01-01-2014 | Uitgave 1/2014
Next-generation sequencing: heeft de volgende generatie nog recht op een open toekomst?
- Tijdschrift:
- Tijdschrift voor Kindergeneeskunde > Uitgave 1/2014
Belangrijke opmerkingen
Auteurs
Mw. dr. M.C. de Vries, fellow kinderendocrinologie en medisch ethicus, LUMC, Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leiden. Mw. dr. A.L. Bredenoord, assistant professor medische ethiek, UMCU, Divisie Julius Centrum, afdeling Medical Humanities, Utrecht.
Correspondentieadres: Dr. M.C. de Vries, LUMC, Willem-Alexander Kinderziekenhuis, stafsecretariaat J6-S, Postbus 9600, 2300 RC Leiden, m.c.de_vries@lumc.nl.
Samenvatting
Door de dalende kosten en de steeds snellere technologie komen we in een tijdperk waarin next-generation sequencing (NGS) onderdeel zal worden van routine genetische diagnostiek. Met name whole-genome en whole-exome sequencing zijn zeer krachtige diagnostische technieken, maar ze leiden tegelijkertijd tot een ongekende hoeveelheid genetische (risico-)informatie over een individu. In dit artikel wordt een van de meest prangende ethische vragen behandeld die voortkomt uit die overdaad aan informatie: op welke wijze kan een terugkoppelbeleid van genetische bevindingen op een verantwoorde manier worden vormgegeven? Deze vraag is met name relevant bij kinderen, voor wie tot nu toe een zeer restrictief terugkoppelbeleid werd gehanteerd.