‘Mantelzorger’ is een vakterm die inmiddels in het gewone taalgebruik aardig ingeburgerd is geraakt. Hij is afgeleid van het begrip ‘mantelzorg’, dat de Utrechtse hoogleraar Hattinga Verschure, zo’n veertig jaar geleden introduceerde. Hij omschreef het als volgt: ‘Steeds geschiedt deze vorm van zorgverlening (HN: mantelzorg) op basis van stilzwijgende bereidheid tot wederkerigheid (…). De (HN: mantel-) zorg heeft door haar emotionele aspecten en het niet op de voorgrond staan van zakelijke motieven, een warm karakter. (…) Ze is immers voor elk lid van de groep als een mantel die verwarmt, beschut en beveiligt. Een definierend kenmerk van mantelzorg is, dat daarbij ieder individu zowel zorgverlener als zorgontvanger kan zijn. Wat betreft de soort zorg die verleend wordt, alsook in het verloop van de tijd, zijn de rollen verwisselbaar (Hattinga Verschure, 1981, p. 56). Hattinga Verschure geeft daarmee in feite aan dat mantelzorger zijn meer vormen kan aannemen, wisselend in de tijd en in de relatie. In het beleid, het onderzoek, maar ook in de praktijk van de zorg, gaan we daar vaak aan voorbij. En dat is niet zo handig.
‘De’ mantelzorger
De vraag ‘wie is de mantelzorger’ ofwel ‘wat is de identiteit van de mantelzorger’, is makkelijker gesteld dan beantwoord. We zien dat in het boek Liefde met voorbedachten rade van oud-sportarts Jos Benders (2016). Benders beschrijft hoe hij als mantelzorger voor zijn bijna honderdjarige moeder zorgde. Na een CVA woonde zij ernstig hulpbehoevend nog vier jaar zelfstandig in haar eigen huis. Dat was ingewikkeld. Twaalf gediplomeerde en ongediplomeerde helpers en maar liefst tien behandelaren waren betrokken in wat Benders de ‘éénpersoonskliniek’ noemt. De zorg werd betaald vanuit een pgb, de zorgverzekeringswet en uit eigen middelen. Als je het verhaal leest, zie je dat Benders naast mantelzorger ook manager, werkgever, financier, ethicus, zaakwaarnemer, gemachtigde, uitvoerder, behandelaar, privédetective (er waren enkele gevallen van diefstal) en zoon was. Dat kan ‘mantelzorger’ zijn inhouden! Wat is dan de identiteit van ‘de’ mantelzorger?
We hebben daar doorgaans geen eenduidig beeld bij. Wanneer een organisatie bijvoorbeeld zegt: ‘we gaan de familieparticipatie bevorderen’ is dat een onduidelijke boodschap aan medewerkers en mantelzorgers (in dit geval familieleden). En dat terwijl veel zorgmedewerkers (bijvoorbeeld in verpleeghuizen) de familie vaak als de grootste stressfactor in hun werk ervaren. Als er weer een pleidooi voor de participatiesamenleving komt, hebben familie en beroepskrachten uiteenlopende beelden van wat er van hen verwacht wordt. Vaak zien we weerstand en verzet wanneer mantelzorgers worden aangesproken. Er wordt immers al zoveel informele hulp geboden! Welke identiteit of rol wordt aangesproken en waarom ontstaat er zoveel ruis?
Combinatie van identiteiten
Om daar een antwoord op te geven, is het goed even stil te staan bij het begrip ‘identiteit’. De Vlaamse psychologie hoogleraar Paul Verhaege (2012) betoogt dat iemands identiteit betekenis krijgt in relatie tot anderen. Je verbindt en onderscheidt je in de waarden en opvattingen van de ander. En dat blijft niet de hele tijd hetzelfde. Je ontwikkelt je identiteit in de interactie, het meebewegen en vaak ook tegen-bewegen.
Zowel de mantelzorger als de hulpverlener (en uiteraard de cliënt) bewegen zich in een scala van identiteiten. Het lijkt wel een wisseldans; je danst het lekkerst met iemand waarmee je een goede band hebt en die je aanvoelt, maar je moet zelf op de goede manier je passen zetten. Als je uit de pas loopt omdat je een andere dans wilt dansen, gaat het fout.
Uit de pas lopen gebeurt bij mantelzorg of familieparticipatie ook al gauw. Zo laat nog niet gepubliceerd onderzoek van promovenda Luzan Koster zien dat verzorgenden in een psychogeriatrisch verpleeghuis vanuit wisselende identiteiten werken in relatie tot de familie en de bewoners van de afdeling waar zij werken. Daarin schakelen zij vaak snel. Zo kunnen zij de mantelzorger verschillende identiteiten toedichten: iemand die zelf hulp nodig heeft, iemand die te gast is, iemand die een buitenstaander is of iemand die kan meehelpen. Dat verschilt per cliënt, familielid/ mantelzorger en medewerker. Omgekeerd blijken zijzelf verschillende identiteiten te hanteren, bijvoorbeeld die van professionele zorgverlener, van meelevend medemens, de socializer en die van regelaar die een huiskamer met bewoners ‘runt’. Deze staan weliswaar niet los van elkaar, maar kunnen op een verschillende manier op de voorgrond staan.
Die combinatie van identiteiten gaat niet altijd goed. Het zal niet werken wanneer een familielid als zorgvrager aandacht opeist voor persoonlijke overbelasting op het moment dat de medewerker zich opstelt als regelaar die hulp verwacht van de familie bij het koken. In de zorgrelatie zijn wederzijdse identiteiten vaak anders dan je op het eerste gezicht zou denken. Vaak worden ze onderling ook niet begrepen. We weten uit ander onderzoek dat ook in de thuissituatie het samenspel van informele en formele zorg niet vanzelf gaat. Vaak is het zelfs afwezig (Zwart-Olde e.a., 2013). Daarbij komt dat mensen elkaar niet zomaar begrijpen, laat staan dat ze zomaar tot de beste keuze voor en met de cliënt komen.
Betekenisgeving
Het probleem is voor een deel terug te voeren op verschillende betekenisgeving aan dezelfde relatie en de situatie. Een mantelzorger, professioneel zorgverlener en uiteraard de cliënt heeft een opvatting over wat goede zorg is. Maar die opvattingen zijn lang niet altijd gelijk. Dat blijkt onder meer uit onderzoek van Oosterveld-Vlug en collega’s (2014) naar wat verpleeghuisbewoners, hun naasten, verzorgenden, verpleegkundigen en specialisten ouderengeneeskunde als waardige zorg voor de betrokken bewoner zien. Die opvattingen corresponderen niet zonder meer met wat de bewoner belangrijk vindt. ‘Zorg geven zoals je die zelf zou willen krijgen’, is niet altijd het beste uitgangspunt, zo blijkt.
Maar gedeelde betekenisgeving is noodzakelijk voor een goed samenspel tussen informele en formele zorgverleners, alsook binnen deze groepen. Het boek van Jos Benders laat levendig zien dat in een complexe zorgsituatie een groot aantal betrokkenen een rol kan spelen, ieder met eigen emoties en opvattingen over gewenste handelingen. En dat dat niet altijd op één lijn zit. Hoe je betekenis geeft aan je identiteit als mantelzorger of professional zie je terug in de opvattingen over wat je onder goede zorg verstaat en wie welke taak op zich zou moeten nemen. Die opvattingen zijn niet zomaar gelijk of congruent.
Teamvorming
Dit roept de vraag op of we niet té eenvoudig aannemen, dat er cliënten, mantelzorgers, vrijwilligers, burgers en professionals zijn met eenduidige rollen en karakteristieken. Zij weerspiegelen immers geen eenduidige afgebakende identiteiten. Dat zagen we enkele jaren geleden in de discussie over het voorstel van zorgorganisatie de Vierstroom, dat mantelzorgers per maand vier uur zouden meehelpen. Naast het op het oog verplichtende karakter van het voorstel, kwam naar voren of vrijwilligers en mantelzorgers niet het werk van zorgmedewerkers doen als ze zorgtaken verrichten. Het helpt ons niet verder als we een strak onderscheid maken tussen formele en informele zorg, tussen organisaties en hun medewerkers en de samenleving en haar burgers. Het gaat erom dat we bij complexe situaties goede teams maken en creatieve oplossingen vinden van en met de betrokken mensen. Het gaat om mensen die wisselende identiteiten kunnen innemen en die met begrip voor het perspectief van de ander betekenis kunnen geven aan de situatie. In goede teamvorming zijn verder van belang: onderling vertrouwen, vroegere en toekomstige relaties tussen betrokkenen, beloning, druk van buitenaf, wederzijds begrip en verantwoordelijkheid voor het proces dat men met elkaar (mee)maakt. Wat tegenwerkt is tijdsdruk, vermoeidheid en de neiging om het proces snel te beëindigen (Nies & Beersma, 2016). We bepalen voor een deel als mantelzorger en als professional sámen wat mantelzorg is. Of dat goed gaat, hangt af van of we de goede condities voor samenwerking scheppen.
Zes ezelsbruggetjes voor een goede dialoog
1.
Gebruik LSD: Luisteren, Samenvatten, Doorvragen
Vat het verhaal kort samen en laat de ander reageren. Vraag door als iets onduidelijk is.
2.
Laat OMA (wat vaker) thuis: Oordelen, Meningen, Adviezen
Als iemand iets vertelt, laat dan eigen oordelen, ideeën en adviezen even voor wat ze zijn. Zodat u met een open houding kunt luisteren.
3.
Neem ANNA mee: Altijd Navragen, Nooit Aannemen
Neem niet zomaar aan dat u begrijpt wat iemand bedoelt. Vraag bij twijfel altijd even na of het klopt.
4.
Smeer NIVEA: Niet Invullen Voor Een Ander
Als iets niet duidelijk is, of als we iemand al lang kennen, vullen we al snel andermans bedoelingen zelf in. Dit voorkomt u door na te vragen.
5.
Wees een OEN: Open, Eerlijk, Nieuwsgierig
Sta open voor de ander, geef deze een kans iets uit te leggen en wees oprecht nieuwsgierig.
6.
Maak je niet DIK: Denk in Kwaliteiten
Zeker bij wat moeilijke gesprekken kijken we al snel naar wat fout ging. Dat mag, maar geef vooral aandacht aan wat goed gaat.