Skip to main content
main-content

Inhoudsopgave

Voorwerk

Palliatieve zorg

1. Palliatieve zorg

De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg opgesteld: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’

K. C. P. Vissers, A. de Graeff, B. S. Wanrooij

2. Symptomen, symptoomanalyse en symptoombehandeling

In de definitie van palliatieve zorg van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO, zie hoofdstuk 1) komt een aantal belangrijke aspecten van palliatieve zorg naar voren:

het belang van een zorgvuldige analyse en behandeling van alle klachten en problemen

het multidimensionele karakter van de zorg; dat wil zeggen: aandacht voor somatische, psychische, sociale en spirituele c.q. existentiële aspecten

het anticiperende karakter: vooruitlopen op problemen die zich in de toekomst zouden kunnen voordoen

A. de Graeff, S. C. C. M. Teunissen

Casuïstiek

Casus 1. Een patiënt met kanker

Mevrouw De Jager is 69 jaar. Zij is sinds tien jaar weduwe en heeft drie kinderen, twee dochters en één zoon. Een dochter woont op veertig kilometer afstand, de andere kinderen wonen veel verder weg. Mevrouw woont zelfstandig in het centrum van een dorp. Zij is actief lid van het kerkkoor en haar tuin is haar grote hobby. Sinds drie jaar heeft ze een vriend uit een naburig dorp, met wie ze onverwacht leuke reizen maakt naar Aziatische landen.

C. A. H. H. V. M. Verhagen, S. Mulder, K. C. P. Vissers

Casus 2. Een patiënt met pijn

De heer Gevers blijkt een vrij hevige, doffe pijn onder in zijn rug te hebben en pijn in zijn linkerflank. De pijn in de rug is vrij constant aanwezig en straalt niet uit. Hij kan sinds kort ’s nachts niet meer op zijn linkerzij slapen vanwege de pijn. Hij heeft geen problemen met plassen of met de ontlasting. Hij heeft geen krachtsverlies of sensibiliteitsstoornissen in de benen. Hij ervaart niet goed kunnen slapen als een ‘ramp’. Hij slaapt vrij goed in, maar wordt wakker van de pijn zodra hij beweegt. Zijn pijn en het slechte slapen bedreigen ook zijn zelfstandigheid; het kost hem op dit moment zelfs moeite voor zichzelf te zorgen. De heer Gevers gebruikt 3 dd 1000 mg paracetamol. Dit helpt weinig tegen de pijn.

H. van Zoest, B. S. Wanrooij

Casus 3. Een patiënt met complexe pijn

De heer Barendse is 57 jaar. Hij is verpleegkundige geweest, maar afgekeurd in verband met een depressie. Hij is ruim 25 jaar getrouwd. Zijn vrouw is huisvrouw en is 59 jaar. Zij hebben drie kinderen die het huis uit zijn en verspreid over het land wonen.

M. J. M. M. Giezeman, W. W. A. Zuurmond, F. A. M. Winter

Casus 4. Een patiënte met ernstige vermoeidheid

Mevrouw Heesters is alleen naar de polikliniek gekomen. Behalve dat ze vermoeid is, heeft ze last van opvliegingen. Zij heeft geen andere lichamelijke klachten. Als medicatie gebruikt ze, naast de tamoxifen, twee keer per dag insuline.

C. C. D. van der Rijt, M. A. G. Baan

Casus 5. Een patiënt met klachten van het maag-darmkanaal 1

De heer De Jong is 67 jaar. Hij is getrouwd en heeft twee volwassen kinderen. Hij was tot aan zijn pensioen (nu twee jaar geleden) werkzaam als accountant. Een jaar geleden werd bij hem een coloncarcinoom met levermetastasen vastgesteld. Er is een hemicolectomie links verricht en aansluitend is hij behandeld met palliatieve chemotherapie. Twee maanden geleden werd de chemotherapie gestaakt, omdat er op de CT-scan sprake was van progressie: toename in grootte en aantal van de levermetastasen en ontstaan van ascites. De verdere behandeling en begeleiding zijn in goed overleg met de specialist overgedragen aan u, de huisarts van de heer De Jong. Zijn echtgenote belt omdat ze zich zorgen maakt. De lichamelijke toestand van haar man gaat achteruit. Hij eet slecht en valt af. Hij is toenemend misselijk en braakt.

A. de Graeff, G. M. Hesselmann

Casus 6. Een patiënt met klachten van het maag-darmkanaal 2

In de afgelopen week is de misselijkheid geleidelijk toegenomen en braakt de heer De Jong ook af en toe. Sinds drie dagen neemt de buikomvang duidelijk toe. Daarbij is hij ook wat kortademig. De ontlasting komt om de dag en is nog steeds wat hard. De algehele conditie gaat geleidelijk achteruit. De eetlust is wel wat verbeterd, maar het gewicht lijkt verder af te nemen. De heer De Jong eet af en toe kleine beetjes.

A. de Graeff, G. M. Hesselmann

Casus 7. Een patiënt met longkanker en dyspneu, hoesten en hemoptoë

Bij navragen vermeldt de heer Bom dat hij sinds enkele weken toenemend kortademig is. Er is geen acuut moment geweest waarop de klachten zijn begonnen. Hij heeft geen koorts of pijn vastzittend aan de ademhaling. Hij hoest niet meer dan anders en geeft weinig sputum op. Hij heeft geen bloed opgehoest. De kortademigheid neemt niet toe bij platliggen, hij heeft geen dikke enkels, geen pijn op de borst en ook geen hartkloppingen bemerkt. Hij is de laatste weken wel wat afgevallen en de eetlust is minder geworden. Soms heeft hij een vol gevoel na het eten.

E. F. Smit, A. M. C. Dingemans

Casus 8. Een patiënt met COPD

De heer Van der Steen is 72 jaar. Hij is getrouwd en heeft drie kinderen. Tot hij op zijn 58e vervroegd met pensioen ging, werkte hij in een suikerfabriek. Hij heeft van zijn 13e tot en met zijn 63e levensjaar gerookt, in totaal 80 packyears. Toen hij 62 jaar was, is bij hem een ernstige vorm van chronic obstructive pulmonary disease (COPD) vastgesteld. De afgelopen jaren hebben zich verschillende episodes voorgedaan met toename van klachten. Deze exacerbaties werden door u, zijn huisarts, behandeld. Hij heeft de afgelopen jaren enkele malen in het ziekenhuis gelegen in verband met een ernstige exacerbatie.

J. C. Antons, M. J. Boeree

Casus 9. Een patiënt met hartfalen

De heer Bruizigen is 85 jaar. Tijdens zijn werkzame leven was hij waterbouwtechnisch ingenieur. Hij is meer dan vijftig jaar getrouwd en woont in een klein huis aan de rivier met zijn echtgenote. Zij heeft enkele jaren geleden een ernstig CVA gehad. Dit heeft tot blijvende gedragsveranderingen bij haar geleid, zodat hij nu het huishouden moet ‘aansturen’, geholpen door hun enige dochter die in dezelfde stad woont en door een gezinshulp. De heer Bruizigen heeft sinds tien jaar hypertensie. Hij heeft sinds vier jaar in wisselende mate last van kortademigheid bij inspanning. Volgens de cardioloog ligt het aan de longen en volgens de longarts toch vooral aan zijn hart. Dit alles bevordert het geloof in het kunnen van de gezondheidszorg niet echt bij patiënt. Geleidelijk wordt de kortademigheid erger en komen vermoeidheid en uitputting na inspanning er als klachten bij. ‘Ik word een dagje ouder.’ Hij merkt dat het denken en ordenen hem ook meer moeite kost. ‘Het alsmaar tegen hem aanpraten’ van zijn vrouw leidt vaak tot een verzuchting bij hem. De gezinshulp bevalt maar matig: ‘steeds weer zo’n ander jong ding, regelmatig afzeggen of op andere tijden komen; het liefst probeer ik alles zelf te doen met mijn dochter en schoonzoon’.

F. H. Rutten

Casus 10. Een patiënt met krachtsverlies

Het blijkt dat de heer Van Buren drie tot vier keer per nacht met hoofdpijn wakker wordt, wat eerder nooit het geval was. De hoofdpijn verdwijnt in de loop van de ochtend. Patiënt geeft aan dat het hoesten minder krachtig gaat en dat hij moeite heeft zijn sputum goed op te hoesten en weg te slikken. Hij is echter niet kortademig, ook niet bij inspanning.

J. C. de Goeijen, E. Th. Kruitwagen-van Reenen, L. H. van den Berg

Casus 11. Een patiënte met CVA en slikproblemen

Mevrouw Abbink is een 82-jarige weduwe met vijf kinderen. Tot voor kort woonde zij in een eigen woning en kon ze zich nog goed zelf redden. Drie weken geleden trof haar dochter haar ‘s ochtends in huis aan, ze was niet aanspreekbaar en haar rechterarm en -been waren verlamd. Bij opname in het ziekenhuis bleek ze een hersenstambloeding te hebben doorgemaakt, met als gevolg een hemiparese rechts, dysartrie en slikstoornissen. Tijdens de ziekenhuisopname maakte zij een pneumonie door. In verband met de slikstoornissen kreeg zij een neus-maagsonde. Op sommige momenten was zij niet goed aanspreekbaar, op andere momenten kon zij helder en alert reageren. Er is tijdens de ziekenhuisopname van drie weken slechts gering herstel opgetreden.

J. M. Lensink, R. T. C. M. Koopmans, J. M. Bossers

Casus 12. Een patiënte met een ulcererend mammacarcinoom

Mevrouw Peters heeft haar gewoonlijk op rolletjes lopende huishouden verwaarloosd, omdat zij te moe is. Zij vindt de indringende stank van de wond erg naar. Verder geeft zij aan dat haar kennissen en kinderen vinden dat zij veranderd is. Zij zegt dat zij heel erg bang is dat zij kanker heeft en dat deze angst haar totaal geblokkeerd heeft om aan de bel te trekken. Mevrouw Peters schaamt zich hiervoor. Zij realiseert zich nu wel dat er iets gedaan moet worden en dat zij waarschijnlijk naar een ziekenhuis zal moeten. Zij ziet hier erg tegenop.

H. Lintz-Luidens, C. M. M. Veldhoven

Casus 13. Een depressieve patiënt

De heer Franssen is 53 jaar. Hij is getrouwd en heeft twee uitwonende zonen. Hij is werkzaam als beleidsmedewerker bij een grote gemeente. Enkele maanden geleden werd bij hem een niercelcarcinoom ontdekt met botmetastasen. De nier werd operatief verwijderd en er werd een behandeling met interferon (immuuntherapie) gestart. Hij herstelde vlot van de operatie en was na twee weken weer thuis. Hij wist dat hij een ernstige vorm van kanker had, maar had goede hoop op genezing. De uroloog had immers gesproken over goede behandelmogelijkheden en ‘binnenkort weer aan het werk gaan’. Tijdens de immuuntherapie had de heer Franssen veel klachten, vooral ernstige maagpijn en misselijkheid. Hij nam hierover contact op met de uroloog, kreeg medicatie voor de maagklachten en het advies om de behandeling met interferon voort te zetten.

J. B. Prins, M. Bannink, F. Warmenhoven

Casus 14. Een verwarde patiënt

Mevrouw Huizinga is 59 jaar. Zij is hoofd inkoop van een supermarkt. Zij is bijna 30 jaar getrouwd met een accountant en heeft twee kinderen die uit huis zijn. Vijf jaar geleden is bij haar de diagnose mammacarcinoom gesteld. Zij had verschillende positieve okselklieren en is uitgebreid behandeld. In de loop van de jaren hebben zich bij haar metastasen ontwikkeld op verschillende locaties: longen, lever en botten. Zij is al enkele malen bestraald voor pijnlijke botmetastasen.

B. S. Wanrooij, L. M. Gualthérie van Weezel

Casus 15. Een patiënte met dementie die niet meer eet en drinkt

Veel patiënten met dementie hebben, naarmate de dementie vordert, hulp nodig bij het eten en drinken. Dit kan variëren van hulp bieden bij het smeren van brood of snijden van het vlees, de patiënt (herhaaldelijk) aanmoedigen te gaan eten of drinken, tot volledige hulp bieden hierbij. Sommige patiënten met dementie tonen hierbij zogeheten

afweergedrag.

Met afweergedrag wordt hier bedoeld ‘elk gedrag van een patiënt met dementie dat eten of drinken bemoeilijkt of verhindert’. Dit is bewust een neutrale omschrijving, waarin het gedrag van de patiënt en het effect daarvan (geen of bemoeilijkte inname van vocht of voeding) tot uiting komen. De woorden ‘weigeren’ en ‘niet willen’ zijn vermeden in de omschrijving, omdat het afweergedrag niet altijd hoeft te betekenen dat een patiënt niet

wil

eten of drinken en er ook redenen kunnen zijn waarom het eten of drinken niet gaat. Bij ‘niet willen’ en ‘weigeren’ gaat het immers om een weloverwogen keuze. Of een dergelijke keuze aan het gedrag ten grondslag ligt, is vaak moeilijk te achterhalen.

H. R. W. Pasman, R. T. C. M. Koopmans, C. W. J. Leget

Casus 16. Een stervende patiënt

De heer Hermans, 77 jaar, verblijft sinds een halfjaar op een somatische afdeling van een verpleeghuis. Hij is weduwnaar en heeft zeven kinderen. De heer Hermans heeft chronisch obstructief longlijden (Chronic Obstructive Pulmonary Disease of COPD) met Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease stadium III (GOLD III, zie hoofdstuk 3, casus 8). In de afgelopen twee jaar hebben zich meerdere exacerbaties op basis van een pneumonie voorgedaan. De hierdoor ontstane functionele verslechtering maakte opname in het verpleeghuis noodzakelijk. Sindsdien is hij driemaal behandeld voor een pneumonie. Hij wordt momenteel behandeld met vernevelingen (luchtwegverwijders) en een onderhoudsdosering corticosteroïden. Patiënt is rolstoelafhankelijk en heeft hulp nodig bij het wassen en aankleden. Zijn kinderen zijn intensief betrokken bij de zorgverlening.

R. H. P. D. van Deijck, S. J. Swart, P. van Heugten

Casus 17. De patiënt, de naasten en de huisarts

De partner van de heer Bernebeek merkte twee weken geleden voor het eerst dat zijn ogen lichtgeel waren. In eerste instantie dachten ze beiden aan het roken als een mogelijke oorzaak. Toen de geelzucht toenam, groeide hun bezorgdheid. Patiënt heeft geen duidelijke pijnklachten. Hij heeft geen verandering van het ontlastingspatroon bemerkt, maar hij heeft de afgelopen maand minder zin in koken en eten. Zijn broeken zijn te ruim geworden. De urine is sinds een week donker van kleur. De laatste maanden heeft hij een onbestemd gevoel van neerslachtigheid. Het gemiddeld alcoholgebruik is door de week twee eenheden en in het weekend vier eenheden per dag. De heer Bernebeek ziet meteen dat u bezorgd bent. U geeft aan dat u zich inderdaad ernstig zorgen maakt, maar een verder gesprek te zullen voeren na nader onderzoek.

J. Schuurmans, C. W. Anbeek

Cultuursensitieve palliatieve zorg

4. Cultuursensitieve palliatieve zorg

Door de komst van migranten en vluchtelingen uit zowel westerse als niet-westerse landen wordt Nederland steeds meer multicultureel. Al lang aanwezige en nog steeds relevante cultuurverschillen (boven en onder de rivieren, tussen godsdiensten, tussen het Europese Nederland en de Nederlandse gemeenten in de Caraïben etc.) vallen daardoor minder op, maar zijn wel degelijk van belang in de zorg. Praktiserende katholieken zullen het bijvoorbeeld op prijs stellen als een zorgverlener hen in de terminale fase attendeert op de mogelijkheid om het laatste sacrament te ontvangen. Dit is een klein voorbeeld van cultuursensitief denken dat kan leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven en sterven. Wanneer een patiënt migrant of vluchteling is, blijkt het voor zorgverleners niet eenvoudig om cultuursensitieve zorg te verlenen. Ten eerste zijn zij vaak onvoldoende op de hoogte van verwachtingen, waarden en overtuigingen van migranten. Ten tweede kunnen de gedragingen of uitlatingen van migranten indruisen tegen de opvattingen van zorgverleners. Als opvattingen over ‘goede zorg’ en daarmee de behandeldoelen strijdig lijken met de inzichten en overtuigingen van Nederlandse zorgverleners, is reflectie geboden. In dit hoofdstuk komen enkele cultuurgerelateerde thema’s aan bod die in elke zorgrelatie van belang zijn, maar, zoals we zullen laten zien, uitvergroot worden als het gaat om palliatieve zorg voor mensen met een specifieke culturele achtergrond.

M. A. G. J. Koppenol-van Hooijdonk, F. M. de Graaff

Bijzondere patiëntengroepen

5.1. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen een verstandelijke beperking, ook wel verstandelijke handicap genoemd. Een verstandelijke handicap wordt volgens de DSM-IV als volgt gedefinieerd: ‘Mensen met een verstandelijke handicap hebben een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren (IQlager dan 70), die gepaard gaat met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid en ontstaan is in de ontwikkelingsleeftijd, namelijk voor het achttiende levensjaar.’

T. Coppus

5.2. Palliatieve zorg bij mensen met een psychiatrische stoornis

Uit een groot Nederlands onderzoek naar het voorkomen van psychiatrische stoornissen onder de algemene bevolking blijkt dat 41,3% van de volwassenen één of meerdere malen in zijn leven een psychiatrische stoornis heeft gehad. De meest voorkomende stoornissen zijn angst- en stemmingsstoornissen en problemen met verslavende middelen. Naar schatting 160.000 mensen lijden aan een ernstige chronische psychiatrische stoornis. Meer dan 107.000 van hen maken langdurig gebruik van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Naar schatting één derde van deze groep maakt géén gebruik van de zorg. Vaak hebben patiënten deze zorg wel nodig en leiden ze, door het gebrek aan behandeling, zorg en begeleiding, een verkommerd of zwervend bestaan. Leven met een ernstige psychiatrische stoornis betekent dat symptomen en klachten langdurig, vaak een leven lang, aanwezig zijn.

P. J. J. Goossens, W. Wesselink, W. F. A. Janssen

5.3. Palliatieve zorg bij mensen met dementie

Dementie is een verzamelnaam voor een klinisch syndroom dat wordt veroorzaakt door verschillende onderliggende hersenziekten, die allemaal worden gekenmerkt door combinaties van meervoudige stoornissen op het gebied van cognitie, stemming of gedrag. De Gezondheidsraad schatte in 2002 de prevalentie van dementie in Nederland op ongeveer 180.000 personen en verwacht dat in 2050 400.000 mensen lijden aan dementie. Per jaar wordt in Nederland bij 20.000 personen de diagnose dementie gesteld.

R. T. C. M. Koopmans

5.4. Palliatieve zorg voor kinderen

Professionele zorgverleners worden niet vaak geconfronteerd met een ongeneeslijk ziek kind. Een huisarts maakt dit bijvoorbeeld slechts één tot twee keer in zijn loopbaan mee. De problematiek van kinderen in de palliatieve fase is meestal complex en de zorg gaat vaak gepaard met onzekerheden en morele dilemma’s. De intensieve begeleiding van een gezin met een ongeneeslijk ziek kind vraagt veel van de professionele zorgverlener en omdat het maar zo weinig voorkomt, is niet elke zorgprofessional daar goed op voorbereid. Ter illustratie enkele interviewfragmenten uit een onderzoek naar casemanagement in de palliatieve zorg voor kinderen: ‘In het palliatief protocol stond dat niet met haar besproken was dat ze dood zou gaan. En dat is moeilijk hoor, want je merkt, dit kind is zo wijs, die weet dat. De laatste avond hadden we toch heel duidelijk de indruk dat ze afscheid aan het nemen was van het leven. En ze zei tegen mij: “Kom eens hier, kom eens dichterbij.” Ik zeg: “Ja, wat is er dan?” “Ik wil even aan je voelen!” Toen aaide ze me over mijn wang’ (huisarts).

G. A. Huizinga

Nawerk

Meer informatie