Extract
Patiënten blijken goed in staat om samen met onderzoekers hun behoeftes en ideeën voor onderzoek te verwoorden en onderzoeksonderwerpen te identificeren en prioriteit te geven. Dan komen zaken aan de orde die nu nauwelijks of geen aandacht krijgen in onderzoek. Dat blijkt uit het proefschrift van Janneke Elberse, die onderzocht hoe patiënten kunnen bijdragen aan het vormgeven en uitvoeren van onderzoek naar de gezondheid en het welzijn van mensen. Op dit moment is gezondheidsonderzoek vooral ingericht vanuit het perspectief van onderzoekers en niet vanuit de vraag van patiënten. Ideeën en belangen van onderzoekers voeren dan de boventoon en niet de problemen en behoeftes van patiënten. Om patiënten ook deel te laten nemen aan onderzoek moeten patiënten en onderzoekers elkaar in hun samenwerking stimuleren en ondersteunen. Onderzoekers moeten open staan voor nieuwe invalshoeken en bereid zijn te experimenteren en te leren. Regelmatige gesprekken en een proactieve houding kunnen helpen om structurele relaties tussen beide partijen op te bouwen. Door patiënten actief bij wetenschappelijk onderzoek te betrekken, verbetert niet alleen de relevantie maar ook de kwaliteit van gezondheidsonderzoek. Hierdoor kunnen bijvoorbeeld vragenlijsten worden verduidelijkt of patiënten kunnen meeschrijven aan onderzoeksaanvragen. Zowel patiënten als onderzoekers kunnen baat hebben bij een goede samenwerking. Proefschrift Changing the health research system. Patient participation in health research, Vrije Universiteit Amsterdam, 27 november 2012. Promotor was prof.dr. J.F.G. Bunders-Aelen. …
