Zeldzame aandoeningen: de betekenis van patiëntenorganisaties en de VSOP voor de zorgverlener

Veel artsen en overige zorgverleners in de eerstelijnszorg blijken in de praktijk niet goed te weten wat hun rol is in de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening. De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de patiëntenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, wil met deze bijdrage de horizon voor medisch professionals verbreden. Het belang van verwijzing naar zowel patiëntenorganisaties als expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt nader uitgewerkt. Tevens wordt ingegaan op allerlei andere zaken waarin de arts vroeg of laat een rol heeft, zoals tijdige diagnosestelling, genetica, zorg rondom de zwangerschap, alsmede de voor patiënten met zeldzame aandoeningen belangrijke terreinen van wetenschappelijk onderzoek en zorgbeleid.