3. Terminologie en zorgmodellen voor mensen met chronische aandoeningen

Bij de behandeling van chronische ziekten worden nieuwe concepten van geïntegreerde zorg toegepast. De patiënt heeft een belangrijke rol in zijn of haar behandeling. Lymfoedeem is een chronische aandoening. Een monodisciplinaire benadering met veel hands-on behandeling verschuift naar een biopsychosociaal model en (ICF-)benadering, gecombineerd met een chronisch zorgmodel. Het uitgangspunt is minder de ziekte, maar wel een patiënt met een aandoening. Begrippen als Positieve Gezondheid, gezondheidsvaardigheden, lifestyle en verandergedrag zijn belangrijk om een patiënt zo goed mogelijk te helpen. Een behandelaar fungeert als gezondheidscoach. Om de diagnostiek en behandeling van kinderen en mensen met primair lymfoedeem te verbeteren, werd in 2014 door de Europese gemeenschap (EU) een Europees netwerk voor zeldzame aandoeningen opgericht: het European Reference Network (ERN). Dit hoofdstuk geeft een overzicht van de verschillende zorgmodellen bij de chronische aandoening oedeem en bespreekt eveneens de werking van de werkgroep voor Pediatrisch en Primair Lymfoedeem binnen de ERN.