Positieve beoordeling van de zorg weinig veranderd tijdens de coronapandemie, maar nog altijd ruimte voor verbetering

In de gezondheidszorg voor mensen met een chronische ziekte staat een integrale en persoonsgerichte aanpak steeds vaker centraal. Idealiter werken hierbij verschillende zorgverleners uit verschillende disciplines samen rond de zorgvraag van de patiënt [1, 2]. Zorg en ondersteuning zijn op een zodanige wijze georganiseerd dat patiënten zelf regie kunnen nemen over hun ziekte en behandeling, uitgaande van hun behoeften en waar mogelijk met ondersteuning van zorgverleners of het informele netwerk [1‐3]. Een belangrijk onderdeel van zowel persoonsgerichte als geïntegreerde zorg is transparantie, namelijk het inzichtelijk maken van de kwaliteit van zorg(processen). Het uiteindelijke doel hiervan is om de kwaliteit van de zorg te verbeteren en de best passende zorg voor de patiënt te realiseren [4].

De afgelopen jaren is veel aandacht geweest voor de ontwikkeling en invoering van het meten van patiëntervaringen als kwaliteitsindicatoren in de zorg. Rapportcijfers worden bijvoorbeeld ingezet om tevredenheidsoordelen van patiënten in kaart te brengen over ontvangen gezondheidszorg of individuele zorgverleners. Daarnaast worden steeds vaker patient reported experience measures (PREM’s) gebruikt, vragenlijsten die ervaringen met specifieke aspecten van zorgprocessen inzichtelijk maken [4‐6]. De PREM Chronische Zorg is een recentelijk ontwikkeld meetinstrument dat de kwaliteit van zorgprocessen vanuit het perspectief van mensen met een chronische ziekte meet [7]. Deze vragenlijst is gericht op de belangrijkste aspecten van de kwaliteit van de zorg en ondersteuning waarmee mensen met een chronische ziekte te maken krijgen, zoals bejegening en communicatie met zorgverleners, informatievoorziening, gezamenlijke besluitvorming en afstemming tussen verschillende zorgverleners. De PREM Chronische Zorg omvat veel aspecten van persoonsgerichte en geïntegreerde zorg, zoals gezamenlijke besluitvorming, waarbij de patiënt en betrokken zorgverlener(s) samenwerken om de meest passende zorg en behandeling te realiseren [7, 8].

De coronapandemie en de bijbehorende maatregelen hebben geleid tot veel veranderingen in de gezondheidszorg. Mensen met een chronische ziekte kregen te maken met onder andere afgeschaalde of uitgestelde zorg in het ziekenhuis, en aangepaste zorg en ondersteuning via bijvoorbeeld digitaal contact met zorgverleners. Tijdens de eerste coronagolf had een op de tien patiënten te maken met uitgestelde behandelingen en digitale afspraken [9]. Een klein deel (4%) gaf daarnaast aan zorg of ondersteuning te hebben vermeden, uit angst om besmet te raken met het coronavirus of anderen te besmetten, of doordat ze zich bezwaard voelden om contact met de zorgverlener op te nemen.

De coronapandemie heeft mogelijk ook gezorgd voor veranderingen in de gezondheid van mensen. Recent onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau laat zien dat vooral kwetsbare groepen een verslechtering in gezondheid rapporteren tijdens de coronapandemie, zoals ouderen, mensen met onderliggend lijden en personen met een lage sociaaleconomische status [10]. Ook mensen met een chronische ziekte behoren tot de kwetsbare groep die tijdens de coronapandemie geconfronteerd wordt met veel veranderingen in de organisatie en uitvoering van zorg. Uit onderzoek blijkt dat bijna een op de vijf mensen die beperkingen ervaren door hun chronische ziekte een verslechtering in gezondheid tijdens de coronapandemie rapporteert [9]. Veranderingen in zowel zorg en ondersteuning als ervaren gezondheid hebben mogelijk impact op de ervaren kwaliteit van zorg. Ze kunnen zodoende een belangrijke indicator zijn om te bepalen of bepaalde subgroepen, namelijk mensen die veranderingen in hun situatie ervaren tijdens de coronapandemie, (on)tevredener zijn over de kwaliteit van zorg en of er extra aandacht of ondersteuning voor deze subgroep zou moeten zijn.

Het huidige onderzoek maakt inzichtelijk hoe mensen met een chronische ziekte de kwaliteit van zorg ervaren tijdens de tweede coronagolf in Nederland, in het najaar van 2020, vergeleken met de situatie vóór de coronapandemie. Ook wordt gekeken in hoeverre ervaren kwaliteit van zorg samenhangt met veranderde zorg en ondersteuning, en mogelijke gezondheidsveranderingen tijdens de tweede coronagolf. De volgende onderzoeksvragen worden beantwoord:

Het huidige onderzoek onder een representatieve groep van mensen met een chronische ziekte in Nederland laat zien dat de kwaliteit van de zorg en ondersteuning over het algemeen positief wordt ervaren, ook tijdens de coronapandemie in het najaar van 2020. Mensen met een chronische ziekte beoordelen de totale zorg die zij ontvangen in 2020 als goed, met een gemiddeld rapportcijfer van 7,8. Ook de tevredenheidscijfers voor individuele zorgverlener zijn over het algemeen hoog. Voor een deel van de zorgverleners, zoals de huisarts en wijkverpleegkundige, zijn de beoordelingen in de periode 2016 tot 2020 niet veranderd. Voor een ander deel van de zorgverleners, zoals de gespecialiseerd verpleegkundige en de medisch specialist, zetten de stijgende trends in beoordelingscijfers die sinds 2016 zichtbaar zijn, door.

Voor een subgroep van de mensen lijken de coronapandemie en de bijbehorende maatregelen in 2020 invloed te hebben op hun ervaren kwaliteit van zorg. Mensen die te maken hebben met uitgestelde of veranderde zorg en ondersteuning beoordelen de zorg minder positief, dan mensen die geen gevolgen ervaren. Ook de groep die tijdens het najaar van 2020 een verslechtering in de gezondheidstoestand ervaart, beoordeelt de zorg minder positief. Het is mogelijk dat mensen door veranderingen in de zorg en gezondheid tijdens de coronapandemie minder tevreden zijn met de kwaliteit van de zorg. Het is ook mogelijk dat degenen die de kwaliteit van de zorg lager beoordelen al vóór de coronapandemie meer gebruikmaakten van zorg en ondersteuning, waardoor ze extra geraakt zijn door de pandemie en -maatregelen. In hoeverre veranderingen in zorg en ondersteuning, gezondheidsveranderingen en de ervaren kwaliteit van zorg op elkaar inspelen behoeft vervolgonderzoek. Desondanks is het belangrijk om aandacht te schenken aan de mogelijke impact van de coronapandemie op iemands gezondheid en behandeling. Twee van de vijf mensen met een chronische ziekte geven in eerder onderzoek aan dat uitgestelde of verschoven zorg gevolgen voor ze heeft [9]. Ander onderzoek laat daarnaast zien dat ruim 35% van de mensen met een langdurige ziekte bang is dat hun bestaande klachten verergeren of onopgemerkt blijven door de maatregelen rondom de pandemie [14]. Dit komt overeen met bevindingen van Duits onderzoek, dat onder andere rapporteert dat mensen met een chronische ziekte tijdens de coronapandemie bezorgd zijn over ontoereikende of vertraagde behandelingen, tekorten aan medicatie of aanpassingen in zelfmanagement door de veranderde dagelijkse omstandigheden als gevolg van de coronamaatregelen [15].

Zorgprocessen worden over het algemeen goed beoordeeld door mensen met een chronische ziekte. Dit komt overeen met eerdere onderzoeksbevindingen met het huidige panel [3]. Internationaal onderzoek laat zien dat veel patiënten tevreden zijn met de deskundigheid van professionals en zich door hen gesteund voelen bij de behandeling van hun ziekte [16]. Als we kijken naar veranderingen in de tijd zien we in het huidige onderzoek een opvallende schommeling bij de tevredenheid over gezamenlijke besluitvorming, waarbij het percentage mensen dat tevreden is in 2019 eerst daalt en daarna in 2020 stijgt. Het is onduidelijk wat de verklaring voor deze stijging is en in hoeverre de hogere tevredenheid wel of niet gerelateerd is aan het veranderde zorglandschap tijdens de coronapandemie. De pandemie heeft naast uitdagingen ook kansen gecreëerd voor het leveren van zorg. Het gebruik van digitale toepassingen kan bijvoorbeeld zorgen voor een meer gepersonaliseerde context voor gezamenlijke besluitvorming [17]. Het is ook mogelijk dat mensen met een chronische ziekte sinds de pandemie meer regie over hun behandeling nemen en meer inspraak willen, bijvoorbeeld omdat ze zich door het virus bewuster zijn van de kwetsbaarheid van hun gezondheid.

Ongeveer een derde van de mensen met een chronische ziekte is niet tevreden over de preventieve begeleiding voor hun ziekte. De tevredenheidscijfers laten hierbij een duidelijk dalende trend zien. Ook hier zou de coronapandemie een mogelijke verklaring voor de cijfers kunnen vormen. Het belang van een gezonde voeding en voldoende beweging, die onderdeel zijn van de preventie, zijn sinds de start van de coronapandemie benadrukt [18]. De resultaten van onderzoeken die veranderingen in leefstijl door corona in kaart brengen zijn wisselend. Zo blijkt uit vragenlijstonderzoek onder een grote steekproef van de Italiaanse bevolking dat de fysieke activiteit gedurende de pandemie iets is toegenomen [19], terwijl veel jongeren met een chronische aandoening in Nederlands onderzoek aangeven het moeilijk te vinden om gezonde keuzen te maken tijdens de coronacrisis [14]. Het is mogelijk dat mensen met een chronische ziekte zich bewuster zijn van het belang van een gezonde leefstijl en hier meer begeleiding in willen dan vóór de coronapandemie, maar het kan ook zo zijn dat mensen juist door de aandacht voor leefstijl strenger zijn in hun beoordeling dan in eerdere jaren. In hoeverre deze trend zich de komende jaren verder ontwikkelt, moet worden gemonitord.

Mensen met een chronische ziekte zijn het minst tevreden over de afstemming tussen zorgverleners; 36% van hen is niet tevreden. Het percentage is nog groter in de groep mensen die ervaren dat de coronacrisis gevolgen heeft voor hun zorg en ondersteuning, en hun gezondheid. De tevredenheid over de afstemming tussen zorgverleners is in 2020 niet anders dan in eerdere jaren. Al sinds enige jaren blijkt uit zowel nationaal als internationaal onderzoek dat een grote groep patiënten ontevreden is over de afstemming tussen zorgverleners en de toegang tot multidisciplinaire zorg [3, 20, 21]. Een op de vier mensen met een chronische ziekte geeft bijvoorbeeld aan dat zorgverleners zeer beperkt met elkaar overleggen over hun zorg [3]. Tijdens de coronapandemie zijn veel regionale en nationale samenwerkingsverbanden tussen zorgorganisaties opgezet [22, 23], waarbij de lessen en best practices zouden kunnen dienen om integraal beleid voor mensen met een chronische ziekte verder te verbeteren.

Het huidige onderzoek kent sterke punten, zoals het longitudinale karakter met meerdere meetjaren. Hierdoor is het mogelijk om uitspraken te doen over de ontwikkeling in ervaren kwaliteit van zorg en konden we in kaart brengen of een bepaalde trend die vóór de coronapandemie zichtbaar werd tijdens het najaar van 2020 al dan niet verder doorzette. Door gebruik te maken van een groot panel met aselecte wervingsmethoden en wegingen zijn de uitkomsten van het onderzoek daarnaast generaliseerbaar naar de groep mensen met een chronische ziekte in Nederland.

Het onderzoek kent ook beperkingen. Ongeveer een derde van de PREM-items bestond uit ontbrekende waarden. In het laatste meetjaar waren dit relatief meer ontbrekende waarden op de domeinen bejegening, voorlichting en deskundigheid dan in eerdere jaren. Op de domeinen gezamenlijke besluitvorming, preventieve begeleiding en afstemming zien we door de jaren heen schommelende ontbrekende waarden, maar in het algemeen relatief meer ontbrekende waarden dan op de andere drie domeinen. Het is belangrijk om te bedenken dat sommige stellingen van dit meetinstrument wellicht niet begrijpelijk waren of niet van toepassing waren op de situatie van een deel van de respondenten, bijvoorbeeld omdat ze niet te maken hadden met verschillende zorgverleners die zorg moesten afstemmen. De uiteindelijke aantallen waren echter voldoende om uitspraken over deze kwaliteitsindicator te doen. Tevens kunnen veranderingen in ervaren kwaliteit van zorg niet met zekerheid toegeschreven worden aan de coronapandemie. Aanvullend onderzoek is nodig om de effecten van de pandemie op de ervaren kwaliteit van zorg te specificeren en in context te plaatsen, bijvoorbeeld door kwalitatief onderzoek of door monitoronderzoek om te volgen of en hoe de huidige trends zich in de toekomst voortzetten.

Het onderzoek laat zien dat mensen met een chronische ziekte over het algemeen positief zijn over de kwaliteit van de zorg in Nederland, ook tijdens de coronapandemie. Over sommige kwaliteitsprocessen is men minder tevreden, zoals de afstemming tussen zorgverleners en de preventieve begeleiding bij de ziekte. Er is een afname zichtbaar in de tevredenheid over adviezen over preventie die mensen krijgen. Veel mensen met een chronische ziekte hebben tijdens de coronapandemie te maken gekregen met veranderingen in de gezondheidszorg. Het lijkt belangrijk om aandacht te schenken aan patiëntervaringen met zorgprocessen, waarbij extra nadruk zou moeten liggen op informatie over preventie, ondersteuning bij veranderingen in de gezondheid en behandeling tijdens de coronapandemie en goede afstemming tussen zorgverleners.