Participatie, systeemdenken en nog een crisis

Als eerste participatie van de doelgroep – en andere relevante stakeholders. Hoewel termen als ‘cocreatie’ en ‘human centered design’ recentelijk aan populariteit winnen, is het idee van participatie zeker niet nieuw binnen de gezondheidsbevordering. De rationale voor deze participatie is gestoeld op betrokkenheid, empowerment en uiteindelijk betere uitkomsten voor de doelgroep [1]. Het is wat mij betreft dan ook niet de vraag of we de doelgroep erbij moeten betrekken, maar hoe.

De participatieladder bestaat uit acht sporten die verschillende niveaus van participatie weergeven, beginnend bij manipulatie onderaan de ladder en eindigend bij citizen control als hoogste sport [2]. Hoe hoger je op ladder komt, des te meer macht de doelgroep ten opzichte van bijvoorbeeld onderzoekers, interventieontwikkelaars of beleidsmakers heeft. Het fundamentele punt hierbij is dat participatie zonder herverdeling van macht ten opzichte van de doelgroep een leeg proces is. De kunst zit hem in hoe en op welke gebieden de macht herverdeeld wordt. Vaak lijken er maar twee smaken te zijn; of top-down werken of de regie volledig uit handen geven aan de doelgroep. Terwijl de uitdaging is om een goede balans tussen deze twee te vinden en te weten waar welke kennis nodig is.

Een veel grotere uitdaging is om participatie echt in de werkprocessen te incorporeren (bijvoorbeeld het schrijven van een subsidieaanvraag of het opzetten van een project binnen een gemeente). Deze werkprocessen vereisen veelal dat uitkomsten vooraf gespecificeerd worden. Er zijn natuurlijk uitzonderingen die de regel bevestigen. Tijdens een project in de gemeente Vaals werden gezinnen in een lagere sociaaleconomische positie actief als partners betrokken [3]. Na het organiseren van rommelmarkten, buurtoverleggen en buurtfeesten, resulteerde dit uiteindelijk gedurende het project in het opzetten en uitbaten van een ruilwinkel om gemeenschapsparticipatie te bevorderen. Meer in algemene zin denk ik dat er bij alle betrokkenen meer lef nodig is om projecten te durven beoordelen op basis van de manier waarop participatie wordt vormgegeven. En dus niet op basis van de gewenste uitkomsten. Die worden sowieso pas gaandeweg duidelijk in samenspraak met de doelgroep. De verscheidenheid van mogelijke oorzaken en uitkomsten die aan het licht kunnen komen door participatie serieus te nemen, vergroot het benodigde lef nog meer.

De verscheidenheid van oorzaken en uitkomsten sluit aan bij het tweede perspectief: systeemdenken. Ook dat is een term die recentelijk aan populariteit wint, maar ook dit idee is niet nieuw binnen de gezondheidsbevordering. In het kort gezegd zijn zowel factoren op het niveau van het individu als factoren op verschillende omgevingsniveaus van invloed op gezondheid – en die factoren interacteren ook nog eens met elkaar. Systeemdenken ziet interventies gericht op bepaalde factoren dan ook als gebeurtenissen binnen een systeem en de invloed van die interventies kan zowel versterkt als afgezwakt worden door andere factoren binnen het systeem. Factoren gerelateerd aan dakloosheid variëren bijvoorbeeld van verslaving tot familierelaties, woonkosten en het gevangenissysteem [4].

Ondanks de toenemende populariteit van de term en consensus over het belang van systeemdenken, stopt het daar ook vaak: bij de erkenning dat veel problemen complex van aard zijn. Met andere woorden, het helpt om een beter begrip te krijgen van de samenhang tussen factoren op verschillende niveaus en het probleem, maar de volgende stap is om dan ook iets aan dat probleem te gaan doen. Maar wat moeten we dan precies doen? En hoe weten we nu of we het goede doen?

Evidence-based werken is de mantra. In de praktijk komt dit neer op het enkel uitrollen van die interventies waarvan is aangetoond dat ze werkzaam zijn. De beschikbare evidentie is in de meeste gevallen echter beperkt tot het meten van slechts enkele factoren op enkele niveaus binnen het systeem – en er is nog weinig inzicht in alle mogelijke interacties tussen factoren. Als we systeemdenken serieus nemen, moeten we dus bescheiden zijn over de zekerheid waarmee we uitspraken doen over de impact van interventies op alle factoren binnen een systeem en hoe die elkaar vervolgens beïnvloeden. We moeten werken met aannamen om zo verschillende scenario’s uit te werken. In tegenstelling tot een trial gericht op slechts één of hoogstens een beperkt aantal interventies, kunnen heel veel scenario’s worden uitgewerkt en kan het optimale scenario gekozen worden. Bij deze keuze kan de impact op een groot aantal factoren binnen het systeem worden meegewogen in het besluit. Er is open source software beschikbaar om dergelijke scenario’s door te rekenen [5]. De nauwkeurigheid van deze berekeningen is afhankelijk van de kwaliteit van de beschikbare evidentie en expertise die achter deze berekeningen zitten. In een proces van continu monitoren en opnieuw doorrekenen op basis van beschikbare data kan deze nauwkeurigheid in de loop van de tijd toenemen. En zo leren we meer over zowel de impact van interventies, als de achterliggende aannamen.

De afgelopen twee jaar hebben des te meer duidelijk gemaakt dat interventies, of maatregelen, zoals de regering ze noemt, invloed hebben op zowel verspreiding van een virus als een heleboel andere factoren. De hoeveelheid van factoren en de snelheid van handelen die nodig is tijdens een pandemie maken dat het toetsen van losstaande interventies gericht op slechts één of enkele factoren niet voldoende is. Gelukkig bieden slimme vormen van dataverzamelen en gebruikmaken van bestaande data mogelijkheden om zowel de impact van als de aannamen achter een gekozen scenario te toetsen.

Een eerste voorbeeld hiervan is het testen van rioolwater op de aanwezigheid van virusdeeltjes die via de ontlasting van mensen in het water terecht zijn gekomen. Dit geeft eerder een beeld van de mate van verspreiding van een virus of de aanwezigheid van nieuwe varianten dan data uit de teststraten van de GGD – omdat het simpelweg een tijdje duurt voordat mensen klachten ervaren en zich laten testen. Het geeft ook een nauwkeuriger beeld – omdat ook de ontlasting van mensen die geen klachten ervaren of zich niet laten testen wordt meegenomen in de steekproef. Deze data worden dus niet beïnvloed door fluctuaties in de mate van testbereidheid over de loop van de tijd.

Een tweede voorbeeld betreft maatregelen die specifiek gericht zijn op het beperken van de mobiliteit van mensen. Google deelt geanonimiseerde data die onopgemerkt zijn verzameld door mensen die Google Maps op hun mobiele telefoon hebben geïnstalleerd. Deze data lieten zien dat de mobiliteit tijdens de eerste lockdown gehalveerd was.

Beide voorbeelden laten zien dat er verschillende soorten data zijn die continu verzameld worden. Deze soorten data zijn ook nuttig als er geen pandemie gaande is. Ze bieden kansen om zowel de impact van interventies als de achterliggende aannamen steeds nauwkeuriger te schatten met behulp van scenario’s die rekening houden met een grote hoeveelheid aan factoren op verschillende niveaus.

Bij het bespreken van het eerste perspectief kwam ik tot de uitdaging om participatie echt te incorporeren in werkprocessen. Bij het bespreken van het tweede perspectief kwam ik tot de uitdaging om systeemdenken een plaats te geven binnen de mantra van evidence-based werken. Voor beide uitdagingen is er dus qua kennis en kunde groei in de breedte nodig. Dit sluit aan bij de conclusie in een terugblik op ‘50 jaar GVO en Gezondheidsbevordering’ dat het vakgebied qua identiteit meer in de breedte, dan in de diepte is gegroeid [6]. Bij het bespreken van het derde perspectief, over het gebruik van theorie en evidentie, wil ik dan ook ingaan op een uitdaging waarvan ik denk dat we nog in de diepte moeten groeien.

Voor het meten van de ernst van depressie zijn er bijvoorbeeld verschillende meetinstrumenten. Uit een inhoudsanalyse van 125 items uit 7 veelgebruikte instrumenten blijkt dat deze 52 verschillende depressiesymptomen meten [7]. Van deze 52 symptomen worden er 21 (40%) in slechts één meetinstrument gebruikt en slechts 6 (12%) in al deze 7 meetinstrumenten. Deze grote variabiliteit in de manier waarop constructen gemeten worden is een bedreiging voor de repliceerbaarheid. Het antwoord op de vraag waar deze variabiliteit vandaan komt leidt tot de theory crisis.

Het nauwkeurig definiëren van constructen is een cruciaal onderdeel van een theorie. In de praktijk zijn deze definities echter zeer kort. In een overzicht van 1.164 constructen uit 76 verschillende theorieën was de gemiddelde lengte van constructdefinities 16 woorden [8]. Met zulke korte definities wordt veel aan de verbeelding overgelaten wanneer deze constructen in empirisch onderzoek gebruikt worden. Het is dan ook geen verrassing dat er veel verschillende meetinstrumenten zijn voor ogenschijnlijk dezelfde constructen. Die diversiteit aan meetinstrumenten is niet slecht. Ze komen voort uit de verscheidenheid aan gehanteerde definities – en het is dus niet zo dat een definitie an sich ‘goed’ of ‘fout’ is. Wetenschappelijke vooruitgang is zelfs beter af bij heterogeniteit dan uniformiteit. Het probleem is dat deze heterogeniteit vaak voor een groot deel verborgen is.

In de loop van de tijd zijn bijvoorbeeld verschillende constructen onder de noemer ‘valangst’ geplaatst [9]. Eerst werd valangst alleen gebruikt om de angst te beschrijven die mensen kunnen ontwikkelen na een val. Toen is de Falls Efficacy Scale ontwikkeld, waarin valangst is geconceptualiseerd als een lage mate van eigen-effectiviteit om vallen te vermijden tijdens essentiële ongevaarlijke activiteiten in het dagelijks leven. Eigen-effectiviteit is dus toegevoegd aan het construct van valangst. Dat is daarna ook gebeurd met zorgen om te vallen, vertrouwen om het evenwicht niet te verliezen en zorgen over de consequenties van vallen. Al deze aspecten vinden ook hun weerslag in de verschillende meetinstrumenten die gebruikt worden. Dat is an sich dus niet fout, want afhankelijk van de context kunnen verschillende aspecten van en gerelateerd aan valangst van meer of minder belang zijn.

Een belangrijke eerste stap voorwaarts, die vanzelfsprekend lijkt maar dat in praktijk niet is, is om expliciet te maken wat impliciet is. Te beginnen met uitgebreide definities van de constructen die we van belang achten. Door deze definities expliciet te maken, komt ook aan het licht dat er verschillend gedacht wordt over wat ogenschijnlijk hetzelfde construct is. Dat kan een aanleiding zijn om hierover te discussiëren – eventueel om tot consensus te komen, maar niet noodzakelijk. Verschillende definities kunnen ook prima naast elkaar bestaan en zelfs een aanleiding zijn voor verder onderzoek. Zo lang het bestaan van deze verschillende definities maar duidelijk is, is het ook logisch dat er verschillende meetinstrumenten zijn.

Decentralized Construct Taxonomies, kortweg DCT’s, zijn een manier om deze eerste stap te zetten [10]. DCT’s beginnen met de specificatie van een uitgebreide en nauwkeurige conceptuele definitie van een construct. Een tweede stap is vervolgens om deze definities te gaan vertalen naar instructies voor het gebruik van het construct in de praktijk. Met andere woorden, van construct naar operationalisatie. Dat kan dus gaan over de manier waarop we het construct moeten meten, maar ook over hoe we het construct tijdens interactie met de doelgroep kunnen herkennen. Het is de link tussen theorie en praktijk, waar beide van profiteren. DCT’s doen recht aan de benodigde heterogeniteit binnen de wetenschap en bevorderen tegelijkertijd het expliciet zijn over constructen en hun operationalisaties. Teruggrijpend naar het tweede perspectief over systeemdenken komt dit ook ten goede aan de kwaliteit van beschikbare evidentie en expertise die in de door te rekenen scenario’s kan worden meegenomen.

Zowel in de breedte als de diepte van het vakgebied van gezondheidsbevordering zijn er uitdagingen, maar ik denk dat de geschetste ontwikkelingen ook hoopvol stemmen. Ik hoop dat tegen de tijd dat er een terugblik komt op honderd jaar GVO en Gezondheidsbevordering, veel van wat ik in dit artikel beschreven heb inmiddels dagelijkse praktijk is geworden – of met goede reden verworpen is.