Skip to main content
main-content
Top

Tip

Swipe om te navigeren naar een ander artikel

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 1/2014

01-01-2014

Next-generation sequencing: heeft de volgende generatie nog recht op een open toekomst?

Auteurs: MW.dr. M.C. de Vries, Mw. dr. A.L. Bredenoord

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde | Uitgave 1/2014

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

Door de dalende kosten en de steeds snellere technologie komen we in een tijdperk waarin next-generation sequencing (NGS) onderdeel zal worden van routine genetische diagnostiek. Met name whole-genome en whole-exome sequencing zijn zeer krachtige diagnostische technieken, maar ze leiden tegelijkertijd tot een ongekende hoeveelheid genetische (risico-)informatie over een individu. In dit artikel wordt een van de meest prangende ethische vragen behandeld die voortkomt uit die overdaad aan informatie: op welke wijze kan een terugkoppelbeleid van genetische bevindingen op een verantwoorde manier worden vormgegeven? Deze vraag is met name relevant bij kinderen, voor wie tot nu toe een zeer restrictief terugkoppelbeleid werd gehanteerd.

Met onderstaand(e) abonnement(en) heeft u direct toegang:

Tijdschrift voor kindergeneeskunde

Het tijdschrift voor kindergeneeskunde is een zeer gedegen wetenschappelijk vakblad waarin alle ontwikkelingen op dit zeer uitgebreide medische deelgebied aan de orde komen. Het tijdschrift verschijnt zes maal per jaar, waaronder minimaal één themanummer.

Literatuur
1.
go back to reference Ligt J de, Willemsen MH, Bon BWM van, et al. Diagnostic exome sequencing in persons with severe intellectual disability. N Engl J Med. 2012; 367:1921–9. PubMedCrossRef Ligt J de, Willemsen MH, Bon BWM van, et al. Diagnostic exome sequencing in persons with severe intellectual disability. N Engl J Med. 2012; 367:1921–9. PubMedCrossRef
2.
4.
go back to reference Kaye J, Boddington P, Vries J de, et al. Ethical implications of the use of whole genome methods in medical research. Eur J Hum Genet. 2010;18:398–403. PubMedCrossRef Kaye J, Boddington P, Vries J de, et al. Ethical implications of the use of whole genome methods in medical research. Eur J Hum Genet. 2010;18:398–403. PubMedCrossRef
5.
go back to reference Gezondheidsraad. Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2010/2. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid, 2010. Gezondheidsraad. Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2010/2. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid, 2010.
6.
go back to reference Bredenoord AL, Onland-Moret NC, Delden JJM van. Feedback of individual genetic results to research participants: in favor of a qualified disclosure policy. Hum Mutat. 2011;32:1–7. Bredenoord AL, Onland-Moret NC, Delden JJM van. Feedback of individual genetic results to research participants: in favor of a qualified disclosure policy. Hum Mutat. 2011;32:1–7.
7.
go back to reference American Society of Human Genetics and American College of Medical Genetics. Points to consider: ethical, legal, and psychosocial implications of genetic testing in children and adolescents. Am J Hum Genet. 1995;57:1233–41. American Society of Human Genetics and American College of Medical Genetics. Points to consider: ethical, legal, and psychosocial implications of genetic testing in children and adolescents. Am J Hum Genet. 1995;57:1233–41.
8.
go back to reference Verenigde Naties. Verdrag inzake de rechten van het kind, artikel 3. New York: VN, 1989. Verenigde Naties. Verdrag inzake de rechten van het kind, artikel 3. New York: VN, 1989.
9.
go back to reference Feinberg J. The child’s right to an open future. In Feinberg J. Freedom & fulfillment. Philosophical essays. Princeton: Princeton University Press, 1992. p. 76–97. Feinberg J. The child’s right to an open future. In Feinberg J. Freedom & fulfillment. Philosophical essays. Princeton: Princeton University Press, 1992. p. 76–97.
10.
go back to reference Worthey EA, Mayer AN, Syverson GD, et al. Making a definitive diagnosis: successful clinical application of whole exome sequencing in a child with intractable inflammatory bowel disease. Genet Med. 2011;13:255–62. PubMedCrossRef Worthey EA, Mayer AN, Syverson GD, et al. Making a definitive diagnosis: successful clinical application of whole exome sequencing in a child with intractable inflammatory bowel disease. Genet Med. 2011;13:255–62. PubMedCrossRef
11.
go back to reference Mayer AN, Dimmock DP, Arca MJ, et al. A timely arrival for genomic medicine. Genet Med. 2011;3: 195–6. CrossRef Mayer AN, Dimmock DP, Arca MJ, et al. A timely arrival for genomic medicine. Genet Med. 2011;3: 195–6. CrossRef
12.
go back to reference Wilfond B, Ross LF. From genetics to genomics: ethics, policy, and parental decision-making. J Pediatr Psychol. 2009;34:639–47. PubMedCrossRef Wilfond B, Ross LF. From genetics to genomics: ethics, policy, and parental decision-making. J Pediatr Psychol. 2009;34:639–47. PubMedCrossRef
13.
go back to reference Rothstein MA. Tiered disclosure options promote the autonomy and well-being of research subjects. Am J Bioeth. 2006;6:20–1. PubMedCrossRef Rothstein MA. Tiered disclosure options promote the autonomy and well-being of research subjects. Am J Bioeth. 2006;6:20–1. PubMedCrossRef
14.
go back to reference Bredenoord AL. Ethiek van het persoonlijk genoom. Huisarts Wet. 2012 (speciale serie Bijblijven: genetica). Bredenoord AL. Ethiek van het persoonlijk genoom. Huisarts Wet. 2012 (speciale serie Bijblijven: genetica).
15.
go back to reference Knoppers BM, Laberge C. Return of ‘accurate’ and ‘actionable’ results: yes! Am J Bioeth. 2009;9:107–9. PubMedCrossRef Knoppers BM, Laberge C. Return of ‘accurate’ and ‘actionable’ results: yes! Am J Bioeth. 2009;9:107–9. PubMedCrossRef
16.
go back to reference Bredenoord AL, Vries MC de, Delden JJM van. Next generation sequencing: does the next generation still have a right to an open future? Nat Rev Genet. 2013;14:306. PubMedCrossRef Bredenoord AL, Vries MC de, Delden JJM van. Next generation sequencing: does the next generation still have a right to an open future? Nat Rev Genet. 2013;14:306. PubMedCrossRef
17.
go back to reference Knoppers BM, Avard D, Sénécal K, et al. Return of whole-genome sequencing results in paediatric research: a statement of the P3G international paediatrics platform. Eur J Hum Genet. 2014;22:3–5. PubMedCrossRef Knoppers BM, Avard D, Sénécal K, et al. Return of whole-genome sequencing results in paediatric research: a statement of the P3G international paediatrics platform. Eur J Hum Genet. 2014;22:3–5. PubMedCrossRef
18.
go back to reference Giesbertz NAA, Bredenoord AL, Delden JJM van. Clarifying assent in pediatric research. Eur J Hum Genet. 2013 Jun 12. [Epub ahead of print] Giesbertz NAA, Bredenoord AL, Delden JJM van. Clarifying assent in pediatric research. Eur J Hum Genet. 2013 Jun 12. [Epub ahead of print]
Metagegevens
Titel
Next-generation sequencing: heeft de volgende generatie nog recht op een open toekomst?
Auteurs
MW.dr. M.C. de Vries
Mw. dr. A.L. Bredenoord
Publicatiedatum
01-01-2014
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Tijdschrift voor Kindergeneeskunde / Uitgave 1/2014
Print ISSN: 0376-7442
Elektronisch ISSN: 1875-6840
DOI
https://doi.org/10.1007/s12456-014-0006-9