Inleiding
In Nederland wonen tussen de 23.000 en 58.000 mensen zonder papieren, ofwel ongedocumenteerden, van wie ongeveer 15.000 in Amsterdam verblijven [
1]. Ongedocumenteerd zijn betekent dat mensen langer dan drie maanden zonder geldige verblijfsvergunning in Nederland verblijven. Meestal betreft het uitgeprocedeerde asielzoekers of illegaal werkende migranten van buiten de EU [
2]. Volgens onderzoek is het een relatief jonge groep met een gemiddeld slechtere gezondheid dan de Nederlandse bevolking: zo hebben zij een hoger risico op infectieziekten, zoals tuberculose, hiv en hepatitis B en C, en een slechtere mentale gezondheid. Meer dan een kwart van hen heeft een of meer chronische aandoeningen [
3]. Bij ongedocumenteerde vrouwen komen ongewenste zwangerschappen, zwangerschapscomplicaties en miskramen vaker voor [
4].
Daarnaast leven ongedocumenteerden in ongezondere omstandigheden, zoals tijdelijke en informele huisvesting (bijvoorbeeld bij vrienden of familie, of op straat) en verrichten ze zwart betaalde arbeid, die psychisch en/of lichamelijke zwaar is en waarbij ze vaak worden uitgebuit. Drugsmisbruik en verslaving liggen op de loer en ongedocumenteerden zijn vaker slachtoffer van partnergeweld en seksueel misbruik [
4]. In Nederland hebben ongedocumenteerden wettelijk toegang tot ‘medisch noodzakelijke’ zorg, wat veelal neerkomt op de zorg zoals verzekerd in de Zorgverzekeringswet, zoals toegang tot huisartsen- en specialistische zorg, met enkele uitzonderingen, zoals transgenderzorg en IVF [
5].
Gedurende de COVID-19-pandemie werd de bestaande maatschappelijke ongelijkheid vergroot [
6]. Ook hadden kwetsbare groepen, zoals ouderen en etnische minderheden, een hoger risico op infectie [
7]. Onderzoek suggereert dat er onder (ongedocumenteerde) migranten gemiddeld vaker sprake was van COVID-19 en hieraan gerelateerde sterfte, en dat de coronamaatregelen hen harder raakten [
8]. Thuiswerken was veelal niet mogelijk, op de werkplek was anderhalve meter afstand vaak moeilijk te handhaven (bijvoorbeeld in fabrieken en kassen) en ze verloren relatief vaak hun inkomen [
9]. Financieel afhankelijke familieleden in het land van herkomst werden hierdoor ook getroffen.
In Nederland boden maatschappelijke organisaties, zoals het Rode Kruis, FNV en Dokters van de Wereld zorg en ondersteuning tijdens de pandemie. Ook de Kruispost, een huisartsenpost in het centrum van Amsterdam, bood medische en psychosociale zorg aan ongedocumenteerden en onverzekerden. De Kruispost is financieel afhankelijk van donaties en patiënten betalen € 5 per consult. De medische staf bestaat uit veelal pro deo werkende gepensioneerde huisartsen.
Voor dit onderzoek werden ongedocumenteerde bezoekers van de Kruispost geïnterviewd over hun ervaringen met de COVID-19-pandemie en de coronamaatregelen. Doel van het onderzoek was deze ervaringen in kaart te brengen en lessen te trekken voor de toekomst.
Methode
Dit exploratieve kwalitatieve interviewonderzoek werd uitgevoerd in de zomer van 2022. Vrijwel alle coronamaatregelen waren inmiddels niet meer van toepassing. Deelnemers waren allen ouder dan achttien jaar, verbleven tijdens de pandemie in Nederland en spraken voldoende Engels en/of Nederlands voor een interview van ongeveer 60 minuten. Daarvoor werden zij gevraagd tijdens hun bezoek aan de Kruispost. Nadat ze informatie over het onderzoek hadden gekregen gaven ze toestemming. Voor dit onderzoek zijn de COREQ-richtlijnen gevolgd [
10]. Kenmerken van de deelnemers zijn samengevat in tab.
1.
Tabel 1
Gegevens van deelnemers
1 | m | 42 | Burkina Faso | 14 |
2 | m | 51 | Nigeria | 18 |
3 | f | 33 | Suriname | 8 |
4 | m | 34 | Filipijnen | 5 |
5 | f | 44 | Filipijnen | 23 |
6 | m | 31 | Nigeria | 3 |
7 | f | 41 | Filipijnen | 17 |
9 | m | 32 | Ghana | 19 |
10 | m | 27 | Uganda | 2 |
11 | m | 61 | Marokko | 32 |
12 | m | 55 | Nigeria | 22 |
Het onderzoek is uitgevoerd door de afdeling Ethiek, Recht en Humaniora van Amsterdam UMC, locatie VUmc, in samenwerking met de Kruispost. De interviews zijn gehouden door een geneeskundestudent masterjaar drie, die geen (behandel)relatie met de deelnemers had. Tijdens de interviewperiode hebben zich ongeveer 120 patiënten gepresenteerd op het spreekuur van de Kruispost. Van hen bleken er uiteindelijk twaalf geschikt en bereid. Dit is voldoende voor datasaturatie in een kwalitatief onderzoek, mits de populatie niet te heterogeen is en toch voldoende variatie bevat [
11]. Op basis van
purposive sampling zijn de deelnemers tijdens een bezoek aan de Kruispost geworven. Ook dit bleek een uitdaging en uiteindelijk zijn (iets) minder vrouwen geïnterviewd. Omdat er meer ongedocumenteerde mannen zijn dan vrouwen geeft dit onderzoek toch een realistische weergave van de man-vrouwverhouding [
4].
In de interviews kwamen thema’s aan de orde als gezondheid, gezondheidszorg, familie, werk en huisvesting, en de manier waarop de pandemie deze levensdomeinen had beïnvloed, naast (kennis van) het coronavirus en de coronamaatregelen. De interviews zijn woordelijk uitgeschreven, open gecodeerd, geclusterd en gethematiseerd (thematische analyse) [
12]. Vervolgens zijn de thema’s met citaten verrijkt. Het concept ‘structurele kwetsbaarheid’ ondersteunde de analyse en het identificeren van thema’s. Dit concept uit de medische antropologie helpt begrijpen hoe machtsverhoudingen in klasse, culturele normen (bijvoorbeeld over gender en etniciteit), rechtstatelijke of politieke status ongelijkheid in gezondheid en gezondheidszorg beïnvloeden [
13,
14]. Ongunstige maatschappelijke posities en machtsverhoudingen zijn tijdens de COVID-19-pandemie pijnlijk blootgelegd en uitvergroot [
15].
Het onderzoek was niet WMO-plichtig (MERC-VUmc-2022.0361, 28 juni 2022).
Resultaten
De ervaringen van de deelnemers zijn in twee thema’s samengevat: a) structuren en b) strategieën. Structuren betreffen de ondersteuning die ongedocumenteerden gedurende de pandemie kregen van formele (met name maatschappelijke) organisaties en informele(re) sociale structuren onder ongedocumenteerden, zoals netwerken of belangengroepen. We identificeerden hoe deze structuren zich tijdens de pandemie aanpasten aan de veranderde omstandigheden en hoe ze in vele behoeften voorzagen. De term strategieën verwijst naar de persoonlijke opvattingen, gebruiken en copingmechanismen die deelnemers toepasten om met de pandemie en de gevolgen daarvan om te gaan.
Structuren
De pandemie vergrootte bestaande kwetsbaarheden, in eerste instantie op het gebied van werk en huisvesting. Kansen op werk namen sterk af door de pandemie en velen verloren hun inkomen. Hoewel een aantal deelnemers voor de pandemie al een grillig en vaak dakloos bestaan leidden, bracht de pandemie unieke uitdagingen met zich mee. Eén deelnemer moest in de winter regelmatig een slaapplaats vinden in een kerk of moskee. Soms vreesde hij besmet te zijn met corona en daar dan anderen te besmetten:
‘Mijn broeder, dit was heel moeilijk. Dit was heel erg, want ik voelde de symptomen van corona, maar ik deed alsof ik ze niet had. Ik verborg het, zodat ik onderdak zou hebben. Tegelijkertijd was dit gevaarlijk, want nu ben ik ongedocumenteerd en ben ik ziek en lieg ik over mijn symptomen. Ik moest het verbergen, anders zou ik geen slaapplek hebben. Dit was gevaarlijk, want nu zou ik het aan anderen kunnen geven.’ (N2, Nigeria, 51 jaar)
Verschillende steun- of belangengroepen en maatschappelijke organisaties boden adequate hulp en traden volgens de deelnemers daadkrachtig op. De steungroepen waren meestal georganiseerd langs etnische lijnen, bijvoorbeeld voor Filipijnse of Nigeriaanse ongedocumenteerden, en bestonden vaak reeds lang voor de pandemie. De maatschappelijke organisaties waren bijvoorbeeld de Voedselbank, het Leger des Heils, het Rode Kruis en Dokters van de Wereld, en ook de FNV. Deze steungroepen en organisaties werkten onderling vaak samen en ongedocumenteerden konden daar veelal eens per week terecht. De aankondiging van bijeenkomsten werd verspreid via sociale media en deelnemers ontvingen dan eten, coupons voor de supermarkt en kleding. Ook was dit voor veel deelnemers een belangrijke plek om geïnformeerd te worden over de praktische updates over het virus en de (lockdown)maatregelen: ‘Elke keer als de premier spreekt, weten we het’ (N9, Ghana, 31 jaar).
Vrijwel alle mensen die we spraken maakten gebruik van deze bijeenkomsten. Voor hen waren dat cruciale momenten van steun: ‘De mensen die mij helpen vanuit de organisatie zie ik nu als een familie’ (N12, Nigeria, 55 jaar).
Ook voor de Kruispost werd grote waardering uitgesproken. Deelnemers konden hier gedurende de pandemie terecht voor medische en psychosociale zorg, en de Kruispost speelde een centrale rol bij de toegang tot tests en vaccinaties. Aanvankelijk stonden de deelnemers hier wantrouwend tegenover, maar na bevestiging en bemiddeling door de Kruispost maakten ze toch gebruik van tests en vaccinaties. Tot slot vormden ook familie en religie belangrijke sociale structuren. Deelnemers konden bij familie en bij religieuze instituties (in het bijzonder kerken en moskeeën) terecht voor onderdak en materiële en financiële hulp, maar vooral ook voor sociaal contact en spiritualiteit in tijden van onzekerheid en eenzaamheid:
‘Als je voelde dat Hij er was, maakte dat je minder alleen. Het troostte me. Want als je het zou vergeten, dan zou je niet sterk genoeg zijn, ik had Hem nodig. Maar als je geest en hart erin [geloof] zaten, had je het gevoel dat je niet alleen was, je kon het delen en je kon het doen.’ (N5, Filipijnen, 44 jaar)
Strategieën
Vrijwel alle deelnemers ervaarden veel angst en onzekerheid tijdens de pandemie en ze vreesden voor wat de pandemie voor hen en hun familie in Nederland en in het land van herkomst zou betekenen. Ook was er angst voor infectie en ze dachten dat hun ongedocumenteerde status de toegang tot de zorg zou belemmeren. De door de overheid opgelegde regelgeving werd daarom nauwgezet nageleefd:
‘Regel nummer één is om alle voorschriften in acht te nemen, want ik ben erg bang. Er is een medische faciliteit, maar het ziekenhuis zat vol. Dus zelfs als je ziek was, hielpen ze eerst mensen met papieren voordat ze bij mensen zonder papieren kwamen.’ (N2, Nigeria, 51 jaar)
Ook angst voor de politie en autoriteiten leidde tot strikte naleving van de maatregelen. Veel deelnemers waren zich ervan bewust dat nalatigheid zou kunnen leiden tot ongewenst contact met ambtenaren of mogelijk zelfs tot detentie en uitzetting. Ze hadden het gevoel helemaal niet in staat te zijn om hun individuele situatie tijdens de pandemie te beïnvloeden. De meeste deelnemers die al langere tijd in Nederland waren, uitten opvallend weinig tot geen wrok, politiek activisme of woede over hun ongedocumenteerde status. Dit bleek uit het gevoel van acceptatie dat uit de beschrijving van hun ervaringen naar voren kwam, ondanks hun angsten en zorgen.
Een veel gehoorde strategie betreft het behouden van hoop op een betere toekomst. Ondanks de onduidelijke vooruitzichten op een beter leven op de korte termijn waren de meeste deelnemers ervan overtuigd dat hun leven uiteindelijk zou verbeteren. Toch bleek dat, volgens de deelnemers, niet iedereen had kunnen omgaan met de onzekerheden en implicaties van de pandemie. Soms hadden ongedocumenteerde vrienden of bekenden van het leven op straat de hoop opgegeven en hun toevlucht gezocht in drank, gebruik of verkoop van drugs en/of geweld. Andere deelnemers lieten weten dat ze de pandemie weliswaar hadden doorstaan, maar dat ze er niet zonder kleerscheuren vanaf waren gekomen: maanden nadat alle maatregelen waren ingetrokken, voelden ze zich nog niet in staat om hun leven op te pakken en vermeden ze nog steeds sociale activiteiten of nauw contact met familie of goede vrienden.
‘Vaak probeer ik nu nog sociale afstand te houden, het trauma zit in mij. De regels hebben me onder de knie, ik ben nog steeds heel voorzichtig, ik heb mijn mondkapje, in de bus bedek ik mijn neus. Ik ben nog steeds heel voorzichtig.’ (N2, Nigeria, 51 jaar)
Een andere strategie betreft de tijdens de pandemie sterk ervaren gemeenschapszin. Hoewel gevoelens van eenzaamheid en isolatie door de maatregelen werden versterkt en materiële problemen groter werden, was er in reactie op de crisis een sterke motivatie om voor anderen te zorgen en op anderen te letten. Werk, geld en voedsel werden met elkaar gedeeld en als mensen door inkomensverlies de huur niet meer konden betalen en uit huis werden gezet, werd onderling tijdelijke huisvesting geregeld.
Als deelnemers in staat waren om tijdens deze periode van onzekerheid voor familie of anderen te zorgen, gaf ze dat een sterk gevoel van waardigheid en wisten ze sterk te blijven. Een deelnemer vertelde dat
‘zolang het goed gaat met mijn gezin, ik het niet erg vind voor mezelf’ (N7, Filipijnen, 41 jaar). De deelnemers waren het erover eens dat deze bereidheid altijd al in de ongedocumenteerde gemeenschap aanwezig was, maar dat het gemeenschapsgevoel tijdens de pandemie sterk was toegenomen. De mogelijkheid om anderen te helpen werd vaak genoemd als bron van ‘empowerment’:
‘Toen de pandemie kwam, heb ik ze [familie] veel gebeld, ik heb ze zorg gegeven en gezegd dat ze niet in paniek moesten raken. Tegen die tijd waren mijn broers en zussen ontslagen van hun werk en ik ben degene hier [Nederland] met een baan, dus ik hielp en werd respectabeler. (…) Ik voelde me er supertrots door.’ (N4, Filipijnen, 34 jaar)
Mannen en vrouwen noemden dezelfde structuren en strategieën, en er leek geen duidelijk verschil in het gebruik ervan. Wat betreft de toegang tot en het gebruik van de structuren en strategieën gold dit ook voor de vergelijking onder ongedocumenteerden die al langere tijd in Nederland woonden en ongedocumenteerden die nog maar enkele jaren hier verbleven.
Beschouwing
De pandemie stelde ongedocumenteerden voor unieke uitdagingen. Vanuit een structureel kwetsbare positie in de maatschappij beschikten ze in mindere mate dan de Nederlandse bevolking over middelen en mogelijkheden om met de nieuwe situatie om te gaan, zoals sociale zekerheid en steun, geld en informatie. Net als in eerdere onderzoeken ervoeren onze deelnemers de pandemie als een angstaanjagende en gevaarlijke tijd, en reageerden ze hier op door zich strikt aan de maatregelen te houden [
16‐
18]. Uit andere onderzoeken bleek dat ongedocumenteerden en vluchtelingen weinig inzicht hadden in COVID-19-transmissie en -symptomen, en ook een minimale kennis van de overheidsmaatregelen hadden [
16‐
21]. Dit zou verklaard worden door taalbarrières en een gebrekkige toegang tot informatie [
16,
22]. In ons onderzoek legden veel deelnemers uit juist goed te zijn geïnformeerd tijdens de wekelijkse updates van de structuren, namelijk de steungroepen en maatschappelijke organisaties. In de Amsterdamse setting hadden maatschappelijke organisaties het vertrouwen van onze deelnemers. Andere onderzoeken meldden juist wantrouwen onder vluchtelingen jegens maatschappelijke organisaties en in diverse landen moesten sociale diensten en maatschappelijke organisaties hun deuren tijdens de pandemie sluiten [
9,
17,
21,
22]. Mogelijk is het verschil met Amsterdam te verklaren door de aanwezigheid van informele steungroepen en reeds bestaande verbindingen met maatschappelijke organisaties, en toegang tot informatie in de eigen taal.
De mensen die de weg wisten naar deze structuren waren wel bang, maar voelden zich ook gesteund en geïnformeerd. Amsterdam is ook een kleine stad, en wellicht speelt dat een rol in de wat hechter lijkende verbindingen tussen de ongedocumenteerden onderling en de mogelijkheden die de structuren hadden. Specifiek ten aanzien van testen en vaccineren bleek uit onderzoeken in het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk dat informatie vanuit de overheid niet effectief was. Ongedocumenteerden begrepen bijvoorbeeld niet dat identificatie niet vereist was, informatie bereikte hen niet of overheidscommunicatie werd als onduidelijk en ontoereikend gezien, wat het testen en/of vaccineren belemmerde [
19,
22]. In ons onderzoek zagen we dat mensen aanvankelijk ook achterdochtig waren over testen en vaccineren. Ook in Nederland was er pas na enkele maanden toegang tot vaccinatie voor mensen zonder papieren. Nadat de test- en vaccinatiemogelijkheden door de Kruispost of een van de structuren bevestigd werden
, ontstond er vertrouwen bij de deelnemers. Dit vertrouwen vormt de basis voor toegang tot de zorg.
Door de pandemie en de maatregelen nam eenzaamheid en isolatie onder ongedocumenteerden toe [
16,
17]. De solidariteit tussen ongedocumenteerden ging achteruit als gevolg van de lockdowns en verslechtering van de economische omstandigheden [
9]. Onze deelnemers vertelden over mensen die op elkaar letten en over een toename in solidariteit, hoewel zij ook hebben gezien dat mensen uit hun ongedocumenteerde netwerk hoop hadden verloren. Veel deelnemers hadden hun werk behouden, en de structuren – steungroepen, maatschappelijke organisaties, kerken en moskeeën – bleven ondersteuning bieden. Als deze vangnetten er niet waren geweest, hadden we ook bij onze deelnemers wellicht meer eenzaamheid, isolatie en marginalisering gezien. Ondanks deze solidariteit werden wel meer mensen dakloos, wat voor mensen met gezondheidsklachten een extra risico voor hun gezondheid vormde. Verder negeerden mensen mogelijk symptomen van COVID-19, zoals een deelnemer vertelde, of hielden ze positieve tests achter om dakloosheid te vermijden. Het is zeer verontrustend dat een toch al gemarginaliseerde groep te midden van een pandemie informatie moet verzwijgen om onderdak te krijgen. Daarnaast vormt dit een duidelijk risico voor de volksgezondheid.
We zagen dus dat de verschillende structuren een cruciale rol speelden. Steungroepen, maatschappelijke organisaties, religieuze organisaties en de Kruispost voldeden aan verschillende basisbehoeften, zoals voedsel en gezondheidszorg, en verstrekten cultuursensitieve informatie in de eigen taal die de ongedocumenteerde gemeenschap vertrouwde. Deze bevinding benadrukt ook hoe belangrijk het is dat ongedocumenteerden vertrouwen hebben in de boodschapper die de informatie overbrengt. Daarom bevelen wij lokale overheden en volksgezondheidsinstellingen, zoals de GGD’en in grote steden, aan om samenwerking met en financiering van steungroepen, maatschappelijke organisaties en instellingen, zoals de Kruispost, te intensiveren, mede als voorbereiding op eventuele toekomstige pandemieën en andere crises. Dit heeft een gunstig effect op de levens van ongedocumenteerden hier en die van mensen die transnationaal van hen afhankelijk zijn. Bovendien geldt dat de volksgezondheid erbij is gebaat als goede zorg toegankelijk is, juist ook aan de rafelranden van de maatschappij, en iedereen tijdens een crisis optimaal is geïnformeerd.
Een beperking van dit onderzoek is dat alle deelnemers zijn geworven in de wachtkamer van de Kruispost, en alleen mensen zijn gesproken die voldoende Engels of Nederlands beheersten. Daarnaast weten we niets over de kenmerken van degenen die weigerden aan het interview mee te doen. Selectiebias is dus niet uitgesloten. Onze deelnemers representeren niet de ongedocumenteerde gemeenschap. De deelnemers van dit onderzoek maakten gebruik van relatief gunstige strategieën en vonden de weg naar verschillende structuren. Mogelijk zijn anderen harder getroffen tijdens de pandemie. Ons onderzoek laat zien dat er ondersteuning aanwezig was voor mensen die de weg wel wisten.
Conclusie
Ondanks een structureel kwetsbare positie blijken ongedocumenteerden een veerkrachtige gemeenschap, die bekwaam is in het overleven aan de rand van de samenleving en die ontberingen tijdens de COVID-19-pandemie heeft kunnen doorstaan. Dit hoefden ze gelukkig niet helemaal alleen te doen. Structuren zoals steungroepen, maatschappelijke organisaties en de Kruispost waren cruciaal voor ongedocumenteerden omdat deze voorzagen in basisbehoeften, zoals gezondheidszorg, voedsel en tailor-made cultuursensitieve informatie. Overheden en gezondheidsdiensten, zoals de GGD’en in grote steden, kunnen het functioneren van deze structuren bevorderen door samenwerking met en langjarige investeringen in bovengenoemde partijen te bekrachtigen.