23. Palliatieve zorg

Kinderen en ouders kunnen op elk moment in het leven, van kort voor de geboorte tot in de puberteit, onverwacht worden geconfronteerd met een levensduur-beperkende of levensbedreigende aandoening. Kinderpalliatieve zorg begint bij het stellen van de diagnose, ongeacht of curatie nog mogelijk is, en beperkt zich niet tot terminale zorg. Het tijdig bespreekbaar maken van enerzijds het mogelijke verloop van de ziekte en de behandelopties en anderzijds de verwachtingen en wensen van het kind en de ouders (zogenoemde Advance Care Planning) is van grote waarde: deze informatie is de basis voor het individuele zorgplan, dat bijdraagt aan verbetering van de overdracht tussen de eerste, tweede en derde lijn en dus aan de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, ook als dat leven vroeg eindigt.