignity conserving care at end-of-life: A narrative review. European Journal of Oncology Nursing: The Official Journal of European Oncology Nursing Society, 16(4), 353–367. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2011.07.010CrossRefPubMed

Oskam, J. (2021). Tussenland; over leven met de dood in je schoenen. Uitgeverij de Graaf.

Over palliatieve zorg. (2023). Vermoeidheid. Geraadpleegd op https://overpalliatievezorg.nl/lichamelijke-en-psychische-klachten/vermoeidheid

Pel, R., Haan, H., Dame, B., & Bulsink, W. (2015). Meer eigen regie in de palliatieve fase. Actieonderzoek bij palliatieve patiënten. Kwaliteit in Zorg, 3, 20–21.

Remmerswaal, J. L. M. (2015). Persoonsdynamica: Professioneel omgaan met emoties. Bohn Stafleu van Loghum.

Schulman-Green, D., Jaser, S., Martin, F., Alonzo, A., Grey, M., McCorkle, R., Redeker, N. S., Reynolds, N., & Whittemore, R. (2012). Processes of self-management in chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 44(2), 136–144. https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.2012.01444.xCrossRefPubMedPubMedCentral

Van der Smissen, D., Overbeek, A., Van Dulmen, S., Van Gemert-Pijnen, L., Van der Heide, A., Rietjens, J. A., & Korfage, I. J. (2020). The feasibility and effectiveness of web-based advance care planning programs: Scoping review. Journal of Medical Internet Research, 22(3), e15578. https://doi.org/10.2196/15578CrossRefPubMedPubMedCentral

Van Dongen, S. I., De Nooijer, K., Cramm, J. M., Francke, A. L., Oldenmenger, W. H., Korfage, I. J., Witkamp, F. E., Stoevelaar, R., Van der Heide, A., & Rietjens, J. A. (2020). Self-management of patients with advanced cancer: A systematic review of experiences and attitudes. Palliative Medicine, 34(2), 160–178. https://doi.org/10.1177/0269216319883976CrossRefPubMed

Van Dongen, S. I., Stoevelaar, R., Kranenburg, L. W., Noorlandt, H. W., Witkamp, F. E., Van der Rijt, C. C. D., Van der Heide, A., & Rietjens, J. A. C. (2022). The views of healthcare professionals on self-management of patients with advanced cancer: An interview study. Patient Education and Counseling, 105(1), 136–144. https://doi.org/10.1016/j.pec.2021.05.021CrossRefPubMed

Van Duin, C., & Stoeldraijer, S. L. (2012). Bevolkingsprognose 2012–2060. Langer leven, langer werken. CBS. Geraadpleegd op https://www.cbs.nl/nl-nl/achtergrond/2013/47/bevolkingsprognose-2012-2060-langer-leven-langer-werken.

Van Gennip, I. E., Pasman, H. R., Oosterveld-Vlug, M. G., Willems, D. L., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2013). The development of a model of dignity in illness based on qualitative interviews with seriously ill patients. International Journal of Nursing Studies, 50(8), 1080–1089. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2012.12.014CrossRefPubMed

Van Houtven, C. H., Ramsey, S. D., Hornbrook, M. C., Atienza, A. A., & Van Ryn, M. (2010). Economic burden for informal caregivers of lung and colorectal cancer patients. The Oncologist, 15(8), 883–893. https://doi.org/10.1634/theoncologist.2010-0005CrossRefPubMedPubMedCentral

Visser, G. (2008). Factsheet mantelzorg in de palliatief terminale fase. Geraadpleegd op www.zorgvoorbeter.nl/zorgvoorbeter/media/documents/thema/palliatieve-zorg/factsheet_mantelzorg_in_de_palliatief_terminale_fase.pdf.

Witkamp, E. (2020). Zorg om naasten. Openbare les. Geraadpleegd op 25-11-2022 op https://www.hogeschoolrotterdam.nl/contentassets/0bcaf75873874d479e40194770e28012/hr200006_openbare-les-boekje-erica-witkamp_digitaal.pdf.

Witkamp, E., Droger, M., Janssens, R., Van Zuylen, L., & Van der Heide, A. (2016). How to deal with relatives of patients dying in the hospital? Qualitative content analysis of relatives’ experiences. Journal of Pain and Symptom Management, 52(2), 235–242. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.02.009CrossRefPubMed

WHO (World Health Organization) (z.d.). Palliative care. Geraadpleegd op https://www.who.int/health-topics/palliative-care.

ZonMw (2017). Zingeving in zorg. Signalement. Geraadpleegd op https://publicaties.zonmw.nl/zingeving-in-de-zorg/.

Titel: Zelfmanagement en eigen regie aan het einde van het leven
Auteurs: Dr. Erica Witkamp
Prof. dr. Judith Rietjens
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Boek: Verpleegkundige ondersteuning bij zelfmanagement en eigen regie
Print ISBN: 978-90-368-2918-2

Elektronisch ISBN: 978-90-368-2919-9

Copyright: 2023
DOI: https://doi.org/10.1007/978-90-368-2919-9_14

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Log in om toegang te krijgen