Tom van Wel: ‘Antipsychotica kun je gezondheidsbedreigende medicijnen noemen’

‘Die twijfels sluimeren al langer. Voor mij was de publicatie van het onderzoek van Lex Wunderink e.a. (2013) de belangrijkste doorbraak. Dat is wereldwijd het enige echt goede onderzoek naar langdurig gebruik van antipsychotica. De positieve effecten – de hoofdwerking, eigenlijk – worden vreselijk overschat, zo merk ik bij collega’s en mensen die ik lesgeef. Antipsychotica lijken op de langere termijn het aantal psychoses zelfs helemaal niet te verminderen. Bovendien blijken de bijwerkingen het herstel van het dagelijks leven bemoeilijken. En dan gaat het niet alleen om je dom of doods voelen, zoals ik geregeld van cliënten hoor, ook het metabool-systeem wordt aangetast: cholesterol- en bloeddrukproblemen, suikerziekte en overgewicht. In zekere zin zou je antipsychotica gezondheidsbedreigende medicijnen kunnen noemen. Terwijl de hoofdonderzoeker over de hele wereld wordt uitgenodigd om te spreken, gebeurt er in Nederland weinig met de resultaten – die toch best spectaculair genoemd kunnen worden. Dat verontrust me. Ik krijg gewetensproblemen, en ik vind mezelf een slechte professional als ik daar niets mee doe.’

‘Ja, als cliënten er meer over willen weten. Ik geef uitleg over de effecten op een termijn van een tot twee jaar. Ik laat cliënten schatten bij hoeveel mensen antipsychotica werken. Ze noemen vaak percentages van tachtig of negentig procent, terwijl dat volgens richtlijnen 42 procent is. Ter vergelijking: bij placebo is dat 24 procent. Ik vertel welke bijwerkingen er kunnen optreden. Wat ik merk, is dat cliënten vaak verbaasd zijn. Vooral dat het effect niet zo hoog is als ze hadden gehoopt.

Ik voel het als mijn plicht te informeren over hoe weinig wij van de pillen weten en over het beetje dat we wel weten. Zeker als ik de hopeloosheid zie bij jongeren die aangeven dat ze zich door antipsychotica als een zombie voelen. Een jongen, die bij een museum in Utrecht werkt, zegt: “Ik krijg een vaste baan en het boeit me niks.” Of een meisje dat letterlijk zegt: “Ik voel niks meer. Niks rots, maar ook niks fijns. En ik denk dat ik nooit meer wat zal voelen. Dit is geen leven.” Dat raakt me. Ik kan niet bepalen of de negatieve effecten opwegen tegen de positieve, maar ik vind wél dat iemand dat zelf moet afwegen. Op basis van eerlijke informatie. Het is een misverstand dat ik helemaal tegen antipsychotica zou zijn. Als mijn eigen zoon een ondraaglijke psychose doormaakt, dan zou ik hem zeker adviseren antipsychotica te gebruiken. Kortdurend.

Waarom ik het wel zo lang kon verkopen aan mezelf? Ik heb me nooit met pillen beziggehouden, dat vond ik iets voor de psychiater. Ik schoof het, denk ik, wat makkelijker aan de kant.’

‘Omdat wij in Nederland geen richtlijn hebben over het afbouwen van antipsychotica. Veel cliënten die antipsychotica gebruiken, denken op een gegeven ogenblik: wat een troep, ik kap ermee. In één keer. En dan worden mensen vaak psychotisch en gaan ze toch weer medicijnen gebruiken, stoppen na een tijdje en worden weer psychotisch. Na een keer of vijf denken ze: ik heb mijn hele leven pillen nodig. Dat idee had ik zelf ook, maar volgens de Duitse richtlijn is dat fout. Als reactie op de antipsychotica maakt je brein namelijk extra dopamines en dopaminereceptoren aan. Op het moment dat je stopt, ben je niet gewoon gevoelig voor psychoses, maar hypergevoelig! Dat wil niet zeggen dat je levenslang antipsychotica moet gebruiken, maar dat je stapsgewijs moet minderen.’

‘Ik kreeg behoorlijk wat reacties, vooral van cliënten en ervaringsdeskundigen. De reacties vond ik warm, maar het had ook een bijsmaak. Het feit dat mijn boodschap, die ik helemaal niet zo bijzonder vind, wel zo wordt gezien, zegt iets bedenkelijks over de huidige cultuur. Er schreef bijvoorbeeld iemand: “Er zou een standbeeld voor Tom van Wel moeten komen!” Ergens vind ik dat wel leuk natuurlijk, maar aan de andere kant denk ik: ben je helemaal belazerd? Ik heb die pillen nooit hoeven slikken! Dan moet er toch een standbeeld komen voor de mensen bij wie de pillen zoveel leed veroorzaakten zonder dat zij juist geïnformeerd zijn? Dit vind ik echt de omgekeerde wereld.’

‘Die psychoanalyse was een keerpunt. Ik leerde begrijpen wat de effecten waren van mijn vroege jeugd. Mijn ouders wilden graag een dochter, vier keer lagen de meisjesspullen al klaar, vier keer werd het een zoon. Op haar 41ste raakte mijn moeder onverwacht zwanger van een tweeling. Een jongen, ik, en een meisje, Trees. Tragisch genoeg overleed mijn zusje op driejarige leeftijd aan hersenvliesontsteking en hoewel ik geen herinneringen aan haar heb, leefde ik sindsdien altijd met een soort leegte naast me. Ik stortte me op van alles, werk, twee studies, promotie, maar dat gat bleef. Typerend was dat ik er niks bij voelde.

Nee, ik geef mezelf geen diagnose. Wat zeggen diagnoses nou? Bij de laatste behandeling is er “gegeneraliseerde angststoornis” van gemaakt, want je moet toch wat voor de verzekeraar. Een diagnose zegt nog niet welke behandeling er precies nodig is.’

‘Het laatste jaar ben ik dat inderdaad gaan doen. Als experiment. Ik merkte meteen dat het delen van mijn eigen behandelervaringen positief werkte; ik had ineens een heel ander contact! Je stapt af van een eventuele hiërarchie; cliënten zien je daardoor meer als mens, niet als het “instituut de psycholoog”.

‘Misschien. In ieder geval kon ík het niet twintig jaar geleden. Het zat nog te diep. Het is nu wel meer de tijd van ervaringsdeskundigheid. Ook hier bij ABC zitten ervaringsdeskundigen in het team. Van hun heb ik geleerd meer over mezelf te vertellen in gesprekken met cliënten. Dat ging niet vanzelf. Ik moest echt een briefje op mijn deur plakken: heb ik vandaag al iets gedeeld met een cliënt? Toen pas kwam ik erachter dat een van mijn collega’s antidepressiva slikt. En dat een andere collega een moeder met schizofrenie heeft. Het gaf meteen een andere sfeer tussen ons.

Het kan toch niet zo zijn dat het heel gewoon is dat cliënten open zijn over hun meest kwetsbare kanten, soms tot aan hun seksuele fantasieën aan toe, en dat ik niks zeg over mezelf? Ik denk haast dat het pathologisch is, en potentieel ziekmakend, dat je met iemand in gesprek bent die alles deelt en jij niks. Dat eenrichtingsverkeer is niet goed. En het is mogelijk ook stigmatiserend.’

‘Stigma is uiteraard een groter project dat op verschillende niveaus tegelijk aangepakt moet worden. Het is misschien een harde uitspraak, maar ik denk dat hulpverleners met hun zwijgende, afstandelijke houding stigma bevestigen. Of bevorderen. Positiever gezegd: ik denk dat je door zelf open te zijn, stigma kunt verminderen. Op het moment dat je tegen de ander aankijkt als mens die net als ieder ander soms worstelt met het bestaan, sta je op gelijke voet.

Neem een meisje van zeventien dat als hoofdgedachte had dat ze steeds door camera’s in de gaten gehouden werd. Zij is de enige met wie ik destijds gedeeld heb dat ik rond mijn twaalfde, óók het idee had dat ik gefilmd werd. Uiteindelijk heb ik dat zelf geduid als een vorm van coping, omdat ik me indertijd verwaarloosd voelde. Dat meisje keek me stomverbaasd aan en zei: “Heb jij dat óók gehad? Goh, maar… ik vind jou zo normaal!” Dat werkt tegen stigma. Tegen zelf-stigma ook. Het is kwetsbaar om zoiets te vertellen, een beetje raar misschien. Maar aan de andere kant: het was zo. En ach, hebben we niet allemaal rare gedachten?’