Top

2010 | wo | Boek

Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk

Redacteuren: Drs. B. S. Wanrooij, Dr. A. de Graeff, Prof. dr. R. T. C. M. Koopmans, Dr. C. J. W. Leget, Prof. dr. J. Prins, Prof. K. Vissers, Drs. H. Vrehen, Prof. dr. W. W. A. Zuurmond

Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum

Boekenserie : Quintessens

Inhoudsopgave

Voorwerk

Palliatieve zorg

1. Palliatieve zorg

Samenvatting

De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg opgesteld: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’

K. C. P. Vissers, A. de Graeff, B. S. Wanrooij

2. Symptomen, symptoomanalyse en symptoombehandeling

Kernpunten

Symptomen zijn door de patiënt aangegeven klachten op lichamelijk, psychosociaal of levensbeschouwelijk gebied.
Een multidimensionele benadering met behulp van het palliatief redeneren bevordert de kwaliteit van de zorg.
Meetinstrumenten helpen om systematisch in kaart te brengen waar de patiënt last van heeft en om het beloop in de tijd en het effect van de behandeling vast te leggen.
De wensen en prioriteiten van de patiënt zijn uitgangspunt voor het beleid.
Bij ieder symptoom wordt beoordeeld of behandeling van de oorzaak en van beïnvloedende factoren mogelijk, haalbaar en gewenst is.
De symptomatische behandeling bestaat uit niet-medicamenteuze en/ of medicamenteuze interventies.
De door de patiënt aangegeven kwaliteit van leven is de maat voor de effectiviteit van de behandeling.

A. de Graeff, S. C. C. M. Teunissen

Casuïstiek

Casus 1. Een patiënt met kanker

Kernpunten

In de moderne visie op oncologische behandeling zijn ziektegerichte zorg en symptoomgerichte zorg niet elkaars tegenpolen, noch volgen zij elkaar gescheiden in de tijd op. Zowel de aandacht voor ziektegericht handelen als symptoomgerichte behandeling is altijd een onderdeel van het beleid bij (een ernstige aandoening als) maligniteit.
Aanvullend op het eerste kernpunt is het beleid in de beginfase van een maligniteit meestal gericht op genezing en/of verlenging van het leven en de ondersteunende zorg erop gericht dit mogelijk te maken.
Ongeveer 50% van alle patiënten die gediagnosticeerd worden met een maligne aandoening blijkt hieraan uiteindelijk te sterven. Als genezing niet (meer) mogelijk is, wordt het belang van de kwaliteit van leven groter en moet gezocht worden naar een balans tussen ziektegericht handelen en ondersteunende zorg.
Kwaliteit van leven omvat somatische, emotionele, sociale en zingevingsdimensies. Het belang hiervan kan alleen begrepen worden door de beleving van deze domeinen door patiënt en zijn naaste.
Ook in de fase dat systeembehandeling van de kwaadaardige aandoening niet meer zinvol is voor levensverlenging, kunnen tumorgerichte interventies de palliatieve fase ondersteunen met als doel verbetering van de kwaliteit van leven. In deze fase is ziektegerichte behandeling ondersteunend voor een goede palliatieve zorg met als doel behoud van de kwaliteit van leven en mogelijk maken van het (waardig) sterven.
De transitie tussen curatieve zorg en palliatieve zorg vindt plaats op grond van medische mogelijkheden en beperkingen, de ontwikkeling in het ziekteproces, de prognose en de wens van de patiënt.
Om curatieve en palliatieve zorg naast elkaar in balans te laten verlopen, is inzicht nodig in beider mogelijkheden en beperkingen, begrip van de multidimensionele aard van de kwaliteit van leven, potentiële problemen in het beloop van de ziekte en het te verwachten sterfbed. Naast kennis en competentie is een multidisciplinair georganiseerde samenwerking tussen eerste en tweede lijn een voorwaarde om het hulpverleningsproces gedurende het hele traject goed te laten verlopen.

C. A. H. H. V. M. Verhagen, S. Mulder, K. C. P. Vissers

Casus 2. Een patiënt met pijn

Kernpunten

Pijn komt veel voor in de palliatieve fase en is vaak multifactorieel bepaald.
Een onderscheid tussen verschillende soorten pijn (nociceptief-neuropathisch) is belangrijk omdat de aanpak van deze soorten pijn verschilt.
Het meten van pijn is een belangrijk hulpmiddel zowel bij het in kaart brengen als evalueren van de behandeling van pijn.
Morfine is het middel van eerste keuze bij de behandeling van ernstige pijn.
Opioïdrotatie of opioïdswitch kan een oplossing zijn bij onacceptabele bijwerkingen of onvoldoende pijnstilling ondanks adequate dosering.
Goede voorlichting en psychische, sociale en spirituele ondersteuning zijn belangrijke pijlers van het beleid.
Met een brede aanpak wordt pijn in de meeste gevallen draaglijk voor de patiënt.

H. van Zoest, B. S. Wanrooij

Casus 3. Een patiënt met complexe pijn

Kernpunten

Bij pijn wordt onderscheid gemaakt tussen nociceptieve en neuropathische pijn.
Beide soorten pijn hebben hun eigen behandelmogelijkheden.
Pijn kent verschillende dimensies, namelijk somatische, sociale, psychische en existentiële dimensies, die ieder van invloed zijn op de pijn; behandelingen dienen zich dan ook op de op dat moment relevante dimensies te richten.
Indien medicamenteuze pijnbehandeling tekortschiet, vallen anesthesiologische behandelingen te overwegen.
Anticiperen op de ontwikkeling van de pijn is van belang om tijdig over te gaan op andere mogelijkheden.

M. J. M. M. Giezeman, W. W. A. Zuurmond, F. A. M. Winter

Casus 4. Een patiënte met ernstige vermoeidheid

Kernpunten

Ziektegerelateerde vermoeidheid kan zich presenteren met zowel lichamelijke, emotionele en cognitieve klachten als een vermindering van interesse
Vermoeidheid wordt door lichamelijke (ziekte- en therapiegerelateerde) en psychische factoren beïnvloed
Het is belangrijk om vermoeidheid te onderkennen en te bespreken, ook als er weinig of geen mogelijkheden tot behandeling lijken te zijn
Door het afnemen van een goede anamnese kan een duidelijk beeld worden verkregen waar het probleem ligt en kan worden ingespeeld op de behoeften van patiënt en partner
De behandeling van vermoeidheid vraagt om zorgvuldige interdisciplinaire afstemming
De behandeling richt zich enerzijds op het wegnemen van de onderliggende oorzaak, anderzijds op het ondersteunen van patiënt en naasten bij het prioriteren, bij het vinden van een balans van rust en activiteit en op psychosociale ondersteuning
Symptomatische medicamenteuze behandeling bestaat uit corticosteroiden of methylfenidaat
Levensbedreigende ziekten en de behandeling ervan hebben voor patienten psychische en lichamelijke gevolgen. Deze gevolgen kunnen hun weerslag hebben op de relaties van patiënten binnen en buiten het gezin

C. C. D. van der Rijt, M. A. G. Baan

Casus 5. Een patiënt met klachten van het maag-darmkanaal 1

Kernpunten

Klachten van het maag-darmkanaal komen in de palliatieve fase veel voor (vaak in combinatie met elkaar) en kunnen grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven.
Het anorexie-cachexiesyndroom is een onderdeel van het stervensproces.
Als metabole afwijkingen ten grondslag liggen aan anorexie en gewichtsverlies, kan behandeling met progestativa of corticosteroïden worden overwogen.
Misselijkheid en braken in de palliatieve fase ontstaan vooral door passagestoornissen (functioneel of mechanisch) van het maag-darmkanaal of als bijwerking van medicatie.
De medicamenteuze symptomatische behandeling van misselijkheid en braken bestaat in eerste instantie uit metoclopramide of domperidon, eventueel in combinatie met dexamethason.
Bijwerkingen van medicatie en secundaire factoren (verminderde inname van voedsel, vezels en vocht, inactiviteit, niet kunnen defeceren op het toilet) zijn de belangrijkste oorzaken van obstipatie in de palliatieve fase.
Preventie en behandeling van obstipatie bestaan uit niet-medicamenteuze maatregelen, meestal aangevuld met behandeling met een osmotisch laxans, zo nodig in combinatie met een contactlaxans.

A. de Graeff, G. M. Hesselmann

Casus 6. Een patiënt met klachten van het maag-darmkanaal 2

Kernpunten

Ascites in de palliatieve fase is meestal het gevolg van een peritonitis carcinomatosa.
Als een patiënt last heeft van de gevolgen van de ascites (bijvoorbeeld opgezette buik, buikpijn of kortademigheid) wordt een ontlastende punctie verricht.
Bij ascites ten gevolge van levermetastasen of ten gevolge van nietmaligne oorzaken kan behandeling met diuretica worden overwogen.
Een ileus in de palliatieve fase ontstaat meestal ten gevolge van een peritonitis carcinomatosa.
Er is zelden sprake van een volledige afsluiting van de darm.
Met een symptomatische behandeling wordt er vaak goede verlichting van de klachten bereikt.

A. de Graeff, G. M. Hesselmann

Casus 7. Een patiënt met longkanker en dyspneu, hoesten en hemoptoë

Kernpunten

Dyspneu komt zeer frequent voor bij patiënten met kanker en gaat bijna altijd gepaard met angst.
Dyspneu is subjectief.
Dyspneu is niet hetzelfde als hypoxemie.
Rust en aandacht voor leefregels zijn essentiële onderdelen van het beleid.
Morfine is de hoeksteen van de medicamenteuze symptomatische behandeling.
Benzodiazepines worden bij dyspneu vaak toegevoegd aan morfine vanwege de optredende angst.
De aandacht voor naasten maakt nadrukkelijk deel uit van het beleid.
Hoesten is vaak moeilijk te behandelen.
Hemoptoë is een ernstig symptoom, waarvoor diverse behandelingsopties bestaan.
Bij dreigende verstikking kan acute palliatieve sedatie geïndiceerd zijn.

E. F. Smit, A. M. C. Dingemans

Casus 8. Een patiënt met COPD

Kernpunten

COPD is een niet-curabele chronische longziekte.
De beperkingen die een COPD-patiënt ervaart, zijn slecht uit te drukken in maat en getal.
De ziekte COPD gedraagt zich grillig, het ziektebeloop en het overlijden zijn slecht te voorspellen.
Door het tijdig signaleren van achteruitgang en afname van de kwaliteit van leven kan geanticipeerd worden op goede palliatieve zorg in de laatste levensfase.

J. C. Antons, M. J. Boeree

Casus 9. Een patiënt met hartfalen

Kernpunten

De kernsymptomen van hartfalen zijn kortademigheid, vermoeidheid c.q. verminderde inspanningstolerantie en enkeloedeem.
Een curatieve behandeling van de oorzaak is slechts zeer zelden mogelijk.
Het beloop is chronisch progressief met vaak periodieke exacerbaties.
De niet-medicamenteuze behandeling bestaat uit beperking van vocht en zout, beweegadviezen, staken van roken, beperking van alcoholgebruik en soms plaatsing van een biventriculaire pacemaker en/of een interne cardiale defibrillator (ICD).
De medicamenteuze behandeling bestaat vooral uit diuretica, ACE-remmers en bètablokkers.
In het beloop van de ziekte kan de patiënt met verschillende problemen te maken krijgen, zoals slaapproblemen, pijn, vallen, depressie, anemie van chronische ziekte en cachexie.
In het eindstadium heeft de patiënt vaak in toenemende mate last van kortademigheid (vooral patiënten < 65 jaar). Behandeling met morfine is dan dikwijls noodzakelijk.
Veertig tot vijftig procent van de patiënten overlijdt plotseling als gevolg van een ritmestoornis.

F. H. Rutten

Casus 10. Een patiënt met krachtsverlies

Kernpunten

ALS is een progressieve ziekte waarbij een proactieve houding ten aanzien van hulpmiddelen en aanpassingen noodzakelijk is.
Afspraken over beademing en reanimeren dienen in een vroege fase, bij beginnende zwakte van de ademhalingsspieren, gemaakt te worden.
Verwijzing naar het Centrum voor Thuisbeademing is aangewezen bij een VC onder de normaalwaarde (80%) en/of bij symptomen of klachten van nachtelijke hypoventilatie en/of een afwijkende bloedgaswaarde die wijst op respiratoire insufficiëntie.
De angst om te stikken moet bespreekbaar gemaakt worden en met goede informatie over de laatste fase weerlegd worden.
In de begeleiding is het essentieel de partner / mantelzorgers speciale aandacht te geven.
Euthanasie komt relatief vaak voor bij patiënten met ALS, waarbij angst om te stikken en toename van afhankelijkheid veelvoorkomende redenen zijn hierom te vragen.

J. C. de Goeijen, E. Th. Kruitwagen-van Reenen, L. H. van den Berg

Casus 11. Een patiënte met CVA en slikproblemen

Kernpunten

Na een CVA kunnen in een aantal gevallen complicaties en restverschijnselen leiden tot een terminale fase, waarin een palliatief beleid gevoerd wordt.
Slikstoornissen vragen om een goede analyse van de mogelijke oorzaken en een zorgvuldig afgewogen beleid.
Het besluit om al of niet kunstmatig vocht en/of voeding toe te dienen, dient zorgvuldig genomen te worden in overleg met de patiënt (als dat mogelijk is) en met de betrokken naasten.
Goede informatie aan de naasten over de gevolgen van een dergelijk besluit kan de verwerking van het verlies vergemakkelijken.
De wilsbekwaamheid van een patiënt dient per situatie beoordeeld te worden.
In geval van wilsonbekwaamheid worden besluiten genomen in overleg met een vertegenwoordiger en/of via de methode van shared decision making.

J. M. Lensink, R. T. C. M. Koopmans, J. M. Bossers

Casus 12. Een patiënte met een ulcererend mammacarcinoom

Kernpunten

Een oncologisch ulcus is een complicatie die kan voorkomen bij verschillende oncologische aandoeningen en door de optredende complicaties zeer belastend kan zijn voor de patiënt.
Bij een oncologisch ulcus is het onderliggend weefsel maligne, bij een oncologische wond benigne.
Het is aangewezen vanaf het begin een tweesporenbeleid te volgen: behandeling van de kanker en verzorging van het ulcus.
Bij oncologische ulcera is een oncologische behandeling over het algemeen nog zeer zinvol.
De productkeuze en de antibacteriële behandeling zijn essentiële onderdelen van het beleid.
De behandelend (huis)arts werkt samen met deskundige thuiszorg en laat de zorg coördineren door een wondconsulent.
Het is van belang het management van de thuiszorg op de hoogte te stellen van de complexiteit en de psychosociale belasting voor de hulpverleners.
Het is van belang het management van de thuiszorg op de hoogte te stellen van de complexiteit en de psychosociale belasting voor de hulpverleners.
Een palliatief team kan ondersteuning bieden bij deze complexe problematiek.
De draagkracht van de mantelzorg is een belangrijk aandachtspunt van de zorg.
Het is belangrijk om de patiënt en/of naasten tijdig professionele psychosociale en existentiële hulp aan te bieden.
(Tijdelijke) opname in een hospice of palliatieve unit van een verpleeghuis kan een uitkomst zijn wanneer de geur thuis onhoudbaar is voor de naasten.
Regelmatige evaluatie met alle betrokken disciplines is onderdeel van het beleid.

H. Lintz-Luidens, C. M. M. Veldhoven

Casus 13. Een depressieve patiënt

Kernpunten

Als patiënten met kanker zowel lichamelijke klachten als stemmingsproblemen hebben, wordt een tweesporenbeleid gevoerd.
Bij stemmingsproblemen van patiënten met kanker moet men zich afvragen of er sprake is van somberheid als reactie op ziekte of van een depressie.
Somatische en/of biologische factoren kunnen het risico op depressie verhogen.
Psychologische behandeling van stemmingsproblemen richt zich op cognitieve, emotionele, gedragsmatige en sociale factoren.
Bij medicamenteuze therapie hangt de keuze voor het soort antidepressivum vooral af van het bijwerkingenprofiel en de mogelijke interacties met andere medicatie.
Bij de beoordeling van een euthanasieverzoek moet een arts de diagnose depressie uitsluiten.
Bij patiënten met een korte levensverwachting wordt medicatie met een stimulerend effect ingezet als antidepressivum.

J. B. Prins, M. Bannink, F. Warmenhoven

Casus 14. Een verwarde patiënt

Kernpunten

Een delier komt veel voor in de laatste fase van het leven bij patiënten met een levensbedreigende ziekte.
Een ernstig, onrustig delier in de allerlaatste fase (terminaal delier) is een uiting van het sterven. Dit beeld kan voor naasten zeer beangstigend zijn.
Aan een delier liggen altijd één of meerdere organische stoornissen ten grondslag die, waar mogelijk, bestreden moeten worden.
Vroegtijdige herkenning van een delier en een adequate aanpak ervan dragen bij tot een verbetering van de kwaliteit van leven.
Het is van belang een goede inschatting te maken van de draagkracht van naasten om op tijd maatregelen te kunnen nemen om ernstige problemen te voorkomen.
Niet-medicamenteuze maatregelen nemen een belangrijke, vaak onderschatte plaats in bij de behandeling.
Haloperidol is het middel van eerste keuze bij de medicamenteuze behandeling.

B. S. Wanrooij, L. M. Gualthérie van Weezel

Casus 15. Een patiënte met dementie die niet meer eet en drinkt

Kernpunten

Afweergedrag bij eten en drinken komt vaak voor bij mensen met dementie en kan veroorzaakt worden door niet willen eten of drinken, niet kunnen eten of drinken of niet snappen hoe of waarom je moet eten en drinken.
Er dient uitgebreid onderzoek gedaan te worden naar de mogelijke oorzaken van het afweergedrag, bestaande uit een (hetero)anamnese, observatie, lichamelijk onderzoek, eventueel aanvullend onderzoek, psychiatrisch onderzoek en zo nodig consultatie van een logopedist of ergotherapeut.
Wanneer er geen behandelbare oorzaak van het afweergedrag gevonden wordt, dient er in goed overleg met de familie een besluit genomen te worden om wel of geen kunstmatige vocht en/of voeding (kvv) toe te dienen.
In Nederland wordt vaak afgezien van kvv en uit onderzoek blijkt dat dit niet met onwelbevinden gepaard gaat.
Wanneer afgezien wordt van kvv, zijn goede mondzorg, decubituspreventie, goede observatie van bijkomende klachten zoals pijn en angst en het begeleiden van de familie van groot belang.

H. R. W. Pasman, R. T. C. M. Koopmans, C. W. J. Leget

Casus 16. Een stervende patiënt

Kernpunten

Het informeren van de patiënt en/of naasten over het verloop van een normaal stervensproces kan ongerustheid en angst over wat komen gaat, wegnemen.
Bij het merendeel van de patiënten verloopt het stervensproces rustig.
Als kreunen, schreeuwen, onrust en plukgedrag op de voorgrond staan, kan sprake zijn van terminaal delier of ‘terminal restlessness’.
Bij ‘terminal restlessness’ dient naar mogelijk te behandelen oorzaken gezocht te worden. In veel gevallen is het echter slechts mogelijk rust te creëren door middel van niet-medicamenteuze maatregelen en het toedienen van medicijnen.
Druk van naasten om snel interventies toe te passen bij een terminale onrustige patiënt dient geëxploreerd te worden. Anders dreigt het gevaar van een ‘destructive triangle’.
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase om het lijden te verlichten.
De indicatie voor het toepassen van palliatieve sedatie is de aanwezigheid van één of meerdere refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden.
Tot de voorwaarden voor sedatie behoren expertise en consensus van het behandelend team en overeenstemming met de wensen van de patiënt en/of de naasten.
De mogelijkheden van palliatieve sedatie zijn kortdurend, intermitterend, continu en acuut.
Bij het toepassen van continue diepe sedatie geldt de voorwaarde van een levensverwachting van één of twee weken.
De mate van symptoomcontrole bepaalt het stapsgewijze medicamenteuze beleid bij palliatieve sedatie.
Midazolam is het sedativum van voorkeur. Doseringen zijn afhankelijk van patiëntgebonden factoren.

R. H. P. D. van Deijck, S. J. Swart, P. van Heugten

Casus 17. De patiënt, de naasten en de huisarts

Kernpunten

Het is van belang dat een hulpverlener in zijn werk de balans tussen afstand en nabijheid weet te vinden en zich bewust is van enerzijds de kloof tussen en anderzijds de identificatie met de patiënt en hulpverlener.
Een passende houding van de hulpverlener met betrekking tot spirituele of existentiële vragen kenmerkt zich door bescheidenheid, openheid en aandacht.
Vier existentiële dimensies waar levensvragen zich kunnen voordoen zijn: verbondenheid vs. alleen zijn, vrijheid vs. verantwoordelijkheid, betekenis vs. betekenisloosheid en dood vs. eindigheid.
Het is van belang dat de hulpverlener aandacht besteedt aan patiënt, naasten en kinderen en samenwerkt binnen een eerstelijn behandelteam.
Het is van belang dat de hulpverlener zich bewust is van zijn eigen emoties en doet aan zelfzorg.
Na het overlijden dient contact te worden gehouden met de nabestaanden, in de wetenschap dat er net zoveel soorten rouw zijn als er mensen zijn.

J. Schuurmans, C. W. Anbeek

Cultuursensitieve palliatieve zorg

4. Cultuursensitieve palliatieve zorg

Samenvatting

Door de komst van migranten en vluchtelingen uit zowel westerse als niet-westerse landen wordt Nederland steeds meer multicultureel. Al lang aanwezige en nog steeds relevante cultuurverschillen (boven en onder de rivieren, tussen godsdiensten, tussen het Europese Nederland en de Nederlandse gemeenten in de Caraïben etc.) vallen daardoor minder op, maar zijn wel degelijk van belang in de zorg. Praktiserende katholieken zullen het bijvoorbeeld op prijs stellen als een zorgverlener hen in de terminale fase attendeert op de mogelijkheid om het laatste sacrament te ontvangen. Dit is een klein voorbeeld van cultuursensitief denken dat kan leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven en sterven. Wanneer een patiënt migrant of vluchteling is, blijkt het voor zorgverleners niet eenvoudig om cultuursensitieve zorg te verlenen. Ten eerste zijn zij vaak onvoldoende op de hoogte van verwachtingen, waarden en overtuigingen van migranten. Ten tweede kunnen de gedragingen of uitlatingen van migranten indruisen tegen de opvattingen van zorgverleners. Als opvattingen over ‘goede zorg’ en daarmee de behandeldoelen strijdig lijken met de inzichten en overtuigingen van Nederlandse zorgverleners, is reflectie geboden. In dit hoofdstuk komen enkele cultuurgerelateerde thema’s aan bod die in elke zorgrelatie van belang zijn, maar, zoals we zullen laten zien, uitvergroot worden als het gaat om palliatieve zorg voor mensen met een specifieke culturele achtergrond.

M. A. G. J. Koppenol-van Hooijdonk, F. M. de Graaff

Bijzondere patiëntengroepen

5.1. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Samenvatting

In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen een verstandelijke beperking, ook wel verstandelijke handicap genoemd. Een verstandelijke handicap wordt volgens de DSM-IV als volgt gedefinieerd: ‘Mensen met een verstandelijke handicap hebben een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren (IQ lager dan 70), die gepaard gaat met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid en ontstaan is in de ontwikkelingsleeftijd, namelijk voor het achttiende levensjaar.’

T. Coppus

5.2. Palliatieve zorg bij mensen met een psychiatrische stoornis

Samenvatting

Uit een groot Nederlands onderzoek naar het voorkomen van psychiatrische stoornissen onder de algemene bevolking blijkt dat 41,3% van de volwassenen één of meerdere malen in zijn leven een psychiatrische stoornis heeft gehad. De meest voorkomende stoornissen zijn angst- en stemmingsstoornissen en problemen met verslavende middelen. Naar schatting 160.000 mensen lijden aan een ernstige chronische psychiatrische stoornis. Meer dan 107.000 van hen maken langdurig gebruik van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Naar schatting één derde van deze groep maakt géén gebruik van de zorg. Vaak hebben patiënten deze zorg wel nodig en leiden ze, door het gebrek aan behandeling, zorg en begeleiding, een verkommerd of zwervend bestaan. Leven met een ernstige psychiatrische stoornis betekent dat symptomen en klachten langdurig, vaak een leven lang, aanwezig zijn.

P. J. J. Goossens, W. Wesselink, W. F. A. Janssen

5.3. Palliatieve zorg bij mensen met dementie

Samenvatting

Dementie is een verzamelnaam voor een klinisch syndroom dat wordt veroorzaakt door verschillende onderliggende hersenziekten, die allemaal worden gekenmerkt door combinaties van meervoudige stoornissen op het gebied van cognitie, stemming of gedrag. De Gezondheidsraad schatte in 2002 de prevalentie van dementie in Nederland op ongeveer 180.000 personen en verwacht dat in 2050 400.000 mensen lijden aan dementie. Per jaar wordt in Nederland bij 20.000 personen de diagnose dementie gesteld.

R. T. C. M. Koopmans

5.4. Palliatieve zorg voor kinderen

Samenvatting

Professionele zorgverleners worden niet vaak geconfronteerd met een ongeneeslijk ziek kind. Een huisarts maakt dit bijvoorbeeld slechts één tot twee keer in zijn loopbaan mee. De problematiek van kinderen in de palliatieve fase is meestal complex en de zorg gaat vaak gepaard met onzekerheden en morele dilemma’s. De intensieve begeleiding van een gezin met een ongeneeslijk ziek kind vraagt veel van de professionele zorgverlener en omdat het maar zo weinig voorkomt, is niet elke zorgprofessional daar goed op voorbereid. Ter illustratie enkele interviewfragmenten uit een onderzoek naar casemanagement in de palliatieve zorg voor kinderen: ‘In het palliatief protocol stond dat niet met haar besproken was dat ze dood zou gaan. En dat is moeilijk hoor, want je merkt, dit kind is zo wijs, die weet dat. De laatste avond hadden we toch heel duidelijk de indruk dat ze afscheid aan het nemen was van het leven. En ze zei tegen mij: “Kom eens hier, kom eens dichterbij.” Ik zeg: “Ja, wat is er dan?” “Ik wil even aan je voelen!” Toen aaide ze me over mijn wang’ (huisarts).

G. A. Huizinga

Nawerk

Titel: Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk
Redacteuren: Drs. B. S. Wanrooij
Dr. A. de Graeff
Prof. dr. R. T. C. M. Koopmans
Dr. C. J. W. Leget
Prof. dr. J. Prins
Prof. K. Vissers
Drs. H. Vrehen
Prof. dr. W. W. A. Zuurmond
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Elektronisch ISBN: 978-90-313-8414-3
Print ISBN: 978-90-313-4031-6
DOI: https://doi.org/10.1007/978-90-313-8414-3