‘Ze luisteren niet goed naar me’

Volgens de Richtlijn begint gedeelde besluitvorming met vraagverheldering, waarbij de professional ouders en jeugdige vraagt welke problemen zij ervaren en welke last ze daarvan hebben. Tijdens de probleemen klachtanalyse onderzoekt de professional samen met ouders en jeugdige wat de problemen zijn, hoe deze zijn ontstaan, wat de problemen in stand houdt, wat mogelijke gevolgen zijn en wat dit betekent voor de toekomst. De professional gebruikt daarbij geen vaktermen of legt ze in eenvoudige bewoordingen uit. De professional vraagt vervolgens of ouders en jeugdige zich kunnen vinden in het beeld dat hij van de problemen schetst en nodigt hen actief uit om met hem in dialoog te gaan om te komen tot een gedeeld verhaal.

In de zes jaar dat we hulp hebben ontvangen voor onze zoon (laten we hem hier Tijs noemen) hebben wij meerdere keren in de diagnostische molen gezeten. Tijdens een van deze trajecten was weinig sprake van gezamenlijkheid. We kregen een intakegesprek, leverden Tijs een aantal keer af voor diagnostisch onderzoek en kregen toen een adviesgesprek, waarin ons uitsluitsel werd gegeven over de diagnose en het te volgen traject. Volgens de professional had Tijs stoornis A en B. Stoornis A was voor ons herkenbaar. Het was verdrietig dit te horen, maar het leverde geen verrassing op. Stoornis B was voor ons nogal verrassend en niet helemaal herkenbaar. Mijn partner moest denken aan een film over onder andere iemand met stoornis B en kon dit niet rijmen met Tijs. Hoewel ik sommige kenmerken wel herkende, had Tijs ook sterke kanten die voor mijn gevoel stoornis B uitsloten. We gingen hierover in gesprek, maar de professional bleef bij haar standpunt en er ontstond geen gezamenlijk beeld over Tijs.

Wat betekende dat voor de rest van het hulptraject? Van de oudercursus – voor ouders van kinderen met stoornis B – heb ik maar zeer weinig meegekregen. Niet omdat ik een ongemotiveerde ouder was, maar omdat ik onze zoon nog steeds niet herkende in het beeld dat werd geschetst. Ik dacht zeer regelmatig: dit gaat niet over mijn kind, dit gaat niet over Tijs. In de ouderbegeleiding die volgde, sloeg ook de psychoeducatie die vaak begon met een zin als: ‘Kinderen met stoornis B hebben regelmatig…’ niet goed aan. Ik dacht vaak: maar geldt dit wel voor Tijs? Het gevolg van het gebrek aan gedeelde beeldvorming was dus dat er veel energie van onszelf en van de professionals verloren ging aan langs elkaar heen praten. Onze zoon ontving daardoor sub-optimale hulp.

Hoe het ook anders kan, maakten we enkele jaren later mee. Opnieuw volgden we met Tijs een diagnostisch traject. Dit keer bij een andere organisatie. Hier waren de professionals vanaf de start geïnteresseerd in onze bedenkingen bij stoornis B. Ze vonden de vraagtekens die wij zetten belangrijke diagnostische informatie. Ook werden we als ouders uitgenodigd bij het teamoverleg waarin de bevindingen werden besproken. De psychiater begon met de opmerking: ‘Tijs is een boeiende puzzel. Hij scoort op het onderzoek eigenlijk te laag voor stoornis B.’ Vervolgens ontstond een gesprek waarin iedereen kon aangeven welk probleemgedrag maakte dat we wél dachten aan stoornis B en wat maakte dat we er níet aan dachten. Hierin waren we als ouders gelijkwaardige gesprekspartner. En natuurlijk, ook wij zagen en zien wel degelijk gedrag dat past bij stoornis B. Het eindigde met de vraag van de psychiater: ‘Het is misschien niet ideaal, maar zullen we maar met elkaar afspreken dat we toch spreken van stoornis B?’ Op dat moment was voor het eerst na vier jaar hulp sprake van gedeelde beeldvorming. Door de problemen te benoemen als stoornis B, werd bepaald gedrag beter te begrijpen en te hanteren, maar het was slechts hulpmiddel en de professionals hielden oog voor Tijs in al zijn facetten.

Om te komen tot gedeelde besluitvorming vraagt de professional aan de ouders en de jeugdige – zo geeft de Richtlijn aan – wat hen kan helpen om goed om te gaan met de problemen. Vervolgens bespreekt hij welke oplossingen of behandelmogelijkheden hij ziet, wat de voor- en nadelen en de te verwachten resultaten zijn. De professional vraagt aan ouders en jeugdige hoe zij tegen de verschillende mogelijkheden aankijken en welke wensen en voorkeuren zij hebben. Hij neemt de verantwoordelijkheid voor de opvoeding en de problemen niet van ouders over, maar helpt hen zelf beslissingen te nemen door vragen te stellen waarmee de ouders en de jeugdige zicht krijgen op hun wensen en voorkeuren Tot slot beslissen de professional, ouders en jeugdige samen welke mogelijkheid het beste aansluit.

Sommige van de professionals waarmee we te maken kregen, legden gedeelde besluitvorming uit als: ‘Het blijft uw verantwoordelijkheid, dus u moet zelf de beslissingen nemen.’ Ook bij heel ingewikkelde beslissingen met mogelijk verstrekkende gevolgen (bijv. rondom medicatie of opname) bleven de professionals de verantwoordelijkheid voor besluiten eenzijdig bij ons als ouders leggen en gaven ze zelfs geen advies. Dat voelde helemaal niet als gedeelde besluitvorming. Ik heb me daar erg over verbaasd. Wanneer ik mijn haar laat knippen, vind ik een duidelijk advies van de kapper al prettig. Als het dan gaat om iets dat zoveel belangrijker is, namelijk je kind, dan blijft een duidelijk advies achterwege, om de verantwoordelijkheid bij de ouders te laten? Ik hoorde een moeder hier eens over zeggen: ‘Ik wil niet dat de regie en besluiten eenzijdig bij mij liggen, daarvoor zijn de besluiten te ingewikkeld.’ Ik herken dat. Het is doodeng om besluiten te nemen als het erg slecht gaat met je kind en je de gevolgen niet kunt overzien.

Maar we hadden gelukkig ook andere ervaringen. Professionals die verschillende oplossingen aan ons voorlegden, aangaven wat volgens hen wel of niet verstandig was, die onze mening vroegen en luisterden naar onze overwegingen. Vervolgens namen we samen een beslissing. Deze professionals vertrouwden voor ons gevoel veel meer op hun eigen professionele deskundigheid. Wij mochten hierop leunen, zonder dat zij ons dit eenzijdig oplegden. Dat voelde echt als gedeelde besluitvorming. Het was een verademing.

De Richtlijn gaat vooral in op de formele kant van gedeelde verantwoordelijkheid, namelijk in het geval van een jeugdbeschermingsmaatregel. Ook dan is gedeelde besluitvorming mogelijk. Wat minder aan bod komt in de richtlijn is hoe de professional ervoor kan zorgen dat ouders en jeugdige gedeelde verantwoordelijkheid ervaren: dat de professional meeleeft met ouders en jeugdige, meevoelt en er is als dit nodig is. In de presentiebenadering (een manier van werken die de relationele afstemming tussen cliënt en zorggever als basis voor hulp en steun ziet) benadrukken ze dat de professional ‘aanklampbaar’ moet zijn. Dit betekent dat hij niet alleen bereikbaar, maar ook beschikbaar is. Dat hij er is als er een luisterend oor nodig is. Dat hij zijn werk inricht naar het ritme van de mensen voor wie hij werkt.

Gedeelde verantwoordelijkheid zit vaak in subtiele dingen. Een huisarts die graag wil dat je eens in de vier maanden langskomt om hem te informeren, zodat hij op afstand mede regie blijft voeren. Een psychiater die de dialoog met je aangaat, maar ook vaart op zijn eigen professionaliteit als het gaat om het inschatten van medicatiegebruik. Een behandelaar die je zoon enkele maanden na afronding van de behandeling een kaartje stuurt. Professionals die zeggen dat je vooral moet bellen als de nood aan de man is. Een ouderbegeleider die je onverwachts belt in een slechte periode, om te horen of je het nog volhoudt. Het zijn kleine gebaren, maar ze maken dat je voelt dat er sprake is van gedeelde verantwoordelijkheid.

Gedeelde beeldvorming, besluitvorming en verantwoordelijkheid is een ware kunst. Het is lastig te vatten in een methodiek, maar ervaringen van ouders en kinderen geven wel een inkijkje in wat het vraagt. Uit mijn eigen ervaringen en de verhalen die ik hoor van ouders en jongeren blijkt ook dat ouders en jongeren verschillen in wat ze nodig hebben. Dat vraagt van de professional een voortdurend aansluiten bij elke unieke cliënt. Daarom is het belangrijk dat de professional regelmatig checkt bij zichzelf en de ander: ‘Luister ik wel echt? Toon ik oprechte interesse in de dagelijkse ervaringen en ervaringsdeskundigheid van deze ouders en of deze jongere? Nodig ik uit tot een dialoog over gezamenlijke beeldvorming en besluitvorming? Ben ik aanklampbaar en toon ik medeverantwoordelijkheid?’ Dit is hard nodig om de voortdurende aanklacht van ouders en jeugdigen – ‘Ze luisteren niet goed naar me’ – te laten verdwijnen.