Transitie van kinderurologie naar urologie voor volwassenen: een gezamenlijke uitdaging

In de praktijk verloopt de overgang van kinder- naar volwassenenurologie lang niet altijd soepel en blijkt het voor ouders en jongeren lastig om de vertrouwensband met de nieuwe zorgverleners weer op te bouwen. Ook ontbreekt bij urologen soms de expertise over aangeboren urologische aandoeningen en is het een uitdaging om de multidisciplinaire zorg te organiseren die voor veel (complexe) aangeboren afwijkingen noodzakelijk is. In dit artikel vatten we de algemene principes van de transitie in zorg samen en bespreken we welke zorg passend is in deze levensfase. Daarbij baseren we ons op de onlangs verschenen kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg (2022) [1]. Professionals en jongeren hebben deze generieke kwaliteitsstandaard samen ontwikkeld.

Transitie in zorg werd al in 1993 gedefinieerd als ‘een doelbewust, gepland proces waarin aandacht wordt besteed aan medische, psychosociale en opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van adolescenten en jongvolwassenen met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen, bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg, zodat er sprake is van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase’ [2]. Vaak wordt de definitie ingeperkt tot ‘de overdracht van de kinderzorg naar de volwassenenzorg’, maar de transfer is slechts een moment in het totale proces van het volwassen worden met een levenslang gezondheidsprobleem [3]. Het gaat bij transitie in zorg niet om een simpele logistieke kwestie, maar om een omvattend proces van groei en ontwikkeling, waarin de jongere moet leren omgaan met de verantwoordelijkheden die bij een volwassen zorgvrager passen.

Deze zorgtransitie vindt bovendien plaats in de adolescentie, een levensfase waarin ingrijpende veranderingen plaatsvinden op fysiek, psychisch en sociaal gebied. Jongeren gaan studeren, werken, daten, op zichzelf wonen, reizen – zij groeien kortom uit naar een zelfstandig in de maatschappij participerende volwassene. Opgroeien met een chronische aandoening maakt jongeren kwetsbaar op tal van levensdomeinen. Bovendien krijgen ze er nog een extra opgave bij: ze moeten zelfstandig worden met betrekking tot het leven met hun aandoening. Dat gaat over veel meer dan ‘therapietrouw zijn’: het woord leren voeren in de spreekkamer, zelf de zorgverzekering regelen, hun medicijnen beheren, voor hun rechten opkomen, omgaan met emotionele, sociale en fysieke gevolgen en hun aandoening inpassen in het dagelijks leven. Midden in deze turbulente tijd vindt dan ook nog de overdracht naar de volwassenenzorg plaats. De werkwijze en bejegening veranderen, en jongeren moeten een vertrouwensband met nieuwe zorgverleners opbouwen. Ook het neuroplastische ‘puberbrein’ maakt dat jongeren niet altijd in staat zijn de verstrekkende gezondheidsrisico’s van gedrag te overzien. Hierop zullen Veenstra en Lammers verderop in dit themanummer ingaan. Dit alles maakt dat opgroeien met een chronisch gezondheidsprobleem een uitdaging vormt voor jongeren, hun ouders/verzorgers en hun zorgverleners.

Er is geen ideale leeftijd voor transitie in zorg. In Nederland vindt de overdracht van kinder- naar volwassenenzorg meestal rond het achttiende levensjaar plaats. Deze leeftijd past wel bij andere leeftijdsgebonden transities (denk aan rijbevoegdheid, stemmen, zorgverzekering) en de WGBO (in het kader waarvan jongeren vanaf zestien jaar zelfstandig beslissingen nemen). Toch zijn jongeren en hun ouders vaak slecht voorbereid op de overgang, die bovendien vaak onverwacht komt. Jongeren, ouders en zorgverleners van uiteenlopende specialismen rapporteren geregeld negatieve ervaringen met transitie in zorg, naast enkele positieve, zoals die van Merel uit de casus. Tussen de specialismen zijn meer overeenkomsten dan verschillen en de conclusie is meestal dat er veel ruimte voor verbetering is. De verschillen tussen kinder- en volwassenenzorg zijn vaak groot, en gebrek aan voorbereiding en samenwerking tussen beide afdelingen belemmeren een soepele overgang. Dat is voor veel aandoeningen beschreven – hier beperken we ons tot de urologische literatuur. Veel onderzoeken zijn echter van matige kwaliteit, met kleine patiëntenaantallen en een beperkte follow-upduur [4]. Er zijn maar weinig voorbeelden van langdurige cohortonderzoeken over de grens van kinder- en volwassenenzorg heen. Gestructureerde transitiezorg belooft te zorgen voor minder lost-to-follow-up, minder gezondheidsschade door gemiste afspraken of non-adherentie en minder psychosociale problemen bij jongvolwassenen met chronische aandoeningen. Toch is er in de urologie nog geen consensus over hoe transitiezorg moet worden vormgegeven [5].

De transitie van urologische patiënten kan een uitdaging vormen. Er is geen consensus over wanneer een overstap wenselijk is, wat er soms toe leidt dat behandeling bij de kinderuroloog zich tot ver in de volwassenheid voortzet. Dit heeft als risico dat zaken als seksualiteit en fertiliteit onderbelicht blijven, omdat kinderurologen zich niet altijd comfortabel voelen bij het bespreken hiervan [6, 7]. Een flexibele, individuele benadering van het moment van overdracht op basis van de emotionele volwassenheid van de patiënt en ondersteuning vanuit familie/zorgsysteem zijn wenselijk. Daarbij moet de op dat moment spelende medische problematiek in het besluit worden meegewogen. Een overdracht zou niet moeten plaatsvinden als er grote medische veranderingen komen of spelen.

Urologische behandeldoelen in deze periode omvatten bijvoorbeeld het behoud van de nierfunctie en het optimaliseren van de blaasfuncties, het verminderen van langetermijn chirurgische complicaties, het monitoren op maligniteiten en aandacht voor seksualiteit en fertiliteit [8].

Als patiënten niet worden overgedragen of niet in de volwassenenzorg verschijnen kan dit leiden tot meer spoedeisendehulpbezoeken en urologische opnamen of operaties. Dit is beschreven voor spinabifidapatiënten die de transitie niet succesvol hebben gemaakt [9, 10]. Soms is na transitie een grote reconstructieve ingreep noodzakelijk bij een patiënt die in het verleden al vele ingrepen heeft ondergaan (blaasaugmentatie(s), katheteriseerbaar stoma, blaashalsplastiek). Om deze complexe anatomie te behandelen is het aan te bevelen dat de kinderuroloog (die deze individuele anatomie kent) en volwassenenuroloog deze ingreep samen uitvoeren [11]. Zo kan het uitvoeren van een grote reconstructieve urologische ingreep technisch moeilijker worden naarmate de kyfoscoliose bij een spinabifidapatiënt over de tijd toeneemt. Dit kan een reden zijn deze reconstructies op een jongere leeftijd uit te voeren [11].

De relatie van de patiënt met de kinderuroloog is de belangrijkste factor voor een succesvolle urologische transitie [7]. Tegelijk kan juist die warme band tussen ouders, jongere en kinderuroloog een obstakel vormen [6, 7]. Daarom zijn een goede voorbereiding en onderlinge samenwerking onmisbaar voor een soepele overdracht [12, 13]. Naast patiënt- en familiegerelateerde factoren spelen ook barrières bij professionals (gebrek aan kennis en tijd bij urologen) en systeemfactoren (vergoedingen) een rol [5]. Een speciaal transitieteam is ook een belangrijke succesvoorwaarde [8].

In de literatuur worden verschillende elementen genoemd die essentieel zijn voor een transitieprogramma, zoals een goede voorbereiding, flexibele timing van de overdracht, een transitiepoli (inclusief warme overdracht) en toegewijde urologen die volwassenen met aangeboren aandoeningen willen behandelen [14]. Een multidisciplinaire benadering lijkt daarbij zinvol [15], al is dat in de volwassenenzorg vaak niet standaard. Jongeren met spina bifida zijn in de kinderzorg altijd multidisciplinair gevolgd in een spinateam, dat na de overdracht echter wegvalt. Dit heeft diverse consequenties: er ontstaat onzekerheid bij de patiënt en de ouders over het wegvallen van een stabiel vangnet en het kan moeilijker zijn om sequentiële zorg te organiseren (bijvoorbeeld of je eerst de vervanging van osteosynthesemateriaal in de rug of eerst de revisie van een katheteriseerbaar stoma doet [11]). Het aanwijzen van een regiebehandelaar kan uitkomst bieden. Tot slot is het essentieel dat jongeren en hun ouders bij alle beslissingen betrokken worden [12]. Hieronder werken we deze elementen uit aan de hand van de aanbevelingen uit de kwaliteitsstandaard [1].

Het proces van transitie in zorg omvat drie fasen: de voorbereiding (in de kinderzorg), de overdracht van de zorg (tussen kinder- en volwassenenzorg) en de ontvangst in de zorg voor volwassenen. Het is een proces waarin niet alleen aandacht moet zijn voor de organisatie en coördinatie van de zorg, maar alle aspecten van het leven van de adolescent met een chronische aandoening aan bod dienen te komen, in het bijzonder de ontwikkeling van zelfmanagement en eigen regie bij de jongere. In het Raamwerk Op Eigen Benen (fig. 1) wordt dit weergegeven [16].

Dit raamwerk en de drie niveaus daarin sluiten aan bij de drie algemene principes die voor transitiezorg gelden [17]:

We bespreken hoe deze principes in transitiezorg in de praktijk kunnen worden gebracht door toepassing van bestaande zorginterventies die hun nut ruimschoots in de praktijk bewezen hebben [18], in de kwaliteitsstandaard worden aanbevolen en tijdens diverse consensusbijeenkomsten zijn geselecteerd als ‘essentiële interventies’ voor transitiezorg (tab. 1). Figuur 2 geeft de transitieroute weer.

Om ervoor te zorgen dat uitkomsten die belangrijk zijn voor jongeren in de spreekkamer aan bod komen kan het gebruik van Patient Reported Outcome Measures (PROMs), zoals symptoomlijsten en kwaliteit van leven-vragenlijsten nuttig zijn. Specifieke ‘transition readiness assessments’ worden gebruikt om het proces van zelfstandigheid meetbaar te maken. In het Nederlands zijn de gevalideerde TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire) (20 items) en Transition‑Q (14 items) beschikbaar [21, 22]. Het Rotterdams Transitie Profiel geeft een indicatie van het verloop van het volwassenwordingsproces op zeven participatiedomeinen [23]. Voor het meten van ervaringen met transitie en transfer (Patient Reported Experience Measure; PREM) is de OYOF-TES (On Your Own Feet – Transition Experiences Scale) beschikbaar (in een jongere- en een ouderversie; 21 items) [24].

En wat doen we met de ouders? Al staan ouders niet centraal in het proces van transitiezorg, aandacht en steun is voor hen wel belangrijk. Ze zien er vaak erg tegenop de vertrouwde zorgverleners te moeten verlaten en vinden het lastig om de regie over gezondheid en ziekte over te dragen. Voor jongeren blijven ouders in deze levensfase bovendien steunpilaren bij gezondheidsproblemen. Daarom vertellen we ouders nooit dat zij hun kind moeten ‘loslaten’, maar wel dat ze, waar mogelijk en passend, ‘anders gaan vasthouden’. Ook in de volwassenenzorg zouden ouders welkom moeten zijn, mits de jongere dat wenst.

Transitiezorg vraagt niet alleen om gemotiveerde professionals aan kinder- en volwassenenkant, maar ook om randvoorwaarden. Hoewel er nu een kwaliteitsstandaard is, is een financiële vergoeding voor de noodzakelijke extra inspanningen nog steeds gewenst. Helaas is die nu nog niet geregeld. Toch kan de inzet van de genoemde interventies in de meeste gevallen ook met beperkte middelen worden gerealiseerd. Andere randvoorwaarden hebben te maken met het introduceren van onderwerpen zoals zorg voor adolescenten in de opleidingen van zorgprofessionals, of met ICT. Elektronische patiëntendossiers sluiten niet altijd op elkaar aan, waardoor er bij de overdracht informatie verloren gaat. Ondersteuning vanuit het management is daarom cruciaal om ervoor te zorgen dat transitiezorg duurzaam kan worden ingebed. Idealiter beschikt het ziekenhuis over een instellingsbreed transitieprotocol, zoals de Transitie Blauwdruk in het Erasmus MC.

Transitiezorg is maatwerk: niet alleen passend bij de individuele patiënt, maar ook aansluitend bij de instelling en de patiëntencategorie. Bij hoogcomplexe zorg met een laag volume zullen andere inspanningen nodig zijn dan bij vaker voorkomende aandoeningen. Dat maakt het leveren van bewijs voor de werkzaamheid van transitiezorginterventies bijzonder lastig. Randomised controlled trials zijn praktisch onhaalbaar, vanwege kleine aantallen, heterogene patiëntenpopulaties en de onmogelijkheid om de interventies te standaardiseren. Bovendien zou het onethisch zijn om patiënten goede zorg te onthouden. Best clinical practices kunnen wél worden gedistilleerd uit prospectieve, longitudinale databases en door te leren van goede voorbeelden uit het veld waaruit blijkt dat investeren in transitiezorg loont [15, 25].

Investeren in een soepele overgang van kinder- naar volwassenen urologische zorg is geen luxe, maar een onderdeel van goede, persoonsgerichte zorg. Voor ouders en jongeren maakt het verschil als dit proces goed geregeld wordt, voor urologen aan beide kanten is er ook wat te winnen door samenwerking en door te leren van elkaar, en het leidt tot betere uitkomsten bij levenslange urologische aandoeningen.