Top

Gepubliceerd in:

10-02-2023

Perspectieven van mantelzorgende familieleden op de taal over gedragsverandering bij dementie: een online ‘mixed-methods’-onderzoek

Auteurs: Emma Wolverson, Esme Moniz-Cook, Rosie Dunn, Rebecca Dunning

Gepubliceerd in: Gezinstherapie Wereldwijd | Uitgave 1/2023

Samenvatting

Doelstelling: Sinds de Twittercampagne #BanBPSD is er veel aandacht voor de terminologie die wordt gebruikt voor ‘gedragsveranderingen’ bij dementie. Maar in de opiniestukken en de eerste studies hierover is het perspectief van mantelzorgende familieleden enigszins onderbelicht gebleven. Dit onderzoek bekijkt de standpunten van mantelzorgers over de terminologie en het taalgebruik voor dit kader.

Methode: een ‘mixed-methods’ online vragenlijst, afgenomen bij mantelzorgende familieleden. De voorkeuren voor taalgebruik werden onderzocht en nader bekeken met behulp van ondersteunende open vragen over de redenen voor de gemaakte keuzes.

Resultaten: Ongeveer 229 mantelzorgende familieleden vulden de vragenlijst in. Termen waar de respondenten het meest een hekel aan hadden waren ‘lastig gedrag’, ‘gedrag dat lastig is om mee om te gaan’ en ‘gedrags- en psychologische symptomen van dementie’. De meest geprefereerde term was een nieuw begrip: ‘gedrags- en emotionele uitingen van een behoefte’, een term die weinig mensen al eerder hadden gehoord. Over het algemeen hadden mantelzorgers een voorkeur voor positief geformuleerde, gemakkelijk begrijpelijke, persoonsgerichte termen die gedragsveranderingen toeschreven aan onvervulde behoeften, waarmee de rol van de mantelzorger in het managen ervan ook werd erkend.

Conclusies: Aangezien mantelzorgers vaak degenen zijn die veranderingen uitvoeren en er ook vaak beroep op hen wordt gedaan om namens de patiënt beslissingen te nemen, is het belangrijk dat professionals de tijd nemen om na te gaan hoe mantelzorgers terminologie begrijpen, en om bij het aanbieden van gerichte interventies voldoende aandacht te schenken aan hun taalgebruik. Deze bevindingen lijken uit te wijzen dat het raadzaam is om termen die vaak worden gebruikt voor gedragsveranderingen bij dementie te vermijden, zoals lastig gedrag (CB: ‘challenging behaviour’, red.), ‘gedrag dat lastig is om mee om te gaan’ (BtC: ‘behaviour that challenges’, red.) en BPSD (‘behavioural and psychological symptoms of dementia’ of ‘gedrags- en psychologische symptomen van dementie’, red.).

vorige artikel Een cultuurgerichte prenatale co-ouderinterventie: resultaten van een gerandomiseerde gecontroleerde trial met ongehuwde Afrikaans-Amerikaanse ouders

volgende artikel Hoe lang wachten mensen voordat zij hulp zoeken voor relatieproblemen? Een onderzoeksnotitie

Algase, D. L., Beck, C., Kolanowski, A., et al. (1996). Need-driven dementia-compromised behavior: an alternative view of disruptive behavior. Am J Alzheimers Dis, 11, 10–19.CrossRef

Barnes, T. R., Banerjee, S., Collins, N., Treloar, A., McIntyre, S. M., & Paton, C. (2012). Antipsychotics in dementia: prevalence and quality of antipsychotic drug prescribing in UK mental health services. Br J Psychiatry, 201, 221–226.CrossRefPubMed

Barsness, S., et al. (2018). Rethinking dementia care. Aust J Dement Care, 7, 8.

Beaver, J., Goldberg, S. E., Edgley, A., & Harwood, R. H. (2020). ‘Socialised care futility’in the care of older people in hospital who call out repetitively: an ethnographic study. Int J Nurs Stud, 107, 103589.CrossRefPubMed

Bird, M., & Moniz-Cook, E. (2008). Challenging behaviour in dementia: a psychosocial approach to intervention. In B. Woods & L. Clare (red.), Handbook of the clinical psychology of ageing (2e druk. pag. 571–594). Chichester: Wiley and Sons.CrossRef

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol, 3, 77–101.CrossRef

Braun, V., & Clarke, V. (2013). Successful qualitative research: a practical guide for beginners. London: SAGE.

Braun, A., Trivedi, D. P., Dickinson, A., et al. (2019). Managing behavioural and psychological symptoms in community dwelling older people with dementia: 2. A systematic review of qualitative studies. Dementia, 18, 2950–2970.CrossRefPubMed

Burley, C. V., Casey, A. N., Chenoweth, L., & Brodaty, H. (2021). Reconceptualising behavioral and psychological symptoms of dementia: views of people living with dementia and families/care partners. Front Psych, 12, 1413.

Crowther, G. J., Brennan, C. A., Hall, K. L. A., Flinders, A. J., & Bennett, M. I. (2019). The development and feasibility testing of the distress recognition tool. Qual Ageing Old Adults, 21, 39–52.CrossRef

Cunningham, C., Macfarlane, S., & Brodaty, H. (2019). Language paradigms when behaviour changes with dementia:# BanBPSD. Int J Geriatr Psychiatry, 34, 1109–1113.CrossRefPubMed

Dementia Australia Dementia Language Guidelines 2021. https://www.dementia.org.au/sites/default/files/resources/dementia-language-guidelines.pdf. Accessed July 2021

Dementia Empowerment, T., & Project, E. Dementia words matter: guidelines on language about dementia 2014. https://www.dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf. Accessed April 2014

Ducharme, F., Kergoat, M. J., Antoine, P., Pasquier, F., & Coulombe, R. (2013). The unique experience of spouses in early-onset dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen, 28, 634–641.CrossRefPubMed

Fauth, E., & Gibbons, A. (2014). Which behavioral and psychological symptoms of dementia are the most problematic? Variability by prevalence, intensity, distress ratings, and associations with caregiver depressive symptoms. Int J Geriatr Psychiatry, 29, 263–271.CrossRefPubMed

Finkel, S. I., Costa e Silva, J., Cohen, G., Miller, S., & Sartorius, N. (1997). Behavioral and psychological signs and symptoms of dementia: a consensus statement on current knowledge and implications for research and treatment. Int Psychogeriatr, 8, 497–500.CrossRef

Gilmore-Bykovskyi, A., Mullen, S., Block, L., Jacobs, A., & Werner, N. E. (2020). Nomenclature used by family caregivers to describe and characterize neuropsychiatric symptoms. Gerontologist, 60, 896–904.CrossRefPubMed

Greenwood, N., & Smith, R. (2015). Barriers and facilitators for male carers in accessing formal and informal support: a systematic review. Maturitas, 82, 162–169.CrossRefPubMed

Harding, R., & Peel, E. (2013). ‘He was like a zombie’: off-label prescription of antipsychotic drugs in dementia. Med Law Rev, 21, 243–277.CrossRefPubMed

James, I., Duffy, F., & Moniz-Cook, E. (2021). Getting our terminology right: the power of language. J Dement Care, 29, 24–27.

Karlsson, S., Bleijlevens, M., Roe, B., et al. (2015). Dementia care in European countries, from the perspective of people with dementia and their caregivers. J Adv Nurs, 71, 1405–1416.CrossRefPubMed

Links, A., Callon, W., Wasserman, C., Walsh, J., Beach, M. C., & Boss, E. F. (2019). Surgeon use of medical jargon with parents in the outpatient setting. Patient Educ Couns, 102, 1111–1118.CrossRefPubMedPubMedCentral

Macaulay, S. (2017). The broken lens of BPSD: why we need to rethink the way we label the behaviour of people who live with Alzheimer’s disease. http://myalzheimersstory.com/2017/11/15/the-broken-lens-of-bpsd-why-we-need-to-rethink-the-way-we-label-the-behaviour-of-people-who-livewith-alzheimers-disease/#_ftn10. Accessed November 2017

Macfarlane, S., Atee, M., Morris, T., & Cunningham, C. (2021). When responsive and reactive meet organic? Treatment implications of language use in the era of #BanBPSD. Int J Geriatr Psychiatry, 36, 1299–1303. https://doi.org/10.1002/gps.5545.CrossRefPubMedPubMedCentral

Markwell, H. (2016). Loaded meanings: the narrative of behaviour. Aust J Dement Care, 5, 12–16.

McHugh, M. L. (2013). The Chi-square test of independence. Biochem Med, 23, 143–149.CrossRef

Moniz-Cook, E., Hart, C., Woods, B., et al. (2017). Challenge demcare: management of challenging behaviour in dementia at home and in care homes—development, evaluation and implementation of an online individualised intervention for care homes; and a cohort study of specialist community mental health care for families. Prog Grants Appl Res, 5, 1–290.CrossRef

National Institute for Health and Care Excellence (2007). Dementia: a NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. Leicester: British Psychological Society.

Oyebode, J. R., Bradley, P., & Allen, J. L. (2013). Relatives’ experiences of frontal-variant frontotemporal dementia. Qual Health Res, 23, 156–166.CrossRefPubMed

Swaffer, K. (2019). We need to ban BPSD before its too late. kateswaffer.com. Accessed October 2019

Wolverson, E., Birtles, H., Moniz-Cook, E., et al. (2019). Naming and framing the behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD) paradigm: professional stakeholder perspectives. OBM Geriatrics, 3, 1–19.CrossRef

Wolverson, E., Dunn, R., Moniz-Cook, E., Gove, D., & Diaz-Ponce, A. (2021). The language of behaviour changes in dementia: a mixed methods survey exploring the perspectives of people with dementia. J Adv Nurs, 77, 1992–2001.CrossRefPubMed

Xiong, C., Biscardi, M., Astell, A., et al. (2020). Sex and gender differences in caregiving burden experienced by family caregivers of persons with dementia: a systematic review. PLoS One, 15, e231848.CrossRefPubMedPubMedCentral

Zitella, L. J., & Prowell, T. M. (2021). Words matter: use of respectful language in oncology. J Adv Pract Oncol, 12, 241.PubMedPubMedCentral

Ornstein, K., & Gaugler, J. E. (2012). The problem with “problem behaviors”: a systematic review of the association between individual patient behavioral and psychological symptoms and caregiver depression and burden within the dementia patient–caregiver dyad. Int Psychogeriatr, 24, 1536–1552.CrossRefPubMedPubMedCentral

Stokes, G. (2017). Challenging behaviour in dementia: a person-centred approach. London: Routledge.CrossRef

Titel: Perspectieven van mantelzorgende familieleden op de taal over gedragsverandering bij dementie: een online ‘mixed-methods’-onderzoek
Auteurs: Emma Wolverson
Esme Moniz-Cook
Rosie Dunn
Rebecca Dunning
Publicatiedatum: 10-02-2023
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in: Gezinstherapie Wereldwijd / Uitgave 1/2023
Print ISSN: 1566-0206
Elektronisch ISSN: 1876-5874
DOI: https://doi.org/10.1007/s12440-023-00189-1

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Log in om toegang te krijgen

Andere artikelen Uitgave 1/2023

Herziening van het concept veerkracht: uitingsvorm en gevolgen voor Afro-Amerikanen

Een cultuurgerichte prenatale co-ouderinterventie: resultaten van een gerandomiseerde gecontroleerde trial met ongehuwde Afrikaans-Amerikaanse ouders

Virtuele gezinsgerichte speltherapie: een klinische handleiding voor directieve gezinsgerichte speltherapie in online geestelijke gezondheidszorg

Hoe lang wachten mensen voordat zij hulp zoeken voor relatieproblemen? Een onderzoeksnotitie

Uitbreiding van het model van traumatische stress met het perspectief van sociaal-ecologische gezinssystemen

Ten geleide